カルメン:キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2012年7月26日

手術日:2011年1月

私が今からここに書くことは長くて痛ましいものではありますが、一患者としてみなさんにいくつかお話しできればと思います。私はおそらく健康で丈夫な子どもとして生まれましたが、8歳になった頃から胸の強烈な痛み、めまい、座骨神経痛、肩こりや激しい頭痛など、奇妙な感覚を覚えるようになりました。

私が10歳になった時、ある先生には月経を早めることによってすべて解決するだろうと言われましたが、健康状態はますます悪化していきました。14歳になった時、脊柱側弯症を患っていたことがわかりました。日に日に増す痛みと疲労感…まるでおばあちゃんのようでした。23歳の時にちょっと転んだ後、右手は萎縮し麻痺状態になりました。8か月後、第2頸椎−第11/12胸椎間のキアリ奇形I型に伴う脊髄空洞症だと診断されました。そして27歳の時、硬膜形成を伴う大後頭孔減圧術を受けました。痙攣(全身に電気が走るような痛み)などはなくなりましたがほかの症状は残ったままで、年を重ねるごとに激しい指の痛みや上肢運動機能の低下、呼吸障害、失声症、発声障害などといった症状も出てくるようになりました。2011年の初め、よく考えた末、キアリ研究所のロヨ先生と医療チームにすべてをお任せすることにしました。あの時手術を受ける決断をして本当によかったと思っています。

体力と痛みは改善され、今では夜眠れるようになりました。40年以上にもわたる闘病生活の末、やっと少し安らぎを見つけました。いくつかの痛みとはこれからも付き合っていかなくてはならないでしょうが、それでも今は生きるということが苦しみではなくなりました。不幸にもこの病気を与えられたみなさんに、病気の進行を止めるためにぜひ終糸切断手術という治療法を一番いい選択肢として見てほしい、そう思っています。

数ヶ月前、私の娘もロヨ先生に手術をしてもらいました(娘の主治医の先生は娘に大後頭孔減圧術を施そうとしましたが、私は騙されませんでした)。

雇用情勢があまりよくないためこれ以上個人情報を公開できないこと、どうかお許しください。