ダニエラ・プッツォル：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群

Published by ICSEB at 2017年6月30日

手術日：2008年2月

私の名前はダニエラ・プッツォルで、1989年2月１日にイタリアのサルデーニャ州のヌーオロで生まれました。現在は マコメールというところに住んでいます。

私の病歴について簡単に説明すると、4歳の時にマコメールでダンスの勉強を始め、13歳まで続けました。頭痛と腰痛はいつもあって、耐え難いものでした。でも、私にとってダンスを続けることはとても大切な意味を持っていたので、痛みがあってもやめませんでした。毎年薬を処方されていたので、その度に経過観察で病院に通っていて、先生には私の抱えている痛みはダンスによるものだと言われていました。当時、痛み止めとしてよく抗炎症薬を服用していました。

ダンスの先生には、イタリア国立ダンスアカデミーのオーディションのためローマに連れて行ってもらい、そこで私は優秀な成績を収め優勝、バレエの振付師になるためアカデミーに入学しました。目的を達成するため多くの犠牲を払い、勉強もたくさんしました。それから数年経ち、痛みは悪化していく一方で、目の異常を感じ、熱さや冷たさが感じられなくなり、バランス感覚にも異常が出始め、いつも不安感がありました。

学校生活4年目、有名な振付師の先生がスウェーデンで行われるショーに私を選抜してくれました。スウェーデンに行き、ショーの最終日に体調が悪くなり、痛みで左足がうまく動かせなくなりましたが、痛み止めでなんとかその場を乗り切りました。ローマに戻り、すぐにクリスマス休暇となりました。

イタリアのサルデーニャ島に帰り、それから二日後、また体調が悪くなりました。外傷専門医に診てもらったところ、すぐにMRI検査を受けるように言われましたが、市立病院では、クリスマスの時期で混んでいるから少し待つことになると言われ、私はあまりにも体調が悪かったので、自費でMRI検査を撮ることにしました。それから2日後、カリャリ市の放射線診断センターで検査を受けることができました。

専門家の診断は「緊急に手術を要する椎間板ヘルニア」でした。

担当医に検査結果を持って行き、私がクリスマス明けでローマの学校に戻ること、またヘルニアの手術を検討している最中であることから、疼痛治療を受けることになりました。

ローマに戻り、痛みはあったもののダンスのクラスに復帰しました。翌日、左足に力が入らなくて、動かすこともできなくなりました。ひどい頭痛もあり、左手の感覚もありませんでした。周りのみんなに心配される中、ローマの病院に入院することになりました。病院から母に電話が入り、先日カリャリ市で撮影したMRI検査を持ってくるように指示があり、その後すぐにCTスキャン、造影剤使用でのMRI検査も受けました。そこで出た診断名は、脊髄空洞症、アーノルドキアリI型症候群（キアリ奇形）で、学業とダンスを中断しなければならなくなりました。

体調は悪化していき、担当医からは、リスクのある危険な大後頭孔減圧術を避けるために、イタリア国外のバルセロナキアリ研究所という専門のクリニックで診てもらうように提案されました。体調が本当に悪かったので、すぐにバルセロナに行くことにし、心配して担当医も一緒にバルセロナまで来てくれました。バルセロナに着き、診察では早急に手術を受ける必要があると言われました。

現在の私の病状をお伝えすると、体調は良くなりましたが、残念ながら病気による損傷がひどく、また、手術を受けるのが遅すぎたために、ダンスを続けられるまでには回復していませんが、でも私は生きています。今私が生きていられるのは、担当医のローマのアレッサンドロ・ルスティア先生のおかげです。一生かけて大後頭孔減圧術を勧めなかった先生に感謝し続けるつもりです。また、キアリ奇形と脊髄空洞症の治療の専門機関であるバルセロナキアリ研究所チームのみなさん、特にロヨ先生には心から感謝しています。ロヨ先生は今の私にとっていつでも私を見守っている守護天使のような存在です。

ダニエラ・プッツォル
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