إسمي هو روساليا موسسيارو، أبلغ من العمر ٥٩ عاما، وولدت في سيسيليا و أعيش في باليرمو. أنا موجزة في علم الأحياء و عملي هو التدريس وحتى سن الخامسة و الخمسون لم اكن اعلام إصابتي بمرض غاريبب يسمى ارنولد شياري و سيرنقميليا / تكهف النخاع
أسباب جهلي لهذا المرض هي عديدة: أولا بسب أن التكنولجيا في ذلك الوقت لم تكن متقدمة و لم تكن لتساعد على تشخيص دقيق للحالة. بالرغم من ذلك فإنه في عام ١٩٩٠ تقريبا، ظهر لي جليا العاجز المهني للعديد من الأطباء، المختصين و الجراحين في سيسيليا، و الدهين قمت باستشارتهم تباعا على طول رحلة مرضي
أتذكر جيدا كيف تم تشخيص حالة إنحراف العمود الفقري/ جنف، فقدان القوة في العديد من أطراف جسمي و الشعور بآلام في عدة مناطق من رأسي و عنقي، كيف تم تفسير ذلك )دوون أية مسؤولية و بكل سطحية) على انه جنف “المدرسة” أو التهاب الجيوب الأنفية
كل هذا يجعلني أؤكد على أن الأطباء في سيسيليا، و يمكنني القول في جميع إيطاليا، لا يتبعون طريقة التشخيص الصحيحة، ما يعني مواجهتهم للمشكلة في الإتجاه المعاكس، ابتداء رؤية إمكانية حدوث شيء خطير للحكم بالأدلة المناسبة وآتيا الإهتمام باضطرابات واضحة وعادية. في واقع الأمر كان سيسمح هذا الإجراء لي للوصول في وقت مبكر و مناسب لمعرفة التشخيص العادل والصحيح للمرض ، و لم يكن ليحدث أن قمت بعملية شديدة الخطورة و الحساسية و التي أجريتها على مستوى الفقرات العنقية
وعلى هذا الأساس سأقوم بشرح قصتي مع هذا المرض منذ ظهوره
في سن ما يقرب ٢٠ سنة، أتذكر أنني أعاني دائما من ألم في الفخذ الأيمن مع انخفاض الحساسية الحرارية في الجانب الأيمن، مع إحساس بالحرق إذا ما وقفت بالقرب من مصدر للحرارة. كنت دائمة البحث عن حل و لم يستطع أي طبيب أن يعطيني أجوبة مناسبة حينذاك. بعد ذلك، و معا مروور الوقت لاحظت وجود إنخفاض في قوة الساق اليسرى والذراع، مع زيادة في تقوس الجنف الذي شكل حداب و إتجه إلى أسوأ. خضعت للعديد من فحوصات الأشعة المرافقة للعديد من المراجعات الطبية حيث كان جواب الأخصائيين هو نفسه دائما: “سيدتي لديك جنف كان عليك أن توخي الحذرمن فترة الشباب”. هذا التشخيص المضل والسطحي وغير المهني لم يقدم لي غير مزاولة العلاج الطبيعي والجمباز في معاهد عدة في إقليم باليرمو غير مرغوب فيه لسنوات في كثير من الأحيان لم تاكن كافيا لعلاجي. بالإضافة إلى كوني كنت أعاني طوال حياتي من مشكلة كبيرة ألا و هي الإحساس بالبرد الشديد، أدى ذلك أن أكره فصل الشتاء، في حين كان أفضل موسم (الذي يعطيني الراحة والاسترخاء) هو فصل الصيف. على مدى عدة سنوآت، بعض المشاكل الأخرى على سبيل المثال أصبح التجوال و المشي أكثر غموضا وصعوبة، مما يجعلني في حالة عدم توازن دائم مع إمكانية السقوط. في واقع الأمر ليس من قبيل الصدفة بأنه لحق بي في السنوات الأخيرة العديد من كسور العظام
بالضبط كنت دائمة التعثر في القدم اليسرى بسبب ضعف القوة في ساقي اليسرى، قبل ٤٨ عاما (بعد نزلة برد)، بدأت أعاني من آلام فظيعة في الرقبة والعنق تنتشر أحيانا إلى الرأس كله؛ لم تاكن المسكنات كافية حيث واصلت مع هذه الآلام التي تم تشخيصها على أنها التهاب المفاصل حتى عام 2003، حتى انه في أحد الأيام قررت إستشارة اخصائي العلاج الطبيعي معروف الذي وجهني إلى الخضوع لتصوير بالرنين المغناطيسي للفقرات العنقية و الصدرية
أثبت الفحص إصابتي بمرض نادر، على وجه التحديد أرنولد شياري مرتبط بتكهف النخاع على مستوى الفقرات العنقية بين س١…. .
توجهت إلى إستشارة مركز طب الأعصاب المتواجد في باليرمو و الذين قاموا بتوجيهي إلى أخصائي جراحة الأعصاب )مركز بيستا دي ميلانو(. و بالفعل توجهت إلى ميلآن حيث كان لي موعد طبي مع رئيس القسم البروفيسور بروجي. عند فحصه لي
بدأ يتحدث بطريقة أبعد ماتكون إنسانية بتغطرس اجوف شبيه ب “بارونات” إيطاليا الشهيرة، حيث قال أن وضعي كان خطيرا جداو يستدعي تدخلا جراحيا مستعجلا موضحا أن مثل هذا التدخل يمكن أن يكونهلا لمشكلاتي المشكلة والتي من شأنها أن تسمح لي على مر الزمن الوصول إلى نوعية حياة أفضل (حسب أقواله).
في ٣٠ نونبر ٢٠٠٣. خضعت إلى تلك العملية في معهد العلم و الإستشفاء ريكووفيرو (هههه !!) بيستا دي ميلانو. تسبب لي هذا التدخل الجراحي في فترة نقاهة طويلة و مؤلمة استمرت ستة أشهر.
من بين العديد من المشاكل التي لا تزال قائمة بعد العملية تلك المتعلقة بمشاكل المشي، حيث أضيف إليها عدم الإستقرار أثناء الوقوف؛ آلام في الأنف أخرى أكثر حدة في الرقبة وانضم إلى هذا عسر البلع للسوائل. في الواقع، منذ عملية تخفيف الضغط، لم أشعر بأي تحسن. بعد العمل الجراحي. كل عام كنت أتوجه للقيام بتصوير بالرنين المغناطيسي و بعد ثلاث سنوات لم يتحسن في الوضع أي شيء، على عكس تماما، فكيسة تكهف النخاع أصبحت أكثر إتساعا من ذي قبل بين الفقرتين …. مع كل هذا القلق بحثت عبر الإنترنت عن معلومات عن هذا المرض النادرو المعقد، فوجدت أن في إسبانيا، وبالتحديد في برشلونة، الدكتور رويو، جراح الاعصاب المرموق الذي يمارس عملية قطع الخيط الانتهائي/ الفيلوم ترمينالى (وفقا لنظرية الدكتور رويو) هذه العملية توقف تقدم المرض.
تعلمت أيضا أن هناك جمعية من تورينو إلى أن الهدف كثير من الذين يعانون من المؤسف أرنولد شياري الأول وأن هناك العديد من الشهادات المكتوبة والشفوية من هذه الممارسة خارقة. ذهبت إلى الأمام لبدء التعارف المرضى مكثفة والإيطالية موجودة في مناطق مختلفة من شبه الجزيرة دينا الحبيب وكانت تعمل في إسبانيا، والحصول على نفس الشهادات متحمس ليس فقط من بعض التحسينات ولكن في بعض الأحيان الشفاء الكامل والفوري تقريبا. ومن الواضح أن ما دفعني بجد وبحماس لمثل هذا المسار
في نوفمبر ٢٠٠٧ أخذت اتصال مع معهد العصبية و ذهبت لرؤية ٢٨ نوفمبر ٢٠٠٧ . تعلمت هناك أن الدكتور رويو أشارت نصحني هذا هو سبب وضعي و التدخل المناسب . قيل لي أن ممارسة الضغط قديمة جدا بالإضافة إلى الغازية وخطيرة. تم تأكيد الخبر من قبل أكثر الشهادات لي، وأنت لا يمكن أن نقلل من معدل وفيات ( حيث أن بعض المرضى لا يخرج منه حيا والعديد من نوعية أسوأ من الحياة ) .
وبعد ذلك تعاملت مع الرقم القياسي ل سداد عن طريق منطقة صقلية ، ولكن أنا المتداول على البيروقراطية الإيطالية الموحلة .
تكلفة التدخل ١٢٥٦٠ يورو و ( مثل العديد من المرضى الآخرين ) لم يكن لدي أي شخصية من هذا القبيل. ولكن أكثر تصميما و قوة الإرادة قررت أن أذهب إلى التدخل. من خلال دعم عاطفي من الأسرة المباشرة تمكنت من جمع الميزانية اللازمة . اكتشفت أن هناك حاجة إلى شهادة لسداد عن طريق الاعصاب مستشفى عام من باليرمو ، ولكن ، بعد التشاور ثلاثة جراحي الأعصاب ، وكان كل رد فعل سلبي ، مع نفس الدافع : فن الدكتور رويو لم يتم التعرف حتى الآن في إيطاليا ، ومن ثم لا يمكن المنصوص عليها إذن شهادة ل ” ديلا سانيتا دي باليرمو ” . فإنه يتبادر إلى الذهن أن العديد من المواطنين الأثرياء العاملة في الخارج و ” المقابس ” و معارفه في كثير من الأحيان الحصول على المساعدات شبكة شاملة و اسعة كبيرة من الهياكل والمؤسسات ، وكذلك المؤسسات الخيرية في بلادنا . أكثر وضوحا و تخمين واقعي ، أعود إلى طريق الشهيرة التي (ولكن مدرب الغوغاء الشهير ) قبل بضع سنوات من قبل الضمان الاجتماعي المحلي حصل على موافقة والدعم المالي ليتم تشغيلها في البروستات في عيادة الفرنسية المرموقة!
على الرغم من الاستجابة السلبية ل جراحي الأعصاب من باليرمو (منها لقد رأيت الجهل التام على هذا الموضوع، و أيضا هذا الموقف العدائي والشركات لإسكات و كان غيور وفقا ل حماية الذات ) ذهبت إلى برشلونة ، لأن هذا اعتمد الدكتور رويو يمارس تقنية في أوروبا وحدها هناك، باستثناء الولايات المتحدة ( حيث يعمل في معهد خياري في نيويورك البروفيسور بولونيا ) . لا أحد يستطيع أن يقول أنه خلال موسم تطلب الإذن للعمل على أكثر من مرة طلب ، إصرارا و الأعصاب باليرمو خطأ أبلغ لي أنه تم إجراء هذا التدخل أيضا في إيطاليا
الأخبار ، وهذا ، كاذبة تماما (الجزء الثاني محاولات خجولة جعلت الأعصاب الإيطالية مجهول مجهول في الهياكل المستشفى ) ربما لم يكن قادرا على ضمان الخبرة المتراكمة كبيرة من الدكتور رويو في ثلاثين عاما من الدراسة و المهنية في هذا المجال
ندرك جيدا ان اضطررت الى وضع حياتي في يد شخصية جريئة ، وخلافا ل غيرها التدخل في بيستا من الخطر الشديد من الضغط، ٣١ يناير ٢٠٠٣ كان لي عملية جراحية ، وكانت النتائج إيجابية للغاية فيما يتعلق منصب المنطوق – . الآن من الواضح عدد قليل من الصعود والهبوط ، ولكن عموما طبيعي جدا . من الواضح، أملي هو أن تلاحظ تحسينات كبيرة مع هذا التدخل ، و على الأقل بينما أنا انتظر وأنا على ثقة أنك مؤمن التحقق من المرض (من خلال التحكم بالرنين آخر
