Skip to main content

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза

Синдром Арнольда Киари I

Дебора Уилсон. Нейро-черепно-позвоночный синдром, заболевание концевой нити, синдром Арнольда Киари I. Состояние после затылочной декомпрессии.

Publicado por ICSEB el 12 Янв, 2024

Fecha de operación: 07/04/2023

Hace varios años me diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1. Como muchos de ustedes, intenté todo para aliviar mis síntomas, especialmente el dolor de cabeza persistente. Cuando todo lo demás falló, me recomendaron que me sometiera a una cirugía de descompresión. Sentí que esta era mi última y única opción. Estaba segura de que la operación solucionaría el problema, pero oh… que equivocada estaba. La descompresión no ayudó en nada: a pesar de que ya no tenía prolapso, el dolor seguía siendo el mismo. Cuatro meses después de la descompresión, me encontré con un post sobre el Instituto Chiari de Barcelona. Fue interesante, leí todo lo que tenían en su sitio web y todo tenía sentido. Como todavía me estaba recuperando de la descompresión, dejé al Barcelona en un segundo plano. Un año después de la cirugía, mis síntomas empeoraban y mis dolores de cabeza dificultaban mi trabajo y mi vida.

Pensé en las frases: “suena demasiado bueno para ser verdad, tal vez lo sea” y “si es tan útil, ¿por qué el resto del mundo no lo hace?” Yo era escéptico porque nadie podía explicarme esto. Busqué un poco más y encontré varias personas a las que se les había realizado una disección del filum terminale en Barcelona. Hablé con ellos para saber su opinión sobre todo esto. Todos hicieron grandes mejoras y estaban muy felices e increíblemente alentadores. Me aseguraron que se trataba de un tratamiento real y no de una ilusión.

El 4 de julio de 2023 me operaron en Barcelona. El procedimiento duró aproximadamente una hora, con anestesia local y sin puntos externos. Pasé una noche en el hospital, la recuperación fue muy fácil, especialmente en comparación con la descompresión. Después de la operación, cuando me llevaron a la sala, inmediatamente noté que la sensación de “opresión” en mi cuello y hombros había desaparecido. Todavía me dolía mucho la cabeza, pero ya sabía que la operación había cambiado algo y también me dijeron que tardaría varios meses en recuperarme por completo. 48 horas después mi dolor de cabeza desapareció. Por primera vez en dos años y medio no tuve dolor de cabeza. Todavía tenía una sensación de ligera presión en la cabeza, pero el dolor desapareció. Durante las siguientes seis semanas, noté que el hormigueo en brazos y piernas desapareció, los mareos desaparecieron y todos mis síntomas desaparecieron o se redujeron considerablemente. Mi dolor de cabeza durante este tiempo fue muy variable, iba y venía, variaba en duración, pero se volvió bastante leve.

Ya han pasado casi 10 semanas de la cirugía y por primera vez en años me siento realmente bien. Poco a poco estoy volviendo al trabajo y sigo viendo mejoras cada semana. De vez en cuando tengo dolores de cabeza muy leves, pero duran poco. Creo que hay muchas posibilidades de que con el tiempo mis dolores de cabeza desaparezcan por completo. Estoy muy agradecido de haber aprovechado esta oportunidad en Barcelona. Del personal y de los médicos del Instituto sólo puedo decir cosas buenas. Me atendieron desde que llegué a la clínica hasta que llegué a casa. Aquí está el enlace al sitio web, animo a cualquier persona interesada a contactarlos, realmente son un equipo increíble.

Deborah Wilson

Мелисса Ден. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Дископатия.

Publicado por ICSEB el 27 Окт, 2023
Melissa_Den

australia

Через 11 лет после операции по рассечению концевой нити

31 мая 2023 года

Здраствуйте, меня зовут Мелисса Ден, я живу в Австралии. В сентябре 2012 года мне поставили диагноз: синдром натяжения спинного мозга, опущение миндалин мозжечка и дископатия. В результате этого диагноза 4 сентября 2012 года мне сделали операцию по рассечению концевой нити под руководством доктора М.Б. Ройо Сальвадора в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

Пишу сейчас, чтобы поделиться своим нынешним состоянием здоровья. После анализа моего первого свидетельства, написанного вскоре после операции (рассечение концевой нити), я прихожу к выводу, что оно остается прежним. У меня по-прежнему гораздо лучше общее состояние здоровья. Проведенная операция не привела ни к какому побочному эффекту, только к положительным.

Чтение книги «Filum System: Краткое введение», написанное Мигелем Б. Ройо Сальвадором, дало мне лучшее понимание заболевания концевой нити и того, как оно влияет на мозг, позвоночник и нервную систему. Теперь я понимаю, что это натяжение спинного мозга повлияло на мой головной мозг, позвоночник и нервную систему. Было очень интересно узнать, почему я чувствую, что чувствую, и каковы последствия обратимых и необратимых повреждений в моем теле. Большим облегчением стало осознание того, что рассечение концевой нити остановило прогрессирование заболевания. Одиннадцать лет спустя я живу с некоторыми необратимыми последствиями, но нахожу способы жить и стараюсь избегать вещей, которые, как я узнала, усугубляют мою ситуацию.

Я также хотела бы упомянуть, что в 2018 году я прошла лечение у доктора Воутера Шивика в больнице Cedars Sinai (Лос-Анджелес, Калифорния), по поводу ликворной кисты. Доктор Шивик провел ламинэктомию, чтобы хирургическим путем восстановить 7-миллиметровый разрыв твердой мозговой оболочки.

У пациентов с заболеванием концевой нити существует вероятность того, что другие члены семьи также страдают от этого заболевания. Так получилось в случае с нашей дочерью. Когда ей было 5 лет, она замечала физические особенности, нетипичные для девочки ее возраста. Поскольку я уже прошла через лечение заболевания концевой нити, мы сделали МРТ нашей дочери и отправили результаты доктору Ройо. МРТ не выявила каких-либо явных признаков заболевания концевой нити у нашей дочери, но нам посоветовали понаблюдать, как она развивается, особенно в период полового созревания и активного роста. Через десять лет, так как симптомы заболевания концевой нити присутствовали, мы сделали второе МРТ нашей дочери в 15 лет. В заключении МРТ были признаки заболевания концевой нити. Клиническое обследование в Барселоне подтвердило его, и в марте 2022 года нашей дочери было сделано рассечение концевой нити. Прошло чуть больше года с момента лечения, и  наша дочь замечает положительный эффект после операции: наиболее сильным изменением является снижение головных болей и боли в спине.

Я хотела бы еще раз поблагодарить доктора Ройо и команду Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза за проделанную работу. Спасибо за время, посвященное чтению этого свидетельства. Я молюсь, чтобы рассказ о моем пути принес пользу вам или кому-то из ваших знакомых. Я надеюсь и молюсь, что Господь через меня и мою историю помогает людям повысить осведомленность о заболевании концевой нити.

Я продолжаю благодарить Господа за Его направляющую руку в моей семье и моей жизни.

Благословляю,

Мелисса Ден.

Email: [email protected]

 
Дата операции: сентябрь 2012

Привет, меня зовут Мелисса Ден, мне 42 года, я живу с мужем Давидом и тремя детьми: Исааком 9 лет, Купером 7 лет и Лусиндой 5 лет на маленькой манговой плантации в Восточном Кимберли, Австралия.

После многих лет и визитов к разным врачам мне поставили диагноз после МРТ в Австралии в мае 2012 года: наполнение большого затылочного отверстия и четвертого желудочка вместе с опущением миндалин мозжечка. Упоминалась мальформация Киари. Один нейрохирург в Австралии предложил хирургическую декомпрессию, если мои симптомы мне мешали. Я прочитала об этой операции, и мне было сложно найти хирурга в Австралии, у которого был бы опыт в данной хирургии.

Я христианка, я стараюсь во всем искать мудрость и направление Господа, каждый день стараюсь проживать согласно с Ним. В США нашлись специалисты, у которых был опыт операций с моей патологией. После долгих молитв, мы с мужем решили отправить мою клиническую историю в США, чтобы они могли помочь нам. Меня не радовала мысль о декомпрессии, но мои симптомы ухудшались, и нервные окончания по всему телу начинали подвергаться воздействию заболевания. Мне казалось, что у меня нет выбора. Выполнять обязанности в своей молодой семье всякий раз становилось труднее. Я рассказываю свою историю с надеждой помочь кому-то еще, так же, как помогла мне информация, которую я прочитала в других свидетельствах. Я упомяну лишь несколько симптомов только по причине того, что кому-нибудь может быть полезной эта информация. Боли в пояснице больше 20 лет, боли/жжение в шее и плечах в течение 15 лет, слабость в ногах и руках, онемение правой ноги и судороги, боль в основании черепа (особенно когда я чихала или кашляла), хроническая усталость, частая тошнота, учащенное сердцебиение, ежедневные боли и тяжесть головы, боль в челюсти, скулах и позади глаз, трудности с мышлением/плохая память, раздражение горла, которое не приводило к простуде, скрежет и свист ветра в ушах, на меня влияли жара и холод (их крайности сказывались на моем самочувствии), укачивание от движения. Эти симптомы поначалу были едва заметны, но с годами усиливались.

Дорога в США внезапно начала наполняться препятствиями. Несколько событий произошло одновременно, давая мне тем самым ясно понять, что Бог не хотел, чтобы я шла по этому пути. Я обратилась к Нему в молитве. Меня чудесным образом поддержала наша церковь, семья и много людей по всей Австралии, которые молились за меня. Ответ на молитвы пришел, когда Бог направил меня к Барселонскому Институту Киари в Испании и доктору Ройо Сальвадор. Я отправила им свою историю и МРТ в июле 2012 года. Доктор Ройо и его команда врачей рассмотрели эту информацию и сделали заключение, что в моем случае были признаки Синдрома натяжения спинного мозга и что мне была показана операция по рассечению концевой нити. Также меня предупредили, что окончательно подтвердить диагноз на расстоянии было невозможно, необходим был неврологический осмотр в Институте.

После долгих молитв, когда мы почувствовали, что перед нами открыты все двери, мы оставили позади Австралию и направились в Барселону. Неврологический осмотр подтвердил диагностику, и операция была проведена на следующий день. Как только я проснулась, я почувствовала, что в моем теле начинают происходить чудесные изменения. Операция не только остановила развитие заболевания, но также излечила меня от многих симптомов, что у меня были. Мое лицо сразу стало другим, глаза казались более раскрытыми. Сейчас у меня прибавилось жизнестойкости и радости жизни. Я ощущаю свое тело новым. Некоторые из симптомов, что мучили меня 20 лет, исчезли. Это было сверх того и более того, что мы когда-либо себе представляли. Это результат минимально инвазивной операции. На данный момент кажется, что доктор Ройо Сальвадор – единственный специалист, который предлагает данное лечение. Благодаря исследованиям доктора Ройо Сальвадора, я смогла избежать более инвазивной операции и остановить развитие заболевания. Доктор Ройо Сальвадор, Катарина и медицинская команда Института показали высочайший уровень лечения и профессионализма по отношению к нам с мужем во время пребывания в Барселоне. Я благодарю их за терпение, с которым они отвечали на мои бесчисленные вопросы, а также за то, как держит себя медицинская команда – они отвечают на все потребности пациента с огромным сочувствием. Да будут благословенны все те, кто вел меня во время этого путешествия. Я молюсь за то, чтобы это свидетельство дало направление и надежду тем, кто столкнулся с похожей ситуацией.

Франческа Нулвесу. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, синдром Арнольда Киари I, базиллярное вдавливание, идиопатические сирингомиелия и сколиоз. Множественная дископатия.

Publicado por ICSEB el 29 Сен, 2023

Дата операции: 15/12/2020 Дата свидетельства: 12/7/2023

Радостные обновления

Я обнаружила, что у меня синдром Арнольда Киари, когда мне было 18 лет. Я тогда искала причину головной боли, которая в конечном итоге не была связана с этой патологией. Опущение миндалин было минимальным, у меня не было никаких симптомов, и тогда я вместе с нейрохирургом, который наблюдал меня на тот момент, решила, что не буду проходить через декомпрессию, которую мне советовали другие врачи. В течение 22 лет моя жизнь продолжалась без проблем, я родила двоих детей естественным путем и почти забыла, что у меня есть синдром Арнольда Киари.

В марте 2020 года после кишечного вируса начался мой ужасный путь. У меня началась сильная неустойчивость, я с трудом двигала шеей и время от времени у меня случалась рвота. Я постоянно пребывала в смятении, у меня были очень сильные боли в плечах, шее и в основании черепа. Я обратилась к ЛОРу по поводу возможного лабиринтита, который сразу исключили. Мне сделали гастроскопию и много других анализов, все отрицательные. Со временем ситуация ухудшалась, особенно потому, что рвота усилилась, став почти ежедневной. Это был момент карантина, и до сентября 2020 года я не могла сделать МРТ, чтобы проверить синдром, про который я так хотела забыть много лет назад.

К сожалению, оказалось, что ситуация значительно ухудшилась и добавились сирингомиелия и гидроцефалия.

Нейрохирург, который у меня был тогда, больше не практиковал. Я начала ездить по всей Италии, консультируясь у тех, кого считали выдающимися нейрохирургами. Ответ всегда был один и тот же: мне нужно было немедленно сделать операцию по декомпрессии. Я была в ужасе, моим детям было 2 и 12 лет. Моя ситуация стала еще хуже из-за отсутствия человечности, с которым врачи относились ко мне.

Я начала искать в Интернете и обнаружила центр доктора Ройо в Барселоне. Я немедленно связалась с ними, они посмотрели мои МРТ и с большой человечностью возродили мои надежды. В то же время я связалась с итальянской ассоциацией людей, прооперированных по рассечению концевой нити в Барселоне. Представитель моего региона, которую я никогда не перестану благодарить, рассказала мне свою историю, а также познакомила меня с другими пациентами, перенесшими такую же операцию. Итальянские врачи говорили мне о докторе Ройо почти как о шарлатане, но я решила довериться своему чутью и свидетельствам многих пациентов, которые услышала.

19 декабря 2020 года меня прооперировал в Барселоне доктор Фиальос из команды Института, а поддерживала меня добрейшая Джойя Луэ.

Очевидно, что я ожидала немедленного выздоровления, как это случилось со многими пациентами, с которыми я общалась.

Сначала у меня было небольшое улучшение, но потом все вернулось на круги своя. Прошли месяцы, а мое состояние не менялось, даже наоборот: рвота усилилась, достигнув частоты 4 раза в сутки. Каждый кризис оставлял меня в нокауте, совершенно без сил, с сильной болью в голове и плечах, которые, казалось, горели от боли. Я превратилась в инвалида. Моим родным приходилось помогать мне мыться, я не могла опустить голову, чтобы завязать шнурки, не могла удержать равновесие, не могла встречаться с людьми, потому что любое движение могло привести к рвоте.

Из Барселоны мне посоветовали заниматься физиотерапией, и я долгое время пыталась ходить к разным физиотерапевтам, остеопатам, пробовала заниматься гимнастикой, но сложность была еще и в том, что мое состояние здоровья было сложным и здесь ничего не знали о заболевании концевой нити. После операции я два долгих года прожила, сидя на диване, всегда надеясь, что и для меня наступит конец ужасного опыта, но чем больше времени проходило, тем больше я боялась, что останусь в этом состоянии.

Когда, после длительного периода отказа от любого врачебного приема со своей стороны, я повторила МРТ, оказалось, что то, в чем меня уверяли в Барселоне, было правдой: синдром остановил свое развитие, остался стабильным, как и сирингомиелия. Это был декабрь 2022 года, прошло два года с момента операции. Я вернулась на контроль к доктору Фиальосу, который посоветовал мне продолжить поиски физиотерапевта, который бы знал, как лечить эту патологию и смог бы работать со мной. Я уже почти не ходила, малейшее движение вызывало у меня неустойчивость и рвоту.

В январе 2023 года после нескольких поисков, я наконец нашла физиотерапевта, который был знаком с моей проблемой и имел опыт ее лечения. С большим профессионализмом и человечностью он попытался поставить меня на ноги. Я все еще не верила этому: моя семья нуждалась во мне, и мне хотелось снова жить.

Через полтора месяца лечения три раза в неделю началось мое возрождение. Однажды утром муж, когда я проснулась, заметил, что моя осанка изменилась, и я больше не замечала того чувства неустойчивости, что было со мной три долгих года. Рвота полностью прекратилась, моя голова как будто освободилась от того сильного давления, которое вызывало растерянность и туман в сознании. Я вкладывала в занятия всю свою душу, каждый день проезжала километры на велотренажере, доктор Фиальос очень четко сказал мне, что после операции необходимо выполнять ежедневную физическую нагрузку и проводить правильную физиотерапию. Мое тело, наконец, было готово восстановиться.

Теперь я снова полностью контролирую свою жизнь, я вернулась к вождению, к работе, я только что вернулась из путешествия и чувствую себя фантастически. Мне все еще нужно восстановить силу в левой руке и некоторые движения головы меня беспокоят, а также нахождение на высоте. Но я считаю, что эти проблемы ничтожны, и убеждена, что смогу справиться и с ними. Я продолжаю заниматься поддерживающей физиотерапией и стараюсь много ходить.

Вот такая история моего возвращения к жизни в сопровождении моей замечательной семьи, пациентов, которые всегда давали мне смелость и надежду, история профессионализма врачей Барселоны и моего ангела-физиотерапевта и моего психотерапевта, который научил меня воспринимать болезнь, как малую часть моего существа. И меня самой, ведь даже со своего дивана дома я никогда не переставала улыбаться и иронизировать по поводу своего состояния, ведь жизнь одна, и она прекрасна.

У меня это заняло больше времени, чем у других, но я смогла. Надеюсь, эта история сможет дать надежду тем, кто идет тем же извилистым путем.

E-mail: [email protected]

Ана Гредди Акоста. Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити. Синдром Арнольда Киари I.Идиопатические сирингомиелия и сколиоз.

Publicado por ICSEB el 9 Дек, 2022

Дата операции: 15/09/22


Добрый день… приятно иметь возможность вдохновить других пациентов с таким же диагнозом, как у меня. Мне кажется, миллионы людей должны знать об Институте, докторе Ройо и заболевании концевой нити.
Я чувствую себя довольно хорошо, совершаю утренние прогулки, а потом работаю в офисе, заботясь о своей осанке, без наклонов и других странных движений… и без каблуков (что сложно, потому что я их люблю…).
Крепко обнимаю и передаю свою любовь доктору Ройо, доктору Фиальосу и особенно Вам, Сафаа, за то, что вы были так добры и превратили трудный и страшный момент моей жизни в нечто комфортное и легкое для преодоления.
Ана Гредди Акоста.

Антони Руссо. Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити. Синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелия и сколиоз, множественная дископатия.

Publicado por ICSEB el 18 Сен, 2019
 

Дата операции: 14/06/2016 Дата съемки: 15/07/2019
Антонио Руссо, 22 лет, из Неаполя (Италия), приехал в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) на контрольный прием 3 года спустя после операции по методу Filum System®. Пользуясь случаем, он рассказывает о своей истории в видео.
С детства Антонио страдал от сильных головных болей, ограниченности подвижности из-за боли в позвоночнике. В Италии ему не смогли поставить диагноза. Однажды через своего врача он узнал о существовании Барселонскиго Института Киари и решил связаться с его командой.
Впервые он приехал в Институт в марте 2016 года. Ему поставили диагноз синдрома Арнольда Киари I, идиопатических сирингомиелии и сколиоза и предложили лечение при помощи рассечения концевой нити. Учитывая свое тяжелое состояние (с сентября 2015 года он уже не мог ходить и передвигался в инвалидном кресле), Антонио принял решение прооперироваться, и 14 июня 2016 года ему провели лечение.
“Сегодня, 3 года спустя после операции, я могу заверить вас, что мое состояние значительно улучшилось, как в отношении ограниченной подвижности, так и головных болей, которыми я страдал всю жизнь. Теперь я чувствую себя лучше физически, психологически, ощущаю себя другим. Раньше я почти ничего не мог делать… лежал в постели, всегда чувствовал себя уставшим и не мог вести нормальный образ жизни. Теперь я себя ощущаю заново родившимся. Всем, кому поставили такой диагноз, всем, кто может приехать на эту операцию, я говорю, что это лечение поможет вам родиться заново”.

Анжело Ди Сальво. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатический Сколиоз.

Publicado por ICSEB el 17 Окт, 2013
Дата операции: сентябрь 2012 italia

Добрый день, меня зовут Анжело Ди Сальво, мне 16 лет, и я живу в Катании.

Примерно полтора года назад, после нескольких медицинских исследований из-за внезапного увеличения моего сколиоза, мне поставили диагноз Арнольда Киари I.

С малых лет я страдал головными болями и отставанием в речи, меня наблюдали в невропсихологическом центре моего города, но никто из врачей не смог поставить мне диагноз этого синдрома.

К счастью, я нашел отличного и внимательного реабилитолога, который направил меня на МРТ головы, в результате чего было обнаружено опущение миндалин мозжечка.

После консультации с несколькими неврологами в Италии, с неудовлетворительными результатами и неутешительными перспективами лечения, мои родители начали поиск в Интернете, нашли Барселонский Институт Киари и поняли, что это путь, по которому нужно было двигаться.

Они связались с любезной сеньорой Луэ, отправили снимки, которые у них попросили, и после того, как медицинская команда изучила их, мне поставили диагноз: Синдром натяжения спинного мозга, Синдром Арнольда Киари I, Идиопатический сколиоз, которые должны были подтвердиться на осмотре в Институте Киари.

Мы назначили прием на 12 сентября 2012 года в Институте Киари, и после тщательного осмотра подтвердилась необходимость операции по Рассечению концевой нити. 13 сентября в восемь часов утра я поступил в хирургический зал, в два часа дня я уже встал и смог ходить. На следующий день меня выписали, и я вернулся в Италию, все прошло очень хорошо.

На первом контроле 6 месяц спустя, на снимках было видно, что миндалинки мозжечка не опустились ниже, сколиоз не ухудшился, синдром остановил свое развитие.

Через год после операции, после усиленной физиотерапии, плавания и больших затрат силы воли, мы начали замечать результаты на моем сколиозе.

Я не устану благодарить и славить доктора Ройо, человека с исключительными человеческими достоинствами, его коллег, доктора Марко Фиальос Рибера, доктора Мендес, Джойю Луэ и всех остальных сотрудников Института Киари.

Благодаря им, я вижу свое будущее более ясным и спокойным.

Анжело Ди Сальво

Email: [email protected]

12/09/2012
12/09/2012
06/09/2013
06/09/2013

Анна. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I.

Publicado por ICSEB el 4 Июн, 2013

Anna_Portyko

Дата операции: январь 2012

rusia

Меня зовут Анна, я проживаю в г. Москве (Россия). Мне 48 лет.

Постараюсь коротко  рассказать свою историю. Первые симптомы появились у меня еще  в школьном возрасте, когда без причин начинались головные боли и головокружения. Обследования в клиниках не выявили каких-либо заболеваний. Заключение врачей: «Здорова.  Нет причин для беспокойства, со временем взросления эти симптомы  пройдут».

   Шло время, но улучшения  в самочувствии не наступало. Более того, после рождения сына  головные боли стали более интенсивными и длительными. Их не всегда удавалось снять с помощью медикаментов.  Стали появляться все новые симптомы, такие  как:

— боль в затылке, в плечах, спине и поясничной области позвоночника

— ощущение жесткости в шее

— постоянная усталость

— депрессия

— снижение остроты зрения

— двоение  в глазах

— затруднение в дыхании

— неустойчивая походка.

     В течение длительного времени я прошла многочисленные обследования, результатами которых стали различные диагнозы. Мне назначались  курсы лечения и физиотерапии. Снимки, сделанные с помощью рентгена (еще не было МРТ), показывали остеохондроз позвоночника. В этом случае для лечения рекомендуются физические упражнения. Последующие годы я активно занималась йогой, аэробикой, плаванием, но физические нагрузки только ухудшали мое состояние. И только в октябре 2011 г. после очередного исследования и  МРТ мне поставили диагноз —Аномалия Арнольда-Киари 1. Данное заболевание оказалось мало изученным. Мне предлагалось находиться под наблюдением врача, а в случае значительного прогрессирования болезни — нейрохирургическая операция по декомпрессии задней черепной ямки.

    Ознакомившись в интернете с информацией о неоднозначных последствиях предложенной операции,  я поняла свою безысходность — диагноз есть, а решения нет — самочувствие останется прежним с постоянными болями и без перспективы на полноценную жизнь.

   Ничего не оставалось, как продолжить поиски новых направлений в медицине для лечения этого непростого заболевания.

   В октябре 2011 года в интернете я нашла информацию об Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне. Я тут же отправила электронное письмо в Барселону и получила ответ, которому была очень обрадована. Впервые мне объяснили причину заболевания.   Синдром натяжения спинного мозга спровоцирован натянутой концевой нитью. Не оставалось никаких сомнений, что предложенная Институтом операция по рассечению концевой нити — это мой единственный шанс на выздоровление.

   17 января 2012 года я была прооперирована доктором   Ройо Сальвадор. Доброжелательная атмосфера в клинике, компетентность и внимательность врачей,  качественное обследование за день до операции  дали абсолютную уверенность в правильности выбора.

Операция прошла безболезненно, сразу почувствовала перемены в  самочувствии, которые продолжаются по сегодняшний день.

Сейчас после  операции в  Институте Киари в Барселоне прошло 17 месяцев, состояние мое  улучшается с каждым  днем, большинство из симптомов мною ранее перечисленных почти прошли, и головные боли меня больше не беспокоят. В моей жизни появились новые краски, я живу полноценной жизнью. До операции испытывала трудности в ходьбе – сложно было преодолеть 500 метров. Сейчас хожу по 7 километров, занимаюсь йогой и работаю. Мир прекрасен, когда чувствуешь себя здоровой и  сильной!

 Из свидетельств пациентов на сайте Института прочитала, что болезнь может передаваться по наследству. Временами сын жаловался на боли в спине и усталость. Контрольный МРТ сыну подтвердил диагноз — Аномалия Арнольда-Киари-1 и в феврале 2013 г. он был прооперирован доктором Ройо. Сразу же после операции у него начались улучшения — появилась энергия, уменьшились  боли в спине.

Огромное спасибо команде Барселонского Института Киари, Сирингомиелии, Сколиоза  – они профессионалы  своего дела. Доктор Ройо  подарил не только мне жизнь, но и моему сыну, огромное ему спасибо!

 

Email: [email protected]

Паола Фаедда. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка.

Publicado por ICSEB el 6 Фев, 2013
Paola_Faedda

Дата операции: июнь 2012

italia

Просто невероятно, что об этой патологии, несмотря на то, что она не такая редкая, как считается, так мало известно, даже среди самих врачей. Я расскажу вам свою историю, постараюсь в нескольких строчках резюмировать три месяца. Однажды утром в марте 2012 года, после того, как я подняла что-то тяжелое, я заметила натяжение, которое от лопаток поднималось до шеи, ничего страшного, просто мне тянуло… пройдет! И в самом деле, через несколько дней мне показалось, что натяжение стало слабнуть, но было нечто странное, я чувствовала сильное жжение, которое сначала было в шее, а через несколько дней поднялось и на голову. Я начала понимать, что происходит нечто странное, что это за жжение? Тогда я начала ходить к терапевту, каждый раз он отвечал мне одно и то же: ничего страшного, эти симптомы ни о чем не говорят, ты просто в стрессе, каждую неделю мое состояние ухудшалось, я замечала новые ощущения, натяжение в ногах, в руках, покалывание в кистях рук, свист в ушах… я обращалась к разным специалистам, естественно частным, потому что мой терапевт не считал нужным изучить симптомы более подробно, это просто был стресс!

И ничего, никто не понимал, что со мной происходит, пока один невролог, третий по счету, наконец не отправил меня на МРТ, на котором было видно опущенные миндалинки мозжечка. Но и в этот раз: ничего страшного, ты такой родилась, такой будешь жить и такой умрешь, даже не спросил себя, почему опустились миндалины.

Тогда я решила искать по Интернету, потому что хотела побольше разузнать об этих миндалинах, и обнаружилось, что у меня патология, Синдром Арнольда Киари, и не такой уж безвредный, скорее, совсем наоборот!!! Я и в самом деле каждый раз чувствовала себя все хуже. Я нашла, что в Испании, в Барселоне, есть врач-специалист, я тут же позвонила, поговорила с доктором Джойей Луэ, которая входит в состав команды доктора Ройо. Очень любезно, она мне объяснила и, что самое важное, проинформировала меня, что это заболевание можно остановить с помощью операции. Как могли, с помощью друзей и родственников, мы собрали деньги на операцию. В июне я отправилась туда с уверенностью и решимостью. Когда я приехала, меня тщательно обследовали и подтвердили, что я могу прооперироваться, так что за три дня я смогла провести визит, операцию, и на третий день меня выписали, и я смогла вернуться домой.

Таким образом, с помощью маленького разреза на уровне копчика, я смогла начать свою жизнь заново, я чувствовала себя «спасенной», поскольку была уверена, что остановила дальнейшее развитие симптомов, которые провоцировала эта патология, но это было даже лучше! Каждый месяц я чувствовала себя лучше, симптомы и боли уменьшились и исчезли!

И даже на последнем МРТ, которое я сделала для котроля, оказалось, что мои миндалинки снова поднялись, вернулись на свое место, это доказательство для всех тех врачей, которые отговаривали меня от этой операции и говорили, что она не поможет при патологии Киари, и по этой причине мне отказали в возврате средств, потраченных на операцию заграницей.

Всем тем, кто читает мое свидетельство, я хочу сказать «решайте сами!», со своей стороны, я благодарю доктора Ройо и всю его команду!

Паола Фаедда

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 340 29 66147         

Брайан Джонсон. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Ассимиляция атланта и смещение зуба осевого позвонка.

Publicado por ICSEB el 3 Дек, 2012
Brian_Johnson Дата операции: июль 2011. usa

Рассечение концевой нити помогло мне избавиться от симптомов Арнольда Киари  I.

Я страдал от Синдрома Киари I с 2007 года по 2012 год. Мои симптомы были: головная боль, нистагм при взгляде вправо и тошнота. В июле 2011 я был прооперирован доктором Ройо Сальвадор по рассечению концевой нити в Барселонском Институте Киари. Для того, чтобы исчез нистагм, после операции потребовалось 14 месяцев. Сейчас я уже не чувствую тошноты, головных болей, никакой послеоперационной боли… Я снова стал тем, кем был до того, как заболел Киари I. Да благословит Бог доктора Ройо и его команду, они профессионалы в своей области и были очень любезны со мной и моей семьей. Я чувствовал себя с ними так, будто знал их всю жизнь. Операция была безболезненной, я гулял по пляжу 2 дня спустя после нее и отправился домой на самолете в США 4 дня спустя после операции. Надрез был очень маленьким, сейчас уже даже не виден. Полет домой был безболезненным, мне даже не пришлось принимать обезболивающее. Прооперированную зону я чувствовал натянутой, и болела она только когда я садился прямо на нее.

Клиника была классной, с современной мебелью и дизайном, мне не пришлось сидеть в очереди ни для того, чтобы сделать рентген,  ни для какого-либо другого анализа… Самым лучшим моментом после операции был тот, когда мне под одеяло подсоединили трубу с горячим воздухом. Он оказался очень кстати после операции. К тому же, я говорю немного по-испански и без проблем общался с доктором Ройо, поскольку он говорит немного по-английски, более того, с нами была переводчица. С моим малым испанским и с тем немногим английским, на котором говорят жители, я смог передвигаться по Барселоне с легкостью, мы даже осмотрели город до и после операции. У меня нет никаких жалоб, благодаря доктору Ройо и его профессиональной команде я вернулся к той жизни, что была до Киари. Огромное спасибо за необыкновенный и незабываемый опыт, за хорошее отношение, я вам доверяю.

Брайан Джонсон.

Мой электронный адрес: [email protected]

Сабрина М. Синдром натяжения спинного мозга, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз.

Publicado por ICSEB el 25 Окт, 2012

Дата операции: июнь 2011

francia

Все началось в 2008, когда мне было всего лишь 18 лет. Начались странные боли, головокружения, потери равновесия, спазмы мышц, слабость в конечностях и т.д. Я не понимала, что со мной происходит, и сразу же обратилась к врачу. Он тут же решил, что причиной был стресс из-за экзаменов, но я была уверена, что они ни при чем, и тогда он отправил меня на сканер мозга, который ничего не обнаружил. Я почти не могла ходить (из-за этих симптомов) и решила посоветоваться с несколькими врачами для того, чтобы выяснить причину моего заболевания.

За один год я посетила:

— моего терапевта несколько раз

— отоларинголога (для того, чтобы проверить, не связаны ли проблемы со средним ухом).

— подолога (думали, что проблема с ходьбой связана с моими ступнями)

— курсы физиотерапии (для спины, поскольку я чувствовала, что там тоже не все в порядке)

— кардиолога

— флеболога (предполагали, что это была проблема циркуляции крови)

Когда я увидела, что все это ни к чему не приводит (хотя, конечно, я перечислила только специалистов, к которым попала, я не упоминаю все те медицинские исследования, что мне сделали), мой терапевт решил направить меня на МРТ спинного мозга (одно из исследований, которое я еще не делала). Хочу уточнить, что мне было невозможно заниматься ежедневными делами, помимо проблем с передвижением, когда я сидела, у меня были головокружения, это было невыносимо. Когда я лежала, мне тоже было нехорошо, единственным моментом, когда я чувствовала себя спокойно, был период сна. Все остальное время превратилось для меня в кромешный ад.

Я сделала МРТ спинного мозга, думая, что и на этот раз все будет впустую. Я удивилась и запаниковала, когда прочитала, что у меня была «сирингомиелическая киста в D8 и D10». После того, как я посмотрела в Интернете, что это значило, я подумала, что моя жизнь остановится. На разных страницах объясняли, что состояние больных с этим диагнозом продолжает ухудшаться, что существует возможность остаться инвалидом, даже впасть в состояние комы.

Я побежала на прием к своему терапевту, но он был незнаком с заболеванием. То есть, он знал название, но пациентов с таким диагнозом у него не было. Он подтвердил мне, что это очень редкое и тяжелое заболевание, и что на мои вопросы лучше отвечать неврологу.

Я отправилась на прием к неврологу, который сказал мне: «ничего страшного, это всего лишь небольшая пустота, содержащая воду, ничего больше, у вас нет никакого заболевания». Все это показалось мне странным, в свете моих симптомов и всего того, что я знала о заболевании.

Будучи постоянно больной и пребывая в отчаянии, я начала читать форумы в Интернете. Там говорили об опасной операции, которую делают во Франции, и были пациенты, которые зачастую оказывались после нее в худшем положении.

Не могло быть и речи, чтобы я прооперировалась этим способом, и тогда я наткнулась на страницу доктора Ройо и прочитала все свидетельства по несколько раз. Я связалась с пациентами, чтобы убедиться, что все это правда, и мне показалось невероятным все, что я прочитала и услышала. У меня еще не было средств, а боли были сильными, поэтому я пошла на прием к одному из выдающихся нейрохирургов в рекомендованном центре, который занимался моим заболеванием, Kremlin Bicetre. Нейрохирург объяснил мне, что в моем настоящем состоянии он не станет меня оперировать (по французской методике), только когда я окажусь в инвалидном кресле, и что доктор Ройо – “шарлатан”. Я ушла оттуда в ярости и досаде, не понимая, что теперь делать, учитывая то, что мое состояние ухудшалось изо дня в день, я почти ничем не могла заниматься. Этот профессор был последним французским врачом, которого я посетила в связи с сирингомиелией. После того, как я услышала столько положительных отзывов об операции в Барселоне, я приняла решение оперироваться там. Пользуясь случаем, хочу поблагодарить Эстель и всех тех пациентов, кто потратил свое время на то, чтобы мне ответить.

Я связалась по электронной почте с Институтом, они попросили меня приехать на прием со всеми снимками, чтобы определить, подходит ли в моем случае операция. Я боролась, чтобы туда поехать, используя те немногие силы, что у меня были. Было это в феврале 2010. Этот Институт и операция на концевой нити были моей последней возможностью. Я возлагала на них все мои надежды.

Доктор Ройо сообщил мне хорошую новость о том, что я подхожу на операцию, он надеялся, что еще не все нервные клетки умерли. Тогда я начала копить со своей маленькой студенческой зарплатой. Я продолжала общаться с прооперированными пациентами, проводила дни, читая свидетельства на странице доктора Ройо, надеясь таким образом забыть о всех тех пациентах Франции, которые жаловались на ухудшение своего здоровья на других форумах. Следующие месяцы дали мне возможность отдохнуть немного в отношении симптомов, хотя иногда были дни, когда я с трудом передвигалась. А иногда я могла утверждать, что не так уж плохо мне было, мое состояние постоянно менялось, так что все равно нужно было действовать быстро.

Того, что я накопила, и того, чем мне помогли родители, мне хватило, чтобы прооперироваться 27 июня 2011 года, то есть год и четыре месяца назад. Операция прошла очень хорошо, клиника оказалась современной, лучше, чем французские клиники и госпитали, команда состояла из профессионалов, которые тепло относятся к пациентам, что очень важно для нас.

В отличие от большинства пациентов, я ничего особенного не почувствовала сразу после операции. Симптомы никуда не делись. Тогда мне пришлось вооружиться спокойствием, поговорить с людьми, которые находились в такой же ситуации, и через месяц после контрольного визита мне сообщили, что я восстановила рефлексы и набрала силу в руках – по 10 кг (до операции сила давления была 18 кг, а после — 28 кг, что является превосходным результатом). В отношении головокружений, все было переменчиво, я задавала себе много вопросов, в течение некоторого времени меня мучили сомнения, но хорошо, что все были рядом, чтобы напоминать, что мой спинной мозг находился в натяжении в течение долгого времени (3 года симптомов) и что требовалось время на то, чтобы все вернулось в исходное состояние. Что я могу подтвердить сегодня, спустя больше года после операции, я могу с уверенностью сказать, что мне лучше, почти никаких симптомов не осталось. Я восстановила 90% своих возможностей, могу вести абсолютно нормальный образ жизни, тогда как раньше я думала, что уже не смогу этого. Я в восторге от операции и благодарю всю команду за любезность и профессионализм, а также я благодарю всех тех, кто был рядом в течение этого сложного периода испытаний.

Оставляю вам свои координаты на случай вопросов:

[email protected]

Хоакина Эрресуэло Диагноз: Синдром натяжения спинного мозга. Идиопатическая сирингомиелия. Множественная дископатия C6-C7 и D9-D10.

Publicado por ICSEB el 25 Июл, 2012

joaquina_herrezuelo

Дата операции: 5 июня 2012

Здравствуйте, меня зовут Хоакина, мне 54 года, я из Вальядолида.

Мои проблемы начались в 2008, когда во время несчастного случая на работе я получила перелом плеча. В поликлинике у меня нашли сирингомиелию на МРТ, но не придали ей ни малейшего значения. После операции на переломе все пошло плохо. Началось все с боли в спине (до этого она никогда не болела), я не могла двигаться, не могла сесть, ходить… Боль была невыносимой, я обращалась в скорую, но они лишь давали мне успокоительные и говорили, что все это из-за плеча, и так несколько раз. От всех этих пластырей на морфине и лекарств я подхватила токсический гепатит, меня госпитализировали, потому что еще немного, и я бы впала в гепатическую кому. Понемногу мое состояние ухудшалось, я не могла долго ходить, мое туловище при ходьбе было наклонено вперед, а ноги я таскала, потому что не могла согнуть колени, у меня сильно болела спина, было сложно дышать, начались трудности с речью и глотанием.

Всякий раз, как я обращалась к врачу, мне говорили одно и то же, что виновато плечо, меня отправляли то к одному врачу, то к другому, но никто не понимал, что со мной происходит, сначала я ходила к травматологу, затем в клинику боли, к нейрохирургам, клиническая медицина…

Никто не знал, что со мной происходит, время шло, мне становилось хуже с каждым днем, я уже не могла выходить на улицу и часами могла спать. К тому же, всякий раз, как я шла к врачу, я выходила от него более подавленной, потому что никто не обращал на меня внимание и иногда отношение ко мне было унизительным, словно я сумасшедшая.

Я вновь попала в скорую, меня отправили в отделение клинической медицины, там у меня нашли грыжи дисков и сирингомиелию в грудном отделе, мне предложили прооперировать грыжи, и хорошо, что я отказалась, потому что они не считались с сирингомиелией, видели только грыжи, и неизвестно, что бы было со мной после этого, так что я выписалась добровольно.

Так как травмотолог уже устал принимать меня и не давать решения, то при виде моего плохого состояния, он отправил меня к начальнику нейрохирургического отделения, и тот тут же сказал, что у меня механическое натяжение спинного мозга с сирингомиелией и что для меня в Вальядолиде лечения нет. ПОСЛЕ 4 ЛЕТ!!!

Меня перевели в Бургос, там мне ответили, что лечения у них тоже нет, после долгих настойчивых уговоров я добилась того, чтобы меня отправили в клинику Valle Hebron в Барселоне. Мое состояние с каждым днем ухудшалось, мне мешал свет, шум, люди… я даже не позволяла себя обнимать, потому что у меня все болело.

Время шло, из клиники Valle Hebron мне не звонили, так что я достала телефон одного врача, которая там работает в частной консультации, позвонила ей, и она мне ответила, что с такими симптомами в клинике ничего сделать не смогут и очень любезно дала мне телефон Института Киари, сказав, что там мне смогут помочь.

Я тут же позвонила туда. Мне ответила Барбара и очень любезно сказала, что приезжать не нужно, я могу отправить все снимки, что у меня есть, им по почте. В это же утро я отправила все МРТ и снимки, и через 4 дня Барбара позвонила мне и пригласила на прием, сказав, что мне могут помочь.

На следующей неделе я уже была на приеме, а на следующий день меня прооперировали, 5 июня 2012. После операции я тут же почувствовала большое облегчение, я стала держаться прямо и смогла ходить, сгибая колени, и шла нормально, не таская ноги, понемногу боли исчезали. На прошлой неделе я была на повторном визите, мне подтвердили, что мое состояние улучшилось, что я могу начать реабилитацию, начинаю со следующей недели. Я уже веду нормальный образ жизни, выхожу на улицу и не устаю, раньше не могла и четырех шагов сделать.

Я очень довольна и благодарна доктору Ройо и его команде за то, что меня вернули к жизни, дали мне второй шанс, если бы не они, я бы лежала овощем в постели, просто невероятно, я совсем другой человек.

СПАСИБО

TEL: 983401373

E-mail: [email protected]

Дина Лопес-Бастен. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка.

Publicado por ICSEB el 17 Май, 2012
Dina_Lopes Дата операции: февраль 2012

portugal alemania

Меня зовут Дина Лопес-Бастен, мне 49 лет, я родилась в Португалии, а с 1988 года живу в Берлине. Мне поставили диагноз мальформации Арнольда Киари в октябре 2011 после многих напрасных исследований в предыдущие годы. Из всех симптомов с 2007 года особенно меня мучали головокружения, сильные головные боли, онемение рук ночью, из-за которых нарушался сон, недержание мочи, необъяснимые боли в руках и ногах, нечеткое зрение, нехватка энергии, связанные с трудностями в концетрации внимания.  С сентября 2011 по февраль 2012 я уже не могла жить нормальной жизнью. Я много времени провела на больничном, водить могла с ограничениями, почти не могла спать. С приемом лекарств удалось добиться лишь легкого уменьшения симптомов. Я даже не рассматривала операцию по декомпрессии. После долгих поисков по Интернету (помимо Института Киари в Барселоне я также нашла похожие институты в США), я приняла решение в пользу минимально-инвазивного рассечения концевой нити с коротким пребыванием в Барселоне – всего три дня. Мой невролог и мой муж, два человека открытых и умных, сильно меня поддержали.

После того, как я послала им все документы, мне ответили очень быстро, что, возможно, речь идет о синдроме натяжения спинного мозга, который спровоцировал опущение миндалин мозжечка. Консультация команды Института Киари показалась мне очень профессиональной, поэтому я отправилась с мужем в Барселону. Так как диагноз был подтвержден на месте после подробного физического осмотра, я была прооперирована доктором Ройо 14 февраля 2012 года.  С моей точки зрения как пациентки, операция увенчалась успехом. Все симптомы, которые я перечислила выше, исчезли сразу и навсегда, я тут же перестала пить сильные лекарства, наконец-то меня больше не беспокоили ни головокружения, ни головные боли, зрение снова стало четким. Особенно нужно отметить явное улучшение в рефлексах и силе. В общем и целом я чувствовала себя (и чувствую сейчас) заново рожденной. Я хочу поблагодарить всю команду Института Киари, особенно доктора Ройо, доктора Фьялльоса и Катарину Кён.

Tel.:  +49 170 8349594

Email: [email protected]

——————————————————

Полтора года спустя…
Я продолжаю чувствовать себя очень хорошо.
До операции я была вынуждена принимать, среди всего прочего, антидепрессанты, чтобы иметь возможность вести более или менее нормальную жизнь. С 14 февраля 2012 года антидепрессанты мне уже не нужны.
Старые симптомы больше никогда не возвращались: ни головокружения, ни головные боли, ни трудности с концентрацией внимания.
Я снова позитивно смотрю на жизнь.
Огромное спасибо всей команде Барселонского Института Киари.

Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз.

Publicado por ICSEB el 10 Апр, 2012

Maria_Luisa_Tripodi

Дата операции: ноябрь 2011.

Меня зовут Мария Луиза Триподи, мне 47 лет, в 2005 выяснилось, что у меня сирингомиелия с синдромом Арнольда Киари, но мои проблемы начались задолго до этого…

После моей второй беременности, то есть в 1993, я начала испытывать странные нарушения: частые афты в ротовой полости, длительные периоды, в течение которых усталость была такой сильной, что лишала меня желания делать что-либо, также появилась опухлость в области копчика. Шли годы, и хроническая усталость росла, увеличивалось время, проводимое на диване, так что друзья шутили надо мной и говорили, что я — хроническая лентяйка.

Позже, головные боли, которыми я страдала достаточно часто с подросткового возраста, усилились, и к ним добавились острые боли в шее.

Я начала проходить физиотерапию, но странно, во время занятий, вместо того, чтобы улучшиться, боли усиливались, мой физиотерапевт, очень внимательный профессионал, прервала занятия и попросила меня сделать МРТ, поскольку моя реакция на физиотерапию не казалась ей правильной. Вот так я выяснила о причине моих проблем!

Я начала посещать разных нейрохирургов, но согласно каждому из них, мое заболевание все еще было асимптоматическим, и поэтому они не назначали мне операцию. В то же самое время, мои проблемы увеличивались, я, человек решительный и всегда очень энергичный, превратилась в свою собственную тень, все было слишком тяжелым для меня, начались парестезии в руках и ногах, особенно слева, я постоянно и всякий раз чаще спотыкалась, во время еды давилась пищей.

В 2008 со мной связался семейный врач и попросил меня встретиться с доктором Кроче, его сотрудником по медицинской консультации, который выяснил, что у него то же самое заболевание. Во время той встречи мы поняли, что наши симптомы очень похожи.

Спустя некоторое время, он прошел через рассечение концевой нити у доктора Ройо, с результатами, о которых вы можете прочитать в его свидетельстве. Но я все не решалась. Мои симптомы усиливались, я начала страдать кишечными коликами, которые возникали без явных причин, на визите к глазному врачу, мне поставили уменьшение визуального поля, провели мне серию исследований, чтобы выяснить причину проблем. Все анализы были отрицательными, но зрение продолжало падать. Мой семейный врач, после положительного результата операции, проведенной доктору Кроче, продолжал советовать мне поехать в Испанию, но я все не решалась. В начале лета прошлого года я выживала, было постоянное чувство, что я живу на последнем издыхании, у меня были хронические судороги по всей спине и в пояснице, а те «пытки», через которые меня заставляли проходить, чтобы уменьшить боль, помогали только на несколько дней. Я связалась с двумя другими нейрохирургами, я не хотела ехать за границу, оперироваться, окруженной иностранцами. В этот раз приговор был ясен: мне нужно было срочно прооперироваться по декомпрессии миндалин мозжечка, потому что моя клиническая картина ухудшилась. Согласно этим двум врачам не было никаких показаний к рассечению концевой нити и настаивать на этом было пустой тратой времени.

Два раза я потеряла сознание, и лишь тогда решилась. Я связалась с институтом Киари и 14 ноября 2011 года поехала в Барселону.

Прежде всего, я должна сказать, что мои страхи по поводу иностранного окружения развеялись сразу же, вся команда доктора Ройо приложила усилия, чтобы я почувствовала себя, как дома. На следующий день меня прооперировали, и с этого момента моя жизнь изменилась. Сразу же после операции все боли в спине и шее исчезли, не говоря уже о хронической усталости, которая с тех пор пропала насовсем. Сегодня, пять месяцев спустя после операции, моя жизнь полностью изменилась, я снова та, какой была раньше, мне кажется, что я вышла из темного туннеля, кажется, что последние 8 лет мой жизни уже не мои. Я жалею лишь об одном: что не прооперировалась раньше.

Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность доктору Ройо, прежде всего за глубокую любовь к человеку, которая его характеризует, а также за его преданность изучению заболевания, которое все еще мало понято.

Регион Калабрия, 10 апреля 2012 года.

TEL: 0965600394 

[email protected]

Грета де Лусия. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I, Идиопатический сколиоз, Множественная дископатия

Publicado por ICSEB el 11 Июл, 2011

Дата операции: апрель 2011

italia

Привет, меня зовут Грета де Лусия. Мне 12 лет, в январе этого года после нескольких симптомов и частых потерь сознания в течение дня, которые делали невыносимой мою жизнь, меня поместили в больницу и поставили диагноз Синдром Арнольда Киари I.

Здесь, в Италии, единственным решением для этого типа патологий, когда они симптоматические, является операция по декомпрессии. Тогда мои родители, учитывая разрушительные риски, которыми сопровождаются такие вмешательства, изучив документы и поискав информацию, решили обратиться к доктору Ройо, который прооперировал меня 28 апреля. С того дня исчезли обмороки, другие симптомы улучшаются с каждым днем.

Я очень довольна, не могу этому поверить, но благодаря доктору Ройо я теперь могу вести нормальную жизнь, как и другие девочки. Спасибо!

Для тех, кто нуждается в дополнительной информации, оставляю номера телефонов моих родителей:

TEL. (+39) 3496923245

Мануэль Диас Лопес. Синдром натяжения спинного мозга. Идиопатическая сирингомиелия, синдром Арнольда-Киари I

Publicado por ICSEB el 26 Май, 2011

ManuelDiazLopez

Дата операции: октябрь 2010

Всем привет. Меня зовут Маноло, я живу в Мадриде. Прежде, чем рассказать свою историю, я хочу от души поблагодарить доктора Ройо и его замечательный коллектив, так как по своему собственному опыту я знаю, что он — единственный, кто заинтересовался изучением этого заболевания, и проводит лечение с рассечением концевой нити, которое другие врачи не знают и отрицают, если его упомянуть. Благодаря этому я могу рассказать свою историю, иначе это было бы невозможно.

Итак, я не хочу быть назойливым с моим рассказом, я просто хочу, чтобы он мог помочь, и хоть у каждого пациента симптомы могут варьироваться, в большинстве случаев они вполне похожи.

В моем случае, как и во многих других, странные симптомы присутствовали всю жизнь, я сравнивал их с людьми вокруг меня и видел, что с ними такого не было. У меня была усталось без основания, резкие перемены настроения, блокировка памяти в отдельные моменты, повышенное потоотделение, отсутствие концентрации, я не мог долго находится в одном положении, боль повсюду, особенно в левой части тела, что заставляло меня поднимать левое плечо, недержание, мурашки в ступнях и ладонях, помутнение зрения в зависимости от положения, ощущение неустойчивости и т.д.

Время шло, и все это только увеличивалось, так что в 1999 мне пришлось обратиться к специалистам. Мне делали рентген, реабилитацию, всевозможные способы лечения, но ничто мне не помогало. Мне говорили, что это могло быть психологическим или также могло быть вызвано моей работой (водитель на общественном транспорте), мне хотели дать больничный, но я был не согласен, потому что я знал, что это не психологическая проблема, что на это есть причина, и для меня перестать работать было не на пользу, работа помогала мне продолжать. Позднее моя болезнь заставила меня перестать работать из-за того состояния, в котором я стал находиться. Тогда мне сделали первую МРТ и открыли у меня сирингомиелию на уровне С7 и провели операцию в июле 2003, при помощи традиционной операции, которую обычно делают всем, за чем последовал очень долгий период реабилитации, которая была безуспешной, так как мне продолжало быть плохо. Я также хочу отметить, что ни во время операции не увидели атрофический спинной мозг, ни на МРТ синдром Арнольд Киари тип I (наверное, для этого им нужно было еще десять лет).

После этого меня перевели в отделение боли, стали прописывать всевозможные обезболивающие, включая морфин в течение 5 лет, мне проводили всевозможные исследования, а мое состояние продолжало оставаться прежним. Мне говорили, что мне нужно было научиться жить с этим, так как мое заболевание неизлечимо. Я был на приеме у неврологов и нейрохирургов, один из них был в Институте Неврологических Наук в Мадриде (я не буду писать о том, что он мне ответил, потому что это меня достаточно сильно задело).

И я продолжил искать информацию повсюду и так нашел сайт доктора Ройо Сальвадор (который действительно стал моим «спасителем», как говорит его фамилия) со всеми свидетельсвтами пациентов и не мог поверить тому, что это было правдой. Я связался с его пациентами, и они рассказали мне о своих прекрасных результатах.

Позднее я пошел к нему на прием, и он сказал мне, что мне нужно оперироваться чем скорее, тем лучше, потому что время играет против меня, и что те клетки, что уже умерли, не восстанавливаются.

Но прежде, чем пройти операцию в Барселоне, я рассказал моим врачам про эту технику, и они мне дважды сказали, что ее делать нельзя, и что моя болезнь из-за этого. Я сходил с ума.

14 октября 2010 в клинике СИМА меня прооперировали доктор Ройо и доктор Фиальос вместе с их коллективом (все они с прекрасным отношением, это к слову), и результаты были удивительными, так как до этого мое состояние было просто ужасным, я не мог есть, было очень больно глотать, боль в челюстях, очень сильная боль в глазах, помутнение зрения: сильная головная боль и боль в левой части тела с потерей чувствительности, затрудненное дыхание, большая тревожность, головокружения, недержание, мурашки в руках, в ступнях, потеря памяти, я не мог находиться в закрытых пространствах — из-за давления, которое ощущал, и т.д. Со всеми этими симптомами я был не один раз на срочном приеме, и врачи не знали, что со мной делать, меня отправляли домой, и это в одном из престижных госпиталей Мадрида.

Через восемь часов после операции у доктора Ройо у меня восстановилась потерянная чувствительность, глаза уже так не болели, многие из беспокойств уменьшились, уже на следующий день меня выписали, и на обратном пути из Барселоны в Мадрид в поезде, в котором я ехал вместе с моей женой, у меня практически восстановилось зрение, что было удивительно и незабываемо — не знаю, что шло быстрее — скоростной поезд AVE или мое зрение в своем восстановлении.

Определенно, те из симптомов, что появились последними, практически исчезли и остаются самые давние, которые по ходу времени оставили на мне свой отпечатки, но даже и так я очень доволен.

Мне бы хотелось сказать врачам вообще, что это заболевание ими не изучено, что они могли бы по крайней мере принять на вооружение те симптомы, о которых мы им рассказываем, так как кажется, как-будто бы многие из них были нами выдуманы. Они как минимум могли бы нас послушать и принять к вниманию эту информацию. Им всем следует получить «незачет» и ответить за это.

Я посылаю мои наилучшие пожелания всем пациентам, их близким и друзьям, которые по-своему тоже страдают, и хочу сказать, что если у вас есть возможность, обратитесь к доктору Ройо, и он решит. Не теряйте времени, так как болезнь не ждет.

Я обращаюсь к тем, кого это касается, объясните мне, почему существует столько запретов и манипуляций, в чьих интересах чтобы мы были в таком состоянии? И почему государство не оплачивает эти расходы, раз само не проводит это лечение? Это мое личное мнение.

Если у вас есть какие-либо вопросы, не сомневаясь, обращайтесь ко мне, это бывает очень полезно — общаться и делиться опытом. Доктору Ройо, доктору Фиальос и всему коллективу — спасибо за их труд, а всем вам — удачи и всего доброго.

Моя почта: [email protected]

Мой телефон: 649750454

Светлана Фумина. Синдром Арнольда-Киари I, Идиопатический Сколиоз

Publicado por ICSEB el 28 Мар, 2010

Svetlana Дата операции: март 2010

rusia

Мне 46 лет. В 2005 году начались головные боли и головокружение. Боли были в затылочной области, сжимало виски и отдавало в область глаз. Потом я поняла, что не могу ездить в метро: становилось плохо.

Обратилась к неврологу и мне дали направление на МРТ. Заключение: вариант Арнольда Киари I. Миндалины мозжечка пролабируют в БЗО на 5 мм. Дегенеративно-дистрофические изменения шейного отдела позвоночника. Назначили лечение: капельницы и таблетки. К сожалению, головные боли становились сильнее, шум в ушах и добавилось ощущение холода. Холодно было даже летом. Немела левая рука и нога. МРТ 2008 года показала прогрессирование заболевания. Миндалины опустились уже на 9 мм, и появилась грыжа в крестцовом отделе позвоночника. В 2009 году профессор Института Мозга Санкт-Петербурга предложил оперироваться: удаление части миндалин мозжечка и т.д. Я отказалась: решила буду доживать так. И тут в интернете увидела статью про клинику Киари в Барселоне. Мы с мужем решили, что это мой шанс и поехали.

Операцию сделали 2 марта 2010 года. 5 марта я могла уже гулять по Барселоне. Я почувствовала облегчение: голова и шея не болели. Выпрямилась спина. Стали сильнее руки. Изменился даже цвет кожи. До этого он был желтовато-серый. Голос стал более звонкий.

Огромное спасибо Доктору Ройо, Доктору Марко и всем сотрудникам института.

С уважением, Светлана Фумина Телефон: +7 921 743 53 43 E-mail: [email protected]

Лучия Чичирелло. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда-Киари I. Идиопатические сирингомиелия и сколиоз. Дископатии.

Publicado por ICSEB el 19 Янв, 2010

Lucia Дата операции: январь 2010

italia

Через 3 месяца после операции у доктора Ройо в Барселоне, я пишу с надеждой помочь кому-то, кому возможно необходимы свидетельства, чтобы решиться остановить эту патологию самым подходящим образом.

Я хочу поблагодарить доктора Ройо за всю его бесценную поддержку, так как благодаря его технике моя болезнь была во время задержана.

В течение около 10 лет я страдала острыми, интенсивными и продолжительными головными болями, такими сильными болями в ногах, что они заставляли меня соблюдать покой практически целый день и болями в руках с ощущением мурашек ночью. Эти боли чередовались между собой.

В Италии я обращалась к различным специалистам, среди них начальник службы неврологии др. Мауро Минервини и др. Октавиано в клинике Дон Ува в Бискегли (Бари), и я не устаю благодарить их за то, что они диагностировали мне синдром Арнольда-Киари I типа и Сирингомиелию, и также за то, что они направили меня в центр доктора Ройо в Барселону. Собрав необходимую информацию о заболевании и об операции по рассечению концевой нити, я поняла, что больше нельзя было терять время. 19 января мне была сделана операция, и через небольшое количество времени я почувствовала улучшения, в их числе восстановление температурной чувствительности. Словом, я верю в последующие улучшения, но даже если они не наступят, я все равно довольна тем, что с этой операцией болезнь больше не может ухудшиться.

Лучия Чичирелло

E-Mail: [email protected]

 
traccion_medular_caso_2009
22/10/2009
traccion_medular_caso_2013
1/10/2013

Джоанна. Синдром Арнольда-Киари I, Идиопатический Сколиоз

Publicado por ICSEB el 2 Дек, 2009

Дата операции: декабрь 2009

francia polonia

По профессии я — адвокат и преподаватель права в Лионе, Франция, и мне хотелось бы поделиться моим свидетельством в отношении техники, предлагаемой Институтом Киари Барселоны для лечения больных синдромом Арнольда-Киари I.

В октябре 2009 года мне был поставлен диагноз Синдром Арнольда-Киари I. Во Франции мне не предложили никакого определенного лечения для этой болезни (только симптоматическое и очень малоэффективное лечение).

Потом я сконтактировала с Барселонским Институтом Киари, чтобы узнать, показано ли мне лечение по рассечению концевой нити — очень малоинвазивной техники с минимальным постоперационными последствиями. Операция была проведена в декабре 2009 в клинике Сима в Барселоне доктором Ройо Сальвадор. Я была пациентом номер 300, кто смог получить это лечение. В отношении пользы этой операции, её я могу уверенно констатировать, так как она значительная. Через два месяца после операции могу сказать, что все мои симптомы исчезли. Позволю себе перечислить мои главные симптомы, которые полностью прошли после операции, начиная с самых ограничивающих:

— невыносимые и продолжительные головные боли, которые не проходили с принятием обезболивающих, — постоянная усталость с необходимостью спать несколько раз в течение дня, — постоянная боль в затылке, — ощущение жесткости в шее (было невозможно поворачивать голову вертикально и горизонтально), — боль в плечах и спине, — затруднение в дыхании (в течение 6 месяцев c июня 2008 года у меня был почти постоянный кашель, и с тех пор достаточно частая боль-сдавление в груди. — постоянная жесткость в затылке (невозможность повернуть голову вертикально и горизонтально); — боль в плечах и спине; — затруднения в дыхании (в течение 6 месяцев с июня 2008 года у меня был постоянный кашель), боль, тяжесть в груди; — боль в правой ноге (невозможность опираться на ногу и нормально ходить); — другие симптомы: напряжение на лице и в конечностях, бруксизм в течение ночи, сложность держать зрачки открытыми. Прием, который мне оказали в Институте Киари и в клинике Сима, был теплым и очень профессиональным. Помещения и палата в клинике — очень приятные и ухоженные. Персонал всегда очень заботливый. Я провела ночь в клинике после операции и без каких бы то ни было проблем смогла вернуться во Францию на самолете. Как любопытную деталь могу рассказать, что после выписки я пошла гулять по Барселоне, а потом поужинать с подругой, которая также была прооперирована около двух лет назад. В постоперационная реабилитации было лишь небольшое беспокойство в течение 10 дней на уровне крестца в сидячем или полусидячем положении. Кто касается шва, его длина — 3 см, но в моем случае через два месяца после операции он уже был невидимым (несколько месяцев до этого меня прооперировали, чтобы удалить родинку, и шов от операции хорошо виден, в отличие от шва по рассечению концевой нити, который совсем не заметно). В этом свидетельстве я позволю себе заявить о том, что все эти симптомы прекратились после операции по рассечению концевой нити, проведенной доктором Ройо. Она позволяет принести очень благоприятные и недоступные (невозможные во Франции) результаты для пациентов, страдающих синдромом Арнольда-Киари. В завершение, я отметила, что чем раньше производится лечение, тем более выдающимися являются результаты, и позволяют вести нормальную жизнь, так что, стоит предлагать эту операцию пациентам как только был поставлен диагноз. Я благодарю доктора Ройо и весь коллектив Института Киари! Желаю Вам долгих лет жизни, многообещающего будущего и целеустремленности в Вашей професии. Со мной можно связаться по адресу: [email protected]

Новая публикация о результате рассечения концевой нити для Арнольда-Киари I и cиндрома фиксированного спинного мозга

Publicado por ICSEB el 14 Ноя, 2009

Nueva Publicación sobre el resultado de la Sección del FilumДоктор Милорат и доктор Ройо в августе 2004 года в Отделении Нейрохирургии госпиталя «North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center»

В августе 2004 года доктор Ройо посетил доктора Милорат из Института Киари в Нью-Йорке для того, чтобы передать и обменяться медицинскими и научными мнениями по поводу лечения по рассечению концевой нити, которое доктор Ройо применяет с 1993 года, чтобы задержать развитие синдрома Арнольда-Киари I и идиопатических сирингомиелии и сколиоза. После визита доктор Милорат начал принимать идею доктора Ройо и применять лечение РКН у пациентов с синдромом Арнольда-Киари и cиндромом фиксированного спинного мозга. В июле 2009 он опубликовал в нейрохирургическом журнале «Surgical Neurology» отличные результаты более 300 пациентов посредством поясничной ламинектомии с 4 часами хирургического времени и недельной госпитализацией. В то время, как минимально инвазивная техника, применяемая в нашем Инститете БИКСС, предполагает 40 минут хирургического времени и несколько часов госпитализации; и стоимость в 20 раз меньше, чем в США.

Публикацию можно найти по следующей ссылке:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

Натали Дюфур. Синдром натяжения спинного мозга; Арнольд-Киари I, Идиопатический Сколиоз

Publicado por ICSEB el 1 Сен, 2009

Дата операции: сентябрь 2009.

suiza

Уже около семи лет, как я чувствую сжатие в горле и ощущение нехватки воздуха; так как я часто давлюсь слюной, она попадает в дыхательные пути, и я постоянно задыхаюсь. Около 3 лет этот кашель вызывает у меня непродолжительные, но сильные ощущения взрыва в голове. С 2005 года у меня шаткая походка и ощущение, как-будто я постоянно пьяна, часто бывают головокружения и сложно держаться ровно.

Я не сразу обратилась к врачу, думая, что все это могло быть связано со стрессом и большой усталостью, и что со временем это все пройдет.

С 2007 года я отдала себе отчет в том, что мое зрение очень резко ухудшилось, и после нескольких приемов у офтальмолога у меня наконец находят нистагм в апреле 2009 года. Затем мне сделали МРТ и назначили прием у нейроофтальмолога, который заподозрил у меня Арнольда-Киари.

Мои симптомы: икота, кашель, хронический насморк, ощущение мурашек и потеря чувствительности в руках, потеря волос, потеря мышечной массы, увеличение веса, учащенное дыхание, нехватка воздуха при малейшей нагрузке, нерегулярная кишечная проходимость, хроническая усталость, афония, боль в груди, невозможность сконцентрироваться, и паралич, постепенно устанавливается в руках и ногах.

В Швейцарии нейрохирурги мне предлагают трепанацию, очень инвазивную и опасную операцию.

1 сентября 2009 я отправилась на прием в СHUV (Университетский Госпиталь Водуа), где подтверждают синдром Арнольда-Киари I с миелопатией и информируют о срочности этой операции.

Проведя исследования об этом заболевании, одна моя подруга нашла в Интернете Барселонский Институт Киари, клинику доктора Ройо. Доктор Ройо посвятил свою профессиональную карьеру этому заболеванию, называемому Арнольд-Киари I и Сирингомиелия, сделав их темой своей докторской диссертации для проведения лечения во всем мире. Он совершенно против той операции по декомпрессии, которую мне предложили.

Показатель успеха доктора Ройо 87% с исчезновением симптомов и надеждой и с качеством жизни гораздо более высоким, чем при декомпрессии. Его техника состоит в рассечении концевой нити — той связки, которая соединяет спинной мозг с крестцом. Эта нить осуществляет натяжение в спинном мозге. Если это натяжение слишком сильное, оно может вызвать опущение мозжечка, что вызывает отмирание нервных клеток и тканей, возникновение кист и нарушение циркуляции цереброспинальной жидкости. Рассечение концевой нити позволяет восстановить приток крови к спинному мозгу, и это производит высвобождение мозжечка.

С этой операцией эволюция заболевания останавливается на 100%, и она позволяет избежать редкой, но возможной внезапной смерти.

Тогда я позвонила доктору Ройо 1 сентября и 21 сентября он принял меня у себя в Институте и назначил операцию на 22 сентября. Когда я пришла в Институт, меня встретил доктор-нейрохирург и переводчица Мерием, потом они рассмотрели мой случай вместе с доктором Ройо, который затем подтвердил диагноз. 22 сентября я пришла в клинику СИМА в Барселоне, мне была выделена личная палата, операция прошла хорошо, я проснулась в палате к полудню. Доктор Ройо пришел ко мне, чтобы сказать, что болезнь задержалась на 100%.

Через 24 часа после операции я почувствовала, как кровь притекает к моим рукам и пальцам, это очень необычное ощущение оживления и возможности снова ими двигать.

23-го числа я смогла без проблем вернуться домой в Лозанн, в Швейцарии на машине. Через несколько недель мой кашель, икота, глотание облегчились, не прошли полностью, но я могу констатировать улучшение больше, чем на 80%. Через 6 месяцев после операции некоторые симптомы продолжаются: нистагм, шаткая походка, потеря равновесия, усталость и проблемы концентрации. Доктор Ройо заявляет, что для некоторых улучшений могут понадобиться годы, так что мне больше всего необходимо терпение.

Я прошла проверку в госпитале CHUV, где не признают эту операцию и настоятельно советуют мне произвести трепанацию. Что меня забавляет, когда я консультировалась у врачей этого центра в августе 2009 года, мне сказали сделать трепанацию, потому что я рисковала остаться в инвалидной коляске к концу года. Прошло уже 8 месяцев, и я хожу, поэтому глубоко рекомендую всем тем, кто страдает синдромом Арнольда-Киари или Сирингомиелией, сконтактировать с доктором Ройо и его коллективом. Они проинформируют вас обо всем и укажут необходимые шаги. Доктор Ройо, я благодарю Вас за все и желаю, чтобы Ваша техника была наконец признана врачами во всем мире. Также спасибо коллективу Института Киари, за Ваш теплый прием, Вашу поддержку и такие ценные советы.

E-Mail: [email protected]

Джулия, Идиопатический сколиоз грудного и поясничного отделов.

Publicado por ICSEB el 16 Июн, 2009

Дата операции: июнь 2009

italia

Мы, родители Джулии, искренне благодарны за все то, что доктор Ройо и его коллектив сделали для нашей дочери, которой на момент операции было всего 7 лет.

Ее история началась в феврале 2008 года. С 4 лет мы ходили с нашей малышкой на ортопедический прием из-за небольшого искривления ног. На последнем приеме ортопед не только осмотрел ноги (как до этого всегда делали его коллеги), а провел полное исследование. Когда он сказал ей наклониться вперед, он заметил, что одна из сторон спины выступала больше, чем другая. Тогда он поставил диагноз — идиопатический сколиоз, впоследствие подтвержденный рентген-исследованиями, проведенными в следующие дни.

С того момента мы обратились с девочкой к различным специалистам: ортопедам, физиотерапевтам, остеопатам, хиропракторам, чтобы найти адекватное лечение для ее болезни.

Насколько мы смогли понять, это главная проблема со сколиозом — для него не существует единого лечения, признанного во всем мире. К тому же, когда искривление достигает определенного количества градусов, похоже, что единственным лечением, предлагаемым в наше время, является ношение ортопедических корсетов.

К нашему сожалению, сколиограмма, проведенная в феврале 2009 и медицинский контроль нашей девочки выявили ухудшение, из-за чего 16 марта 2009 года мы поехали с Джулией в Испанию на прием к доктору Ройо.

Несмотря на наш сильный скепсис, увеличенный тем фактом, что все врачи в Италии нас от этого отговаривали, мы решили подвергнуться этой хирургической операции, с положительным результатом, 16 июня 2009. Самый лучший сюрприз ждал нас в июне 2010 года, то есть через год после операции.

23/02/2009
23/02/2009
30/04/2010
30/04/2010
31/08/2011
31/08/2011
 14/06/2012
14/06/2012

Позвоночник не только не ухудшился, но и распрямился на несколько градусов, и стал прямее не только по сравнению со сколиограммой предыдущего года, но и чем два года назад.

Если до июня мы еще могли быть недоверчивыми и скептически настроенными, при сравнении рентген-снимков сомнений у нас уже не осталось, и мы можем заявить на весь мир, что рассечение концевой нити доктора Ройо действительно работает.

Мы никогда не сможем достаточно отблагодарить доктора Ройо за то, что он сделал для нашей девочки и нашей семьи: мы очень довольны, спокойны и осознаем, что решение, которое мы приняли для Джулии было правильным.

Огромное спасибо Джое, которая всегда была готова нам любезно помочь, и Рите, которая всегда была рядом, поддерживая нас и заряжая нас энергией идти вперед.

Селия Небот. Синдром Арнольда-Киари, Сирингомиелия, Сколиоз

Publicado por ICSEB el 14 Апр, 2009

Celia_Nebot Дата операции: июль 2008

Catalunya esp

Здравствуйте, меня зовут Селия Небот, мне 43 года, я из Барселоны. Я страдаю сирингомиелией и мальформацией Арнольда-Киари.

Когда я была еще очень молодой, у меня уже болела спина и были шейные контрактуры, тогда и начался мой крестный ход по врачам и медицинским центрам. Мне только делали рентгенографии, никаких других снимков, и диагноз всегда был одним и тем же — контрактуры из-за нагрузок на работе. Через несколько лет мне даже как-то пришлось ждать 9 месяцев одного приема, с надеждой найти какое-либо решение. Когда настал день этого приема — обычная рентгенография, как всегда. Держа ее в руках, врач мне сказал дословно, что не знает, что сказать. Я его попросила сделать мне еще анализы, а он ответил, что если на радиографии ничего не видно, нет смысла делать что-либо еще; я вышла с приема, плача от гнева и бессилия.

Время шло, и мне становилось все хуже, так, что однажды на работе у меня случился шейный спазм, чего раньше со мной никогда не было. Когда я пошла по больничному в поликлинику Сант Андреу в Барселоне, меня принял доктор Санчо; он даже не посмотрел мне в глаза, только сказал, что мне нужно похудеть, и мне станет лучше, и чтобы я не приходила больше к нему, что если когда мне снимут ортопедический воротник, боль не пройдет, чтобы я обратилась к ревматологу.

Настал этот день, и конечно же мне пришлось идти к другому специалисту. Его версия состояла в том, что у меня было несколько ишемических точек и депрессия, что было неудивительно… Годы проходили, и было все хуже: головокружения, головная боль, тошнота, усталость и т.д…. я уже не могла работать вне дома и каждый раз все больше ограничивалась работой по дому.

Однажды я проснулась и снова почувствовала сильнейший спазм в шее. Я обратилась в скорую помощь клиники Лас Трес Торрес в Барселоне, где меня наконец принимает профессионал, доктор Омедес, который впервые меня выслушал и уделил мне внимание. Он направил меня в Неврологический Институт, где меня принял доктор Ройо. Первый прием у него мне показался чудесным, так как никто ранее не задавал мне столько вопросов, ни проводил исследование на чувствительность рук и ног; также он направил меня на магнитно-резонансную томограмму, сколиограмму и электромиограмму. По результатам данных исследований доктор Ройо поставил мне диагноз, который я никогда в жизни не слышала: Сирингомиелия и Аномалия Арнольда-Киари. Во время приема доктор Ройо дает мне ясное и профессиональное объяснение причин болезней и двух видов операций для их излечения. В госпитале Баль Эброн операция болезненна и долга, и насколько понимаю, очень опасна, кроме того, что большинство пациентов, которым она проводится, не наблюдают улучшения, и даже ухудшение. Операция, которую проводит доктор Ройо и его команда, является простой, быстрой и не представляет никакой опастности, и прооперированные пациенты вскоре отмечают улучшения. Мой выбор мне становится ясен, доктор Ройо мне внушает столько доверия, даже проясняет мне, что я стану пациентом номер 21, что я, нисколько не колеблясь, решаю оперироваться. Придя домой, я выхожу в интернет и начинаю понимать еще полнее значение моей болезни, все, что мне рассказал доктор Ройо, сходится и имеет смысл, и свидетельства других пациентов мне прояснили многие сомнения. Я определенно считаю, что мое решение было самым верным. Через пять дней я вошла в операционный зал. Через несколько часов после операции у меня восстановилось осязание в руках, в левой ноге и прошла боль в шее. Выздоровление удивительное, день за днем, ночью мне уже не нужны 5 подушек, чтобы менять их время от времени, артериальное давление нормализуется, и мне нужно быть осторожной, когда беру горячие предметы, так как раньше я не чувствовала тепла. Операция поменяла мою жизнь на сто процентов, я снова работаю, улучшился мой характер и семейная жизнь. У меня заняло некоторое время написать это письмо, я далеко не писатель, я только хотела передать, что чувствую насчет доктора Ройо и его коллектива, как сильно они мне помогли и поменяли мою жизнь. Это редкая болезнь, и нужно, чтобы мы объединились и поддержали врача, который вложил столько времени и средств для изучения возможности задержания этих болезней при помощи простой и эффективной операции. Если он продолжит свои исследования, возможно, что он откроет путь к лечению их последствий, и принесет пользу еще многим пациентом. Не понимаю, почему его не признают в его кругу, похоже, что его манера оперировать некоторым не на руку… P.S. Также хочу передать мою благодарность моему мужу Пере Гуашь, который все время меня поддерживал и помогал преодолять болезнь. Селия Небот Ногера Барселона, 14 апреля 2009 года. По любым вопросам можете обращаться ко мне по адресу: l [email protected]

Анхель Фернандес. Синдром Арнольда-Киари I, Сирингомиелия шейного и грудного отдела, Идиопатический Сколиоз

Publicado por ICSEB el 25 Фев, 2009

AngelFernandez Дата операции: февраль 2009

esp

Здравствуйте, меня зовут Анхель Фернандес, мне 27 лет, я живу в Валенсии и являюсь пациентом доктора Ройо, так как я страдал синдромом Арнольда-Киари, шейно-грудной сирингомиелией и идиопатическим сколиозом. Но, к счастью, я узнал, что у меня было все это еще до того, как появились симптомы.

В детстве у меня часто были головные боли, и в 1993 году мои родители решили отвести меня к неврологу Генерального Госпиталя Валенсии, в котором мне провели всевозможные исследования, такие, как магнитный резонанс, компьютерную томографию головного мозга и некоторые другие, и диагноз гласил, что у меня была умеренное расширение латеральных желудочков, наряду с гидроцефалией и макроцефалией, невролог сказала моим родителям, что в течение года не стоило делать больше обследований, так как было неизвестно, было ли расширение желудочков врожденным или возникло с годами.

Если но возникло, то нужно было бы оперировать, вставить клапан, а если это с рождения, значит, это нормально.

В 1994 году мне заново делают все исследования и снова отмечают расширение III желудочка и латеральных желудочков. Меня отсылают к результатам предыдущего обследования, чтобы составить сравнение, и в том случае, если бы они сочли это клинически показанным, провести новое через год.

В 1995 году мы опять сделали все анализы, и проявилось незначительное расширение III желудочка и латеральных желудочков, которые должны были сравниться с предыдущими исследованиями. Невролог решила выписать меня, так как желудочки больше не расширились, и за два года лечения они не заметили на магнитно-резонансной томограмме, что там у меня явная сирингомиелия. В 2007 году у меня начались сильные боли в поясничной области и в шее, вместе с головными болями и головокружением, на которые я не сильно обращал внимания, так как думал, что они были связаны с моей работой (я — парикмахер), думал, что это нормально, но в 2008 году я решил пойти к травматологу, потому что боли с каждым разом становились все сильнее, более частными и еще у меня затекали руки. Не сделав мне никакого обследования, он сказал мне, что у меня была шейная контрактура и направил меня на физиологические процедуры. Я начал сеансы массажа, и на третий день я почти не мог ходить: боль в шее, голове и головокружения, которые еще более усилились. Я решил снова пойти к травматологу и попросил его, чтобы он мне сделал МРТ в клинике Каса де Салюд в Валенсии. По результатам выяснилось, что у меня сирингомиелистическая киста и Киари I, болезнь, которую ни один из докторов Генерального Госпиталя не увидел раньше на МРТ, которые мне сделали 15 лет назад. Позднее доктор Ройо увидел, что сирингомиелия явно присутствовала на МРТ, сделанных в 93, 94, 95 и 97 годах. В этот момент я доверился нескольким нейрохирургам, все трое соглашались в том, что мне нужно было провести краниектомию, очень опасную операцию. Один из них мне сказал подождать 7 месяцев, чтобы посмотреть, появятся ли новые симптомы, так как симптомы, свойственные этой болезни еще не начали проявляться; другой сказал, что если я не прооперируюсь, чтобы я знал, что останусь в инвалидной коляске, и что эта болезнь — это тетраплексия, и что пока она была недостаточно развитой. Я очень признателен моей двоюродной сестре (моему ангелу- хранителю), которая в отчаянии стала искать в интернете по названию болезни, нашла клинику доктора Ройо и его замечательного коллектива и по собственной инициативе сконтактировала с некоторыми из его пациентов. У всех, с кем она говорила, были те же симптомы, что и у меня, и они рассказывали, что при помощи техники концевой нити, которую применяет доктор Ройо, устраняется причина этого редкого заболевания, и всего за один день ты отходишь от этой операции, которая не является ни такой инвазивной, ни такой опасной, как краниектомия. Итак, она сама записала меня на прием, на ближайшую среду 25 февраля. На приеме доктор Ройо мне объяснил, что операция призвана задержать развитие болезни и возможное улучшение симптомов, в том случае, если не были развиты необратимые повреждения. Во время обследования он отметил, что я не ощущаю холода в руках и верхней части торса, и рефлексы на ступне у меня в обратную сторону. На следующий день мен прооперировали и через 10 часов после операции у меня полностью восстановилась температурная чувствительность, и исчезла эта сильная шейная и головная боль. Через месяц я пошел на проверку, и на сегодняшний день я замечаю улучшение и у меня практически нет головной боли. Кошмар, который уже год не давал мне нормально жить, закончился. Надеюсь, что, рассказав мою историю, я могу помочь многим людям, которые страдают от этой болезни и считают, что в будущем нам суждена инвалидная коляска. Я поздравляю и благодарю доктора Ройо и его коллектив за их труд и призываю людей, страдающих сирингомиелией, сконтактировать с Барселонским Институтом Киари. Анхель Фернандес. Моя электронная почта: [email protected]  

Керрин Аллен. Мальформация Киари, Сирингомиелия и Сколиоз.

Publicado por ICSEB el 10 Дек, 2008

kerrin_allen

Дата операции: декабрь 2008

australia

Здравствуйте, меня зовут Керрин Аллен, я из Сиднея, Австралия. Я чувствую, что мне очень повезло встретить доктора Ройо и весь его коллектив в Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Тот факт, что я прочитала истории других пациентов, мне очень помог и я очень рада, что теперь могу поделиться с вами моей историей.

В августе 2007 после госпитализации для обследования мне был поставлен диагноз Мальформация Киари I и грудная Сирингомиелия. Моими симптомами были сильные головные боли, боль в правой ноге и потеря силы. Я была прооперивана по декомпрессии в Сиднее, Австралия в марте 2008 года. Операция была отложена, так как у меня появились тромбы на ногах. Поначалу симптомы значительно улучшились, головные боли уменьшились, и паралич в ноге ослаб, и таким образом я начала ходить, используя зажим на ноге.

Через некоторое время симптомы вернулись. Слабость в правой ноге возросла, и также задействовала левую. Я уже не могла встать на ноги без зажимов на ногах. Мои головные боли, боли в спине и проблемы с кишечником ухудшились, и я начала ощущать боль и «мурашки» в ногах, и жжение в ступнях. Также начались странные ощущения в руках. Я снова легла на обследование в госпиталь Сиднея, Австралия, и была выписана, так и не узнав, что вызывало все эти симптомы.

Доктор Ройо рассмотрел мои магнитно-ядерные томограммы и вскоре принял меня в Барселоне, в декабре 2008 года. Я была удивлена тем, что он мог мне помочь, и к тому же он обнаружил у меня сколиоз, нистагм и слабость в правой руке. После приема в декабре 2008, он провел мне рассечение концевой нити, минимально инвазивную операцию, с целью предотвратить, чтобы мои симптомы ухудшились и устранить причину синдрома Киари. Боль, вызванная операцией, была минимальной. После операции я проснулась и отдала себе отчет в том, что боль в ногах и ощущение «мурашек» в позвоночнике исчезли! Через 9 часов после операции я смогла ходить без каких бы то ни было проблем. Я ходила более ровно, головные боли прошли, также я могла лучше видеть и яснее думать! Сейчас мои проблемы с мочевым пузырем исчезли, и я чувствую себя новым человеком. Другие незначительные симптомы будут продолжать улучшаться, так как нервной системе необходимо время, чтобы восстановиться. Мне очень повезло, что у меня не было необратимых нервных повреждений. Я очень довольна результатами! Исследования и хирургические навыки доктора Ройо полностью изменили мою жизнь! Я увидела, что он и его коллектив очень профессиональны и внимательны по отношению к людям. Я надеюсь, что австралийские врачи перенимут его технику для лечения пациентов здесь. Я бесконечно признательна доктору Ройо, Саманте и всему коллективу за помощь и поддержку, которую они оказали мне и моей семье, и за то, что они сделали все это возможным. Если Вам нужна дополнительная информация, пожалуйста, не сомневаясь, обращайтесь ко мне. possum_26@yahoo  

Мария Тереза Санс Бельмонте. Аномалия Арнольда Киари I

Publicado por ICSEB el 7 Ноя, 2008

mteresa_sanz Дата операции: ноябрь 2008

esp

Здравствуйте, меня зовут Мария Тереза Санс Бельмонте, мне 45 лет, у меня аномалия Арнольда Киари, и вот моя история.

В 2000 году я попала в тяжелую автомобильную аварию, в которой у меня случился перелом грудных позвонков D2-D3-D4. С травматологической точки зрения, я благополучно реабилитировалась, но с тех пор у меня начались частые спазмы, в грудном, а также шейном отделах. Также у меня начались частые головные боли и головокружения, и даже периферический обморок, и мне пришлось лечь в больницу, чтобы стабилизироваться. Мне назначили лечение от головокружения и спазмов в спине, но не смогли поставить диагноз и заново направили к травматологу.

С того момента мне постоянно назначали табелтки, радиограммы, МРТ…, но всегда спины — шейного, грудного, поясничного и крестцового отдела, у меня находили дископатии, но не настолько значителные, чтобы объяснить мои симптомы, и таким образом лечением продолжали оставаться таблетки. В октябре у меня случился новый приступ, из-за которого я была в постели 4 дня и не практически не могла двигаться. Ухудшение моего физического состояния в эти 7 лет было очевидным, но врачи относили его на счет стресса и тревожности, и возможно отчасти они были правы, я была встревожена, но это было из-за того, что я чувствовала себя все хуже, и ни один из врачей не мог сказать, в чем дело. В июле 2008 года доктор Хорхе из предприятия, где я работаю по моей просьбе направила меня на МРТ, и тогда мне поставили диагноз Аномалия Арнольда Киари первого типа. Следующим шагом был прием у невролога, который подтвердил диагноз и срочно направил меня к нейрохирургу.

К тому времени мои симптомы были следующими:

• Головная боль • Усталость • Общая потеря равновесия • Головокружение • Напряжение в шее • Боль в спине • Точки в глазах • Бессонница • Постоянная тошнота • Шум в ушах • Дрожь и потеря чувствительности в обеих руках • Сложность глотать • Аномальный рефлекс Бабинского, отмечающий нарушения в нервных путях, соединяющих головной и спинной мозг Когда мне был назначен прием у нейрохирурга в государственной поликлинике, в ожидании его я начала искать по интернету информацию, связанную с заболеванием и прежде всего, как я могла вылечиться. Вкратце, лечение должно было быть хирургическим, и я нашла два варианта, которые я назвала Классическим и Альтернативным. Классический вариант: Государственная клиника. Краниотомия (окципитальная декомпрессия). Состоит в том, что тебе открывают череп от шеи до верхней части головы, кажется, фиксируют два первых шейных позвонка, удаляют часть окципитальной кости, достигают мозжечка, и поднимают его до нормального положения. На мой взгляд, просто дикость, которая к тому же не дает никакой гарантии успеха, так как лишь декомпрессирует, но не решает сути проблемы. Альтернативный вариант: Барселонский Институт Киари. Рассечение filum terminale Конечная нить (filum terminale) — это сухожилие, которое свявает спинной мозг с крестцовой костью и осуществляет на нее напряжение. Если это напряжение слишком сильное, оно может осуществлять тягу спинного мозга и вместе с ним мозжечка, расположенного в противоположном конце, и кроме того нарушать циркуляцию спинномозговой жидкости. Операция очень проста и состоит в рассечении конечной нити на уровне крестцовой кости, и проблема, вызывающая все беды, решена. Естесственно, второй вариант, который я нашла, превратился в первый, и я позвонила, чтобы назначить прием в Барселонский Институт Киари. Я была принята доктором Кардоне, а затем доктором Мигелем Б. Ройо Сальвадор. Меня послушали, провели полнейшее нейрологическое обследование, подтвердили, что все симптомы были из-за Аномалии Арнольда Киари первого типа, и мне объяснили во всех подробностях осуществляемую ими хирургическую технику, в чем она состоит, как ее проводят и ее результаты. Когда я вышла оттуда, я уже решила оперироваться у них, и через три недели, 18 ноября 2008 года я была прооперирована в клинике СИМА. РЕЗУЛЬТАТ: Через шесть часов после операции я уже ощущала «мурашки» в обеих руках, на следующий день чувствительность была полностью восстановлена. Через три дня исчезла дрожь в руках, напряжение в шее и спазмы в спине. Я перестала чувствовать тошноту, которой страдала 14 месяцев, у меня больше не было головных болей и мое состояние стабильно, И Я БЫЛА ПРООПЕРИРОВАНА ВСЕГО 8 ДНЕЙ НАЗАД. Нет слов, чтобы выразить мою благодарность доктору Ройо и всем его коллегам за все, что они сделали для меня. Я только надеюсь, что мой опыт послужит другим людям, чтобы они узнали приемущества этой хирургической техники, и даже твое здоровье не восстановится на 100% от вреда, причиненного болезнью, ты можешь быть уверен, что болезнь уже НЕ продвинется в развитии. В качестве анекдота расскажу вам, что через два дня после операции я получила письмо из государственной поликлиники с датой приема у нейрохирурга 15 июня 2009. БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ. Если вы хотите сконтактировать со мной для разъяснения любых ваших сомнений, пишите мне по адресу [email protected]  С уважением, М. Санс

Росалия Моччиаро. Аномалия Арнольда Киари Ι, Сирингомиелия и Идиопатический Сколиоз

Publicado por ICSEB el 31 Авг, 2008

Дата операции: январь 2008

italia

Меня зовут Росалия Моччиаро, мне 59 лет, я родилась в Сицилии и всегда жила в Палермо. Я — дипломированный биолог, и моя профессия — это преподавание, до 55 лет я не знала, что страдаю редким заболеванием, которое называется Аномалия Арнольда Киари Ι и Сирингомиелия.

Причины этого незнания кроются в следующем: в первую очередь в том, что технологии того времени не позволяли столь углубленного обследования, как при помощи развитых в наше время техник, которые воспринимаются сейчас как обыденная медицинская практика. Несмотря на это, в последующие годы (с 90х годов) очевидна совершенная недостаточность и профессиональная некомпетентность врачей, специалистов, аналистов и сицилианских нейрохирургов, к которым я обращалась, в медленном и неумолимом развитии моей болезни. Стоит отметить, что нарушения такие, как сколиоз, потеря силы в конечностях и различные боли в области головы и шеи, которыми я начала страдать со взрослого возраста, интерпретировались как «школьный» сколиоз или синуситис и никогда, повторяю, никогда ни один из проконсультированных специалистов не посоветовал или не направил меня на проведение резонансной томограммы в качестве адекватной диагностической процедуры. Это позволяет утверждать, что на Сицилии, и я осмеливаюсь сказать, что и во всей Италии врачи не начинают с правильной диагностической процедуры, то есть смотрят на проблему с обратной стороны, начиная с выяления чего-то сложного, что необходимо исключить при помощи нужных анализов, и приходя к приниманию возможности явных и пресловутых нарушений. И действительно, эта процедура мне бы позволила гораздо раньше приблизиться к правильному пониманию моей болезни; со всеми естественными последствиями уместной операции, и, напротив, проведенная операция не была адекватной, рискованной, сложной и высокоинвазионной, и привела меня к болезненной, долгой и мучительной реабилитации после моей операции по декомпрессии. А сейчас я более ясно опишу хронологическую историю моей болезни с момента ее проявления. Примерно с 20 лет я помню, что у меня всегда были боли в правой ноге с пониженной чувствительностью на температуру во всей правой части, с ожогами, когда я находилась рядом с источником тепла. Я всегда пыталась выяснить, что со мной происходит, но ни один из врачей не смог мне дать нужного ответа. Затем, по прошествии лет я стала замечать уменьшение силы в левой ноге и руке, с потерей движения, и сколиоз проявлялся все больше, и образовывался сильный кифоз, и боли, которые все ухудшались. Я постоянно делала радиографию, которая всегда сопровождалась бесконечным количеством медицинских контролей, стольких, что я могу смело заявить, что я потратила на них целое состояние, и мне всегда давали один и тот же ответ: «У Вас сколиоз, за которым надо было следить в молодом возрасте». Этот ошибочный, поверхностный и малопрофессиональный диагноз стал причиной того, что я в течение многих лет должна была проходить ненужную физиотерапию и различную гимнастику в реабилитационных институтах, которые в Палермо являются не особо профессиональными, если только не совершенно неприемлимыми. К тому же, в течение всей моей жизни у меня были проблемы с холодом, которые заставили меня ненавидеть зиму, и лучшим временем (которое доставляло мне расслабление) были всегда летние месяцы, откладывающие на потом мое ухудшение. С течением лет я замечала проблемы, которые все обострялись, например, ходить становилось все небезопаснее и труднее, и я постоянно теряла равновесие и падала. На самом деле, неудивительно, что за последние годы у меня было столько переломов. И я спотыкалась именно левой ногой из-за потери силы, до тех пор, как в возрасте 48 лет (после сильного гриппа), у меня начались сильные боли в шее и затылке, которые иногда распространялись на всю голову, никакие обезболивающие мне не помогали, и медицинские обследования с педантичной настойчивостью диагностировали синуситис и мышечную цефалию. Эти боли, которые принимали за артроз, у меня продолжались до 2003 года, пока однажды я не решила по совету незнакомого, но честного физиотерапевта и по собственной воле пройти магнитно-резонансную томограмму шейного и грудного отдела. Из этого обследования выявилось, что я страдаю редкой паталогией, а именно Аномалией Арнольда Киари Ι, связанной с Сирингомиелией шейного отдела от С1 до С7. Я не знала, что мне делать, так как не знала, что это все значит, тогда я отнесла мою МРТ к одному неврологу в Палермо, который, не знал, как лучше действовать в моем случае, чем при помощи «психологического терроризма». Мне она тогда сказала, что мне нужно было срочно обратиться к нейрохирургу, так как моё положение было очень опасным. Я пошла туда и мне там было проводилось медицинское обследование, пока один выдающийся невролог из Палермо меня не убедил обратиться к нейрохирургу одного известного и оборудованного научного центра нашего дорогого Италийского полуострова (Институт Беста в Милане, чтобы полностью определиться). Меня направили (как к большому авторитету в этой области) к профессору Брогги. В сентябре 2004 года я поехала в Милан на прием к этому самому профессору, который со своим холодным и высокомерным отношением, свойственным печально известным в Италии «баронам», мне дал понять, что моя ситуация очень тяжела, и предложил в связи с этим операцию по декомпрессии, объясняя мне, что подобная операция разрешила бы мою проблему, и что со временем помогла бы мне достигнуть лучшее качество жизни (его слова). 30 ноября 2004 года я подверглась этой операции в Научном Институте Беста в Милане. Операция повлекла за собой долгую, мучительную и тяжелую реабилитацию, длившуюся 6 месяцев. Среди всех остальных многочисленных проблем было передвижение, и добавилось отсутствие равновесия; боли в затылке и шее еще более обострились; и впридачу появилась проблема с глотанием жидкостей. Фактически, после декомпресии мне никогда не было хорошо. После операции я намеренно каждый год ходила делать резонансную томограмму, и по истечении 3х лет ситуация нисколько не улучшилась, напротив, сирингомиелия в C6-C7 расширилась после хирургического вмешательства. Крайне обеспокоенная, я стала искать новости в Интернете об этой редкой и сложной болезни, и открыла, что в Испании, а именно в Барселоне есть доктор Ройо, престижный нейрохирург, который практикует операцию по рассечению концевой нити, и что эта операция (согласно самому доктору Ройо) блокирует заболевание. С доверием и энтузиазмом я открыла, что наряду с именем доктора Ройо была эффективная медицинская структура, Клиника Корачан, престижная и известная многим итальянским пациентам, страдающим этой редкой патологией. Я также узнала, что существует Торинская Ассоциация, в которую обращаются многие несчастные больные Арнольдом Киари Ι, и что существуют многочисленные свидетельства, письменные и устные, этой чудесной практики. Я стала продвигаться в интенсивных и очень полезных контактах с итальянскими пациентами из различных регионов нашего любимого полуострова, которые уже были прооперированы в Испании, и получали не только некоторое улучшение, но иногда и полное и практически немедленное излечение. Естественно, все это сильно и с большим энтузиазмом толкнуло меня на этот путь. В ноябре 2007 года я взяла контактные данные этого Неврологического Института Барселоны, и пошла на прием 28 ноября 2007. Там я узнала, что доктор Ройо мне рекомендовал эту операцию, так как она является адекватной в моем случае. Он отметил мне, что практика декомпрессии является достаточно устаревшей, и к тому же очень инвазионной и опасной. Это мне было подтверждено многими источниками, и также нельзя упускать из внимания показатели смертности (ведь некоторые пациенты не выживают после нее и у многих ухудшается качество жизни). Тогда я начала искать возможность возмещения затрат по операции со стороны Сицилийкого региона, но в вязкой итальянской бюрократии можно утонуть. Операция стоила 12.560 €, и я, как и многие другие пациенты, такой суммой не обладала. Однако с большой силой воли я решилась идти к операции. При помощи моих ближайших родственников мне удалось найти необходимую сумму. Я узнала, что для возмещения был необходим сертификат нейрохирурга из медицинского учреждения Палермо, но, проконсультировавшись с тремя нейрохирургами, я получила отрицательный ответ от всех них, по одному и тому же мотиву: техника доктора Ройо была все еще неизвестна в Италии, и авторизация на ее проведение не могла быть получена. Мне приходит в голову, что наши богатые соотечественники оперируются за рубежом, и при помощи «блата» и знакомых добиваются значительной помощи от широкой сети структур и организаций, также как и благотворительных фондов нашей страны. Я, уже с большей долей реализма, вернулась на путь того известнейшего шефа мафии, который два года назад, при участии местного социального страхования добился авторизации на экономическую помощь для обычной операции на простату в престижной французской клинике!!! Несмотря на отрицательный ответ нейрохирургов из Палермо (в чьем полном невежестве я смогла убедиться, и тому же в неприязненном отношении, коллективном умалчивании и ревностном самосохранении) я отправилась в Барселону, так как эта техника, принятая доктором Ройо, в Европе применяется только там; и кроме того в США профессором Болоньезе в Институте Киари в Нью Йорке. Не могу не отметить, что за время поиска авторизации на операцию нейрохирурги из Палермо настойчиво и ошибочно мне заявляли о том, что эта операция также проводится в Италии. Эта информация была совершенно ложной (помимо робких попыток анонимных итальянских нейрохирургов в анонимных медицинских учреждениях, которые наверняка не способны гарантировать тот богатейший опыт, приобретенный доктором Ройо за 30 лет исследований и работы в этой области!) Полностью отдавая себе отчет в том, что моя жизнь находится в руках смелой личности, в отличие от операции в Беста по крайне опасной декомпресии, я была прооперирована 31 января 2008 года, с очень положительными результатами в том, что касается пост-операционного периода. В настояший момент, естественно, бывают взлеты и падения, но в основном все проходит нормально. Конечно же, я ожидаю значительных улучшений по этой операции, и по крайней мере я верю в то, что болезнь была остановлена, и надеюсь подтвердить это при помощи контольной магнитно-резонансной томографии. [email protected]

Джованна Порро: Тракционная миелопатия. Синдром Арнольда-Киари I и Идиопатический Сколиоз

Publicado por ICSEB el 1 Июл, 2008

giovanna_porro Дата операции: июль 2008.

italia

Здравствуйте, мои дорогие. Я — Джованна Порро, итальянка 46 лет, и я хотела бы рассказать вам мою историю. Я всегда была очень худой и с детства страдала от головных болей. Я была очень прилежной ученицей, однако на физкультуре у меня всегда были трудности с координацией, со временем я даже стала бояться этих занятий. В возрасте 18 лет, после нескольких занятий по вождению, я смогла получить права, что у меня сразу начались сложности с вождением, дошло до того, что я больше не смогла водить машину. C этими мигренями и быстрой уставаемостью, моя жизнь протекала между школой (я — учительница младших классов) и домом, я не могла позволить себе слишком много гулянок и развлечений.

В 2005 году я начала замечать нарушения парестетического типа в правой и левой части тела, на языке. Я отправилась в скорую помощь больницы «Сан Жерардо», где мне провели компьютерную томографию мозга, результаты которой оказались вполне нормальны, и меня отправили домой тем же вечером с диагнозом: парестез в отношении с соматизацией. Мне посоветовали прием у нейропсихиатра и предложили лечение с бензодиазепином по тревожности. После частичной ремиссии симптомов в январе 2007 года ситуация значительно ухудшилась. Началась дрожь в верхних конечностях, из-за которой я не могла писать, а также дизартрия, и передвижение стало возможным только с посторонней помощью. Я была госпитализирована в «Сан Жерардо» в Монце, и мен были проведены разные исследования, среди которых была МРТ головного и спинного мозга, которая показала эктопию миндалин мозжечка на 9 мм в затылочное отверстие (Арнольд-Киари I). Дополнительные исследования исключали присутствие сирингомиелических кист в спинном мозге. Коллектив нейрохирургов не счел необходимым хирургическое вмешательство. Через 15 дней после выписки сохранялась дизартрия и проблемы с передвижениями. Мне было посоветовано физиоперапевтическое лечение, ситуация слегка улучшилась, но я не смогла вернуться к работе. В мае 2007 года меня госпитализировали в Институт «Беста» в Милане, где подтвердили диагноз Арнольда-Киари и выписали меня со следующим заключением: «пациентка представляет атаксию c острым началом неопределенного характера. По всей видимости, аномалии, выявленные на МРТ (Арнольд-Киари I), не связаны с симптомами пациентки». Я находилась в полной темноте! Что я могла делать? С большим усилием воли я продолжала физиотерапию и в сентябре 2007 я вернулась в школу. Благодаря сотрудничеству моих коллег, учеников и большой отзывчивости директора школы я вернулась к образованию, но с большими физическими сложностями, частыми мигренями и двигательным ограничением. В марте 2008 один мой близкий друг-испанец рассказал мне о докторе Ройо; я отправила ему свою историю для того, чтобы он дал мне свое мнение. Он очень любезно ответил мне и сказал, что может взять мой случай. Мне назначили прием на июль. Мы поехали в Испанию с сердцем, полным надежды. На встрече доктор Ройо, психолог Джоя Луэ и весь коллектив были трогательны. Это было как разговаривать с моим отцом, доктор объяснил, как важно было провести операцию, чтобы задержать заболевание и предотвратить худшее. В тот день мне были сделаны предоперационные исследования, и утром следующего дня меня прооперировали. Операция была под общим наркозом и длилась около двух часов. На следующее утро, когда я проснулась, я сразу почувствовала улучшения: я могла ходить, не смотря на пол, как мне приходилось раньше, и восстановились подошвенные рефлексы. По прошествию почти двух лет после операции я могу сказать, что качество жизни улучшилось значительно. Я регулярно хожу на работу, мои руки уже не дрожат, улучшилась выносливость. Только время от времени бывают головокружения и небольшие парестезы. Моя сердечная благодарность доктору Ройо и Джое, двум ангелам, которые возвращают к жизни нас, пациентов; теперь наша очередь придавать ей смысл. Лучший способ — это поддерживать контакт между собой и поддерживать Фонд Киари. Также благодарю моего другу Рафу, без которого у меня бы не было сил участвовать в этом прекрасном приключении. ВМЕСТЕ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ, МЫ МОЖЕМ ЭТО ДОСТИЧЬ!!!

Обнимаю, Джованна

Telefono: (+39) 3421342525  E-mail:[email protected]

Хосефина Лопес. Идиопатический Сколиоз. Грыжа межпозвонкового диска D7-D8

Publicado por ICSEB el 16 Май, 2008

DraJosefinaLopez Дата операции: май 2008

Всем привет, меня зовут Хосефина Лопес, и я работаю в педиатрии в одном медицинском центре. В 1999 мне диагностировали левостороннюю грыжу поясничного межпозвонкового диска L5-S1, и я не стала долго раздумывать, и в мае того же года доктор Ройо меня великолепно прооперировал, c полным успехом, и я смогла вернуться к моим рабочим и семейным делам через месяц после операции.

Но с этим позвоночником, который мне достался «при раздаче», в марте 2008 после сильных болей между плечами мне сделали МРТ и обнаружили грыжу грудного отдела с повреждением спинного мозга между D7 и D8 и сопутствующий сколиоз. На этот раз я, не долго думая, снова сконтактировала с доктором Ройо и вскоре была прооперирована на грудном отделе и по рассечению концевой нити. Все прошло замечательно, операция была в мае, а в июле я уже снова была на все 100%, я могу водить машину, занимаюсь плаванием, словом веду обычный образ жизни.

Ах, да! Cколиоз, который сопровождал меня с 14 лет, вылечен — моя спина совершенно ровная. Так вот, я хочу воодушевить всех пациентов, чтобы они по неврологическим и нейрохирургическим вопросам контактировали с доктором Мигелем Ройо в Барселонском Институте Киари, так как он достигает того, что другим не удается.

Всем cамого наилучшего.

Вы можете сконтактировать со мной по электронной почте: [email protected]

Урьол Ройо Обрегон. Вывих и листез C6-C7

Publicado por ICSEB el 27 Мар, 2007

inb_foro_oriol_rollo

Дата операции: март 2007

Меня зовут Урьол Ройо Обрегон, мне 21 год, и я живу в Альтафульа (Таррагона), я хочу рассказать вам мой опыт, надеясь, что он может вам помочь.

6 августа 2006 года я попал в автомобильную аварию, из-за чего меня положили в Госпиталь Мора д´Эбре, там мне провели различные анализы, которые обнаружили аномалии в шейной зоне (помимо всего прочего), они думали, что у меня была трещина в позвонке, но это было не так, и поэтому они не придали этому особого значения. Когда меня выписали, у меня были сильные боли в спине, но я думал, что это нормально после аварии.

Со временем боль ослабла, но продолжалась, и поэтому участковый врач посоветовал мне обратиться к травматологу. Тот мне сделал МРТ и несколько рентгенограмм и увидел, что что-то было не так в шейном отделе, но это выходило за рамки его сферы, и он посоветовал мне обратиться к неврологу. Между тем, прошло уже более 3х месяцев после аварии.

Когда я пошел на прием к неврологу, тот провел мне обследование, проверил мои рефлексы, чувствительность… он сказал мне, что скорее всего меня придется оперировать, но необходимо, чтобы мной занялся специалист, и он назвал мне нескольких нейрохирургов, специализированных на подобных операциях, одним из них был доктор Ройо.

 
Radiografía lateral de la columna cervical con Luxación y Lístesis C6-C7
Боковая рентгенография позвоночника с вывихом и листезом C6-C7
Radiografía postoperatoria anteroposterior de la reducción quirúrgica de la luxación con Artrodesis C6-C7
Послеоперацинная переднезадняя рентгенография вывиха с атродезом C6-C7
Radiografía postoperatoria lateral de la reducción quirúrgica de la luxación con Artrodesis C6-C7
Послеоперационная боковая рентгенография хирургического уменьшения вывиха с атродезом C6-C7

В тот день, когда я пошел на прием к доктору Ройо, уже прошло несколько месяцев после несчастного случая, рассмотрев различные снимки, он увидел, что необходимо было оперировать, у меня был вывих, и вскоре мы назначили день для операции. 27 февраля он меня прооперировал, все прошло без каких бы то ни было осложений, через несколько часов после операции, я уже прекрасно себя чувствовал, без всякой боли.

Через три дня меня выписали, и я мог вернуться домой, я соблюдал покой в течение 15 дней, сейчас я уже могу начинать вести нормальный образ жизни, всегда умеренно и не перенапрягаясь, через месяц я смогу снять ортопедичексий воротник, и если все пройдет, как положено, в середине апреля закончится мой больничный.

Цель этого рассказа — это прежде всего, если вы находитесь в тако ситуации, как я, не теряйте времени, я, например, хотел пойти как можно скорее, но между делом прошло более 6 месяцев, что означало повышенный риск, и не только это, ведь это могло бы вызвать осложнения для операции, и во-вторых, я хотел бы сказать всем тем, кому необходимо провести подобную операцию, что она не вызывает никаких проблем, она не является болезненной, не имеет осложнений (только придется один месяц носить воротник и соблюдать покой), и благодаря хорошей работе доктора даже не виден шрам. Хочу поблагодарить всех врачей, медсестер, мед.персонал, с которыми я имел дело с аварии и до сегодняшнего дня, и в особенности доктору Ройо за его скорость, искренность и профессионализм. [email protected]

Мария Луиза Педроса Хименес. Аномалия Арнольда Киари I

Publicado por ICSEB el 13 Ноя, 2006

mluisa_Pedrosa Дата операции: ноябрь 2006

esp

Все мы, кто пережил этот опыт, имеем столько всего поведать, что не порой не знаем, с чего начать.

Мне 48 лет, в течении почти 4 лет я страдаю головными болями, и без «почти», потому что я уже и не помню, полтора года назад я пошла в государственную больницу к неврологу, мне сделали резонансную томографию, о которой мне сказали неправду, сказали, что у меня мыщечно-костная аномалия, не имеющая ничего общего с аномалией Арнольда Киари, и назначили лекарства, которые мне не помогали.

Тогда я пошла на прием к других трем неврологам, никто из них не совпадал в диагнозах, тогда я снова пошла в поликлинику, чтобы сделать снимок и посмотреть, как идут дела. Для этого мне нужно было пойти в регистрацию и взять медицинское заключение по первому снимку, и там было сказано, что у меня было опущение мозжечка из-зи аномалии Арнольда Киари, и я спросила сама себя: почему невролог не назвал вещи своими именами?

Словом, я вернулась домой, зашла в Интернет, и каково было мое удивление, когда я узнала, что за болезнью я страдаю, я была в шоке, и естесственно начинаешь искать информацию и так я нашла доктора Ройо Сальвадор, и мне открылась новая дверь в жизни, надежда выздороветь без необходимости перенести такую сложную и опастную процедуру, как вскрытие черепа, и сначала я сконтактировала с пациенткой, прооперированной доктором Ройо, и меня убедило то, что она мне рассказала, и затем я позвонила в клинику, и приготовилась к операции.

Мы были в восторге от приема, от стремления помочь, гуманности, спокойствия от общения с ним, утром обследование,вечером результаты, на следующее утро в 9 утра он меня прооперировал, а в пол-одиннацатого я уже была как новая, с большим аппетитом, без головной боли, без швов, без жалоб, на следующий день меня выписали, я пошла прогуляться по Барселоне, как-будто бы не была только что прооперированна, чувствовала себя превосходно, и продолжаю чувствовать себя так, мне не пришлось пить обезболивающие, потому что у меня уже ничего не болело. С 13.11.06, когда меня проперировали, и до сегодняшнего дня, я уже забыла, что такое боль, у меня прошли спазмы в спине, зрение более четкое, и самое главное прошли приступы кашля, от которых у меня трескалась голова, у меня более ровная осанка, моё лицо сияет здоровьем, хорошим самочувствием, словом, я очень довольна. И в то же время я возмущена, потому что если у тебя нет интернета, как ты можешь узнать об этой возможности? Никто тебя об этом не информирует, а государственная санитарная служба считает себя вправе оставлять страдать людей, в то время, как существуют альтернативы, моим следующим письмом станет письмо в издательство газеты моего города, Хихона в Астурии, которая называется EL COMERCIO, и я буду распространять эту информацию всеми возможными способами, и я уже рассказала об этом моим знакомым компетентым физиотерапевтам, которых это очень заинтересовало, теперь они принимают во внимание симптомы болезни для ее лечения, владеют информацией о конечной нити и ДОКТОРЕ РОЙО САЛЬВАДОР. Меня зовут МАРИСА, все, кто хотят обратиться ко мне, могут сделать это в любое время по телефону (+34) 659 571 139. Огромное спасибо доктору Ройо и его замечательной команде. [email protected]  

Клара Палау. Сирингомиелия

Publicado por ICSEB el 1 Ноя, 2006

clara_palau

Дата операции: ноябрь 2006

Меня зовут Клара Палау Верду, я живу в Сан Висенте (Аликанте), мне 43 года. Первые боли в спине у меня появились во время моей первой беременности, 14 лет назад, это были колющие боли в грудном отделе. В первые годы это были неприятные ощущения, которые мне позволяли вести относительно нормальный образ жизни, но со временем боль усиливалась и с каждым днем все более осложняла мою повседневную деятельность.

Я проконсультировалась у нескольких травматологов, и в 2003 году у меня обнаружили сирингомиелию в шейной области C4-6 и гидромиелию в верхнем спинном отделе.

Кризис я могла бы описать, как сильные боли в шейном и грудном отделах, с парестезом и затеканием в правой руке, которые не позволяли мне двигать рукой. Моя повседневная деятельность была очень ограничена, настолько, что я уже не могла ни мыть, ни подметать, мне было сложно открывать и закрывать ящики, вешать одежду в шкаф, держать фен в правой руке…

В течение месяцев я принимала лечение, которое было мне прописано для облегчения боли, хотя было известно, что кисты сирингомиелии продолжали давить на спинной мозг, и моей единственной возможностью, по словам невролога из государственной поликлиники, было продолжать принимать эти лекарства до тех пор, пока боль не станет невыносимой, и тогда подвернуться хирургическому вмешательству — операции, которая не гарантировала улучшения, а может даже и наоборот, могла только осложнить ситуацию.

Перед такой перспективой и видя, что приступы стали все более продолжительными и интенсивными, я связалась с Хесусом Санчесом, пациентом, прооперированным доктром Ройо по новой технике, с наименьшим вторжением и лучшими результатами. Я незамедлительно связалась с Неврологическим Институтом Барселоны, и после первого приема, я решила, что доктор Ройо меня прооперирует по рассечению концевой нити, 28 ноября 2006 года. Прошло уже два месяца после операции, и я отмечаю значительные улучшения. С тех пор у меня было всего два приступа и менее интенсивных, чем раньше. Я уже могу выполнять некоторые виды работы по дому, прошло затекание руки и появилось больше силы в правой руке. Я начала заниматься физкультурой, и с каждым днем чувствую себя лучше, и поэтому я призываю людей, страдающих сирингомиелией, или подобными болезнями, обратиться к доктору Ройо и рассмотреть возможность операции по рассечению концевой нити. Это простая операция, без всякого риска, и может принести много пользы. Мой телефон: (+34) 965 669 813 Электр. адрес: [email protected]  

Жуан Санчес Гарсия. идиопатический сколиоз шейного, грудного и поясничного отдела

Publicado por ICSEB el 1 Ноя, 2006

joan_sanchez

Дата операции: ноябрь 2006

Меня зовут Жуан Санчес, мне 25 лет, я из Барселоны. Мне хотелось бы поделиться моим письменным свидетельством, меня побуждает знание того, от чего я избавился и желание помочь тем людям, которые борятся с подобным заболеванием. Я страдаю идиопатическим сколиозом, вызванным напряжением концевой нити. Это вызвало вращение позвонков, искривление 10º, 25º и 39º, и с другой стороны смещение мозга на 1,5 см вниз (аномалия Киари). Операция меня освободила от болезни, которая росла и развивалась вместе со мной и ухудшалась в течение последних 10 лет.

Для меня — большая радость иметь возможность передать здесь мой опыт, мое улучшение, мое долгожданное излечение после долгих лет скитаний, стучания в двери, когда решения были не более, чем «заплатками», которые лишь на время облегчали или успокаивали боль, но не решали главной проблемы.

Я освободился от постоянных поясничных и шейных болей, периодических спазмов, постоянного ощущения удушья, постоянного нарушения осязания и ощущения щекотки при любом физическом контакте, а также нерадужных перспектив на будущее.

Я проверено восстановил от 30 до 40% силы в ногах. Я хожу уже по-другому, более свободно, более расслабленно… даже более элегантно и без всякого сомнения более ровно. Дышу несомненно лучше. И все эти изменения относительно недавние, ведь в будущем все будет еще лучше. Надеюсь, что такой положительный, полезный, практичный, быстрый и эффективный способ будет распространен по всему миру без запретов, цензуры и препятствий, которые могут возникнуть из отдельных меркантильных интересов, в то время, как должно было бы принято в качестве приоритета… альтруизм, солидарность и здравый смысл превыше всего, и особенно в такой важной сфере, как человеческое здоровье. Спасибо, доктор Мигель Ройо…… спасибо! [email protected]  

Долорес Кастильо. Люмбоишиалгия, парез правой ступни, радикулярная компрессия L4-L5

Publicado por ICSEB el 18 Окт, 2006

dolores_castillo

Дата операции: октябрь 2006

Мне 58 лет, я живу в окрестностях Барселоны, и с 18.10.06, того дня, когда я была прооперирована, я стала другим человеком. Все началось в конце 2005 года, очень часто у меня стали появляться боли в спине, я стала ходить к врачам, и у меня обнаружили артроз, люмбалгию и т.п., мне выписывали противовоспалительные и успокоительные, но безрезультатно, я ходила к специалисту по костям, и все так же, все это в государственной поликлинике, казалось, что мое положение безвыходно, я и готовилась к мысли, что возможно мне придется провести остаток жизни с болью. Отчаявшись от всего этого, я обратилась к частным травматологам, после множества обследований и приняв большое количество лекарств, но диагноз был практически тем же, что и в госудаственной поликлинике.

Я чуть было не сдалась, но однажды одна моя подруга дала мне телефон доктора Ройо Сальвадор и сказала, чтобы я ему позвонила и будь благословен тот день, когда я ее послушала и пошла на прием!

Он осмотрел меня и сказал, что у моей проблемы есть решение, и тогда я была счастлива и доверилась в его благословенные руки. Операция прошла очень успешно, и реабилитация была очень быстрой и хорошей.

У меня уже почти не болит спина, и подвижность ноги восстановилась на 100% с дня операции. В этих строках я хочу поблагодарить доктора Мигеля Б.Ройо Сальвадор и его сотрудников за все, что они для меня сделали, их огромный опыт, харизму и внимание, с которым они принимают нуждающихся в этом пациентов. Если у тебя есть подобная проблема, не сомневаясь, обращайся к нему.

Хесус Санчес. Cирингомиелия и Cколиоз

Publicado por ICSEB el 25 Май, 2006

Дата операции: апрель 2006

Меня зовут Хесус, в 20 лет мне у меня нашли сирингомиелию, а сейчас мне 42. Хотя, когда мне было 14 лет, у меня уже был сколиоз, который, как мне сказали, должен быть пройти при помощи гимнастики и твердого матраса, но этого так и не произошло.

До 20 лет я вел обычную жизнь, но однажды, во время бритья, я потерял контроль над правой рукой, я пошел в Скорую Помощь, и невролог, осмотрев меня, спросил, всегда ли я так хожу, так как я передвигался рывками. Мне провели огромное количество исследований, пока не выяснилось, что у меня была полость в спинном мозге, являющаяся прогрессивным заболеванием. Постепенно мое состояние ухудшалось, я отмечал потерю равновесия, часто спотыкался, и ощущал бессилие в правой части тела. В 1985 году меня прооперировали в госпитале Рамон и Кахаль в Мадриде, по традиционной методике, разрушив позвонки, и с ужасными последствиями. Когда я отошел от операции, мне пришлось ходить при помощи костылей. Через несколько лет меня снова прооперировали по той же технике, и на этот раз я вышел в инвалидной коляске. В 2006 году я нашел в Интернете страницу Неврологического Института Барселоны, я связался с доктором Ройо, и 25 мая он прооперировал меня по рассечению концевой нити — наименее агрессивной и более эффективной технике, так как у меня уже появились дыхательные проблемы, которые не позволяли мне делать какие бы то ни было усилия, а с тех пор, как я был прооперирован, они исчезли. Если бы было возможно провести мне эту простую операцию тогда, когда у меня была найдена сирингомиелия, скорее всего мне бы не пришлось передвигаться в инвалидной коляске. Поэтому я готов распространять информацию об этой технике, для того, чтобы она использовалась в качестве первой операции, будучи эффективной и максимально безвредной. Я поздравляю и благодарю доктора Ройо за его работу и призываю всех больных сирингомиелией сконтактировать с Неврологическим Институтом Барселоны. Если хотите со мной пообщаться, вот мой адрес [email protected]  

Иоланда Гарагорри. Аномалия Арнольда Киари I, Cирингомиелия, Сколиоз

Publicado por ICSEB el 13 Дек, 2005

yolanda_garagorri Дата операции: декабрь 2005

Был вторник, 13-ое число (*в Испании считается неудачным днем), как и сегодня, когда я была прооперирована доктором Ройо по рассечению filum terminale. После того, как это произошло, не то, чтобы изменения были разительными, я на это и не рассчитывала, но также не была обманута. Первым изменением через некоторое время после операции стало то, что мой рефлекс Бабинского стал нормальным. На следующий день, встав с кровати, я смогла ровно стоять, первый раз за долгое время. С течением времени постепенно стали проходить спазмы, которые у меня были в последние месяцы, дрожь в ногах, когда я вставала со стула, постоянное ощущение холода, и теперь я могу выпрямлять ноги в лежачем положении. Однако, самое значительное изменение в моем случае произошло с руками, особенно с левой, которая раньше не работала, а теперь раскрывается больше, и я могу делать ей больше движений.  
1 més antes de la operación
Месяц до операции
3 meses después de la operación
3 месяца после операции

Эти изменения облегчают жизнь, и хотя бы ради этого стоит попытаться. Если Вам необходима какая-либо информация, если хотите спросить меня о чем-то или просто со мной познакомиться, вот мой адрес:

[email protected] Иоланда Гарагорри Арреги В любом случае, если ты страдаешь Киари или сирингомиелией, я хочу сказать тебе то, что мне помогло решиться: «какое бы решение ты не принял, ты должен перестать страдать».

Хенеросо Родригес Рамаллалл. Сирингомиелия и Платибазия

Publicado por ICSEB el 20 Апр, 2004

rodriguez_ramallall

Дата операции: апрель 2004

Мне бы хотелось здесь выразить мою благодарность доктору Ройо за операцию, которую он мне провел 20 апреля 2004 года, результатом которой я очень доволен. В мои 72 года я не мог взять никакой предмет правой рукой из-за потери чувствительности, а на сегодняшний день, после операции, в 74 года я восстановил 80% двигательной функции и чувствительности. Я призываю всех тех людей, которые не могут решиться, посетить доктора Ройо, так же, как и я, потому что они не пожалеют об этом.

Хенеросо Родригес Рамаллалл [email protected]

Информация от НИБ: Пациент Хенеросо Родригес Рамаллалл был принят службой нейрохирургии в одном госпитале социального страхования в Барселоне, из-за особого беспокойства по поводу сирингомиелии, болей в шее, распространяющихся по правой верхней конечности с изменениями чувствительности в ладони в виде гипестезии осязания и температуры. Пациенту была диагностирована Сирингомиелия и Базилярное Вдавление. В этом центре ему предложили хирургически удалить пиреноидный апофиз, принадлежащий второму шейному позвонку, который поддерживает и позволяет поворачивать голову. После года применения гало-тракции ему бы хирургичеким путем вставили первые два шейных позвонка. Пациент вспомнил, что 18 лет назад у него был частичный паралич правой стороны тела, который прошел на следующий день после операции по грыже межпозвонковых дисков шейного отдела, проведенной доктором Ройо. Он пришел на прием, где его подробно проинформировали о его заболевании и о новом хирургическом лечении, заключающемся в рассечении концевой нити. Через 5 часов после операции, продлившейся полчаса, пациент спонтанно продемонстировал восстановление потерянных способностей, вынимая предметы изкармана и распознавая их не глядя. Через год после операции, во время интервью с Хенеросо Гонсалесом и его женой при участии доктора Ройо, проведенной Рикардо Апарисио на барселонском радио Onda Cero супруга Хенеросо Гонсалеса, которая спросила, почему данная операция не проводится в СС (система государственного социального страхования в Испании — прим.), из-за чего данная радиостанция наложила запрет на 2 запланированных интервью с доктором Ройо.