瑪麗亞(Maria)，脊髓牽扯綜合徵，原發性胸部脊髓空洞和脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2012年10月25日

手術日期：2011年6月。

法國人

一切都是從2008年開始的，那年我只有18歲。我從那年開始會有莫名的疼痛，頭暈，失去平衡，肌肉痙攣，四肢無力等，還有其他很多我不記得的問題。我那時不知道我的身體發生了什麼事，但我馬上就去看了醫生，當時醫生馬上就把病因歸咎於我因為考試壓力太大，但我自己知道那不是真正的原因，於是醫生讓我拍了一個腦部的片子，但最後也未做出任何結論。後來我因為變得幾乎無法走路，讓我決定再諮詢更多的醫生好發現我到底得了什麼病。
在這一年裡我看了：
－ 無數次的家醫科醫生
－ 耳鼻喉科醫生（為了檢查我的暈眩是否是內耳問題引起）
－ 手足病醫生（我想說我走路的問題是因為我的腳有問題）
－ 理療師（因為我在背部也感覺到一些不舒服）
－ 心臟科醫生
－ 靜脈專家（我認為也可能是血液循環的問題）

但見到這一切都無法找出我的病因，我的家醫科醫生決定讓我拍核磁共振（這是我當時唯一還沒做過的檢查）。我還想強調當時我的情況已經是無法進行正常的日常生活了，此外，除了行動困難外，我連坐著都有非常強烈且難以忍受的暈眩感，而躺著也不會比較舒服，我唯一能感到平靜的時刻是我睡著的時候，其他醒著的時候對我來說已經變成真正的煉獄了。

後來我做了核磁共振片，但我當時心想就算拍了也檢查不出什麼的，不過我錯了，這次檢查發現了我在“胸8－胸10有脊髓空洞”，當我看到報告單時，我真的非常震驚也很恐慌。後來我在網路上查詢了脊髓空洞症，當時我以為我的人生就此完蛋了。因為在不同的網頁上都說這是一種慢性病，我的情況也會越來越糟，此外，後期還有可能變成需要靠輪椅行動，也有變成植物人的可能。

於是我馬上就跑去找我的家醫科醫生，但他不了解這個疾病，他也從未有病患有這個病，後來醫生告訴我這是一個很奇怪也很嚴重的疾病，我應該去看神經科醫生才能找到答案。

也就這樣，我跑去看了神經科醫生，但醫生卻說：“這個不是什麼大問題，只是一個小小的洞，裡頭有水，沒什麼特別的，你也不會有什麼感覺的”，我聽了真的覺得非常奇怪，就醫生所了解的脊髓空洞，加上我的病症，真的什麼事都沒有？

我後來開始在網上看很多的論壇，很多人說在法國對這種疾病進行的是一種很危險的手術，還有病人手術後情況變更糟的。

我怎麼樣也不想接受這類型的手術，於是我努力在網上搜尋，最後我找到了羅佑醫生的網頁，我把所有的病友故事都看過了好幾次。我跟幾個手術過的患者聯繫了，想確認他們所說的是否都是真的，因為若是如他們所說的，這真的是太好了。在我還沒有手術經費，但病症又已經很嚴重的情況下，我去看了一個很有名的神經外科醫生，這個醫生告訴我以我現在的情況他不會幫我手術，除非我已經惡化到需要坐輪椅了他才會考慮手術(非常法國式的想法),此外，這位醫生更說羅佑醫生是一個“吹牛”的人。最後我很失望的離開了那位醫生的門診，看著我的身體一天比一天糟，甚至都無法做任何事了，我真的不知道該怎麼辦了。這個醫生是我最後一個因為脊髓空洞問題去看的法國籍醫生。不管如何，關於脊髓空洞的手術，我只聽到巴塞隆納的手術有正面意見，所以我最後還是決定到巴塞隆納做手術。我也希望藉這分享故事感謝愛斯黛拉(Estelle Lussiana)和所有幫助我的病友們。

在我決定去巴塞隆納後，我就開始透過郵件和巴塞研究所聯繫，他們首先請我把我的片子等檢查都發給他們，以診斷我的病例是否適合手術。我盡了很大的力量才來到巴塞隆納治療，那時已經是2010年10月份了。這個研究所和終絲手術是我最後的機會了，因為我把我所有的希望都寄託在這個手術了。

後來羅佑醫生給了我一個好消息那就是我的病例適合手術，也希望我的脊髓細胞還未壞死。於是我就開始努力的存錢，把我學生打工微薄的工資一點一點存下來。在此同時我也一直和接受過終絲治療的患者們聯繫，我天天都在看羅佑醫生網站上的病友故事，希望可以藉此忘記在法國我所見到的病人，因為在法國的病友論壇上他們談論的都是他們的病情如何每況愈下。而在這幾個月我的病症也一直不斷變化，有時候我可能連動都沒法動，但有時候我又覺得其實我的情況也沒那麼糟，情況反反复复的，而也因為這樣讓我覺得我應該快點接受治療了。

最後靠我自己的儲蓄和我親人們的幫助，我終於在2011年6月27日接受手術了，也就是說我術後已經過了1年又4個月了。我的手術非常成功，手術的醫院和法國的醫院相比是非常的現代化，而手術的醫療團隊也非常的專業和親切，這對患者來說也是非常重要的。

而和很多患者不同的是，我在手術後沒有感覺任何非常明顯的變化，我的病症還是都一樣，但我知道我必須要有耐心，我和一些情況跟我相同的病人聯繫討論，在術後一個月，我回研究所復診時，醫生們檢查我的反射能力都恢復了，此外，我的力氣也變大了(手術前我的握力只有18公斤，手術一個月後我有28公斤的握力，這真的很驚人）。而我頭暈的情況有些反复，有一段時間我心裡有好多的疑問，但幸好我身邊有許多人提醒我，因為我的脊髓一直長時間受壓迫(我的病史病程有3年時間)，我的身體需要時間來適應和調節術後的變化。而這是我術後過了一年才確定的，因為現在的我可以跟大家說我現在的身體真的比較好了，我幾乎都沒有任何病症了。我恢復了百分之90，我可以完全進行正常的日常生活，這是我以為再也不可能的事。我對於手術真的非常滿意，也很感謝整個醫療團隊的耐心和專業，感謝所有一直都陪在我身邊的人。

你們如果有任何問題的話，都可以和我聯繫：[email protected]