フィオレッラ・ロッシ:キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2015年6月2日

手術日:2008年10月

2005年10月に足の手術を受けて以降、左肩に激痛が走るようになり、体調の変化が現れました。時間が経つにつれてひどくなり、力が入らなくなって、温覚や痛覚にも支障が出てきました。複数の脳神経外科医に相談し、医師全員に脊髄空洞症(その時はそれがどんな病気なのか知りもしませんでした)を患っていると診断されました。ただ、まだ初期の段階だから経過観察にしようと言われたものの、その頃からすでに歩行に障害が出ていました。

2006年4月、ある脳神経外科医に手術するなら今がいいと言われ、最初の空洞短絡術(頸髄内の水を腹腔内に流す処置)が行われました。理学療法を始めましたが、改善されるどころか悪化する一方で、どうしたらいいのかわかりませんでした。のちに2回目となる空洞短絡術(今度は胸腰髄内の水を流す処置)の再手術を受け、理学療法も続けてはいましたが、改善は見られませんでした。精神的にもおかしくなり、向精神薬漬けの日々を送りました。

2008年に姉がインターネットでロヨ先生の終糸切断手術を受けた人の体験談を見つけ、診察だけでもいいからと姉に説得され、受診することにしました。ロヨ先生には初めて会ったときから信頼を寄せることができ、脊髄がかなり影響を受けているから回復は期待できないだろうと言われましたが、手術を受けることにしました。バルセロナから帰国後、理学療法を続けました。最初にびっくりしたことは、2011年まで病状が悪化しなかったことです。それどころか自分の足で体を支えられるようになって、その1年後には歩けるようになったのです。信じられませんでした。現在は歩行器を使って400メートルまで歩けるようになり、向精神薬の量も減りました。ロヨ先生には本当に感謝しています。先生のおかげ、そして理学療法を続けていたおかげで歩けるようになったのです。

私は今本当に幸せです。私と同じ病気を患っているみなさんにも、決して諦めずに希望を持ち続けてほしいと思います。いつでも連絡ください。

フィオレッラ

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