إيفا دومينغيز باستن. متلازمة الجر النخاعي، جنف و متلازمة أرنولد شياري النوع الأول مجهولي السبب

 

تاريخ العملية: يناير ٢٠٠٩

أهلا! إسمي هو  إيفا دومينغيز و أبلغ من العمر ١٦ سنة

كل شيء بدأ في يوم من أيام شهر مارس ٢٠٠٥، عندما لاحضت مدرستي في حصص  الباليه، شيئا غريبا على مستوى استقامة ظهري. بعد إنتهاء  الحصة إتصلت بوالدتي و أخبرتها  بما رأت و في سن الثانية عشر ثبت أنني مصابة بجنف مجهول السبب

بين الحين و الآخر كان علي  مراجعة المستشفى لإجراء صور أشعة  لمراقبة حالة  ظهري. بعد أن ظهر للأطباء تفاقم  الحالة، أشاروا بضرورة وضع  مشد للظهر (كورسيه) لتجنب أي زيادة في دراجات التقوس. كان علي لبسه ٢٤ ساعة في اليوم. و في أحد المرات التي عدت فيها أخصائي إصابات الجهاز الحركي الذي نصحني بإجراء عملية يقومون فيها  بفتح ظهري لتثبيت الفقرات المتضررة و ضمها بقضبان من التيتانيوم لإزالة التقوس

لأنه لم يظهر لنا نفع هذا الحل لعدم ضمانة العلاج، بدأنا البحت عن معومات عبر شبكات الإنترنت.  هكذا وجدنا معهد شياري  ببرشلونة، في ٠٠٨ ذهبت إلى الزيارة الطبية في عيادة الدكتور رويو و بعد إجراء صور الأشعة المغناطيسية، إكتشف إصابتي بمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول. ثم قام بإطلاعنا على وجود نوع آخر من الجراحة لعلاج حالتي، و هي جراحة طفيفة التوغل تسمى عملية قطع الفيلوم ترمينالى، و هي تجرى لوقف تقدم المرضين معا

بعد فترة قصيرة من العملية بدأت أشعر ببعض التحسنات من بينها: إختفاء الصداع، الألم في الكتفين و العنق، استعدت سريعا القوة  في الذراعين كما و إختفى مشكل التنسيق الحركي.  التجربة بالنسبة لي كانت إيجابية قطعا و أتمنى أن تكون شهادتي هذه   مساعدة الأشخاص المصابين بالجنف أو على الأقل سماع  رأي طبي  آخر

شكرا لكم لمساعدتي على التحسن

إيميل
evinha_7@hotmail

ناتاليا دوفر. متلازمة جر الحبل الشوكي، متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب. اعتلال النخاع الرقبي

Natalia Sotnikova. Cord Traction Syndrome. Descent of the cerebellar tonsils. Idiopathic Syringomyelia and idiopathic scoliosis.

نيكولا أميكو متلازمة توتر الحبل الشوكي. نزول الجزء السفلي من المخيخ (أرنولد شياري )، تكهف النخاع مجهول السبب

اسألنا