羅伯特(Roberto R.)小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症併脊柱側彎、頸腰椎間盤突出。

Published by ICSEB at 2011年10月18日

手術日期：2010年7月

大家好，我叫羅伯特，我今年44歲，我住在義大利米蘭附近。現在我終端纖維手術後已經過了一年，所以我希望和大家分享我個人的經驗和故事。

我在43歲以前，我的人生可以說是完全的正常，沒有任何苦痛也沒有任何身體上的殘缺。相反的，我可以說我一直到38歲，以運動員的角度來看，我的身體和體能都一直是相當”杰出”的，我從年輕的時候就一直熱中於運動，像網球、競走、滑雪等，而在這近15年我更愛上玩風浪板，不過在我2個孩子出生後我就開始變的居家，較常在家陪伴孩子。

一直以來我的身體都非常健康，但很不幸的我身體的情況在2010年有了變化。以前在冬天的時候，我偶爾會因劇烈咳嗽引起左前手臂發麻的感覺，就很像手肘不小心撞到牆角的感覺(這樣的情形在整個冬天一共大概發生了3,4次)。後來又有一天我的左手臂又有了燒灼的感覺，甚至最後我的手都麻木了。我對這個情況有些擔心，因為我把這個問題和之前手臂發麻的問題聯想到一起，於是我去看了醫生，醫生讓我做了一個頸部核磁共振，檢查發現我確實有頸椎退化性關節炎的現象。後來我去看了骨科醫生，醫生則是建議我還是繼續像以前一樣做運動，建議我游泳和體操。

於是我開始去游泳，但是我的情況並沒有好轉，甚至在左手臂還出現了感覺遲鈍的現象，後來在2010年5月底我咳嗽時左手臂變成會疼，此外我也出現了耳鳴。我心想我的身體應該出了問題，因此我又去看了醫生，當時醫生懷疑我可能有頸椎椎間盤突出，所以又讓我拍了一個頸部核磁共振。

不過很不幸的是，我的核磁檢查出我患有小腦扁桃體下疝、頸7-胸2脊髓空洞、頸椎間盤突出和輕微的頸椎脊柱側彎，檢查最後建議我必篢對全脊柱做更詳盡的檢查。

當下我真的感到相當難以置信，2010年6月15日，那天我感覺我被世界遺棄了。

不過後來我開始在網路上找資料，不幾天我就找到了好多和我的疾病相關的醫療中心、布落格、手術方案和許多的醫學紛爭，當然我也找到了巴塞隆納Chiari學會採用的微創技術。對所有的訊息我的腦子真的很混亂，不過我馬上就去看了我城市當地的外科醫生，這個醫生看了我核磁檢查的報告，問了我一些問題(但沒有為我做任何檢查)，就做出結論，因為我一直以來都沒有頭疼、頭暈、吞嚥問題等，醫生推測我的病是無症狀的不要緊。但我後來馬上去做了完整的核磁共振檢查，把片子拿到另一個專門治療這些疾病的外科醫生那去。同時我也和好幾個曾在巴塞手術過的病友聯縏(感謝克麗斯提娜、莉塔和克洛伽醫生)，也和義大利的病友組織聯繫，最後我也給Chiari學會打了電話諮詢並馬上預約7月門診，雖然我當時還沒有動手術的想法，因為我的病症都還很輕微。

後來我到了巴塞隆納(那時我的心裡還是很混亂)，羅佑醫生在仔細的檢查後證實我的左手臂感覺遲鈍、左耳耳鳴、反射能力異常、小舌偏斜、手臂力量喪失。醫生建議手術以避免病症惡化，並停止疾病再發展。後來我又做了一些檢查，但很幸運的是除了一開始頸部核磁共振所檢查出的疾病外，我沒有其他的病了(我腰椎還檢查出一個腰椎間盤突出，但這個椎間盤突出我20歲時就已經檢查出來了)。

門診隔天我就做出了進行終端纖維手術的決定，想著我的病在短時間發展的情況，我的心情很焦躁，但感謝我家人們的支持，我做出了手術的決定。
我在2010年7月15日進行了手術，手術隔天我就回米蘭了。羅佑醫生就像是其他病友在他們病友故事裡所說的一樣，展現了他優秀專業的手術成果也相當人性化的對待病人。我對羅佑醫生、心理醫生喬雅和學會的全體醫療人員都相當感謝。

手術後，我的反射能力立刻就有了好轉，垂懸舌也回到了原本的位置。我自己在手術後也感覺身體比較好，也更有精神。

9月時我再次回到巴塞隆納複診，複診時我恢復了雙手的力量，身體整體的情況也有好轉。但我自己感覺目前手臂還有些不適，也還有些耳鳴，不過情況比手術前好很多了。

在這之後的幾個月，我開始進行游泳運動。而後來幾個月我度過了一段艱難的時光，以心理學的角度來看，因為我對我的恢復報著很大的期待。(醫生告訴我這是術後常見的情況)。

過了6個月後，我開始感覺到較明顯的好轉：耳鳴和感覺障礙的問題有了明顯的好轉，此外，運動時我的身體也變的更敏捷。我開始有規律的鍛鍊，逐漸的增加強度，我的力氣也越來越大，身體也感覺一次比一次好。

現在我手術後已滿一年，我做了新的核磁共振，檢查結果發現我的脊髓空洞縮小，病症也有相當大的恢復，我己經恢復了以往運動員的生活方式。而之後再回到巴塞複診，羅佑醫生也證實我頸椎脊柱側彎的情況有好轉。

總結，我對於當初手術的決定感到非常的滿意，我建議所有患病的病友們至少都能到巴塞讓羅佑醫生看看你們的情況，最後再決定是否治療。

2010

2011