فرانشيسكا نولفسو. متلازمة العصب القحفي الفقري، مرض الفيلوم، متلازمة أرنولد خياري الأول، الانطباع القاعدي، تكهف النخاع مجهول السبب. الجنف مجهول السبب. الاعتلال المتعدد.

Published by at 29 septiembre, 2023

تاريخ التدخل: 15/12/2020

تاريخ الشهادة: 7/12/2023

تحديثات الفرح

اكتشفت إصابتي بمتلازمة أرنولد خياري عندما كان عمري 18 عامًا، عندما استفسرت عن الصداع الذي تأكد في النهاية أنه لا علاقة له بالمرض. كان نزول اللوزتين في حده الأدنى، وكنت بدون أعراض تمامًا، ثم قررت، مع جراح الأعصاب الذي كنت أتعامل معه في ذلك الوقت، أنني لن أخضع لعملية استئصال القحف التي نصحني بها الأطباء الآخرون. لمدة 22 عامًا، استمرت حياتي دون مشاكل، وأنجبت طفلين ولدا طبيعيًا، وكادت أن أنسى أنني أنجبت أرنولد تشياري.

في مارس 2020، بعد الإصابة بفيروس معوي، بدأت تجربتي الرهيبة. بدأت أشعر بعدم الاستقرار الشديد، وأحرك رقبتي بصعوبة كبيرة وأعاني من القيء في بعض الأحيان. كان رأسي في حالة من الارتباك المستمر، وكان لدي ألم شديد في كتفي ورقبتي وقاعدة جمجمتي. لقد استشرت طبيب الأنف والأذن والحنجرة عندما كنت أفكر في التهاب التيه، وهو ما استبعده على الفور. لقد قمت بإجراء تنظير للمعدة والعديد من الاختبارات الأخرى، وكلها سلبية. ومع مرور الوقت، تفاقمت الحالة، خاصة أن القيء اشتد، وأصبح شبه يومي. لقد كان موسم الحبس، ولم أتمكن من إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي حتى سبتمبر 2020، للتحقيق في المتلازمة التي أراد عقلي أن يتركها جانبًا منذ سنوات عديدة.

ولسوء الحظ، اتضح أن الوضع قد تفاقم بشكل كبير وأضيف إليه تكهف النخاع واستسقاء الرأس الشديد.

جراح الأعصاب الذي عملت معه لسنوات لم يعد يمارس المهنة؛ بدأت بعد ذلك بالسفر في جميع أنحاء إيطاليا، لتقديم الاستشارة لأولئك الذين يعتبرون متميزين في جراحة الأعصاب. كان الجواب دائمًا هو نفسه: كان عليّ الخضوع لعملية جراحية لتخفيف الضغط على الفور. كنت مرعوبًا، كان عمر أطفالي عامين و12 عامًا. وازدادت حالتي سوءًا، ولم يساعدني الافتقار إلى الإنسانية التي عاملني بها الأطباء.

بدأت البحث على الإنترنت واكتشفت مركز الدكتور رويو في برشلونة. تواصلت معهم على الفور، قيموا رنيني وبإنسانية عظيمة أعادوا إحياء آمالي. وفي الوقت نفسه، اتصلت بالجمعية الإيطالية للأشخاص الذين أجريت لهم العمليات بطريقة الفيلوم في برشلونة. ممثلة منطقتي، والتي لن أتوقف عن شكرها أبدًا، شرحت لي قصتها وجعلتني أيضًا على اتصال مع مرضى آخرين خضعوا لعملية جراحية مثلها. تحدث معي الأطباء الإيطاليون عن الدكتور رويو كما لو كان دجالًا، لكنني قررت أن أثق بحدسي وشهادات العديد من المرضى الذين سمعتهم

في 19 ديسمبر 2020، أجرى الدكتور فيالوس عملية جراحية لي في برشلونة، بمساعدة  جويا لووي  اللطيفة

من الواضح أنني كنت أتوقع الشفاء الفوري، كما حدث للعديد من المرضى الذين تحدثت معهم

لقد تحسنت بشكل طفيف في البداية، ولكن بعد ذلك عاد كل شيء إلى ما كان عليه من قبل. ومرت الأشهر ولكن حالتي لم تتغير؛ على العكس من ذلك: اشتد القيء ليصل إلى 4 مرات في اليوم. كانت كل أزمة تصيبني بالبرد، وبلا قوة على الإطلاق، وبألم شديد في رأسي وكتفي، اللذين كانا يبدوان مشتعلين من الألم. لقد كانت بالفعل غير صالحة. كان على أقاربي مساعدتي في تنظيف نفسي، ولم أتمكن من خفض رأسي لربط حذائي، وكنت غير مستقر ولم أتمكن من التواصل الاجتماعي، لأن أي حركة كانت تعرضني لخطر القيء.

لقد طُلب مني من برشلونة أن أقوم بالعلاج الطبيعي، وحاولت لفترة طويلة الذهاب إلى العديد من أخصائيي العلاج الطبيعي، وذهبت لرؤية أطباء العظام، وحاولت ممارسة الجمباز، لكن الصعوبة كانت أيضًا أن وضعي الطبي كان معقدًا وهنا فعلوا ذلك. لا أعرف عن مرض الفيلوم. بعد التدخل، عشت جالسًا على الأريكة لمدة عامين طويلين، على أمل دائمًا أن تأتي نهاية تجربتي الرهيبة لي أيضًا، ولكن؛ وكلما مر الوقت، زاد خوفي من أن أبقى على تلك الحالة.

عندما قررت، بعد فترة طويلة من رفض أي زيارة طبية من جانبي، أن أعيد التصوير بالرنين المغناطيسي، وتبين أن ما أكدوه لي في برشلونة كان صحيحًا: المتلازمة ظلت مستقرة، وكذلك تكهف النخاع. كان ذلك في ديسمبر 2022، أي أنه قد مر عامين على التدخل. عدت للاطمئنان على الدكتور فيالوس، الذي شجعني على الاستمرار في البحث عن أخصائي علاج طبيعي يعرف كيفية علاج الأمراض ويمكنه العمل معي. لم أعد أمشي إلا بالكاد، وأدنى حركة جعلتني أشعر بعدم الاستقرار وأتقيأ.

في يناير 2023، وبعد عدة عمليات بحث، وجدت أخيرًا أخصائية علاج طبيعي تعرف مشكلتي ولديها خبرة في علاجها، وباحترافية وإنسانية كبيرة حاولت إعادتي للوقوف على قدمي. ما زلت لا أستطيع أن أصدق ذلك: عائلتي تحتاجني، وكنت عطشانًا للعيش مرة أخرى.

وبعد شهر ونصف من العلاج ثلاث مرات في الأسبوع، بدأت ولادتي من جديد. في صباح أحد الأيام، عندما استيقظت، أدرك زوجي أن وضعيتي أصبحت مختلفة، ولم أعد ألاحظ ذلك الشعور بعدم الاستقرار الذي رافقني لمدة ثلاث سنوات طويلة. توقف القيء تماما، وكأن رأسي قد تحرر من ذلك الضغط الشديد الذي كان يسبب لي الارتباك والضباب العقلي. لقد وضعت كل روحي في ذلك، كل يوم كنت أقطع فيه كيلومترات على الدراجة الثابتة، كان الدكتور فيالوس واضحًا للغاية وهو يخبرني أنه بعد الجراحة من الضروري القيام بنشاط بدني يومي والعلاج الطبيعي الصحيح. بدا جسدي مستعدًا أخيرًا لإعادة تجميع نفسه.

الآن لدي السيطرة الكاملة على حياتي مرة أخرى؛ لقد عدت إلى القيادة، وإلى العمل، لقد عدت للتو من رحلة وأشعر أنني بحالة رائعة. لا يزال يتعين علي استعادة بعض القوة في ذراعي اليسرى، كما أن بعض حركات الرأس تزعجني، مثل المرتفعات. لكنني أعتقد أنها تافهة، وأنا مقتنع بأنني أستطيع حل هذه الجوانب أيضًا. أواصل القيام بالعلاج الطبيعي وأحاول المشي كثيرًا.

وهنا قصة عودتي إلى الحياة، برفقة عائلتي الرائعة، المرضى الذين منحوني الشجاعة والأمل دائمًا، احترافية الأطباء في برشلونة، ملاك أخصائي العلاج الطبيعي ومعالجي النفسي، الذي كان لديه علمت أن المرض ليس سوى جزء صغير من كياني. ومع نفسي، من على الأريكة في المنزل، لم أتوقف أبدًا عن الابتسام والسخرية من حالتي، لأن الحياة واحدة وهي رائعة.

بالنسبة لي، استغرق الأمر وقتًا أطول من الآخرين، لكنني تمكنت من: آمل أن تمنح قصتي الأمل لأولئك الذين يسافرون على نفس الطريق المتعرج.

البريد الإلكتروني: [email protected]