على مدار تاريخ معهد كياري برشلونة، حصل العديد من المرضى على سداد نفقات كلي أو جزئي من قبل الإدارات الصحية الحكومية أو شركات التأمين الخاصة و هم
عدد 53 مريضًا إيطاليًا حصلوا على تعويض كامل أو جزئي عن المصاريف الطبية ، معظمهم تم تعويضهم من قبل دائرة الصحة الحكومية الإيطالية، وتم سداد المصاريف إلى بقية المرضى بواسطة شركات التأمين الخاصة. تمثل هذه الفئة 60 ٪ من مجموع مرضى معهد كياري برشلونة من الذين حصلوا على سداد النفقات
حصل 5 مرضى إسبان على سداد نفقات جزئي أو كلي عن المصاريف الطبية التي تم إجراؤها في معهد كياري برشلونة، والتي سددها الضمان الاجتماعي الإسباني
و لقد حصل مرضى من جنسيات أخرى على سداد النفقات من الأنظمة الصحية التابعة لبلدناهم ، أو من خلال شركات التأمين الخاصة و هم من البلدان التالية: ألمانيا مريضين ، المملكة المتحدة 2 ، في الولايات المتحدة الأمريكية 1 ، البرتغال 1 ، الدنمارك 1 ، بلجيكا 1 ، وكازاخستان 1 ، كوستاريكا 1 واليابان 2
فيما يتعلق بشركات التأمين التي سددت النفقات الطبية التي أجريت في معهد كياري برشلونة، فهي
AXA, ALLIANZ, CIGNA (USA) y Tokio Marine Nichido Life Ins. (Japan)

في 23 فبراير 2019 تم تكريم الدكتور ميجيل رويو سلفادور، مدير معهد كياري برشلونة، و إعطائه وسام التميز كعضو كامل من قبل أكاديمية رامون آي كاجال اللامعة للعلوم الطبية، كجائزة على الأبحاث التي قام بها على المستوى الدولي

البيان الصحفي الذي نشرته أكاديمية رامون آي كاجال للعلوم الطبية مرفق الوثيقة

نبلغكم أن “معهد كياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” سيكون مغلقا أيام العطل التالية : 25, 26 من ديسمبر كانون الأول 2018 و 01 يناير كانون الثاني 2019 هذا و نضع في علم المرضى أن المعهد سيضل مفتوحا الأيام الأخرى، حيث أن الفريق الطبي و الإداري سيحاول مساعدتكم بكل المعلومات الخاصة باستشارتكم، مواعيد الزيارة و العمليات. سوف نستأنف العمل و برمجة المواعيد الطبية والعمليات إبتداءا من 2 يناير كانون الثاني 2019 :أرقام هواتف معهد كياري برشلونة +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

معهد كياري و السيرينقوميليا و السكوليوزيس دي برشلونة سيكون مغلقا يوم ٠١ نوفبر للعطلة الوطنية

نبلغكم علما أن معهد معهد كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة سيكون مغلقا غدا الخميس ١٢ أكتوبر ٢٠١٨ و ذلك للعطلة الوطنية

2018 برشلونة يونيو

منذ سنة 2008، إستقبل المعهد المرضى من 61دولة، وقدم لهم علاجًا فريدًا بالإعتماد على أكثر من 40 عامًا من الخبرة
في 12من يونيو حزيران 2008، افتتح رسميا و لأول مرة معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة. حفل الافتتاح كان نقطة انطلاق لمرحلة جديدة، و أيضا تتويجا لعمل طبي وعلمي مكثف بدأ منذ سبعينيات القرن الماضي، تحت إشراف الدكتور البروفسور ميجيل بوتيستا رويو سلفادور، مدير ومؤسس معهد كياري برشلونة آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة
في بداية أبحاثه العلمية، ركز الدكتور رويو على السبب الرئيسي وراء مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليهمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، ولاحقًا، مرض الجنف مجهول السبب. وقد توصل إلى استنتاج مفاده أن هذه الأمراض الثلاثة، إلى جانب الأمراض الأخرى ذات الصلة، لها شيء واحد مشترك: هو السبب. و وفقا للمعايير العلمية، فإن أصل هذه الأمراض هو توتر غير طبيعي يعاني منه رباط يوجد آخر العمود الفقري يسمى الفيلوم تيرمينالي أو الخيط الإنتهائي، والذي يوصل المخروط النخاعي في الحبل الشوكي مع الفقرة الأولى من العصعص. هذا التوتر، بدوره، يسبب جرا للحبل الشوكي والجهاز العصبي الكامل للمريض، ما ينتج عنه العديد من الأعراض والعلامات المتعلقة مباشرة بهذه الأمراض
حسب أطروحة الدكتوراه التي نشرها في عام 1992، وضع الدكتور رويو الأسس النظرية لعلاج جديد لهذه الأمراض مع إنشاء نظام الفيلوم سيستم، وهو نظام بروتوكول طبي مصمم لتشخيص وعلاج مفهوم جديد في علم الأمراض، و هو مرض الفيلوم
بعد تحقيق نتائج ممتازة في علاج هذا المرض بطريقة جديدة و مبتكرة، أصبح الدكتور رويو يجري العملية للعديد من المرضى من كل أنحاء العالم، ممن كانوا يجيئون إلى برشلونة للتشاور معه والفحص (بدء ذلك قبل إفتتاح المعهد). و لمساعدتهم بأفضل الطرق الممكنة، بدأ يبحث عن فريق طبي متكامل و عن إداريين و مترجمين لغويين مختصين
و إنطلاقا من تجربته في تلبية هذا الطلب المتزايد، تم تأسيس معهد كياري برشلونة في عام 2008، بهدف أن يكون مركزا دوليا يطبعه التميز. ولذلك، فالمعهد يتكون من فريق طبي الذي يشكله أخصائيون و هم الفريق الطبي و من الموظفين الإداريين متعددي اللغات من عدة دول ممن يكرسون اهتمامًا خاصًا لرعاية المرضى متعددي الجنسيات
وقد زار المعهد أكثر من خمسة آلاف مريض من أصل 61 جنسية، وكلهم جاءوا يبحثون عن وسيلة لوقف تطور أمراضهم وتحسين الأعراض، على الرغم من تعقيدها
في الوقت الحاضر معهد كياري برشلونة هو المركز المرجعي الوحيد في العالم لتطبيق هذه العملية الجراحية لعلاج مرض الفيلوم، وفقا للأسلوب الطبي الفيلوم سيستم. بالإضافة إلى تعاقد المعهد مع عدد من الأخصائين الآخرين من إيطاليا وبولندا، و هم أخصائيون معتمدون من قبل الدكتور رويو لإجراء الزيارات الطبية الأولى قبل العملية و زيارات المراجعة وضوابط ما بعد الجراحة، وفقًا لبروتوكولات الفيلوم سيستم وبالمثل، فإن المعهد متخصص في علاج أمراض أخرى كالانزلاقات الغضروفية بكل مستوياتها. بعضها بتقنية خاصة
نتيجة لكل هذا المجهود، حصل المعهد على العديد من الشواهد التي تأكد تميزه في مجال الجراحة العصبية، من بينها، حصوله على “شهادة البحث والتطوير” من وكالة إصدار شواهد الابتكار الإسباني (ء.س.ي.أ)، حصوله على ختم “الشركات الصغيرة و المتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والتنافسية؛ و على شهادة الجودة في التسيير حسب المعيار العالمي “الإيزو” من قبل الوكالة الوطنية (أ.ي .ن. و.ر) و العالمية (إ.ك.ن.ت) في نسخته الجديدة 9001:2015 عن عمله في البحث والتشخيص والعلاج لمرض الفيلوم و تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي
من بين النتائج الجيدة المحصل عليها لتعزيز نظام عمله حسب معايير الجودة العالمية، هو إرتفاع معدل الرضا بين المرضى المعالجين، وهو 94.2٪ ، مع نتائج سريرية و جراحية ممتازة. وهكذا، فإن نجاح المعهد لا يرتكز فقط على التميز في تطبيق أفضل الأساليب العلمية، الإدارية و التكنولجية لرعاية المرضى؛ و إنما أيضا على نسبة الإمتنان و الشكر و المودة التي نستقبلها من قبلهم
كما يرغب المعهد في التعبير عن امتنانه الكبير لكل مرضاه دون إستثناء و شكرهم على الثقة المخولة إليه كجائزة لعمله المتواصل و الدؤوب طوال العشر سنوات الماضية، و يوجه شكره أيضاً لجميع الأشخاص والمنظمات و الجمعيات التي لا زالت تساعد على إنجاز هذا العمل منذ أكثر من 40 عاما

معهد كياري برشلونة آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة سوف يكون مغلقا يوم 21 ماي بمناسبة العيد المحلي

.نحيطكم علما أن معهد شياري سيكون مغلقا يوم فاتح ماي
و مع ذلك، يمكن لحضراتكم إرسال إستفساراتكم إلى بريدنا الإلكتروني وسوف نقوم بالرد في أقرب وقت ممكن .ICSEB مع تحيات فريق

نعلمكم أن معهد كيارى سيكون مغلقا من بعد ظهر يوم الخميس 18 أبريل حتى يوم الأثنين 22 أبريل للعطلات الدينية في إسبانيا . سوف نستأنف عملنا إبتداءا من يوم الثلاثاء 23 أبريل
يمكن للمرضى إرسال الإستشارة الطبية على البريد الإلكتروني و سوف نقوم بالرد عليها في أقرب وقت
تحية طبية، فريق معهد شياري دي برشلونة

في اليوم العالمي للأمراض النادرة، نشارك في مسيرة التوعية بمشاركة مهمتنا في نشر نتائج أبحاثنا فيما يتعلق بالسبب والعلاج الجديد لهذا المرض، و الذي يصنف حتى اليوم من بين الأمراض النادرة أو مجهولة السبب. من بينها، متلازمة أرنولد-كياري النوع الأول، من بين أكثر الأمراض تواترا مما هو متعارف عليه : نلخص بعض المفاهيم الأساسية المتعلقة بمتلازمة أرنولد-كياري النوع الأول في 10 نقاط

أجرت المريض سارة بيريولت مقابلة مع صحيفة “لا نوفيل يونيون” الكندية في 18 أكتوبر تشرين الأول 2017
أثناء المقابلة، شرحت المريضة المصابة بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تجربتها حول العملية الجراحية التي أجرتها في مركز متخصص في برشلونة، وعن النتائج التي تعتبرها بمثابة “معجزة لا تصدق

Web

نبلغكم أن “معهد كياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” سيكون مغلقا أيام العطل التالية : 6 و 8 من ديسمبر كانون الأول 2017

معهد كياري و السيرينقوميليا و السكوليوزيس دي برشلونة سيكون مغلقا يوم ٠١ نوفبر للعطلة الوطنية

بعد ظهر يوم السبت الماضي، 7 أكتوبر / تشرين الأول، في مسرح سان لويجي غوانيلا في روما، نظم الحدث الثقافي للتضامن لصالح المرضى الذين تم تشخيصهم بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، مجهول السبب الجنف مجهول السبب وغيرها من الأمراض ذات الصلة بمرض الفيلوم
الحفل الذي نظمته مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع معهد كياري آند ، سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة و جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و. و ، ضم مشاركة العديد من الفانين من بينهم الفنانة الإيطالية ريتا كابوبيانوا عن مسرحيتها توتا سلبا دي أرنولد، الكاتبة ماريسا توسكانو، والراقصة أناليسا كايتشي، والمغنية لورا إيرانو. بالإضافة إلى أنه تم عرض أعمال مختلفة من الرقص والموسيقى والفنون الجميلة والأدب، التي عرضت لفنانين من إيطاليا وفرنسا، اسبانيا، البرازيل، بلجيكا، روسيا ورومانيا
يقول الدكتور رويو “نحن جد سعداء بإنضمامنا لهذا الحدث و أيضا راضون جدا عن نتيجة التضامن الفني مع يقيننا أنه ساعد على تعزيز موقف خلاق بين المرضى والأقارب والمؤيدين”، و أضاف : “لقد كان من دواعي سروري أن نرى الكثير من المرضى من الذين أتيحت لهم الفرصة لاكتشاف المواهب و إبراز الجانب الإنساني من جميع الذين يعيشون بشكل مباشر أو غير مباشر مرض الفيلوم والكفاح من أجل حياة أفضل

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

خلال نهاية الأسبوع القادم سينظم الحدث الفني خيري للمرضى المصابين بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع، مجهول السبب الجنف مجهول السبب وغيرها من الأمراض ذات الصلة بمرض الفيلوم
الحفل ستنظمه مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع معهد كياري آند ، سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة و جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و. و سينظم الحفل في روما يوم السبت 7 أكتوبر ٢٠١٧ على الساعة ١٦:٣٠
من بين الحضور، هناك مشاركة الدكتور ميغيل رويو سلفادور، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن، الفنانة الإيطالية ريتا كابوبيانوا عن مسرحيتها توتا سلبا دي أرنولد، الكاتبة ماريسا توسكانو، والراقصة أناليسا كايتشي، والمغنية لورا إيرانو. وبالإضافة إلى ذلك، سيتم عرض أعمال مختلفة من الرقص والموسيقى والفنون الجميلة والأدب من قبل الفنانين من إيطاليا وفرنسا واسبانيا والبرازيل وبلجيكا وروسيا ورومانيا
نأمل أن نلتقي بكم و أن نراكم مرة أخرى في هذه المناسبة الخاصة، التي يلتقي فيها العلم و الفن ضد المرض

. معهد شياري و السيرينجميليا و السكليوسيس ببرشلونة سيكون مغلقا يوم ٢٥ شتنبر بسبب العطلة المحلية

يسرنا أن نعلن أن مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و ومعهد كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة، ينظمون الحدث الخيري الفني لصالح المرضى المصابين بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب و تشوهات أخرى متعلقة بمرض الفيلوم
لحدث الفني سيجرى يوم 7 أكتوبر 2017 في مسرح سان لويجي غوانيلا بروما إيطاليا
الجميع مدعوون للحضور و الإستمتاع بالعرض المقدم من فنانين نتشرف كثيرا بمشاركتهم
نحن في إنتظاركم لمشاركتكم هذه المناسبة الخاصة، التي ستجمع
بين العلم والفن ضد المرض

نبلغكم أن “معهد شياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” قد استأنف العمل ابتداء من اليوم ٢٢ أغسطس آب و برمجة المواعيد الطبية و العمليات إبتداءا من ٢٨ اغسطس آب الجاري
لطلب الإستشارة الطبية، حجز مواعيد الزيارت الطبية و العمليات، الرجاء الإتصال على أرقام الهواتف المبينة أسفله.
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
فريق معهد شياري ببرشلونة

سيتم إغلاق معهد “كياري وسرنغوميليا و السكليوزيس ببرشلونة” و ذلك في الفترة المحددة ما بين 05 و 20 غشت / آب طبقا للإجازة السنوية للمعهد
لحجز مواعيد الزيارة في شهر شتنبر أيلول، يرجى الاتصال بنا عبر البريد الكتروني للمعهد أو عبر هواتفنا و ذلك طوال شهر يوليوز الجاري و آخر أسبوع من شهر اغسطس آب
سوف يعاود المعهد نشاطه إبتداءا من 21 اغسطس آب
أرقام هواتف معهد كياري +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
فريق معهد كياري ببرشلونة

من بين أعضاء فريق معهد كياري برشلونة، توجد واحدة ممن قضوا معنا فترة غير قصيرة، من خلال عملها في رعاية المرضى و أداء مهام مختلفة في المركز لمدة أزيد من خمس سنوات. كاتارينا كوهن هي واحدة من المراسلين ضمن فريق معهد كياري برشلونة المكلفة برعاية المرضى الألمان و الانجلو ساكسونين و هي تشعر بالرضى عن مختلف المهام التي تؤديها
تخبرنا كيف أن عملها في رعاية المرضى علمها أن لكل حالة مرضية ظروف معينة. ومن خلال وساطة بين الفريق الطبي والمرضى، فقد استطاعت أن تتفهم جيدا الظروف التي يعاني منها الناس الذين يصلون إلينا من مختلف أنحاء العالم
تقول أن من خلال عملها اليومي في الترجمة، تمكنت من توسيع معارفها و مفرداتها بفضل تعاملها اليومي مع نصوص طبية خاصة و التي مكنتها من تعلم أشياء جديدة. و هو ما يساعدها في تقديم الوساطة الجيدة بين الطبيب و المريض خلال الفحص الطبي
كاترينا أصلها من ألمانيا، و هي مشغوفة بتعلم اللغات، الأمر الذي أدى بها للدراسة في الخارج. درست في المدرسة الثانوية باللغة الإسبانية في فنزويلا وذلك بفضل برنامج تبادل ثقافي. وفي وقت لاحق، حصلت على البكالوريا من المدرسة الدولية في لاهاي (هولندا) باللغة الإنجليزية. كما حصلت على الإجازة في الثقافات اللاتينية من جامعة ليفربول في المملكة المتحدة، و هي مترجمة معتمدة من قبل الدولة الألمانية عن الترجمة الألمانية/ الإسبانية. تستقر في برشلونة لأكثر من عشر سنوات
و لأنها عاشت في بيئة دولية، لديها القدرة على التعايش مع ثقافات مختلفة، و هو ما تطبقه في عملها اليومي و معيشتها زملائها متعددي الثقافات في المعهد
وتصف نفسها بأنها شخص هادئ ومسؤول و من جهة أخرى، تهتم كثيرا في الوقت الحاضر بالحياة الثقافية في مدينة برشلونة و كل ما تقدمه من ترفيه، مثل: حفلات الموسيقى الحية أو القيام برحلات خارج المدينة
وهي تروي كيف أن هذا النوع من العمل مع المرضى يعلمها و يثريها على المستوى الشخصي. فهي تتعلم منهم الثبات على الرغم من الألم بسبب المرض، و مواصلة البحث للعثور على الحل و السفر مسافات طويلة لتلقي العلاج
ونحن أيضا فخورون جدا أن تكون من ضمن فريق المعهد، متمنين لها قضاء فترة أطول معنا

يسر معهد كياري آند سيرينقومييليا آند سكوليزيس دي برشلونة إعلان تجديد الموقع الإلكتروني لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن.

بتصميم جديد بالكامل وأكثر ديناميكية يتيح لك تصفح الويب بسرعة وسهولة.

على الصفحة الأولى، يمكن رؤية الثلاث أهداف التي تحدد رسالة المؤسسة – البحث العلمي، التعليم والمساعدة الاجتماعية – و التي تترجم لمساعدة الأشخاص، الجمعيات أو المبادرات التي تعمل لمساعدة المرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم، في احترام للقيم الإنسانية والأخلاقية والعلمية

على أمل أن هذا الموقع الجديد سيساهم في مساعدة المرضى الذين تم تشخيصهم بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، وجميع الأمراض المتعلقة بمرض الفيلوم. ندعوكم للدخول و إستكشاف الموقع، إذا رغبتم، ودعم رسالة المؤسسة

رسالة من رئيس مؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن

في منتصف السبعينات، بدأت رحلة البحث، والتي ركزت في البداية على سبب مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليها متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و، في وقت لاحق، الجنف مجهول السبب. وصلت أخيرا إلى استنتاج مفاده أن أصل هذه الأمراض وغيرها من الأمراض المشتركة، مرتبط بحركة الجر الشاذ التي تصيب الحبل الشوكي و التي سببها عيب خلقي تصيب رباط الخيط الانتهائي أو ما يسمى بالفيلوم تيرمينالي الذي يصبح أكثر توترا من المعتاد
أطروحتي للدكتوراه، “إسهامات في مسببات مرض تكهف النخاع” (1992)، وضعت الأساس النظري لعلاج جديد لهذه الأمراض، و هو جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي. النتيجة كانت خلق نظام رسمي طبي يهدف لتشخيص وعلاج مفهوم جديد لعلم مرض الفيلوم، و هو نظام الفيلوم سيستم. الذي تعامل في نشره و تطبيقه معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة
هذا المصطلح الجديد لمرض الفيلوم، ما هو إلا مسمى لمرض قديم كان قائما منذ بدايات البشرية والفقاريات، و يعاني منه أكثر سكان العالم، و ربما يكون من أكثر الأمراض شيوعا، ولكن في الوقت نفسه الأقل معرفة بالنسبة للمرضى، نظرا إلى أن غالبية ظواهره لا تحضى بإهتمام من قبل المرضى و حتى الأطباء و المختصين أنفسهم
بعد وصفي لمرض الفيلوم و طريقة علاجه، أتساءل اليوم: ما فائدة كل هذه الجهود التي ساعدت في اكتشاف مرض جديد و إكتشاف طريقة علاجه، إذا كانت ستبقى مجرد فضول علمي و مدونة في أطروحة دكتوراه أو في مجلة طبية؟
و من ثم كان علي تولي مهمة جديدة، و هي تشخيص حالة كل من هو مصاب بمرض الفيلوم و إعطائه أفضل الحلول للعلاج
بالإضافة إلى أن العديد من البحوث ظلت مؤجلة للتوصل إلى علاجات أخرى مثل: الوراثية، تحسين التقنيات الجراحية وأنماط جديدة في طرق إعادة التأهيل العصبي، كان لازما أيضا توفير الجهود من أجل النشر و التوعية على جميع المستويات: للمعرفة العلمية والاجتماعية، دون نسيان مساعدة المرضى أو المقربين منهم
شعرت أن أفضل وسيلة للمساهمة في هذا الغرض، هو تأسيس “كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن” في عام 2008. حيث بفضل المؤسسة، تمكن معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة من أن يصبح أول معاهد جراحة الأعصاب حصولا على أكثر عدد من إعتمادات البحث العلمي. حيث ساهم بدوره في تأسيس أكاديمية الفيليوم أكادمي برشلونة، عام 2014، التي احتضنت عدة دورات دراسية بالمجان للتدريب الطبي لعلاج مرض الفيلوم. قامت المؤسسة بالترويج و تمويل عدة اجتماعات للمرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية في أربع دول أوروبية. وقد ساعدت ومولت العلاجات للمرضى من هم في حاجة إلى المساعدات المالية. لقد أسست بنية اجتماعية شفافة و نزيهة من قبل أعضاء ذوي مستوى علمي و ثقافي عالي من الذين قاموا و بكل أمانة بالعمل من أجل تحقيق الأهداف الثلاثة للمؤسسة: البحث، التعليم والمساعدة الاجتماعية
من خلال المؤسسة، نحن عازمون على المضي قدما في مهمتنا، و التركيز بقوة على رعاية المرضى والتطور العلمي
للسبب ذاته، سوف ندعم أي شخص أو شركة أو مبادرة تقوم بمساعدة المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، شريطة أن يحترم قيمنا الأخلاقية والعلمية
الدكتور ميغيل رويو سلفادور مؤسس ورئيس كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن

منذ2008 ومعهد كياري آند سيرينقومييليا آند سكوليزيس دي برشلونة يحظى بدعم سامانثا مير، إحدى
مراسلات المرضى الذين يستطعن العمل في مختلف الظروف لتلبية طلب المرضى من جميع أنحاء العالم
في بداية مشوارها في المعهد أوكلت لها مهمة الإهتمام بالمرضى الأنجلو ساكسونين و بعدها بالمرضى الفرنسيين و الإسبان
أحد أسباب قدرتها على التكيف هو السياق متعدد الثقافات التي نمت فيه. ولدت في برشلونة من أم أمريكية وأب من أصل ألماني، نشأت في إيبيزا حيث درست في المدرسة الفرنسية، وبعد ذلك في مدرسة للغة الإنجليزية
تجربتها في الخارج ساعدتها أيضا في تطوير و تعدد قدراتها. أنهت سنتها الأخيرة في المدرسة الثانوية في الولايات المتحدة (فلوريدا)، وهناك أيضا درست سنتين في الجامعية في إدارة الأعمال. وفي وقت لاحق، عندما عادت إلى برشلونة، تخرجت في التصوير الفوتوغرافي
لا يزال التصوير الفوتوغرافي من أهم الهوايات لدى سامانثا، ولكن الآن في وقت الفراغ، أولويتها هي الإهتمام بعائلتها و أيضا تخصيص حاجز لهوايات أخرى مثل: الحرف اليدوية، الطبخ والسفر
بعد هذه السنوات في معهد كياري دي برشلونة، تواصل سامانثا تقييم الجانب الإنساني من عملها. “أنا أعرف أنني أعمل هنا لسبب وجيه، و هو مساعدة المرضى الذين يعانون و يشعرون بالوحدة لأن لا أحد يأخذ معاناتهم على محمل الجد أو لأن لا أحد يعرف ما يجب القيام به لعلاجهم”، تقول
تقول سامانثا أن عملها هو “مرضي للغاية”، حيث تتعلم شيئا جديدا كل يوم تقريبا، وذلك بفضل تعاملها اليومي مع الأطباء
و من جانب آخر، لديها فرصة التعرف على أشخاص جدد. “عندما يأتي المرضى إلى إجراء العملية الجراحية، يقيمون في برشلونة مدة لا تقل عن ثلاثة أيام و في آخر الأمر نقيم علاقة مهنية مليئة بالثقة والتفاهم”، تضيف.
خلال هذا الوقت الطويل الذي أمضته في المعهد ، توضح أن شخصيتها نمت أكثر ، وأصبحت “أقوى وأكثر مسؤولية”، مما يجعلها تشعر بالفخر بعملها. وفي الختام، تريد ترك رسالة للمرضى: “أنا مسرورة جدا أنني كنت قادرة على تقديم المساعدة لكم قدر الإمكان حتى تتمكنوا من تحسين نوعية حياتكم، و هو الشيء الأكثر أهمية.”
من معهد كياري نقول أننا أيضا سعداء جدا بالعمل سامانثا خلال هذه السنوات، لتفانيها في عملها و تنمية قدراتها

(CSSf) دعوة من مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن

الأعمال الفنية للمرضى و الأقارب و المؤيدين، المصابين بمرض الفيلوم

شارك فنك وساعد المرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم

تنظم مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع معهد كياري آند ،سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة و جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و
حدث فني خيري للمرضى المصابين بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع، مجهول السبب الجنف مجهول السبب وغيرها من الأمراض ذات الصلة بمرض الفيلوم
و سينظم الحفل في روما يوم السبت 7 أكتوبر 2017، مع وجود ومشاركة الدكتور ميغيل رويو سلفادور، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن
إذا كنت تكرس نفسك للفنون البصرية أو غير البصرية أو أي صناعة فنية أخرى، وتريد مشاركة أعمالك معنا، قم بإرسال عرض تقديمي قصير من عملك حتى 9 يونيو 2017 إلى البريد الإلكتروني التالي
[email protected]
بالنسبة للفنانين الذين يريدون تقديم أعمالهم شخصيا، سوف يكون لديهم الفرصة للقيام بذلك خلال معرض أو حفل حي. أولئك الذين لا يمكنهم الإنتقال إلى مكان الحفل أثناء هذا التاريخ، لديهم فرصة لتقديم أعمالهم (الأصلية أو نسخة) و المشاركة في الحدث من خلال الإتصال السمعي البصرية، جنبا إلى جنب مع غيرها من المساهمات من مختلف أنحاء العالم
كما سيكون لكل الأعمال التي ستختار، فرصة عرضها على صفحتنا الرئيسية، صفحة مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن و صفحة جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و

!سلط الضوء على هذا المرض من خلال فنك

من معهد شياري معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة، يسرنا أن نعلن عن ترجمة كتاب “الفيلوم سيستم® الدليل المختصر” من اللغات الإسبانية إلى اللغة الفرنسية، الإيطالية، البولندية، الروسية، الإنجليزية و البرتغالية. حيث سوف يكون متاحا قريبا باللغة العربية، الصينية، اليبانية، الكورية و الكتلانية
نأمل أن يكون عملنا الدؤوب في الترجمة مفيدا للجميع لمساعدتهم على معرفة وفهم أعمق لتلك الأمراض المرتبطة بمرض الفيلوم و هي : متلازمة “العصب الجمجمي الفقري“، متلازمة أو سيندروم أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة و التبول اللاإرادي
لشراء الكتاب باللغة التي ترغب، يمكنك الاتصال بسكرتيرة مؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن
الآنسة نينا اروتينوفا

[email protected] (+34) 93 280 08 36

المريضة الفرنسية ايمانويل تاركيني لديها موعد مهم جدا في شهر مارس، “شهر المرأة” بإمتياز. في صباح يوم الأحد 19 مارس ، سوف تبحر هي وزميلتها سيسيليا ميرلو، إنطلاقا من ميناء برشلونة إلى المغرب، حيث سيشاركان في النسخة ال27 من رالي عائشة دي غزيل، سباق الرالي المشهور الخاص بالسيدات فقط

للمشاركة في هذه التظاهرة، كان على المتسابقة، السيدة تاركيني، مواجهة تحد أكبر من عبور مسافة 2500 كلم في الصحراء المغربية بسيارتها ذات الدفع الرباعي من نوع جيب، و هو التغلب على الصعوبات الناجمة عن متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، المسبب لها في عدة أعراض من أهمها صداع الرأس الحاد، آلام في الرقبة وخدر في الجانب الأيمن من جسدها

في سنة 2013، جاءت السيدة تاركينى إلى معهد كياري برشلونة لإجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي حسب الأسلوب الطبي الخاص بالمعهد “الفيلوم سيستم”، و بعد أن تحسنت حالتها، إستطاعت أن تعيش حياة طبيعية و أن تشارك في سباق الرالي مع أزيد من 300 سيدة من 15 دولة مختلفة

لقد كان حلما بالنسبة لي أن أشارك في هذا النوع من السباقات، فدائما ما كنت مولعة بعالم السيارات. بعد علمي بمرضي، إعتقدت أنني لن أستطيع أبدا تحقيق هذا الحلم. بفضل زميلتى في العمل التي شجعتني للقيام بذلك، قررنا خوض غمار المسابقة خلال الأسبوع الأخير قبل إجراء للعملية. و بعد نجاح هذه الأخيرة، شاركت في الرالي لأول مرة سنة 2015

لم تستطع السيدة تاركينى تحقيق حلمها فقط، و إنما الآن تشارك أيضا في نشر الوعي و الأمل بين المرضى من هم في مثل حالتها، لتوجيههم إلى العلاج الصحيح بدل إجراء العمليات التقليدية و الخطيرة. لهذا فإن فريقها المسمى “الغزلان ضد كياري” تحمل علم مؤسسة كياري آند سكوليوسيس آند سيرينقميليا فنديش، و هي المؤسسة التي تعزز البحث و الدعم للمرضى في جميع أنحاء العالم

يسعد القائمين على إدارة معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة ، مشاركتكم خبر حصول المعهد على شهادة البحث و التطوير من طرف الوكالة الإسبانية لإصدار شواهد الإبتكار للمصادقة على مشروع “البحث العلمي التطوير و البحث في تشخيص و علاج مرض الفيلوم”، وتم الاعتماد سنة 2011 و تم التجديد حتى عام 2015

نبلغكم أن “معهد كياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” سيكون مغلقا أيام العطل التالية :  26  من ديسمبر  كانون الأول 2016  و  06 يناير كانون الثاني 2017 

هذا و نضع في علم المرضى أن المعهد سيضل مفتوحا الأيام الأخرى، حيث أن الفريق الطبي و الإداري سيحاول مساعدتكم بكل المعلومات الخاصة باستشارتكم، مواعيد الزيارة و العمليات. سوف نستأنف العمل و  برمجة  المواعيد الطبية والعمليات  إبتداءا من 2   يناير كانون الثاني 2017 

:أرقام هواتف معهد كياري  برشلونة 

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

بعد إستقبالنا لعشرات من المرضى  من البرازيل والبرتغال  خلال العامين ونصف الماضية، الذين كانوا تحت إشراف الزميلة الأنثروبولوجية البولندية كاسيا جوركا، تنهي هذه  الأخيرة مسيرتها المهنية في برشلونة لمواجهة تحد مثير آخر، والذهاب إلى الجهة الأخرى من  المحيط الأطلسي، إلى البرازيل . من معهد كياري من برشلونة نقدر لها  تعاونها  معنا ونتمنى  لها  التوفيق في هذه المرحلة الجديدة من حياتها

و للحفاظ على رعاية جيدة للمرضى  المتحدثين  باللغة البرتغالية، معهد كياري برشلونة يتعاون منذ  يوليو تموز الماضي مع السيدة مارتا أورسيني من البرازيل، و هي موجزة في علوم التواصل، و حاصلة على دكتوراه في علم الإجتماع، من جامعة برشلونة المستقلة. بالإضافة إلى كونها صحفية، فهي أيضا باحثة و مترجمة

 تجربتها المكتسبة يجعل وظائف  مارتا في المعهد متعدد الأوجه، فهي  المسؤلة على سبيل المثال لتكون صلة الوصل بين الفريق الطبي والمرضى، عن طريق الترجمة المباشرة، فضلا عن معالجة ورصد دقيق وقريب من المرضى قبل الجراحة، أثناءها وبعدها، و أيضا بعد العودة إلى بلادهم، فضلا عن الرعاية  عن بعد لأولئك  الذين يرغبون في التعامل مع أسلوب فيلوم سيستم®، بالإضافة إلى  مهام أخرى

مارتا تجمع بين عملها  في المعهد والأمومة )بما أن لديها طفل يبلغ 3 سنوات( والأنشطة الأكاديمية المختلفة الأخرى. هواياتها هي الكتابة و قراءة الكتب والأفلام، المشي لمسافات طويلة عبر الغابات و المطبخ النباتي. حول موضوعات اهتماماتها يمكننا تسليط الضوء على تلك المتعلقة بعلوم الاتصال، الدراسات الجنسية، التربية المبتكرة والتأمل

نحن نرحب بها في فريقنا، ونأمل أن تكون  حياتها  المهنية معنا مليئة بالنجاحات في تعاملها مع  مرضانا الناطقين  بالبرتغالية

لطلب الإستشارة الطبية، حجز مواعيد الزيارت الطبية  و العمليات، الرجاء الإتصال على أرقام الهواتف المبينة أسفله.

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

فريق معهد شياري ببرشلونة

على مر السنين واصل فريق معهد شيآري دي برشلونة  في النمو، و  ذلك لتلبية  الطلبات المتزايدة من الإستشارات الطبية المسقبلة من المرضى من جميع  أنحاء العالم

في السنة الأخيرة انضم إلى المعهد  السيد أنوب، وهو المكلف بالرعاية الصحية  للمرضى المتحدثين باللغة الهندية. من بين أعماله، يقوم انوب  بترجمة الوثائق الطبية إلى اللغة الهندية واللغة الإنجليزية. فضلا عن تقديم الدعم المعلوماتي  للمشاريع المتعلقة بالنشر و قسم الاتصال

لديه خبرة كبيرة في مجال الرعاية الصحية الدولية،  لذلك  كان من السهل عليه الإندماج و  بشكل جيد  في فريق المعهد  المتعدد الثقافات

على المستوى الشخصي، فهو يشاركنا  ثقافته المرتكزة على القيم الإنسانية، الأسرة، والأصدقاء، بالإضافة إلى طبيعته الشخصية في العناية بالآخرين، و هو ما ينميه عن طريق هواية الطبخ و مزج النكهات الهندية بتلك العالمية

تاريخ العملية: يوليو 2014 تاريخ الفيديو: فبراير 2016
تحكي المحامية فيليبا دانييلا من خلال الفيديو عن تجربتها الشخصية مع مرض الفيلوم و عملية قطع الفيلوم تيرمينالي
تخبرنا أنها في أبريل 2014 ، بدأ يعاني من أعراض قاسية، وخاصة الدوار القوي ، إلى جانب الرجفة وضغط العين، وانخفاض المجال البصري ، والضغط في الأذنين. و تشير إلى أنه في عدة زيارات تقوم بها إلى باليرمو بإيطاليا ، يربط الأطباء حالتها على أنها أعراض متعلقة بحالة اكتئاب ، لكن في النهاية يتضح أنها مرتبطة بالجر الفقري. في يوليو 2014 ، وصلت إلى معهد كيآري برشلونة في معاناة شديدة، لإجراء أفحص و قطع الفيلوم تيرمينالي
في فبراير 2016 ، عادت إلى برشلونة لإجراء فحص المراجعة، و قد تم التحقق من تحسن كبير في صحتها: تحسنت الأعراض الأكثر حدة ، والباقي اختفى تمامًا ، مثل الدوخة في وضعية الجلوس وضغط العين
توصي المريضة الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض بأخذ بعين الاعتبار العلاج الذي يطبقه معهد كيآري برشلونة، وهو المركز الذي يقترح علاجًا يمكن أن يغير حياة الأشخاص فعلًا. إنه تدخل جراحي غير معروف بما فيه الكفاية ولا يتم الترويج له كثيرًا
في شهادتها ، تود المحامية أن تشكر الدكتورة رويو وفريق معهد كيآري برشلونة بأكمله على الاهتمام الذي تلقته و على العلاج المتميز
:يمكن لأي شخص يرغب في الاتصال بها أن يراسلها على العنوان [email protected]

الرابط المباشر للخبر https://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/eure/guerie-en-espagne-laurence-se-bat-pour-etre-remboursee-par-la-securite-sociale-929483.html

يستقبل معد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس  دي برشلونة  المرضى من جميع أنحاء العالم، و لهذا السبب تم  تأسيس فريق  رعاية المرضى  الدولي الذي أنشئ لدعم أطبائنا في التواصل مع المريض بكل اللغات و من كل الجنسيات

على مدى السنوات الخمسين الماضية، تميز الحقل الطبي في إسبانيا  بالانضباط و المهنية المزدوجتين و المواكبتين للبحث العلمي و الإجتماعي-الثقافي لتطوير مجال الرعاية الصحية للمرضى المحليين و الأجانب

وبفضل هذه الجهود ندرك أهمية وجود  مجموعات عمل خاصة مؤهلة للقيام بعمل الوسيط الثقافي  بين الطبيب والمريض الدولي. وتتمثل المهمة الرئيسية للوساطة بين الثقافات في المجال الطبي،  في مساعدة الاتصال المباشر وغير المباشر بين المريض  لتسهيل التواصل اللغوي  و الثقافي، وبالتالي تسهيل العلاقة و الرعاية الصحية (١)

فالتواصل الثقافي مهم شأنه شأن التواصل اللغوي، حيث أن  فهم المرجعيات الثقافية للمرضى الأجانب له دور كبير لفهم حالتهم المرضية-النفسية و بالتالي شرح العلاج لهم على الطريقة الأمثل لتصل المعلومة بشكل صحيح و واضح (٢)

عمل الوسيط بين الثقافات ينطوي إذا على إستعمال أخلاقيات مهنية عالية،  فهذا الأخير هو الطرف المهم الثالث  في   الرعاية الصحية الدولي (٢)

في معهد شياري ببرشلونة نولي دائما أهمية خاصة للمترجمين / الوسطاء من خلال تدريبهم  و تلقينهم أهم الأسس و المفاهيم الطبية و بشكل مستمر، حتى يتمكنوا من تلبية احتياجات المرضى، إبتداءا من  أول إتصال و طلب الإستشارة، حتى مرحلة ما بعد العملية الجراحية و المراجعة الطبية

يتعاون المعهد حاليا مع ١١ وسيط و مترجم، يقدمون المساعدة الصحية بثلاثة عشر لغة مختلفة، للمرضى القادمين من ٤٥ دولة من الخمس قارات

و في ضوء مسيرتنا المهنية و تجربتنا  في هذا المجال، يمكن القول أن معهد شياري  ببرشلونة  من بين المعاهد الطبية  الحاصلة على علامة الجودة بإمتياز في مجال الوساطة الثقافية/اللغوية بين المريض و الطبيب، و هو ما يدفعنا  قدما للإستمرار في تطوير هذا الجانب  لمواصلة دورنا  ك”قنطرة”، على سبيل المجاز، بين متطلبات المريض و الرعاية الطبية، بالرغم من الإختلاف الثقافي  بينهما

وبالتالي، فإننا نؤيد التعايش والتسامح بين المعتقدات، العادات والتفسيرات المختلفة من مختلف أرجاء العالم، سواء داخل فريقنا في الأنشطة اليومية، أو خلال  الاجتماعات  بين الطبيب و المريض، مما يسهل “الإتلاف العلاجي”،  لدعم هذا الأخير و مساعدته  في مختلف مراحل  تطبيق العلاج أو خلال  الزيارات  الطبية

قائمة المراجع

(١): “La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

 (٢)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

نبلغكم أن “معهد شياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” قد استأنف العمل و  برمجة المواعيد الطبية إبتداءا من 7  يناير كانون الثاني 2016

جميع موظفي  معهد  شياري  آند سيرينقوميليا آند  إسكليوزيس  دي برشلونة و مؤسسة “شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن“ يتقدمون بأحر التهاني و التبريكات للدكتور ميغيل رويو  بوتيستا سلفادور، بمناسبة  عيد ميلاده ال65

و نستغل هذه المناسبة، للتذكير بالعمل و  التفاني الكبيرين اللذان قام بهما  لتحسين مستوى حياة المرضى المصابين بالأمراض العصبية  المختلفة، كما و مساعدتهم على التعايش أكثر مع محيطهم العائلي و المهني.

كما و نذكر بالدعم و المجهود الذي قدمه له  العديد من  الأقارب، الأصدقاء، الزملاء،  الشركاء و الموظفين الذين رافقوه لمدة أكثر  من أربعين عاما مليئة بالإحترافية المثالية.

ألف مبروك !

لوحة مرسومة للدكتور رويو للرسام كرزيستوف بريجنسكي و هو  عم إحدى المريضات من بولندا

الدكتور رويو و البورتريه الخاص به

من معهد شياري   معهد  شياري  آند سيرينقوميليا آند  إسكليوزيس  دي برشلونة، يسرنا أن نعلن عن ترجمة كتاب  “الفيلوم سيستم® الدليل المختصر” إلى اللغة  الفرنسية، الإيطالية والبولندية حيث  سوف يكون متاحا قريبا باللغة الإنجليزية والروسية

نأمل أن يكون عملنا الدؤوب  في الترجمة  مفيدا للجميع  لمساعدتهم على معرفة وفهم أعمق لتلك الأمراض المرتبطة بمرض الفيلوم و هي : متلازمة  “العصب الجمجمي الفقري“، متلازمة أو سيندروم أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة و التبول اللاإرادي

 يصادف هذا الشهر مرور عشر سنوات منذ قام فريق طبي إسباني  مكون من أخصائي جراحة  أعصاب  بقيادة جراح الاعصاب الدكتور ميغيل بوتيستا رويو سلفادور بنشر مقال طبي بعنوان

“Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosisand Chiari malformation“

في المجلة المرموقة << ACTA NEUCHIRURGICA>> ، كمنشور  رسمي للجمعية الأوروبية لرابطة جراحي  المخ والأعصاب.

كذلك،  يسعدنا مشاركتكم الإحتفال بمناسبة  أخرى مهمة و هي بولوغنا  يوم السادس عشر من يونيو حزيران من هذا العام الرقم ألف من المرضى الذين  خضعوا  لجراحة قسم الفيلوم ترمينالى حسب التقنية  طفيفة التوغل، وفقا  لنظام الفيلوم سيستم Filum System®.

بعد عشر سنوات من العمل الشاق، يسعد قسم التحرير في معهد شياري آند سيرينقوميليا آند  إسكوليوزيس دي برشلونة،  شرف   تقديم   أول شريط فيديو في ما يتعلق بمرض الفيلوم، و هو ما  نحن متميزون  في علاجه. يظهر  في الشريط المصور السبب المشترك  المسبب للأمراض الثلاثة:  متلازمة أرنولد شيارى النوع الأول، تكهف النخاع والجنف مجهولي  السبب.

يسر مؤسسة “شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن”، أن تعلن عن  إنعقاد اللقاء العلمي الذي سوف يعقد  في مدينة لوبلين (بولندا) 27 يونيو 2015 المقبل

سينظم الاجتماع  كل من الجمعيتين: البولندية  “ؤودجياوو لوبيلسكي بولسكييجو تفجيستفا نوروخيروجوف” )جمعية جراحي الأعصاب البولنديين( و مؤسسة  “شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن“، و سوف يحضر الإجتماع الأستاذ المرموق الدكتور كريستوف  ترفسكى والعالم الإسباني الدكتور ميغيل الدكتور رويو سلفادور.

عنوان المؤتمر:  “فيلوم سيستيم. نتائج مرض الفيلوم: متلازمة أرنولد شياري الأول، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب “.

لقد تم رسميا إعتماد  الندوة تحت عنوان  “نتائج في أمراض الفيلوم: متلازمة أرنولد شياري، تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب” من قبل مجلس الاعتماد الأوروبي للتعليم الطبي المستمر  لتقديم البرنامج للأخصائيين الطبيين. و هي مؤسسة من مؤسسات الاتحاد الأوروبي للأطباء المتخصصين. 

يسعد معهد شياري ببرشلونة مشاركتكم خبر تقديم طلب نائبة  رئيس مجلس الشيوخ الفرنسي، السيدة كارترون، الذي تقدمت هذا الثلاثاء ١٢ مايو إلى  السيدة  وزيرة الشؤون الاجتماعية والصحة وحقوق المرأة  السيدة تورين.

 https://www.francoisecartron.fr الفيديو على الرابط

العريضة بعنوان:  دعم لعلاج المرضى المصابين بمتلازمة أرنولد شياري متلازمة

“Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari”

نص المناقشة على الرابط التالي

https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

تطلب نائبة  رئيس مجلس الشيوخ الفرنسي أن يتم تغطية مصاريف عملية  قطع الفيلوم تيرمينالي حسب نظام الفيلوم سيستم® الطريقة المطبقة في المعهد، حتى تستخدم هذه التقنية  كبديل  للعلاجات التقليدية الأخرى الشديدة   التوغل  مثل عملية قطع الصحف القفوي

الجمعة الماضي ١٣ مارس ٢٠١٥، إنعقد إجتماع  رسمي  في المقر الرئيسي لمعهد شياري آند سيرينجوميليآ آند إسكوليوزيس دي برشلونة لتسليم شهادة الحصول على علامة الأيزو ٩٠٠١ للجودة بحضور مديرة الجمعية الإسبانية للمصادقة و التطبيع  السيدة إيفا سوبيرآ خيمينيز، لأجل النشاط التالي

البحث والتشخيص و علاج من مرض الفيلوم – 

 تشخيص وعلاج الأمراض العصبية –

و خلال هذه المنسابة، أشار الدكتور رويو إلى أنه >> …بالرغم مما قد يبدو عليه ميدان العلوم من تعقيد في ما يتعلق بعملية الاعتماد؛ إلا أن العالم في كثير من الأحيان يفر من تلك الشكليات  التي غالبا ما تقيد حرية البحث العلمي، غير أننا تعلمنا طوال هذا العام الخضوع للمعايير الصارمة التي تنص عليها جمعية المصادقة  و الإعتماد الإسبانية،  و كلها  بهدف مساعدتنا  على أن نكون قادرين على إيصال الشفافية واليقين في تطبيق خدماتنا الإدارية و تلك الخاصة بالرعاية الصحية … >>

كما و أضافت السيدة إيفا سوبيرآ كلمة تؤكد فيها أنه >> …  من الواضح  الالتزام اليومي المبذول من كل فرد من فريق العمل، و الذي لولاه لما إستطعنا منحكم هذه الشهادة  كإعتراف لكم بعملكم  الدؤوب و الناجح  لتشكيل فريق نشيط ومتحمس لهذا المشروع؛ إن منح معهدكم شهادة الأيزو هو  برهان لالتزام كل مهنيي معهد شياري ببرشلونة بالعمل الجاد و الثابت حسب المعايير … >>