瑪麗蘿希歐(Maria Rocío Lois Suárez)，小腦扁桃體下疝第一型併複合性椎間盤突出。

Published by ICSEB at 2019年4月29日

手術日期：2018年11月22日



大家好，首先我想先向研究所的費醫生表達我最深切的感謝還有對研究所創辦人羅佑醫生恭賀研究所成立了10週年。

我的個人故事，我希望能作為對醫生們這麼多年來努力認真研究發展終絲系統的感謝。此外，我也希望我的故事能夠傳達給其他教授和醫生，讓他們能夠反省並加強重視對我這種疾病病人的認識和教育。我希望看我們這些疾病的醫生們能夠更客觀，更認真看對病人們所承受的痛苦。

直到2018年5月我聯絡上巴塞Chiari研究所前，沒有任何醫生真正關注過我的健康問題，我一直不斷加重惡化的病症，沒有任何一個醫生懷疑我有脊髓問題，更別說是發現我患有小腦扁桃體下疝第一型和可怕的脊髓空洞症了！

我對我童年的記憶是：肌肉疼痛、穿著矯正鞋墊、重複性的咽炎和支氣管炎。在青春期和青少年時期，繁重的課業和那年紀的生活真的讓我身心具疲。後來當我開始出社會工作，我也開始出現心跳過速、胸痛、窒息感、經常性的喉嚨和耳朵發炎還有頭暈。只要多用一點力氣我就會沒有聲音，甚至感覺自己經常都在感冒。也就這樣，抗生素和消炎藥成了我常用藥。

30歲開始，我開始偶爾出現肩膀和手臂疼痛。另外，腿部的疼痛讓我連在床上也無法好好休息（有人說是類風濕熱，但後來時間證明我並沒有類風濕問題）。這些疼痛相當劇烈且後來變成慢性疼痛，讓我手部力量喪失且有刺癢和感覺不靈敏。結果我被診斷患有雙側腕管綜合徵，醫生建議我手術。最後我決定同時也接受喉嚨手術，因為實在太常發炎且醫生他們都只是暫時用青黴素治療。

40歲時，肌肉疼痛、僵硬和疲勞問題加劇。你說是壓力嗎？也許我是該放手卸下一些責任，但我的這些問題一般不會發生在我這年齡段的人身上呀。我經常有頸部疼痛問題且有斜頸，關節痛也出現了，另外心動過速問題加重，我開始了比索洛爾的藥物治療。在40多歲時我被告知我可能患有纖維肌痛，於是我去看了風濕科醫生，做完檢查後醫生診斷我有多肌痛，建議我用皮質類固醇和肌肉鬆弛劑治療。一開始我的疼痛消退了，但是過了一段時間後，疼痛又出現了且變的更嚴重。我開始嚴重失眠且伴隨暈眩，我的抵抗力也下降了。

到了50歲，除了更年期、頭暈、四肢疼痛、肋骨和膝蓋痛、無法下樓和下跪外，我也出現了腰部疼痛。醫生在核磁共振發現了腰椎間盤突出，另外在頸椎和胸椎也都有椎間盤突出的問題。另外我也被診斷出子宮頸肌無力綜合徵。我的聲音無力，有時在疲勞的時候還會出現吞嚥困難，平衡感也變的很不好。

2016年我在工作時從樓梯摔下造成了左手腕骨折，此外我還撞到了下背部，也就從這時開始，持續性的刺痛一直不斷的干擾著我。我去看了風濕科，醫生認為我腰部神經受到壓迫，但其他醫生認為我只是退行性的問題。到了骨科，他們則是建議我做骨密度測試，結果顯示我有骨質疏鬆症。醫生們試著用雙膦酸鹽治療，但結果造成我脊柱嚴重僵硬且讓我的左上肢動彈不得。後來醫生又建議使用閃爍掃描（我不知道到底似是為了什麼）。後來過了一段時間，醫生建議我進行關節炎治療，我做了臭氧治療，但是沒有任何效果。左腿和雙腳的神經性疼痛和腰部疼痛問題依舊。

到了2017-2018年，我開始出現顫抖和嘴巴鹹鹹的感覺，此外脊椎下端也出現難以忍受的疼痛。我每天都感覺自己的下巴越來越歪（腮幫子合不上的感覺），有神經痛、眼睛刺痛、窒息感和突然沒有聲音。

我去看了神經科，醫生認為說這是頸椎的問題建議我進行物理治療。但在4個療程後，我雙腿的力量不斷減弱。後來我又出現了抵抗力下降、尿路感染、甚至在手臂出現帶狀皰疹（我進行了抗病毒和抗驚厥藥物治療），我也有嚴重便秘和排便疼痛的問題。身體問題嚴重到我只剩下兩個選擇，一是祈求上帝帶我走，二是求上帝找一個能治好我的方法。

後來，我開始上網尋找我的症狀問題，結果偶然的我在Youtube上找到關於小腦扁桃體下疝的視頻，也就這樣我發現了巴塞研究所的網站，仔細看過了他們網站的內容後，我開始認真思考也許巴塞隆納的醫生們可以幫助我。最後我在2018年5月預約了門診。
看過我的磁共振片子後，巴塞研究所的醫生團隊告訴我，除了椎間盤突出外，我還患有小腦扁桃體下疝和終絲疾病，這兩個疾病都是終絲異常牽扯脊髓所造成的。當我聽到醫生的話時，我心裡悲憤交加，我是怎麼才走到這一步的？我開始籌錢，最後預約了在2018年11月進行手術。

術後的情況和醫生和我解釋的差不多，雖然我當時認為術後不會有任何的改變，但手術後我可以自己走出院，後來甚至可以開車旅行1000公里，而且旅行途中我的視力非常清楚，這是以前從沒有過的情況，因為我一直有視力模糊的問題。

現在手術已經過了3​​個月，我還是有疼痛，但是已經不是以前那種刺痛了，以前那種刺痛就好像是有一根釘子刺進我的屁股裡，現​​在已經沒有了。腳部的疼痛也只有在我疲勞的時候才會出現。另外，我僵硬的問題也慢慢在好轉，腸胃功能也變正常了。目前唯一還困擾我的是緊張的感覺（這也可能跟工作或個人因素有關）和視力不穩定（一天中我的眼睛有時看得清有時看不清）。我希望我的腦循環能最大可能的恢復，讓這兩個問題也能逐漸消失。

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