安傑麗娜(Angéline Laurent)，小腦扁桃體下疝，終絲疾病，椎間盤突出症。

Published by ICSEB at 2020年3月9日

手術日期：2018年11月8日



大家好，我叫安傑麗娜，我36歲，已婚，有兩個可愛的孩子。我想和大家分享我的故事，也希望在我能力範圍內能幫助那些找不到更好的治療方案的病人們。

自2016起，我和我家人的生活都因為我患有小腦扁桃體下疝第一型受到影響，後來在2017年時我還在法國波爾多進行了頸5－頸6的椎間盤手術。

小腦扁桃體下疝是一種先天罕見疾病，每天我都有難受的症狀：頭疼（轉頭或低頭或是變化姿勢都會疼），頸椎疼，嚴重畏光，耳鳴，嚴重的顏面神經痛，肌肉僵硬，吞嚥困難，上肢感覺跟力量減退，頭暈，疲勞等…這些非常痛苦和重複的症狀迫使我孤立自己，這對我與孩子和丈夫的關係也產生了影響！這個疾病雖然表面上看不見，但卻是真實的存在的！

很多人甚至是醫生對這個疾病都不認識也不了解。當醫生他們不知道怎麼辦時，就告訴我，是不是壓力太大了還是太緊張了？還是有抑鬱症？後來，一位很有名的神經外科醫生甚至直接告訴我：“您應該去諮詢精神科醫生。”真的是氣死我了！你們可以想像這對我造成了多大的心理負擔！我本來是一個很活潑的人，突然因為身體出現的劇痛迫使我必須請病假，放棄我熱愛的工作。我認為在這個疾病的診治上真的還有很大的進步空間，放射科醫生們也應該接受專業課程訓練，增加自己知識而不是一味的詆毀。

不過很幸運的我的家庭科醫生很了解我，在我發病後，他費盡心思想為我找出正確的診斷。也感謝他我才做了許多的檢查也收到了很多醫生的診斷建議，他們建議我注射肉毒桿菌，這是專門用在肌肉肥大的的部位，但效果只能維持2到4個月。

後來我到巴黎看了一個很有名的神經外科醫生，我對這個醫生抱有很高的期望，但醫生告訴我他什麼也不能給我做，因為我下疝還不夠嚴重。

2017年12月到2018年7月，在做完頸椎間盤手術後，有7個月的時間我是住在康復中心的，這段時間我的孩子們沒法見我，我所有的生活起居都是由我先生負責。只有星期天晚上孩子們才能來康復中心看我，他們的眼神是那麼的難過和想念，在他們面前我必須表現的特別堅強和正面樂觀並告訴他們我一樣愛他們。

在康復中心的這段時間我認識了很多專業醫生和熱心的病人。感謝康復師們的幫助我恢復了一些上肢的活動力，也感謝他們讓我相信只要勤奮鍛煉我能恢復的更好的，但因為小腦扁桃體下疝的關係我沒有辦法完全恢復。

在這個康復中心我也認識了拯救我人生的康復師，對我來說他就像是我的家人一樣，他不像別人那樣批判我，認為我的病痛都是裝出來的。也感謝他的建議，我才認識到了巴塞隆納Chiari研究所的新療法：終絲切斷手術，這是一種相較法國傳統減壓手術，風險較低且對人體創傷較小的手術。根據研究所研究，人體終絲緊張過度牽扯脊髓，造成下疝，此外也可能造成脊髓中心血液循環不暢，形成脊髓缺血性損傷（脊髓空洞）。

後來在康復中心醫生的幫助下，我們把我的病例整理好後發給了巴塞隆納研究所，在2018年10月，巴塞隆納研究所的醫生給了我以下診斷：神經顱腦脊柱綜合徵，複合性椎間盤突出症，小腦扁桃體下疝。在和我法國和巴塞的醫生溝通後，我也和一個病友協會聯繫，在大家的幫助下我終於做了決定。

在2018年11月7日我到了研究所進行了一個長達2個多小時的門診，門診時我有法文翻譯，和醫生的溝通沒有任何問題，門診後我到醫院進行了術前檢查，隔天11月8日我就進行了手術，我和我的家人終於把心中的大石頭放下了！我們對巴塞隆納研究所的人員的工作態度和專業度有極高的評價。

術後沒幾個小時我就已經感覺到身體有好轉了，我真的無法相信（除了手術部位有一些疼痛外）。出院後我在2018年12月回到研究所複查，複查結果很好，之後隔年11月我拍了新的片子又回去複查。我真的非常感謝羅佑醫生跟他的團隊。

現在，我可以告訴所有和我相同的病人們，手術是有可能停止疾病的發展並讓我們的疼痛消失的。我們應該為了我們自己做點什麼，雖然我們的疾病很奇怪，但如果法國政府能夠補助至少一半的終絲切斷手術費用，那麼有多少人能停止再受疾病折磨？

我知道還有很多醫生不相信這個手術，甚至很多人認為我們這些病人就是有精神病！但我很感謝我先生，孩子，朋友和醫生的支持，讓我找到了巴塞隆納研究所。目前我身體感覺非常的好，手術後我也在我們當地醫院做了5個月的康復療程，現在我已經可以和我的孩子和先生進行正常的活動，工作上我也透過專業機構轉行做社會服務，可以幫助他人的工作。
現在我的人生有了新的開始。我真的真心感謝我的家人，我的朋友，我的醫生們。謝謝你們。

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