ニエベス・ワン:キアリ奇形、頚椎椎間板症、脊髄牽引症候群

Published by ICSEB at 2017年9月4日

手術日：2011年6月

みなさん、こんにちは。

2010年に自分の病気を治してくれる医師に会うまでの辛い道のりについて記事を書いたのですが、今回それをここでみなさんに共有したいと思います。書いた当時は、スペインでの治療が嘘か本当かわからなかったので、実際の情報を得るためにインターネット上に私の書いた記事を公開することにしたのです。

私はバルセロナキアリ研究所で手術を受けた3人目の中国人患者です。最初に治療を受けた中国人女性の一人から電話をもらい、「ワンさんの公開した記事を読んで感銘を受けました。私はバルセロナから治療を受けて帰ってきたばかりですが、手術の効果は本当です！バルセロナの治療が都市伝説なんかではないことを私が保証します」と、バルセロナキアリ研究所にたどり着くまでの詳細をその女性から聞くことができました。

そこで私は同じ病気で苦しんでいる人が間違った道を選んでしまわないように、自分の体験談を共有することにしました。バルセロナでの治療は、確かで間違いのない選択だったと思います。20年前に終糸切断手術を受けられていたのなら、今まで味わった痛々しい経験をせずに済んだでしょう。

今でも歩行困難や咳、嘔吐などはありますが、術前に比べればだいぶ良くなったので、治療の効果に大変満足しています。一番重要なのは、終糸切断手術を受けて病気の進行が止まったことです（これが終糸切断手術を受けた目的でもあります）。

バルセロナの街は大変美しく、手術直後は傷口が少し痛みホテルで休んでいましたが、3日後には主人と一緒に観光をしたり、シーフードを食べたり、買い物をしたりして楽しむことができました。

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———— 2010年にインターネットに掲載した記事 ———–

“辛い道のり”

私はニエベス・ワンで、49歳です。多くの皆さんと同じように、素晴らしい主人と娘に恵まれて素敵な人生を送っているように見えますが、現実は少し違います。私はキアリ奇形という非常に稀な病気を患っていて、毎日痛みとストレス、恐怖の中で生きています。

20年前からうまく歩けなくなっていることに気づき、よくドアの敷居でつまずいていましたが、当時は家族のことや育児、仕事が忙しすぎて特に気には留めていませんでした。しかし、いつからか自転車でバランスを崩して転倒するようになり、ハイヒールも履けなくなり、娘の世話もできなくなってしまい、1991年に主人とともに病気を治してくれる医師探しを始めました。診てもらった先生はそれぞれ言うことが違い、一人はリューマチや脳萎縮、もう一人は脳血管に問題があると言っていました。西洋医学から東洋医学にわたって多くの病院を受診しました。鍼治療、電気治療、占いなども試しましたが、病気は改善するどころか悪化していきました。

ある日、一人の先生から私は難病を患っていて、薬物治療では治らないから外科治療が必要になるけれど、手術のリスクが高い割に病気の進行は止められない治療だと言われ、経過観察を勧められました。

時は経ち、2000年になりました。当時すでに歩行時にバランス感覚を失うことがあり、立っている時の不安定、咳や嘔吐、頭痛、不眠症などがありました。同年10月19日、不本意ながら大後頭孔減圧術を受けることにしました。あの時の痛みは決して忘れません。手術は5時間にもおよび、頭部を14針も縫いました。術後１ヶ月間は熱が出て、主人と妹が交代で私の面倒を見に病院に来ていました。36日間、主人は病室のベッドの横にあるソファーで寝泊まりしていました。そんな主人の姿に感動して感謝でいっぱいになりましたが、同時に主人の疲れ切った表情や私のことを心配している姿を見て、悲しくて涙が溢れました。

術後少しは良くなりましたが、すぐに悪化していきました。私が外出するたびに、近所の人には「朝から酔っぱらっているのかい？飲んでばかりいたら脳血栓になるよ」と言われました。ひどいと思いませんか！？人をバカにした態度や発言に、私は笑って返すべきか泣くべきなのかわかりませんでした。健康な人を羨ましく思い、デパートで素敵なハイヒールを見てはいつかこれを履いて歩いてみたいと思ったりもしました。

2006年、娘が大学進学のためにうちを出たので、主人とともに再度北京の“専門家”の元を訪れました。この専門家には「大後頭孔減圧術をすでに受けたのなら、何のために診察に来たのですか？この病気は完治しない病気ですよ」と冷たく言われて診察は終了。その言葉にショックを受けて、その場で泣いてしまいました。当時の症状は歩行困難、直立時の不安定、ひどい咳や嘔吐、嚥下困難、不眠症で、私は「確かにそうだ…大後頭孔減圧術の再手術を受けるくらいなら、その前に死んだほうがマシだ」と思いました。しかし、最終的に私は諦めませんでした。毎日医学の進歩、奇跡に出会えるのを信じて自分の病気に関する情報を探し始めました。病気の進行によって便失禁や麻痺が起こることや、痛みが原因で亡くなった症例もあると知り、もしかして私も将来こうなってしまうのでは？と考えたりもしました。

2010年に行ったMRI検査の報告書には、3ミリの小脳扁桃下垂があると書かれていました。偶然にも、私の患っている病気の進行を止められる治療を行っている専門機関の情報を見つけました。手術時間はたったの45分で、体に負担のかからない治療を提案しているそうです。痛みはなく、手術の翌日には退院できるとのこと。それを聞いて私は数日間興奮していました。伝説？それとも夢？とにかく信じられませんでした。辛い道のりではなく、穏やかで幸せな人生が待っていることを切に願っています。

ニエベス・ワン
2010年5月10日