عملية قطع الفيلوم ترمينالي عند مرضى أجروا عملية قطع القحف القفوي


إبتداءا من ٢٠ أكتوبر ١٩٩٣ حتى نوفمبر ٢٠١٦ تم التدخل جراحيا بإجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي، بواسطة تطبيق النظام الطبي الفيلوم سيستم®، على أزيد من ١٠٠٠ مريض مصاب بمرض الفيلوم و /أو متلازمة الجر العصبي مع متلازمة أرنولد كيارى النوع الأول، تكهف النخاع و الجنف، و ذلك في تركيبات مختلفة من التشخيص. في معضم الحالات تم التوصل الى تطورات إيجابية مرضية، إلا في خمسة منها ذي مضاعفات بسيطة

خلال السنوات الأخيرة، تمت دعوة المرضى في مراحل ما بعد العملية لكتابة شهاداتهم مع تاريخهم الطبي على صفحتنا الإلكترونية. نقدر مشاركاتهم الصادقة و النزيهة للتعبير عن وجهات نظرهم تجاه علاجنا الحصري

ملاحظة : إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري و سيرينغوميليا و الإسكوليوسيس ببرشلونة


اديلينآ جيسواتو. سندروم الجر النخاعي. نزول لوزتي المخيخ، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري (سكوليوز) مجهولي السبب

Published by at 10 junio, 2014

تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١٣ إسمي اديلينآ جيسواتو من منطقة بادوا بإيطاليا. بدأت الإحساس بآلام المفاصل إبتداءا من يناير ٢٠٠١، حيث كانت شدة الألم في قدمي اليمنى تقوى عند الجلوس أو النوم عندما كنت أستعمل الدراجة الهوائية، و أزاول رياضة المشي لم أكن أعاني من أي مشكل نعم هي مفيدة جدا. لكن الدكتور لن يستطيع تحديد التشخيص حتى الإضطلع…  

انظر المزيد →



ايميل. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة شياري الأول . تكهف النخاع مجهول السبب

Published by at 2 abril, 2014

 إيميل. خمس سنوات تاريخ إجراء الجراحة. نونبر مرض إيميل في غشت آب سنة ٢٠١٠: أصبح غير قادر على المشي و يعاني من ضعف جسماني شديد. تعذر على الأطباء حينها معرفة السبب. قاموا بإخضاعه إل عدة تجارب و أجزموا ءاخر الأمر أنه مصاب بإلتهاب في الحبل الشوكي. أثناء فحص صور الأشعة لم يجدوا أي شيء مثير أو مقلق ( غير أنه و بعض ثلاث…  

انظر المزيد →





لوز بيليارد. الجنف مجهول السبب، متلازمة الجر النخاعي، نزول لوزتي المخيخ/متلازمة أرنولد كياري

Published by at 5 febrero, 2014

تاريخ العملية: يناير كانون الثاني 2013 مرحبا اسمي لوز بليارد و أبلغ من العمر 53 عاما، أنا من جمهورية الدومينيكان و أعيش حاليا في بوسطن. منذ 4 سنوات مضت (12/16/2010) أجريت عملية جراحية ل “متلازمة أرنولد كياري” في مستشفى “ماس جنرال هوسبيتال” في بوسطن. كانت عملية خطيرة جدا في الدماغ، والتي استمرت 7 ساعات في…  

انظر المزيد →





ماريا كريستينا زكيزى: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب

Published by at 1 junio, 2013

إسمي ماريا كريستينا، أعيش في إيطاليا و ابلغ من العمر ٢٧ سنة في عمر التاسعة بدأت معاناتي بسبب نوبات  الصداع الشديد،  حيث حاول الأطباء علاجه على انه بسبب التهاب الجيوب الأنفية أو الصداع النصفي  دون  الحصول على نتائج في أكتوبر ١٩٩٩  عانيت  من نوبة  صداع شديدة إستمرت  مدة شهر كامل، دون  أن يستطيع  أي دواء…  

انظر المزيد →



كارمن .تشخيص: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد كياري نمط أول. الجنف. تكهف النخاع مجهول السبب.

Published by at 26 julio, 2012

تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١١ قصتي طويلة و محزنه، غير أنني سأفيدكم ببعض البيانات كشهادة شخصية. ولدت بصحة و قوة جيدتان ظاهريا. غير أنني عند سن الثامنة بدأت أحس بأشياء غريبة نوعا ما: أحسست كما لو تلقيت ضربة في صدري، دوران، ألام، تصلب الرقبة، آلام حادة في الرأس و أنا في سن العاشرة، أحد الدكاترة اعتقد أن مع تقدم الحيض…  

انظر المزيد →



دييجو تاسكأ . تصلب النخاع بسبب انفلات الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري نمط أول. جنف ظهري. الإسكيمية النخاعية نصف عنقية

Published by at 9 noviembre, 2011

 تاريخ الجراحة: ماي ٢٠٠٩ إسمي هو دييغو تزكو و أنا مريض بمرض نادر يدعى أرنولد شياري  نمط واحد. و اكتشفت ذلك سنة  ٢٠٠٩ عند إصابتي بسكته قلب – تنفسية. أدخلت المستعجلات في مستشفى بيف دي ساكو بعد محاولة إنعاش للقلب و الرئة. ظللت في المستشفى  بعدها و اجروا كل الفحوص اللازمة ليؤكدوا لي بعدها إصابتي…  

انظر المزيد →





فيكتوريا إلينا. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. تلازمة أرنولد كياري الأول، و الجنف مجهول السبب

Published by at 20 octubre, 2011

Date of surgery: February 2011 اسمي فيكتوريا ايلينا استرادا، ميديلين الكولومبية أنا، وأنا أبلغ ٥١ سنة، قبل أربع سنوات كنت مع تشخيص متلازمة خياري أرنولد، ولقد جعلوني تخفيف الضغط، والتي لم ساعد على الإطلاق، وكنت جيدا نسبيا خلال ٦ أشهر بعد الأعراض قد عادوا ولقد خفضت نوعية حياتي. كان لي الصداع الشديد اليومية التي منعتني…  

انظر المزيد →





باولا جونزالفز، متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تفلطح القاعدة؛ الانطباع القاعدي.

Published by at 19 abril, 2011

تاريخ العملية: ماي ٢٠١٠    أندورا ١٠ أبريل ٢٠١١ مرحبا، إسمي هو باولا جونزالفز فرنانديز و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. بعد سنوات كثيرة من الاستشارات الطبية و إجراء  عدد من الإختبارات من جميع الأنواع لم أحصل على أية نتيجة. في يوليو ٢٠٠٩ لاحظ الدكتور ميرلس  في أندورا، أنه من بين كون تلك الإختبارات لم…  

انظر المزيد →





كـارن آلــن ، متلازمــة أرنــولد شــياري نمط واحــد، مـرض تـكهّف الـنخاع و مرض الــجــنف

Published by at 10 diciembre, 2008

تــاريخ الــعملية الــجــراحــية : كانون الأوّل/ ديسـمبر٢٠٠٨ مـرحبـاً ، إسـمي كـارن آلـن ، أنــا أُسترالـية من ســيدنــي. أشـعر أنّـني محـظوظة جـدًّا لأنّـني تـَعـرّفـتُ عـلى الـدكتور رويــو و فــريقه في الـمعهد شـياري و سـرنغوميليا و الـسكولـيوزي ببرشـلونـة . إنّ قـرائة قـصص الـمرضى قـد سـاعدني جدّاً و أنـا مسرورة الآن لمشـاركة غـيري بـقصّتي . اكـتشفـوا لي سنـدروم…  

انظر المزيد →





روساليا موسسيارو. متلازمة ارنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع على مستوى الفقرات العنقية و إنحراف العمود الفقري/ جنف مجهولي السبب

Published by at 31 agosto, 2008

تاريخ الجراحة. يناير ٢٠٠٨  إسمي هو  روساليا موسسيارو، أبلغ من العمر ٥٩ عاما، وولدت في سيسيليا و أعيش في باليرمو. أنا موجزة في علم الأحياء و عملي هو التدريس وحتى سن الخامسة و الخمسون لم اكن اعلام إصابتي بمرض غاريبب يسمى  ارنولد شياري و سيرنقميليا / تكهف النخاع أسباب جهلي لهذا المرض هي عديدة: أولا بسب…  

انظر المزيد →



كريستيان سجين. رئيس سابق لمنظمة “أبيسر”، متلازمة أرنولد كياري الأول، تخف النخاع و الجنف

Published by at 2 abril, 2008

تاريخ الجراحة: أبريل ٢٠٠٨  أنا كريستيان سيغان. أبعث بتدخلي بناءا على طلب  عدد من الاشخاص في المنظمة الذين أرادوا مني التحدث عن تجربة عملية الفيلوم ترمينالي التي قمت حتى قررت التزام الصمت لأن رئيس  مرة أخرى حتى منتصف نوفمبر تشرين الثاني عام ٢٠٠٨، يبدو أساسيا لمراقبة واجب الحفاظ على السرية حول هذا الموضوع. لم أكن…  

انظر المزيد →



ميلينا مالدينا. متلازمة أرنولد كياري النمط الأول، جنف ظهري قطني مجهول السبب

Published by at 4 septiembre, 2007

تاريخ العملية: شتنبر ٢٠٠٧     اسمي ميلينا مالديني، ولدت في تشيزينا ايطاليا في عام ٢٠٠٣ تم تشخيص مرضي على أنه أرنولد كياري نامت أول، بالرغم من أن الأعراض بدأت قبل ذلك بكثير بين سن ٧  و ٨  سنوات لاحظت أمي أن عيني اليمنى كانت تتجه القول إتجاه. تعلمت أن الطبيب تشخيص الحول لي مع وأعطاني…  

انظر المزيد →





ئينارا غوربينيا. متلازمة أرنولد كياري الأول، جنف و تكهف النخاع

Published by at 14 julio, 2007

تاريخ التدخل: يوليو ٢٠٠٧   .مرحبا، اسمي  ئينارا غوربينيا، و أبلغ من العمر ٢١  سنة وأنا أعاني من متلازمة أرنولد كياري الأول، و تكهف النخاع الجنف .بدأت مشاكلي سن  ٨ سنوات عندما كنت الكشف عن الجنف من٢٦  درجة في سن ال ١٥  عاما بعد استخدام مشد لمدة سبع سنوات، و٢٣ ساعة من اليوم (أخذت قبالة خلال…  

انظر المزيد →





اليساندرو كاستيغليوني. متلازمة أرنولد كياري. تكهف النخاع عنقي ظهري . اعتلال جر النخاع الشوكي

Published by at 7 marzo, 2007

تاريخ التدخل: مارس ٢٠٠٧   ولدت سنة  ١٣ /٠١ /١٩٨٩،  قبل الأوان في  الاسبوع  بحجم ١،٤٠٠  كجم، و طولي ٣٧  سم فحوصات منتظمة مع استسقاء الرأس و تغير النتائج لا تزال وتعويضهم حتى سن ١٤، وهو في صحة بدنية جيدة. وقد اعتبر نموها البطيء، لا يزال ٢٠ ٪ عن المعتاد، مع ظروف معقولة للولادة مايو ٢٠٠٣…  

انظر المزيد →



هيرمينيا كاريزوسا غيرا. متلازمة أرنولد كياري، تكهف النخاع والجنف

Published by at 14 diciembre, 2006

تاريخ العملية: دجنبر ٢٠٠٦ مرحبا، اسمي هيرمينيا، أنا أعيش في مالقة  و أبلغ من العمر ٥٧ سنة. أبعث بشهادتي لعلها تساعدك على فهم أن هناك أملا لجميع المرضى الذين مثلي، يعتقدون  أن حياتهم ستنهي على كرسي متحرك أعاني من مرض أرنولد كياري وتكهف النخاع منذ عام ١٩٨٧ واكتشفت  سبب معاناتي في عام ١٩٩٧. خلال هذه…  

انظر المزيد →





برونو بورتيلي. متلازمة أرنولد كياري ، تكهف النخاع و الجنف

Published by at 15 octubre, 2006

تاريخ الجراحة: أكتوبر ٢٠٠٦ أنا برونو بورتيلي، وأنا إيطالي ذي ٣٦  عاما و أنا مريض منذ سن ١٦ عاما. كل شيء بدأ مع ظهور مفاجئ  لفقدان التوازن الذي ارتبط فيما بعد   بتشخيص تكهف النخاع و الجنف مجهول السبب في ذلك الوقت اختار الأطباء لإجراء عملية جراحية. وكانت العملية لا مفر منها، حتى لو كان…  

انظر المزيد →





file: chiariTestimonialsSFT.php ICSEB v.4.2.1



إذا كان لك أي إستفسار آخر، نرجوا الإتصال بنا مباشرة

Safaa

إسمي صفاء، مديرة الحالات الإكلينيكية للمرضى العرب في معهد شياري ببرشلونة

كل الاستشارات الطبية المستقبلة بواسطة هذه الاستمارة أو بواسطة عناوين البريد الإلكتروني "لمعد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة"، تتحول مباشرة بعد إستقبالها، إلى الفريق الطبي، و ذلك بعد إشراف الدكتور ميجيل ريو سلفادور عليها

من الضروري تحديد هذه الخانة *

أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

icb@institutchiaribcn.com

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034