تاريخ الجراحة: ماي ٢٠٠٩
إسمي هو دييغو تزكو و أنا مريض بمرض نادر يدعى أرنولد شياري نمط واحد.
و اكتشفت ذلك سنة ٢٠٠٩ عند إصابتي بسكته قلب – تنفسية. أدخلت المستعجلات في مستشفى بيف دي ساكو بعد محاولة إنعاش
للقلب و الرئة. ظللت في المستشفى بعدها و اجروا كل الفحوص اللازمة ليؤكدوا لي بعدها إصابتي بهدا المرض الغريب و هو ما أصابني بالذهول و الخوف.
بعد خروجي من مستشفى بيف دي ساكو، حملت كل الفحوصات و أخذتها إلى الدكتورة بادوفا أخصائية في جراحة و الأعصاب لعلها تجد حلا لمشكلتي مع هذا المرض الذي رغم غرابته لم يكون مجهولا. أخذت موعدا بمرافقة والدتي، مع رئيس قسم جراحة المخ و الأعصاب الدكتور ر.ص، الذي عرضت عليه مشكلتي. إستمع إلي ماليا تم استرسل قائلا أنه ليس علي الارتباك أو الخوف، الأمر لا يتعلق بأكتر من مرض مشابه لالتهاب الزائدة الدودية، حيت لا يلزم لعلاجه أكتر من شق صغير في قاعدة المهد. إنه بمثابة تدخل جراحي مخبري و قضاء ليلة واحدة بالمستشفى و بعدها إلى المنزل. (أؤكد لكم أنني لا زلت أتذكر جملته حرفين و لا تزال محفورة في قلبي).
لمدة شهر ونصف الظهر إلى حياتي القديمة، ودعا بعد ذلك والدتي لي، يجب أن تأتي من العمل الى المنزل، لأن المستشفى كان مكانا لخطابي.
أنا في حاجة وصلت إلى المنزل، وكيس لمدة قصيرة كما قلت، وتوجه الى مستشفى في بادوفا إلى قسم جراحة المخ والأعصاب.
وقد ذهبت إلى المستشفى كلفت السرير في انتظار اليوم لعملية جراحية. قضى في اليوم التالي فعلت كل الاختبارات وقعت على الموافقة، و ٨ أيام قبل التدخل، خضع تحت القذال المتوسطة تدخل قطع القحف،، الجافية البلاستيكية التي هي سهلة لتوضيح ونطق، ولكن أود أن أؤكد لكم أنه من السهل التعامل معها والتعامل معها.
استيقظت بعد تدخل، فإنه بدا وكأنه شيء من هذا القبيل كما تشير إلى الدكتور س، في وحدة العناية المركزة في جميع الحساسة إلى أي حركة، ومدخل أنبوب في كل مكان، لا يستطيعون التحرك إلا عينيه (سألت نفسي لم يكن ليكون تدخل بسيط؟).
أنا لا أعرف بالضبط ما فعلوه، أو متى تدخل، ولا يمكنها أن تفرق صور اليقظة، وقال انه شهد طمس، أنا لا أعرف كم يوما قضيت في وحدة العناية المركزة، ولكن ليس ما يكفي للاعتقاد بأن الكلمات تحدث الدكتور .
انها قبيحة جدا أن ننظر إلى أن الحد الأقصى للغرفة كل يوم مع عيون مخيفة، لم أكن أعرف ما كان يوما، أو منذ متى كان هناك، أو ما كان يحدث، أو إذا كنت قد تجاوزت هذه كانت الأسئلة أضع كل ذلك الوقت، مثل السيوف عالقة في ذهني.
وقت لاحق لإقامة وحدة العناية المركزة تحول على أرض الواقع، وهناك بدأت أدرك الحقيقة شيئا فشيئا، وأعدكم أن يبقى في المستشفى كانت صعبة ومؤلمة.
وكان لا يزال ارتفاع درجة الحرارة وألم شديد، شق كان صغيرا كما كنت أتوقع، و لا تزال واضحة وراء رأسي، وكان الإبر وجهاز مراقبة متصلة طبية أساسية لي في جميع أنحاء الجسم، وآلات غريبة التي تضيء وتسيطر حالتي أنا لا أعرف وأنا لن تعرف ماذا فعلت من أي وقت مضى في ذلك الخطاب، وأنا أعلم ولدي لوحة في جمجمته، وأعتقد أن من البلاستيك، والباقي إما غير مفهومة جيدا في السجل الطبي، فقط أتذكر الألم والأسف للأكاذيب قالوا لي في هذه الزيارة قبل التدخل، أقسم أنني كنت شجاعا لأنه رأى الناس فقط حول جدية مع الأورام منجم الأمراض، والأورام الوعائية وهلم جرا.
ولكن كنت مخطئا، لأنني ما زلت لا أعرف من شدة المرض أو المرض لي بلدي، وكنت في المستشفى لمدة ثلاثة عشر يوما، وأنا تفريغها وذهبت إلى البيت، قلقة للغاية، وأنه لم يكن هو نفسه شخص من قبل.
ونقاهة تستمر طويلا في المنزل، لا أستطيع تحديد الوقت بالضبط، ولكن الألم في حد ذاته لم يكن من ذلك بكثير.
وأعتقد أن بعد عملية من هذا القبيل كان من الطبيعي، وفي كل يوم في محاولة ليهتف لي.
كانت حمى لم تنخفض، عالية جدا، وجعلني رئاسة تنفجر، والعطس في ذهني يشبه الانفجار، الذي دفع بي الى الجنون، والصلاة لا يعطس أو يتقيأ، كان هناك اثنين من الإجراءات قاتلة.
وعدت واعترف على الفور إلى الطوارئ في المستشفى لا نفهم لماذا حمى لا ينزل وفكرت في المخاطر وموانع الاستعمال للتدخل، التي رفض أو حساسية لهذه المادة من لوحة، غير مفهومة، ولكن بدلا من ذلك أنا فهم حقا محاولته لإعادة فتح رئيس لفهم ما كان، ولحل هذه المشكلة.
وقد سبق لي ، معنويا وجسديا، وتركت للتعذيب أو أي نوع من العلاج، ولكن لا تريد أن تشعر بمزيد من الألم.
يصب بعد ذلك قرر الطبيب لمحاولة علاج، وعملت عليه، كثيرا، وشعرت ضوء عندما حقن هذا الدواء للجهاز الذي تم توصيله الى العنق، ولكن تدريجيا بدأت للعثور على أفضل، ويبدو ان الاسوأ قد انتهت و عدت مع صعوبة في حياة تميزت لكن ألم طبيعي.
في الأشهر التالية لم الضوابط، ومعاهدة الصداقة والتعاون، والدماغ بالرنين المغناطيسي، الخ، كل ما يبدو جيدا، وفعلت ذلك، من الصعب البدء من جديد وننسى، ولكن أنا تعافى لمدة 3 سنوات في القوة البدنية والعقلية.
ثم أصبح يوم واحد من المشاكل الصحية من خلال طبيب عائلتي لم اختبارات عديدة، ولكن في كل وقال لي ان كل شيء كان طبيعيا، وتدخل عملت بشكل جيد، ولكن الحقيقة هي أن مررت اختبار لل آخر من دون نتائج، وقيل لي انه مشكلة عقلية وأصر لي كثيرا بحيث أصبح بلدي!
ذهبت مجنون، لكنني لم أكن مجنونا، ولكن كان منهم من لم يعرف علم الأمراض والتدهور المستمر.
شعرت أنني أخذت على نصيحة من أحد الأصدقاء الذي اقترح أن أعترف لي أن عيادة للأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب وغيرها، وأنا مكتئبة جدا، حاولت قتل نفسي مرتين، فقدت، لا طائل منه، وزنا لعائلتي.
لقد فعلت ذلك لشيك مع الدكتور. م. وقلت له قصتي، وقالت انها قررت الاعتراف لي في العيادة، لا أتذكر على وجه الدقة تاريخ من عندما انضممت، ولكنني اتبعت نصيحة من صديق أن وفعلت.
من يوم واحد بالنسبة لي وكأنك داخل السجن، مع العديد من الأدوية التي عملت من أجل لا شيء، في حين حالتي استمرت في التدهور، ومعها المزاج بلدي، ولكن في نفس الوقت جعلني قوة والناس الطيبين الذين يعرفون تماما انهم بحاجة لاجراء محادثات وتخريج آلامهم، وأنا قدمت العديد من الأصدقاء، على الرغم من هذا ظللت تزداد سوءا، ولكن التدخين ليست المكان جئت لتكون، ثلاث علب في اليوم، وكان مثل قفص التي جرت بعيدا عن الحرية، وأنا ما زلت في اتصال مع الناس شكر لي لأنه كان على الجانب.
الطبيب أعطاني لمواصلة العلاج في الزيارات المنزلية رصد أكثر الأمراض النفسية، وأنا ذهبت إلى البيت لكنه شعر بالقلق حياتي وألمي آخذ في الازدياد، على الرغم من هذا، عدت للعمل كما لو كان شخص آخر، أعطوني هذه العقاقير لتغيير حرف وليس نفسي، مع القوة، والثقة، وسوف استمر حياتي.
واصلت مع الزيارات والتجارب حتى عام٢٠٠٨ ، وبالتالي حالتي بدأت تتدهور جسدي، قبل وزا ٨٥ . ونزل إلى ٦. .، والاكتئاب وكان جزء مني، وأنا تركت كل شيء وكل شخص، لديها حساسية وتكون شبه مشلولة على اليسار، لم ينتبه للحرارة أو البرودة، وأنا لم يكن على علم الإصابات التي أنا سعوا للعمل، وتعلمت مجرد الفرجة على الدم.
بدأت تقلق وشرح للطبيب، الذي كرر أنه كان هناك مشكلة نفسية، وأنا لا يمكن أن تساعد دون معرفة علم الأمراض وعدم طبيب كان أنني حصلت على الكمبيوتر والبحث عن المعلومات.
من خلال شبكة الانترنت جاء الحق في النهاية، وهذا المرض هو حالة نادرة، لذلك الأطباء لا يعرفون ما يجب القيام به، وأخيرا وجدت مدرسة في اسبانيا في برشلونة أن أوضح أنه من هذا المرض وأنها يمكن أن تعالج معهد خياري تكهف النخاع والجنف وبرشلونة، قررت الاتصال بهم عن طريق البريد الالكتروني وهكذا بدأ الكفاح من أجل العيش.
وقال المعهد وطلب مني أن ترسل وثائق بلدي لتقييم زيارة محتملة مع الدكتور ميغيل ب. رويو، وإلى معرفة ما إذا كان القيام بهذه العملية من الخيط الانتهائي القسم، في نفس الوقت زرت عيادة خارجية جراحة المخ والأعصاب في بادوا، وشرح المشكلة لتلقي العلاج الطبي، وإمكانية التدخل من قبل إسبانيا، وكان الرأي الطبي مرض سلبي ولا أعلم أي طبيب ايطالي كما فعل التدخل وأنا محفوف بالمخاطر وغير مجدية كما لهم، سمعت، ولكن كل ما أردته هو انهاء ألمي الجيدة والسيئة، وكان لمحاولة.
سألت ذهبت إلى إسبانيا ووصل إلى المعهد، قابلت الطبيب، التي زرتها، لم يكن في مشكلة كل من مرض عقلي قد ساءت كثيرا، والطبيب في العيادة اختبارات ، وأعفيت أيضا أن تتأثر أرنولد خياري أنا قد خلقت غيرها من المشاكل الخطيرة جدا التي اشترطت الشلل من جانبها الأيسر، تكهف النخاع، والجر الاعتلال النخاعي، قعس عنق الرحم، والجنف الصدري، قال لي الطبيب انني كنت تشد الأسرة في اللغات تسببت٦ أقراص انفتاق (٢)، عنق الرحم،٢الصدرية والقطنية٢، “هي الأكثر تعقيدا”، وقال لي الطبيب أن التدخل لن يحل جميع الأضرار كنت قد تسببت، ولكن من شأنه أن يساعد لي، وقررت أن تقترح على التدخل، وجميع لرؤية الشرائح نفسه في ايطاليا وقال لي أنها جيدة، وكان المرض قد تطورت وتسببت في الكثير من الاصابات، ولكن توسلت لأنني ليس لديه ما يخسره.
أنا فعلت هذا التدخل، والذي استمر٣٠ دقيقة بدلا من٣ ساعات، كما استيقظت نزلت من السرير مع معنويات عالية.
أنا وضعت السيطرة وذهبت إلى البيت، وآخر الألم، ولكن أكثر قوة للأطباء وجدت صادق وصادقة ونوع، عالم آخر، قضى شهرا، وعاد إلى زيارة السيطرة، وغيرها من النفقات صعب ولكني شعرت مرة أخرى على قيد الحياة بفضل وكان الدكتور رويو، وصلت في اسبانيا، والذي أدليت به فوجئت الزيارة والطبيب من خلال النتائج الايجابية للتدخل، وقال انه سعيد معي.
واوضح قلت للطبيب الذي لديه مشاكل الحركة في الساقين، أن هذا المرض لم يكن لديهم للقيام، ولكن النتائج المترتبة على سحب الأسرة في اللغات، والتي أدت إلى انفتاق الأقراص، التي تلف الأعصاب الوركي مما تسبب لي الألم، وشرحت أن كان علي القيام به لاختبار محدد مع الحقن باستخدام الإبر وحدة لتأكيد ما إذا كان يجب إجراء ارتشاف تدخل.
وأنا ممتن جدا لرويو الدكتور وفريقه على منحي نأمل الظهر والكثير من القوة للبدء من جديد، شكرا على كل شيء.
تاسكا دييغو.
البريد الإلكتروني
[email protected]
تاريخ العملية: 07/04/2023
منذ بضع سنوات، تم تشخيص إصابتي بالنوع الأول من أرنولد كياري. مثل العديد منكم، حاولت كل شيء لتقليل الأعراض، وخاصة الصداع المستمر. عندما لم ينجح أي شيء، حثوني على الخضوع لعملية جراحية لتخفيف الضغط. شعرت أنه كان خياري الأخير والوحيد. كنت واثقًا من أن الجراحة ستحل المشكلة، لكن أوه… لقد كنت مخطئًا. لم يساعدني تخفيف الضغط على الإطلاق: على الرغم من أنني لم أعد أعاني من الفتق، إلا أنني مازلت أعاني من نفس الألم. بعد أربعة أشهر من تخفيف الضغط، عثرت على منشور حول معهد خياري في برشلونة. كان الأمر مضحكًا، لقد قرأت كل شيء على موقعهم الإلكتروني وكان الأمر منطقيًا. بينما كنت لا أزال أتعافى من تخفيف الضغط، وضعت برشلونة في سلم أولوياتي. بعد مرور عام على الجراحة، تفاقمت أعراضي وكان الصداع يجعل عملي وحياتي صعبة.
فكرت في عبارة “يبدو هذا جيدًا جدًا لدرجة يصعب تصديقها، إنه على الأرجح كذلك” و”إذا كان مفيدًا جدًا، فلماذا لا يفعله بقية العالم؟” لقد كنت متشككًا لأنه لم يتمكن أحد من شرح ذلك لي. لقد أجريت المزيد من البحث ووجدت العديد من الأشخاص الذين خضعوا لعملية جراحية لقطع الفيلوم في برشلونة. لقد تحدثت معهم للحصول على رأيهم في كل هذا. لقد قاموا جميعًا بتحسينات هائلة، وكانوا سعداء للغاية وكانوا مشجعين للغاية. لقد تأكدت أن هذا علاج حقيقي وليس أمنية وهمية;
في 4 يوليو 2023، خضعت لعملية جراحية في برشلونة. تستغرق العملية حوالي ساعة، تخدير موضعي، بدون غرز خارجية، ليلة واحدة في المستشفى، والشفاء سهل للغاية، خاصة بالمقارنة مع تخفيف الضغط. بعد العملية، عندما عدت إلى غرفتي، لاحظت على الفور أنه لم يكن لدي شعور “بالضيق” في رقبتي وكتفي، والذي اختفى. ما زلت أعاني من صداع شديد، لكنني كنت أعلم أن الإجراء قد أدى إلى شيء ما، وقيل لي أيضًا أن التعافي الكامل يستغرق شهورًا. وبعد 48 ساعة، اختفى الصداع. لأول مرة منذ عامين ونصف لم أشعر بالصداع. لا يزال لدي بعض الضغط في رأسي، لكن الألم اختفى. خلال الأسابيع الستة التالية، لاحظت أن الوخز في ذراعي وساقي قد اختفى، كما اختفت الدوخة، كما اختفت جميع الأعراض أو انخفضت بشكل ملحوظ. كان الصداع الذي أصابني متغيرًا للغاية خلال هذا الوقت، حيث كان يأتي ويذهب، ويختلف في المدة، ولكنه أصبح خفيفًا إلى حد ما. لقد مر الآن ما يقرب من 10 أسابيع بعد العملية وأشعر أنني بحالة جيدة لأول مرة منذ سنوات. لقد عدت ببطء إلى العمل وأواصل التحسن أسبوعيًا. مازلت أعاني من صداع خفيف جدًا من وقت لآخر، لكنه قصير الأمد. أعتقد أن هناك فرصة جيدة أن يختفي الصداع تمامًا بمرور الوقت. أنا ممتن للغاية لأنني اغتنمت هذه الفرصة في برشلونة. ولا أستطيع أن أقول إلا الخير عن الطاقم والأطباء في المعهد. لقد اعتنوا بي منذ لحظة وصولي إلى عيادتهم حتى مغادرتي إلى المنزل. وهذا هو رابط الموقع، وأشجع أي شخص مهتم أن يتصل بهم، فهم فريق رائع حقًا
ديبورا ويلسون
قبل عملية قطاع الفيلوم في برشلونة 03/08/2015
بعد عملية قطاع الفيلوم في برشلونة 03/13/2017
