瑪麗莎(Marisa Toscano)，小腦扁桃體下疝第一型、脊柱側彎、C5-C6脊柱退化、L4-L5和L5-S1椎間盤突出。

Published by ICSEB at 2025年3月21日

手術日期：2009年6月。

義大利人

瑪麗莎終絲切斷手術術後16年的複查心得

2025年2月3日，在接受終絲系統®終絲切斷手術16年後，我再次降落在巴塞隆納，來進行健康狀況的檢查（上一次檢查已經是五年前了）。

在羅佑醫生的陪同下，我有幸參觀了研究所的新總部。這是一個卓越的科學研究中心，配備了先進的設備，並跟上數位轉型時代的步伐。

羅佑醫師及其團隊實施且完善了針對我們疾病的微創手術，並致力於研究、教學和社會援助，同時秉持人文、倫理和科學價值觀；而我，則更加謙卑地透過志願服務，努力幫助患有相同病症的患者，為我們的生命賦予意義。我深知，人生的價值在於我們能為他人的生命增添多少意義。

如今，我已步入73歲，我必須說，自從接受手術以來，我正在以健康的狀態慢慢變老。事實上，多年前，我曾堅定地面對自己的疾病，並拒絕聽從許多醫生的建議，他們的診斷結果無一例外都歸類為退化性疾病，甚至更糟——憂鬱症。

我確信自己的精神狀態並未衰退，因此我拒絕服用他們定期開給我的精神類藥物。

我是在2006年確診小腦扁桃體下疝的，當時一位敏銳的創傷科醫生建議我進行磁振造影檢查，由此我被迫去諮詢神經外科醫生。他建議我接受枕骨切除術，這讓我非常擔憂，於是我又諮詢了另一位醫生，然後又諮詢了更多醫生，幾乎遍訪整個義大利，但他們的診斷和提供的解決方案都沒有改變。

我下定決心絕不要讓他們打開我的顱骨。幸運的是，網路讓我了解巴塞Chiari研究所，最終，我以最小的身體損害戰勝了疾病。經過無數次的淚水、真正觸及人生低谷的痛苦、深刻體會孤獨的滋味、失去許多珍貴的東西，尤其是生命中重要的一部分——甚至連我的記憶都幾乎沉睡了，我終於在巴塞隆納找到了身體與精神的康復。

兩年前，我卸任了「AISACSISCO（國際Chiari畸形、脊髓空洞症及脊椎側彎協會）」主席一職。我有幸領導協會多年，如今，我希望為年輕一代讓出空間，並全心投入我的熱情——寫作。因此，我成功出版了第二本書，這次完全是一本詩集。

你們知道嗎？當一個人健康時，年齡只是個數字。我曾在年輕時感到自己蒼老，而在58歲接受終絲系統®手術後，我才真正擺脫了年齡的束縛。這個手術為我曾經的健康問題提供了最好的解決方案。

謝謝您，羅佑醫生。

2025年2月19日於義大利米斯特雷塔

信箱：[email protected]
 

瑪莉莎2015年的影片分享：https://institutchiaribcn.com/tw/瑪麗莎，脊髓牽扯綜合徵併小腦扁桃體下疝第一型/

瑪麗莎2009年的分享

我等了好多年才終於知道我到底是得了什麼病，因為很多時候我感覺是許多較常見不同疾病混合的病因。在得到一個正確的診斷結果前，我不知道我到底看了多少個醫生，我不知道有多少次感到被忽視因為沒有人真的認真的聽我說我的問題；所有的醫師都把我的問題歸因於植物神經調節失調，跟我說：“你看你沒有什麼病吧！你必須要更堅強，嚐試去對抗這些身理失調的問題，你的器官並沒有問題。我當下感覺我就好像一個失去平衡的人，一個不知道如何管理自己的情緒，總是在尋找醫師和昂貴醫療看護的人，而且時常讓家人操心；但很幸運地，我的家人，尤其是我的老公和我的媽媽，他們從未對我失去耐心，反而是一直不斷的支持著我。

當我脖子的問題因為一個小車禍惡化時，醫生叫我做一個核磁共振，那時他們才終於診斷出我是患有Chiari I氏畸形，我們也才了解為什麼我的身體會有那些問題。

在診斷出我的疾病後，我又開始另一場尋醫記；我先去看了一個市內的神經科醫生，他說我的問題應該是右手腕隧道的問題而不是Chiari畸形；而第二個在羅馬私立診所工作的醫生，他則是連簡單的問診都沒做，只看了我的核磁共振就告訴我：“太太，您很明顯患有Chiari畸形。等你躺在床上的時間比站著的時間長的時候，你再來找我吧，我再幫你動手術。”就這樣醫生把我的核磁共振還給我，讓我在櫃台坐著等。我相當擔心的又去看了第三個神經外科醫生，我跑到了米蘭一家重要的神經外科中心。那時，我也在網路上搜尋資料好多了解一些我的病症，而我發現在西班牙巴塞隆納有醫師採取一個創傷小、能阻止疾病進展的手術。

在米蘭，我受到相當人性化的對待，醫生在完整的檢查和看診後告訴我，是Chiari畸形沒錯，但是要手術還太早，我問他：“我得等嗎？” 我也問他是否認識羅佑醫生，羅佑醫生採用的是一種創傷很小，切斷終絲的手術。醫生告訴我他認識羅佑醫生，但是我的病例並不是羅佑醫生治療的類型，那天我唯一的希望似乎消失了！

回到家，我住在西西里島的一個小城市，我去看了我的家庭醫師，我告訴他我有多麼失望，因為沒有任何醫生可以幫我解決我的疾病問題或是減輕我的疼痛。我求醫生以他專業的角度幫我看看羅佑醫師的手術，但我的家庭醫師不是很贊同羅佑醫生的手術，他建議我把我的片子寄給他的大學同學，他是美國神經外科的權威，但最後我等到的卻是另一個絕望的答復，該醫生的回答是“我不贊同終絲切斷手術的技術，你不適用Chiari畸形的治療。”我和我的家人真的都絕望到了谷底，此外，我的身體情況也變得很糟，我看著未來，心想我已經沒有可能再正常的活著了。但為了找到一個讓我身體好起來的方法，我別無他法的只能投靠網路了。

我找到了一個論壇，在那有許多患有跟我相同疾病的人，和許多接受過羅佑醫師手術的病人。其中有一個叫羅莎麗雅的病人，她也住在西西里島，因此我馬上便跟她聯繫，她也把我介紹給其他的病友。所有人都給予我相當多羅佑醫生和他專業醫療團隊的資料，此外，還有手術成功率的資料。

我的希望又回來了，我感到我的存在又有了意義和價值，現在我只需要說服我的家人切斷終絲的手術是正確的決定就可以了。那時剛開始我跟我先生的意見不合，但我相當相信且確定手術的成功率，最後我接受了手術治療。現在，手術後3個月，我可以說手術讓我又能回到正常生活，也保障了我的自由福利。

現在，我真的希望我們義大利的醫學專家能夠好好學習羅佑醫生的技術。他們不應該再繼續相信或讓人相信只有開腦減壓手術才是治療Chiari畸形唯一的方法。這不是真的！使用羅佑醫生的技術，可證明他們真的關心病人也尊重他們的尊嚴。義大利醫師不應該堅持錯誤，他們至少也應該多注意其他國家的醫學研究、打破溝通的障礙，這是微創治療這種罕見疾病的第一步。

親愛的義大利Chiari畸形病友們，我們應該為了我們的權力和未來而奮鬥。

在義大利，實際上，因為國家和地區的權力混亂，每個城市有不同的醫療收費和補助制度，出生或生活在不同的城市，很多時候可以說是一種好運或壞運，因為這樣的制度常常引起令人無法接受的歧視或不平等待遇。

最後，你們若有任何問題都可以隨時跟我聯繫。

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