مانويل لوبيز دياز. متلازمة جر الحبل الشوكي، تكهف النخاع ظهري عنقي مجهول السبب و متلازمة أرنولد كياري

مرحبا جميعا. اسمي مانولو، أنا أعيش في مدريد. قبل أن أقول شهادتي، أريد أن أشكر الدكتور سلفادور رويو وفريقه بصفة كبيرة، حيث و كما قال انه هو الوحيد الذي كان مهتما بدراسة المرض، مما يجعل استئصال له تقنية الخيط الانتهائي ، الذي أطباء آخرين لا نعرف حتى الآن ما هي المذنبات هي والمعتدى عليه، أشكر أنني يمكن أن تقدم هذه الشهادة، إن لم يكن مستحيلا تماما

حسنا، لا أن يكون ثقيلا مع قصتي، أريد أن تساعد بشكل عام وبالنظر إلى أن الأعراض في كل المريض قد تختلف أيضا، ولكن معظمها قريبة إلى حد ما

حالتي، وغيرها الكثير، لاحظت طوال حياتي أن أعراض نادرة مقارنة مع المحيطين بي، وأنها لم تفعل ذلك. وقال انه في بعض الأحيان لا تسبب أي التعب، وتقلب المزاج عفوية، لحظات قفل الذاكرة، والتعرق، وعدم القدرة على التركيز، لم أستطع البقاء طويلا في نفس الموقف، وآلام على نطاق واسع، وزيادة على الجانب الأيسر، مما يجعل لي رفع الكتف الأيسر ، وسلس البول، والذاكرة، والتعلم، وخز في القدمين واليدين، وفقا لحركات عدم وضوح الرؤية، الإحساس العائمة، الخ

بمرور الوقت وانها المتنامية، حتى اضطررت للذهاب إلى المختصين في عام ١٩٩٩ . فعلت التصوير الشعاعي، وإعادة التأهيل، وجميع أنواع العلاجات، ولكن لا شيء من ذلك من غير جدوى. كان ذلك قلت أنه يمكن أن يكون أيضا بسبب النفسي أو أداء العمل (سائق الحافلة) اراد ان يقدم لي المنخفضة ولم أكن أريد لأنني كنت أعرف أنه لم يكن النفسية، وهو سبب، والتوقف عن العمل بالنسبة لي وأود أن تفضل وساعدني متابعة. اضطر في وقت لاحق المرض لي للتوقف عن العمل للدولة التي بدأت أجد نفسي. وذلك عندما أدليت به صدى الأولى وتكهف النخاع في الكشف عن  وكان لي عملية جراحية في يوليو ٢٠٠٣ ، مع تقنية التقليدية التي عادة ما جعل الجميع (بضع النخاع فتح التجويف في وقت لاحق) هذا ينطوي على الانتعاش طويلة ولكن دون جدوى، يا كان الوضع دون تغيير. وأود أيضا أن أؤكد أن في جراحة العمود الفقري ليس لديهم ضامر أو أرنولد خياري نوع 1 وليس في الأصداء، (ربما تحتاج سنوات أخرى ١٠ )

ثم انتقلت إلى وحدة الألم، ويرسل لي كل أنواع الألم بما في ذلك  (المورفين) لمدة5  سنوات، واختبار من جميع الأنواع، مخطط كهربية العضل، إمكانات أثار، عدد لا يحصى من الأصداء، مع بعض التباين والعديد من العيادات الخاصة هنا في مدريد، والعلاج الطبيعي، وما إلى ذلك. وكان وضعي نفس الشيء. وقال أنني لابد أن تعتاد على العيش معها لأن المرض غير قابل للشفاء هو. زار أطباء الأعصاب وجراحي الأعصاب، واحد منهم في معهد العلوم العصبية في مدريد (لن أذكر ما قلته لأنني تنصتت)

ظللت تبحث عن معلومات في كل مكان على شبكة الإنترنت ووجد الدكتور رويو سلفادور (لفي الواقع كان لي مخلصي كاسم يقول) مع شهاداتهم وجميع لم أستطع أن أصدق ما الناس يديرها له كان صحيحا . حصلت على اتصال مع مرضاه، وكان لي نتائج ممتازة

كان في وقت لاحق أنا على موعد معه وقال انه كان لعملية جراحية في أقرب وقت ممكن لأن الوقت يلعب ضد وأن الخلايا التي تموت لا تتجدد

ولكن قبل أن تذهب وتكون متخصصة برشلونة لشرح لاسلوبي وقيل لي في مناسبتين لانني لم أستطع القيام به، وهذا هو السبب في أنه أصيب بالمرض. قاد لي مجنون. في ١٤  أكتوبر ٢٠١٠  كان لي عملية جراحية في عيادة الدكتور رويو سيما لوفيالوس الدكتور وفريقه (كلها ممتازة في معاملتهم، بالمناسبة) مع نتائج مذهلة، وحالتي كانت سيئة بحيث لا يستطيع أكل الكثير من الألم في البلع، وألم الفك، وآلام حادة في العيون، وعدم وضوح الرؤية، ألم شديد في الرأس والجانب الأيسر من الجسم دون ضجة كبيرة، وضيق في التنفس، والصاخبة، والدوخة، وسلس البول، وخز في اليدين، كنت بحاجة القدمين، فقدان الذاكرة، لا يمكن أن يكون في الداخل، والفضاء الذي كان الضغط، وما إلى ذلك. مع كل هذه الأعراض، قبل الذهاب إلى برشلونة ذهبت إلى غرفة الطوارئ في المستشفى مرارا وتكرارا وليس يعرف ماذا يفعل معي وأرسل لي المنزل، وهذا كله في مستشفى المرموقة من مدريد

قد ثماني ساعات أن أضع نفسي في أيدي رويو الدكتور استرداد فقدت الحساسية، وعيون لم يعد يؤذيني ذلك الكثير من المتاعب قد انخفض، I تفريغها في اليوم التالي وعلى طول الطريق من برشلونة إلى مدريد في السفر  مع زوجتي، والرؤية تعافى تقريبا، حدث مضحك وتنسى، وليس الذين تقدم أكثر من ذلك، إذا كان الطيور تشق طريقها من وجهة نظري أو استرداد

وباختصار، فإن الأعراض التي قدمت آخر قد اختفت تماما تقريبا، لا يزال لدي تلك من قبل، انهم هم مع الوقت تركت عواقب عدة، ولكن ما زلت سعيدا جدا

أود أن أقول للأطباء بشكل عام، لم بحث هذا المرض، على الأقل علما جميع الأعراض التي لديهم وكثير منهم تعتقد أن اخترعوا من قبلنا. يجب أن لا يقل عن الاستماع وجمع المعلومات. أنها تعطي كل و صفر علما. “الأطباء الذين لا تدعم هذه التقنية وهم ضدها، وتتعاون مع معاناة ومعاناة لنا جميعا

ماندو الكثير من التشجيع لجميع أولئك الأسرة، والأصدقاء المتضررة بشكل عام تعاني أيضا بشكل مختلف، وإذا كنت يمكن أن تحصل على اتصال مع الدكتور رويو سلفادور واتخاذ قرار. لا تضيع الكثير من الوقت بسبب هذا المرض لا يفقد طريقه

أشرح ما ينطبق، وشرح لي لأن هناك الكثير من التلاعب ورفض الجمعيات، هو الحفاظ على لنا مهتمة كذلك؟ ولماذا لا تأخذ الرعاية من نفقات لأنهم لا يدركون ذلك؟ هذا هو رأي الشخصي

إذا كان لديك أي أسئلة لا تتردد في طلب، استخدم الكثير من التواصل معنا. والدكتور رويو وفريقه فيالوس شكرا لعملهم وتشجيع الآخرين والحظ