ブルノさん家族:アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、 複数の椎間板症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病

Published by ICSEB at 2022年3月18日

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手術日:2021年9月2日
動画撮影日:2021年10月4日
 

 

ブルノです。アルゼンチンのブエノス・アイレスから来ました。14歳の息子ドナトと、11歳の娘ロセジャは2021年9月2日にバルセロナキアリ研究所で手術を受けました。

それぞれの経験は違いますが、同じ病気を患い、バルセロナで治療を受けた家族の体験談のおかげで、私達が孤独を感じずに正しい決断を下すことができたように、私達もほかの家族の役に立つことを願って、ここで経験を共有したいと思います。

ロセジャの病状

小さい頃からロセジャは頭痛持ちで、特に暑い時に痛みが出ていました。10歳になった2020年、ロックダウンの真っ只中、夜になると不安感、当惑、奇妙な考え、激しい頭痛、吐き気、不眠症など頻繁に起こるようになりました。ロセジャは普段とてもアクティブな女の子で、明るく人懐っこい性格なので、私達夫婦はとても心配になりました。小児科医に相談したところ、他の多くの子供達のように、パンデミックによるロックダウンや年齢の変化による精神的なものによるだろうと話していました。上記の症状は毎日起こるようになり、痛みも激しく、夜の時間帯以外にも起こるようになりました。娘は私に「お母さん、家にいるのは悲しいことじゃない。リラックスして寝ようとしているし、夜が嫌なわけじゃない。ただ、何が起こっているのか私にはわからない。カチューシャのようなものが頭を圧迫している感じなの」。私達は、苦痛な数ヶ月を過ごしました。夫婦のベッドで娘と一緒に寝たり、私が娘と一緒に寝たりしました。マッサージをしたり、額に冷やしたタオルをあてたりしましたが、何も効果はありませんでした。娘は夜中の4時以降にやっと寝ることができ、寝たら体を休めることができましたが、それも長くは続きませんでした。

ある朝、娘は具合が悪くなり、足で体を支えられなくなり、両手の痺れ、吐き気と強い頭痛を訴えました。その週末、私達は病院を4軒回り、深刻な問題があるとし、CTスキャンとMRI検査を受けたところ、4,75mmの小脳扁桃下垂が見つかりました。神経内科か脳神経外科を受信するように言われ、そこで初めて「アーノルド・キアリ症候群」という名前を聞きました。私達はアルゼンチンで最も有名な子ども病院の一つの外科医長で小児科外科医、キアリの専門家に話を聞きに行きました。娘のMRI検査を見るなり、「これは、5mmの下垂ではないからキアリとは言えない」と言いました。娘の持つ症状(頭痛、不眠、腰痛、体の痛み、しびれ、チクチクする痛み、吐き気、かすみ目と光の点)についても伝えましたが、先生の回答は「心療内科を受診」でした。病状を詳しく見るため、先生には再度別のMRI検査を受けるように言われ、2回目の診察で、ロセジャがアーノルド・キアリI型症候群と脊髄空洞症を患っていることがわかり、脳脊髄液の流れが良くなるように、頚椎の椎弓切除術を伴う大後頭孔減圧術を受けるように言われました。先生には、正直なところ病気の原因は不明であり、手術は症状を和らげるもので、リスクを伴い、うまくいくかもしれないしうまくいかないかもしれないこと、また、水頭症や髄膜炎のリスクがあり、最終的には再手術ということもあり、それは1回目の手術より侵襲性が高くなることなどが告げられました。最後に、先生は「キアリ患者は、痛みを伴う生活に慣れなければいけない」と述べました。深く落ち込んでいた夫と私でしたが、待合室にいた子供達を心配させないよう、涙をこらえ診察室を後にしました。

私達はキリスト教信者で、イエス・キリストを通して私達を救ってくださる父なる神の愛と恵みを信じ、聖書を読み、祈りを捧げています。ベッドの横にひざまずいて、神の前で心を解き放ち、神に助けを求め、神が私達のために用意してくれた道に導いてくれることを願います。娘が苦しんでいるのに何もできない状況が辛く、私達は娘にリスクの高い手術を受けさせようとしましたが、様々な理由から手術を受けさせることができませんでした。今思えば、神のおかげだったのだと思います。

手術を待っている間、私はインターネットで情報を探して読みました。例えば、5mm以上の下垂でキアリの診断がつくのは、もう何十年も前から時代遅れであったことを読みました。そしてある晩、インターネットである画像を見つけ、そこに書いてあった「キアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症…」という名前に目を奪われました。「娘の病気を専門に扱う病院があったなんて！」すぐにホームページを訪れ、仙骨部の低侵襲治療によって病気の原因を取り除けることを知り、娘の先生から言われたことと全く違う治療法だったので信じられませんでした。その日の早朝、期待を持たずに相談フォームに記入して送信してみると、バルセロナキアリ研究所からはすぐに返事が返ってきて、無料で画像診断をしてくれました。その後、フィアヨス先生とテレビ電話で話をし、先生の診断結果と説明は、非常に明確でした。先生には、この病気は家族間で発生する可能性があり、症状も様々だから、一度息子のドナトも検査する必要があると言われました。

ドナトの病状

ドナトはロセジャと同じ症状を持っていませんでした。腰痛があり、腕、脚、首が痛いこともありましたが、診察での医師の反応は「成長痛」でした。息子は小さい頃から、さまざまな理由(感銘を受けた時、緊張した時、暑さ、長時間立っている時など)から失神することがありました。検査の結果、「血管迷走神経反射」だと言われました。息子が成長するにつれ、疲れやすくなり、それは年齢からくるものだと言われました。

2021年3月にMRI検査を受けた時、画像報告書には「異常なし」と書かれていましたが、バルセロナキアリ研究所に画像を送ったところ、全く違った回答を受け取りました。ドナトのMRI画像から、小脳扁桃の嵌入、回転性脊柱側弯症、複数の椎間板症が見つかりました。このような診断名を受けるのはひどく辛いものでした。娘の手術を払うのですら難しいのに、2回分の手術費用を払う余裕は私達にはありませんでした。

私達は全てを神の手に委ねました。バルセロナに行くことが神の意志であるならば、きっとそう導いてくれるだろうと。そして、そうなりました。子供達に手術を受けさせることを決めると、家族、友人、私達を知らない人でさえ、救いの手を差し伸べてくれました。キアリ基金も支援してくださり、6日間で2回分の手術費用と4人の旅費をカバーする資金が集まりました。神は善良で忠実であり、私達はそれを再度確認することになりました。

バルセロナキアリ研究所での経験

バルセロナキアリ研究所のスペイン語担当のサファさんには大変お世話になりました。私達の質問に迅速かつ詳細に答えていただき、各段階で必要な支援を提供してくださいました。サファさんなしでは、子供達に手術を受けさせようと決断できる勇気はなかったと思います。

手術前日は、フィアヨス先生とサファさんによって神経学的検査が行われ、これほど詳細でプロトコル化された対応、また、身体検査を行っているときの先生の優しさとユーモアに非常に感銘を受けました。診察時はとても快適で無事に終えることができました。診察が終わると、フィアヨス先生から詳細に子供たちそれぞれの診断を説明され、症状が多かったロセジャとは違い、ドナトの場合は、症状がないものの急激に病状が悪化していたことを知り、大変驚きました。もし母国で受けた最初の診断を信じていたら、ドナトは今頃さらに悪化していたかもしれません。そして、ロヨ先生からは子供たちに手術とそれ以降何が起こるかを優しい言葉で丁寧に説明してもらいました。非の打ちどころがない完璧な患者対応で、時間通りに進み、高度な訓練を受けたプロの医師にもかかわらず、患者と家族を尊重し、温かく迎えてくださいました。先生には、手術がどのように行われるのかを簡単な動画を通して説明してもらい、子供たちにもわかりやすい内容でした。先生に直接質問ができたことで、子供たちは手術室に入る時も落ち着いていられたと思います。

子供たちの手術は、9月2日の朝、シマ病院にて予定通り行われました。神の恵みによって全てが滞りなく進み、手術は成功しました。手術室から病室に移動した後、子供たちはすぐに立ち上がって歩くことができ、ロセジャは手術日当日から再び眠りにつくことができました。眠気が戻ってきて、寝たいと思って眠りにつくことができ、長時間眠ることができました(当たり前のことのように思えますが、失って初めてその価値に気づくものです)。手術の数時間後、フィアヨス先生とサファさんが病室を訪れ、子供たちの術前と術後直後の神経学的検査の比較を行いました。そこではいくつかの改善点が見られました。傷口はとても小さく、術後のケアも簡単で、抜糸の必要もありません。実際、手術から数ヶ月経ってほとんど傷口は目立たなくなりました。術後の回復も素晴らしかったです。

父なる神に感謝しています。神はこの試練を通して、私たち家族に愛と力と平和を証明してくださいました。また、バルセロナキアリ研究所のスタッフの方々、そして子供たちが世界で最高の治療を受けられるようサポートしてくださった人々に、心から感謝申し上げます。同じ病気で苦しんでいる患者さんとご家族の方には、より良い選択ができるよう、存在する全ての治療法に関する情報とアドバイスを求めることをお勧めします。苦しみの中にいるとき、人は弱くもろいもので、周りは良かれと思って意見を述べてきますが、自分自身の人生、さらには子供たちの人生に対する決断は大きな責任を伴います。

バルセロナキアリ研究所を、事態が悪化する前に知ることができて本当に感謝しています！

「全能なる神は善良で、苦悩の時に強く、神は神を信頼する人々を知っています。」聖書

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