エドゥアルド・フィリペ:キアリ奇形、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群

Published by at 2022年4月1日


Vídeo de actualización

手術日:2018年12月11日
動画撮影日:2021年12月27日


患者さんのエドゥアルド=フィリペ・シェウシキ=フィリォさんは、動画体験談で術前術後の様子をシェアしてくださいました。

「こんにちは。僕の名前は、エドゥアルドです。現在15歳で、アーノルド・キアリI型症候群の治療で、3年前に終糸切断手術を受けました。バルセロナキアリ研究所に着いたときには、一人で歩くこともできませんでした。痛みもあり、体の動きも制限され、筋力も衰えていました。現在、一人で歩けるようになり、何千倍も思考力がよくなり、とても調子がいいです。」

続いて、患者さんのお母様のルシアナ・ビガイスキーさんが、息子さんの現在の様子について以下のように語っていらっしゃいます。

「エドゥアルドは、今、術後3年検診を終えました。すでに手術を終えた直後から体調はよくなっていましたが、その後さらに素晴らしい回復を遂げました。今日の術後検診では、小脳扁桃が上昇していることがわかり、息子も100%回復しました。私たちをサポートしてくださったバルセロナキアリ研究所のスタッフの皆さん、そして何よりポルトガル語担当のマルタさんには、感謝の気持ちしかありません。ありがとうございました!」


 


動画撮影日:2019年1月3日

12歳になる息子のエドゥアルド・フィリペは、自足歩行ができないほど、下半身の筋肉を失っていました。キアリ奇形と診断され、めまい、激しい頭痛、背痛などの症状があり、横になると症状が悪化したので、常に立っていなければなりませんでした。また、聴覚異常、かすみ目、下半身の筋肉減少でよく転ぶこともあり、車いすが必要不可欠でした。しかし、手術の効果はすぐに現れ、手術から22日が経った現在、下半身の筋肉低下や疼痛はなくなり、体調もよくなり、自足歩行できるまでに回復しました。

息子と同じ症状で苦しんでいる患者さんには、ぜひ終糸切断手術を受けていただきたいと思います。私達夫婦にとって、手術翌日に一人で歩けるようになった息子の姿を見られたのは何よりの喜びでした。術前は、痛みが酷くて夜眠れなかった息子ですが、今ではぐっすり寝られるようになり、息子の表情にも変化が現れました。以前は痛みに苦しんでいる様子だったのが、術後はよく笑うようになりました。

バルセロナキアリ研究所のロヨ先生、サルカ先生、ポルトガル語担当のニナさんとマルタさんには、心から感謝いたします。今後、より多くの患者さんが終糸切断手術の恩恵を受けられることを願っています。

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バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所
日本語医療コーディネーター 高橋由佳

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