ايميل. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة شياري الأول . تكهف النخاع مجهول السبب

Published by at 2 abril, 2014

 إيميل. خمس سنوات

تاريخ إجراء الجراحة. نونبر

مرض إيميل في غشت آب سنة ٢٠١٠: أصبح غير قادر على المشي و يعاني من ضعف جسماني شديد. تعذر على الأطباء حينها معرفة السبب. قاموا بإخضاعه إل عدة تجارب و أجزموا ءاخر الأمر أنه مصاب بإلتهاب في الحبل الشوكي. أثناء فحص صور الأشعة لم يجدوا أي شيء مثير أو مقلق ( غير أنه و بعض ثلاث سنوات، أحد أطباء الأعصاب إكتشف إصابته بنزول لوزتي المخيخ بحوالي ٧ ميليميترات، وهو ما كانوا قد اعتقدوا أنه أمر “طبيعي”). إيميل كان يتحسن بشكل بطيء. بعد شهرين تقريبا بدأ بالمشي قليلاو لكن أعرج. كنا قد عرضناه على عدة مختصين و استمعنا إلى عدة تشخيصات… وجدنا أن إيميل كان يعاني من شلل في الجهة اليسرى من من الوجه . بعد ثلاث أشهر قمنا بإعادة صور الرنين المغناطيسي، في هذه المرة وجدوا أن نزول اللوزتين وصل إلى ١١ ميلمتر فانصحونا باستشارة جراح أعصاب. ذهبنا إلى بوزنان لاستشارة أحد الأطباء، الذي و بعد عدة دقائق أشار إلى ضرورة إجراء عملية قطع القحف القفوي، مرتكزا في تشخيصه على إنحناء رأس إيميل إلى الأمام. و في مارس ٢٠١١ في بوزنا ن قاموا بإخضاعه إلى هذه العملية بشكل “جزئي”. بعدها مباشرة بدأ الذهاب إلى حصص إعادة التأهيل في عدة مراكز، في المنزل و م قبل عدة أخصائيين خاصين… عدنما كان يمشي كان يقع تباعا، لم يكن يستطيع ضبط حاجاته الخاصة و يده اليسرى كانت دائما مغلقة ( تخطيط كهربية الرأرأة أظهر أن ٦٠ % من الأعصاب قد أتلفت(. عند الوقوف كان شكله يأخذ وضع “كرسي”. في كانون الثاني ٢٠١٢ كررنا الفحص الذي أظهر أن نزول اللوزتين تعدى ١٥ ملم وأيضا ظهرت ثلاثة تجاويف تكهف النخاع. في أغسطس ٢٠١٢ (في أقل من ٧ أشهر) زاد قطر هذه التجاويف الثلاثة وبدت ثلاثة أخرى جديدة. بعدها قام بروفيسور من فارسفيا بالإشارة إلى ضرورة قطع القحف القفوي مرة أخرى في وارسو. السرعة التي كانت تنتج عنها إصابات الرأس والحبل الشوكي عند ابننا، كانت قد أصابتنا بالرعب. علاوة على ذلك، بعد تطبيق “العلاج” الوحيد الذي عرض علينا في بولندا، ظهرت تجاويف أخرى في الحبل الشوكي، التي لم تكن موجودة من قبل، و ها هم الأطباء الآن يريدون تكرار نفس الجراحة … فعليا، و قبل أيام قليلة من إجراء عملية قطع القحف القفوي، علمنا عن وجود نوع آخر للعلاج في برشلونة. اتخذنا حينها قرارا سريعا بتوقيف العملية المبرمجة و إجراء العملية الأخرى في إسبانيا (نوفمبر ٢٠١٢). مباشرة بعد هذه الجراحة لم نلاحظ تغيرات جذرية. ظهر أن اليد أصبحت أكثر ليونة من ذي قبل. بعد مضي أسبوعان على عودتنا إلى بولندا، تدهورت حالة إبني من جديد (لم يعد قادرا على المشي مجددا) و إستمرعلى هذه الحال مدة أسبوعين. بعدها بدأت تظهر أعراض التحسن. أول الأمر كانت الحالة قد ساءت إلى أن أصبحت كتلك قبل العملية أو أكثر، و بذلك اتجهنا إلى إستشارة الأطباء في بولندا. عند فحصه قالت طبيبة الأعصاب، أن إجراء هذه العملية لم يفده في شيء و لم يضره أيضا، مما جعلنا نفكر في إحتمالية تعرضنا “للغش”. قامت بتحرير طلب لنا لإعادة إجراء فحص جديد بالأشعة المغناطيسية.

في أبريل ٢٠١٣ توجهنا إلى المستشفى لنخبر الأطباء بأن حالة إيميل كانت تتحسن. و لكن لا أحد منهم قام بتصديقنا. التغيرات حسب صور الأشعة لم تكن بالشيء الكثير مقارنة بصور الأشعة التي أجريناها قبل ثلاث أشهر في برشلونة. بالنسبة لنا ذلك في حذ ذاته كان إشارة إيجابية، لأن الوضع قبلا كان يتفاقم بشكل خطير من الآن. غير أن أطباء الأعصاب نصحونا بالعودة إلى إستشارة جراح الأعصاب الأول الذي قام بعملية قطع القحف القفوي لإمكانية إجراء عملية تفريغ تجاويف تكهف النخاع (و هي العملية ذات الخطورة القصوى). اتصلنا في المقابل، بجراح الأعصاب في برشلونة و إستشرانا أيضا طبيب أشعة في بزنان، و الذي قام بقياس قطر التكهفات قبل و بعد العملية و على الأقل النتيجة طمأنتنا قليلا. بالإضافة أننا لاحظنا بدورنا عدة تغيرات إيجابية – بدأ إيميل يمشي بشكل أفضل، عند ووقوفه كان يظهر منتصب القامة (و أيضا بمساعدة تمارين إعادة التأهيل). آخر تصوير بالأشعة قمنا به كان في فبراير ٢٠١٤ و الذي لم يظهر أي تغيير. إيميل الآن يذهب بإنتظام إلى الحضانة و يقوم بمزاولة الرقص، رياضة الجودو، كرة القدم و السباحة. لقد أصبح يشبه أقرانه من الأطفال حتى و إن لم يتحسن كليا و هو يتابع تمارين إعادة التأهيل. لا يزال يعاني من عدم ضبط إحتياجاته الخاصة و إن كان أفضل من ذي قبل. عند رؤيتي له دون ملابس يتضح لي أنه لا يزال يعاني من مشكل ما ولكنه يتحرك كمثل أقرانه (يمكن أن يكون غير قادر على الركض بسرعة). في مارس ٢٠١٤ ذهبنا إلى طبيب الأعصاب، الذي كان قد أخبرنا فاعلية العملية الأخيرة بالنسبة لإيميل، و هو الآن يقول أنه تحسن كثيرا (مثلا إختفاء إعاقة بابينسكى). بفضل هذه العملية و تمارين إعادة التأهيل، أصبح إيميل يفاجئنى كل يوم أكثر في عملية التحسن الصحي.