ヨンファン・キム：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、椎間板ヘルニア

みなさん、こんにちは。体験談を書いてから数年が経ちましたので、ここで現在の症状について書きたいと思います。

2016年10月に終糸切断手術を受けてから、今年で5年が経ちました。基本的に、めまい、腕と脚の痛みといった術前にあった症状は、疲れた時や体調が悪い時以外にはほとんど出なくなりました。まれに、尾てい骨または臀部の下の部分が痛むことがありますが、それも数日経つとなくなります。また、筋肉の痛みは減少し、握力が少し改善されたような感じがします。術前は、腹部の張りが原因で制限されていた運動が、できる範囲でですが、今では気にすることなくできるようになりました。全体的に、健康状態はよくなりました。

診断名が下されてから手術を受ける前までの辛い時期を振り返ると、今の痛みのない人生は、なんて素晴らしいものなんだろうと気づかされます。
バルセロナキアリ研究所のスタッフの皆さんには大変お世話になりました。この感謝の気持ちは、決して忘れません。

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手術日：2016年10月

こんにちは。私の名前はヨンファン・キムで、韓国に住んでいます。

最初に症状が出たのは2015年6月でしたが、医師から原因を知らされるまでかなりの時間がかかりました。MRI検査を3回も受けたのにその時は何もわからず、脊髄空洞症と診断されたのは大学病院に移ってからでした。医師には脊髄空洞症の空洞の大きさから見て、症状はそんなに出ていないはずだから心配しすぎているだけだと言われました。他に何か原因があるのではないかと思い他の検査も受けましたが、特に異常は見つかりませんでした。当時はめまいと腕と脚の激しい痺れがありました。

バルセロナキアリ研究所の存在は、インターネットの掲示板サイトを通じて知りました。韓国では脊髄空洞症と診断されたものの1年後にMRI検査で経過観察を行うとだけ言われていたので、研究所の病気に関する研究記事や体験談は興味深く、とても希望の持てるものでした。

それから1年が経ち、脊髄空洞症と診断された当時より症状は良くなっていましたが、何もしないで待つのは嫌だったので、バルセロナキアリ研究所で診察を受けることにしました。バルセロナキアリ研究所での体験はとてもよいものでした。研究所の先生に丹念に診てもらい、私のMRI画像から確認できる病状を丁寧に説明してくれました。診察中の先生の「手術によって病気の進行が止められる」との言葉に、希望を抱くことができました。当時の症状はそこまでひどくはありませんでしたが、病気の進行を止めるため手術を受けることにしました。術後の変化は驚くもので、めまいが改善され、まるで病気の症状が現れる前の頃に戻ったようでした。術後の痛みは手術部位である尾骨の軽度の痛みだけで、手術から3日後には最高のコンディションで素晴らしい天候の中スペイン観光をすることができました。

手術から3ヶ月後に症状はぶり返しましたが、その後2週間経ってまた良くなりました（症状の起伏については事前にバルセロナキアリ研究所から聞いていました）。私が驚いたのは、脊髄空洞症によって生じたものだと思っていなかった症状が、時間とともに改善していったことです。例えば、以前は正しい姿勢を保つことが難しかったのが、術後はまっすぐな姿勢を維持できるようになりました。また、よく耳鼻咽喉科で診てもらっていた耳の内部の痛みが終糸切断手術後に消え、両手の握力も明らかに増えたように感じます。この症状以外にも、後頭部の震えや手首と足首の熱感などの症状もよくなりました。

最近では朝にジョギングをしたり、ヘルニアのために自重でのエクササイズを行ったりと、体調もよく元気に過ごしています。以前だったら、有酸素運動をしただけでも筋肉痛がひどかったのですが、今は運動をしても負担に感じることはありません。

手術を受ける前の１年間、めまいと手足の脱力感を改善するための唯一の方法は寝ることでしたが、終糸切断手術を受けてから、私の人生はもっと活動的なものになりました。このままの病状が続いてくれればと願うほど、体調はいいです。たまに症状が現れたりしますが、以前に比べればごくわずかで日常生活に支障をきたすことはありません。手術から7か月しか経っていませんが、すでに多くの症状に改善が見られているので、今後も症状が良くなることを信じています。

バルセロナキアリ研究所を創設してくださったロヨ先生、そして丹念に診察してくださったサルカ先生、韓国に帰る前の術後の診察をしてくださったフィアヨス先生、そして研究所に行く前から現在まで、病気の相談にのってくださったキムさんに心から感謝申し上げます。また、難病治療のために全力を尽くしてくださっているバルセロナキアリ研究所スタッフの皆さんにもこの場を借りて感謝申し上げます。

バルセロナキアリ研究所チームの皆さんにまたお会いできること、そして最高のコンディションでまた素敵なスペインの風景を楽しめる日が来ることを心から願っています。

※患者さんがスペイン語でメッセージを残しています。“ Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!(日本語訳：バルセロナキアリ研究所は私に新しい人生を与えてくれました。ありがとうございます！また会いましょう！)