フェリペ-ガブリエル・ダ-コスタ：小脳扁桃下垂、脊髄牽引症候群、終糸病

Published by ICSEB at 2017年5月12日

手術日：2016年9月1日
撮影日：2016年9月21日

フェリペ君（4歳）のご両親のマルシオさんとダイアネさんは、フェリペ君が確定診断を受けてから当研究所の治療法に辿り着くまでの過程を、動画体験談の中でシェアしてくださいました。

お母様のダイアネさんによると、フェリペ君はいつも眠たそうにして学校に行くのを嫌がり、頻繁に頭痛を訴えるようになり、体力や運動機能の低下も見られ、精密検査を受けさせたところ小脳扁桃下垂（キアリ奇形）が見つかったそうです。ダイアネさんは「ここ（バルセロナ）まで来るのに大変な道のりでした」と語っています。

ご両親は色々な病院でフェリペ君を診てもらったそうですが、ある病院では「息子さんはこれからも痛みとともに生きていかなければならないでしょう」と言われたそうで、大後頭孔減圧術の治療法について説明を受けた時は、その説明をしていた先生自身が大後頭孔減圧術はメリットよりもデメリットの方が大きいと言っていたそうです。そこでダイアネさんはインターネットでキアリ奇形の治療法を探し始め、フェリペ君と同じ病気で苦しんでいるお子さんを持つお母さんと知り合い、その方を通じて当研究所の存在を知ったとのこと。

ダイアネさんは「バルセロナキアリ研究所については色々と調べましたが、終糸切断手術が本当に効果のある手術なのか最初は信じられませんでした。それに、フェリペにバルセロナで治療を受けさせられるだけの資金は当時の私たちにはありませんでした」と当時の様子を振り返っています。しかし、ブラジルでは大後頭孔減圧術という大きなリスクを伴う手術しか行っていないことを再認識したご両親は、バルセロナでの治療費を調達するため、募金活動を始めました。

終糸切断手術から約１ヶ月後、ダイアネさんは「フェリペは術前に感覚異常が見つかったのですが（まさかそんな症状があるとは気づきもしませんでしたが）、術後その症状は改善していました。この動画体験談をご覧になっているみなさんにお伝えしたいことは、バルセロナキアリ研究所に疑念を抱いている方がいたら、まずはご自身で調べてみてください。最初の診断名、一人の先生だけで満足せず、もっとインターネットで調べてみてください。海外での手術を恐れず、資金がないならぜひ私たち夫婦のように募金活動を行ってみてください。私は心から終糸切断手術をお勧めします」と、フェリペ君と同じ病気で苦しんでいる患者さんにメッセージを送っています。

最後にお父様のマルシオさんから「この動画をご覧になっているみなさん、恐れることはありません。病気に立ち向かうのです。きっといい方向に物事が進んでいくはずです」とマルシオさんご家族が経験したように、病気が見つかって今後どうしたらいいのかわからない状況で毎日を過ごしている方に励ましの言葉を送っています。

連絡先：[email protected]