サーシャ・イングレス:キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、複数の椎間板症

Published by ICSEB at 2021年2月11日

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
手術日:2019年6月4日
動画撮影日:2019年6月14日
 

 

アンゴラにお住まいのエリオ・サントスさんとネイデ・ゴメスさんの間には3人のお子さんがおり、2番目のサーシャさん(11歳)は、2歳の時にアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形)と診断されました。

私たち家族はキアリ奇形という病気についてほとんど知りませんでした。ポルトガルの医師数名に診てもらったところ、経過観察をしてから大後頭孔減圧術を受けるように言われました。しかし、時間が経つにつれてサーシャの症状はどんどん酷くなり、ここ2年間でさらに悪化しました。サーシャは夜寝ることができず、学校に行っても30分後には学校から電話があり、迎えに行かなければなりませんでした。サーシャは学校の友達から「病人」と呼ばれるようになり、いじめが始まりました。日に日に状況は悪化していき、私達はアンゴラというとても暑い国に住んでいるので、サーシャにとって外で元気に遊ぶことは難しく、人とのコミュニケーションを断つようになりました。

サーシャは吐き気、頭痛、黒内障や閃輝暗点などの視覚異常、手足の痛みがあり、時に両脚全体の痛みでベッドから起き上がることができませんでした。その後、気を失うこともあり、そこで妻はインターネットで情報を探し始め、バルセロナキアリ研究所を見つけました。この研究所は40年以上もキアリ奇形の治療を行ってきた機関なので、信頼できると感じました。

サーシャの手術から10日後、術後の経過は良好で、今では一度も目を覚まさずに夜寝るようになりました。もう両脚の痛みも腕の痛みもなく、握力も戻ってきました。バルセロナキアリ研究所の先生にはもちろん、ポルトガル語担当のマルタさんにも大変お世話になりました。感謝の気持ちを込めて、こうして動画体験談を残したいと思いました。

私は、当初はバルセロナキアリ研究所での治療に対して消極的ではありましたが、ポルトガル語ですぐにメールの返信が届いたこと、手術を受けた患者さんの体験談を読み、実際に手術を受けた患者さんと会えたことで、サーシャにバルセロナキアリ研究所で治療を受けさせようと思うことができました。

お母様のネイデさん:「サーシャ、術後何か変化を感じた？」

サーシャさん:「うん。」

お母様のネイデさん: 「手術を受ける前に戻りたい？」

サーシャさん:「嫌！だって今がとても幸せ！」

連絡先: [email protected]
 

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi