愛瑪努樂(Emmanuelle Tarquini)小腦扁桃體下疝併原發性脊柱側彎患者訪談。

Published by ICSEB at 2017年3月24日

手術日期：2013年4月

在這次訪談中，法國患者愛瑪努樂和我們談到了她是如何被診斷出小腦扁桃體下疝／Chiari畸形，她是如果面對求醫的過程中的種種困境，還有她最後是如何加入到女子汽車拉力賽的。

 

問：你是怎麼發現你患有小腦扁桃體下疝第一型的？

愛瑪努樂：在2012年底，我突然出現了劇烈的頭疼，就算吃了止疼藥這個疼痛也沒有因此有好轉，也是從這時開始，頭疼就此一直跟著我，後來慢慢的也出現了其他的症狀，像是頸椎疼痛，身體右半側麻木等…

後來在2013年初我在法國醫院拍了核磁共振，那時便被診斷發現患有小腦扁桃體下疝，但是醫生並沒有跟我說太多。

 

問：你是怎麼找到巴塞隆納Chiari研究所的呢？

愛瑪努樂：在看過好幾個專科醫生後，我發現他們根本完全都不了解小腦扁桃體下疝這個疾病，所以我決定自己上網找資料，結果我找到了巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，此外，我也找到很多在巴塞隆納接受手術治療的法國病人和他們的故事分享。在看過這些法國患者的親身經歷後，我也決定聯繫研究所，我相信他們會是我的救星，於是我便把我的病例發給他們，結果這個決定果然沒有讓我失望，研究所醫生們的專業和親切的態度讓我在諮詢的過程中感到非常的自在。後來我也認識了義大利病友協會的幾個病友，他們在我的求醫過程中也給了我非常多的幫助。

 

問：在手術後頭幾年你的狀況怎麼樣？你現在身體感覺如何？

愛瑪努樂：當初剛手術完，我就感覺走路上不舒服的感覺已經不再，我雙手的力氣也恢復了，身體麻木的感覺也沒有了。但是在手術剛過1個多月時，我出了一場嚴重的車禍，頸椎嚴重受傷，也因為如此，我的頭疼問題並沒有明顯的好轉，不過這時止疼藥已經可以減緩我的疼痛。

在術後的前3年，我術前症狀消失和好轉的情況相當明顯，現在我感覺身體已經開始慢慢穩定下來了。整體來說，我整個人感覺比術前狀態好很多，我也很高興自己當初選擇了巴塞隆納Chiari研究所。

 

問：你怎麼會想到參加拉力賽呢？

愛瑪努樂：拉力賽一直以來都是我的夢想，我從小就非常喜歡車子，也幻想能參加女子汽車拉力賽。不過當我知道我的病時，我以為我永遠都不可能完成我的夢想了。但工作上的一位朋友，在我到巴塞隆納接受手術的前一個星期她說服了我，讓我相信這可能是可以實現的，她說要是我手術成功了，我們就一起參加拉力賽吧，後來在2013年4月接受了手術治療，而2015年3月我們就正式踏上了拉力賽的競賽！ ！

 

問：你認為你可以如何透過參加拉力賽來幫助其他和你一樣有相同疾病的病人呢？

愛瑪努樂：對我來說，參加拉力賽有幾個重要的目的：

 

1. 給那些和我一樣受病魔所擾的病人看看，我們是有力量對抗我們的疾病的，也讓看到也知道我們是有能力去挑戰人生中我們所認為的不可能。
2. 給所有不相信巴塞隆納研究所手術的人看看，讓他們知道巴塞隆納所提供的醫療是真的有效的，因為若不是巴塞隆納的手術，我根本就不可能有機會參加拉力賽。
3. 我想透過拉力賽的名氣來宣傳，讓更多人認識我們的疾病和終絲系統®所提供的醫療，也讓更多人了解看到有很多的病友協會在默默的幫助許多的病人。我想讓病人們知道我們並不孤單也不是孤軍奮戰。

 

問：你在拉力賽時的身體狀態和心情是怎麼樣的呢？

愛瑪努樂：老實說，我在第一次參加拉力賽時，手術後還不滿2年，那時的我真的沒有信心和自信自己能撐過拉力賽，因為拉力賽需要除了需要堅強的耐心也需要強壯的身體。不過，我沒想到我自己和疾病的抗爭居然給了我這麼大的力量，我發現那時我的身體和心理狀態良好，甚至讓我一路闖到了決賽，而且還取得了相當好的成績！也因為這樣，我更是深深相信巴塞研究所所做的一切，也更相信手術對我真的很有用。

 

問：訪談最後，你還有沒有什麼想說或是想傳達的信息呢？

愛瑪努樂：首先我想傳達我對研究所的感謝，若不是研究所今天的一切都是不可能的，我也不可能有機會實現我的夢想。再來，我也想告訴所有的病人們，你們要相信自己，不要放棄自己，不要放棄你們的夢想更不要讓疾病主宰了你們的人生，相信我我們都是有潛在力量的，你們會和我一樣對自己感到驚奇的！最後，對巴塞研究所手術還存在疑慮的病人們我只想說，你們可以看看我的親身經歷再決定手術是否有意義。祝福大家。

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