Привет всем!
Я хочу поделиться с вами статьей, которую написала в 2010 году, в которой я рассказываю про свой тяжелый путь в поисках врача для лечения. В тот момент я не знала, правда ли то, что рассказывают о лечении в Испании или нет, поэтому, чтобы выяснить это, я написала эту историю и опубликовала ее в Интернете.
Я третья пациентка из Китая, которая поехала лечиться в Барселонский Институт Киари. Одна из первых пациенток из Китая позвонила мне и сказала: “Ванг, меня очень тронула твоя история, и я хочу подтвердить тебе, что это не городская легенда, это правда! Я только что вернулась из Барселоны, и операция, которую они делают, РАБОТАЕТ!”. Она рассказала мне о своих впечатлениях, и как она узнала про БИКСС.
Я решила поделиться своей историей, чтобы люди выбирали верный путь. Лечение в Испании более мудрое и правильное решение. Если бы я могла пройти через рассечение концевой нити 20 лет назад, мне не пришлось бы так долго страдать.
На сегодняшний день я очень довольна. Хотя у меня все еще есть проблемы с ходьбой и, иногда, кашель с рвотой, мне намного лучше, чем раньше. Самое важное, что наше заболевание останавливается, и это и есть самая важная конечная цель.
Барселона – очень красивый город и, хотя первые дни после РКН я отдыхала в отеле, потому что шов очень болел, на третий день я уже гуляла по городу с мужем, ела морепродукты, гуляла по магазинам и т.д.
Моя электронная почта: [email protected]

———— Моя история, написанная в 2010 году————

“Горький путь”
Меня зовут Ниевес Ванг, мне 49 лет, как у большинства людей у меня счастливая семья: замечательные дочка и муж. Однако, моя жизнь не так прекрасна, как кажется, потому что у меня редкое и малоизвестное заболевание (Синдром Арнольда Киари I), и поэтому каждый день я проживаю в стрессе, боли и панике.
Более 20 лет назад я начала замечать, что хожу без координации и, иногда, спотыкаюсь на порогах. В тот момент я была слишком занята работой, семьей и моей дочерью. Я не обращала внимания на эти моменты, пока однажды не начала падать с велосипеда, мне стало сложно удерживать равновесие, пришлось отказаться от обуви на каблуках и стало невозможно заботиться о дочери. Шел 1991 год, и вместе с моим мужем мы начали долгий путь в поисках врача, который смог бы мне помочь.
Врачи, к которым я обращалась, говорили очень разные вещи: одни считали, что у меня ревматизм, другие — что атрофия мозга, третьи уверяли, что это проблема сосудов головного мозга. Я посетила большое количество врачей, как западной, так и восточной медицины, пробовала акупунктуру, лечение электричеством и даже обращалась к колдунам, но ничто не улучшило моего состояния и проблемы продолжали расти.
До тех пор, как однажды один доктор не сказал мне, что у меня редкое заболевание, которое нельзя вылечить лекарствами, но можно было сделать операцию, которая несет в себе много рисков и не останавливает заболевание. Поэтому он советовал продолжать консервативное лечение.
Время шло, наступил 2000 год. На тот момент у меня уже были следующие симптомы: отсутствие равновесия при ходьбе, неустойчивость в положении стоя, кашель и рвота, головная боль, бессонница и т.д. 19 октября этого же года я неохотно пошла на Краниотомию затылочного отверстия, и мне никогда не забыть той боли, через которую я прошла. Операция длилась 5 часов, мне наложили 14 швов на голову. В течение месяца после операции у меня была высокая температура. Мои муж и сестра по очереди ухаживали за мной в больнице. В течение 36 дней муж спал сидя рядом с моей кроватью. Я была очень тронута и благодарна, но у меня слезы наворачивались на глаза, когда я видела его уставшее и озабоченное лицо.
После операции мне стало чуть легче, но со временем мое заболевание продолжило прогрессировать. Когда я выходила из дома, люди говорили мне: «Что такое? С утра уже напилась, да? У тебя будет тромбоз мозга, если будешь продолжать столько пить!». Видите, какими бывают люди?! Я не знала, смеяться или плакать в ответ на эти комментарии и в ответ на их насмешливые взгляды. Я завидовала здоровым людям, которые ходили ровно, и мечтала о туфельках на каблуках, таких красивых на витринах магазинов.
В 2006 году после того, как наша дочь поступила в университет, мы с мужем снова поехали в Пекин на прием к одному “специалисту”. Этот, едва я вошла, сказал мне: “Зачем ты пришла, если тебя уже прооперировали? Это заболевание не лечится”, и с этими словами он закончил прием. Мне было так больно, что я расплакалась. Я сказала себе: “Да, это правда. Я не могу подвергнуть себя еще одной операции, лучше умереть, чем пройти через еще одну краниотомию!”. На тот момент я ходила без координации, не могла удержать равновесие стоя, у меня были сильные кашель и рвота, проблемы с глотанием и бессонница. Несмотря на это, я не сдалась. Я начала искать информацию о своем заболевании. Каждый день я надеялась найти чудо, новое слово в медицине. Я знала, что развитие заболевания может привести к недержанию сфинктера и параличу, даже есть смертельные случаи из-за боли… неужели это мое будущее?
В 2010 году в заключении по контрольной МРТ было написано, что миндалины опустились на 3мм. Случайно я наткнулась на институт, специализирующийся на этом заболевании, который утверждает, что может остановить дальнейшее развитие моего заболевания. Они предлагают операцию с минимально инвазивной техникой, которая длится всего 45 минут. Это безболезненно и тебя выписывают на следующий день после операции. В течение нескольких дней я была сильно взволнована этой новостью! Я не могла поверить, может, это вымысел или сон?! Надеюсь, что меня ждет спокойная и счастливая жизнь вдали от горького пути.
Ниевес Ванг 10 мая 2010 года

Дорогой друг, пишу тебе…

Дорогой доктор Мигель Ройо Сальвадор:

Хочется разрешить себе звать Вас просто Мигель, я пишу Вам это короткое письмо, чтобы заявить о своей благодарности и признательности, будучи одним из немногих счастливчиков в этом мире, которым удалось Вас найти. Хочу в нескольких строках засвидетельствовать не столько Ваши блестящие способности в области нейро-черепно-позвоночной нейрохирургии (это неважно, я бы даже не смог употребить подходящие медицинские термины, поскольку работаю в совершенно отличном от Вашего секторе), сколько Ваши человеческие качества и способности. Я смог (благодаря удаче) принять участие в событии, организованном в Триесте Итальянской Ассоциацией Синдрома Арнольда Киари, Сирингомиелии, Сколиоза по Концевой Нити, в субботу 12/11/11 в «Circolo Sottufficiali», потому что вместе с моей дочерью сопровождал мою жену, сеньору Риту де Ровиго, которую вы прооперировали в мае этого года по рассечению концевой нити. Как вы помните, моя жена страдает тяжелой формой сколиоза взрослого, и несколько лет назад у нее была сильная постоянная боль в правой руке, а также острая недостаточность дыхания с нехваткой кислорода в крови. Так вот, мой дорогой друг Мигель, после Вашей операции сильная боль в руке почти исчезла, проблема с дыханием значительно улучшилась, и, после постоперационного периода с колебаниями то в лучшую, то в худшую сторону, в настоящий момент уровень кислорода в крови (эмо-газ) вернулся к норме почти полностью.

Но, как я уже говорил, цель этого письма — подчеркнуть, помимо Вашего огромного таланта как нейрохирурга и невролога на мировом уровне, Ваши человеческие качества и способности человека, доступного для остальных.

После обеда, организованного в конце собрания, я попрощался с друзьями и знакомыми и отправился в бар, чтобы выпить кофе, когда пришли Вы, и, за чашечкой кофе, как случается между старыми друзьями, мы продолжили разговор о случае моей жены Риты. На один из моих вопросов Вы ответили, что моей жене повезло. Так вот, дорогой друг Мигель, Вы ошибались: везенье — как вера в Бога, его надо искать. Мы искали (через информационные источники, Интернет и т.д.) и нашли его в Вас.

Спасибо, дорогой друг Мигель.

Хотелось бы считать это свидетельство маленьким вкладом в Вашу работу и работу Вашей уникальной команды врачей и сотрудников, надеюсь, что его прочитают через информационные источники все больные сирингомиелией и Синдромом Арнольда Киари I, которые еще не знакомы с Вами, и особенно те нейрохирурги из городской больницы в Ровиго, которые, когда несколько лет назад мы консультировались у них, прежде чем обратиться к Вам, исключали априори связь между болью в руке и сирингомиелией и, будучи специалистами в нейрологии и терапии боли, оказались ошеломлены результатами операции и говорили о чуде.

В заключение, дорогой друг Мигель, хотелось бы поблагодарить Вас и вашу команду врачей и сотрудников еще раз, и надеюсь, что в мае 2012, когда я приеду с женой в Барселону в Ваш Институт на постоперационный годовой контроль, мы выпьем вместе еще по чашечке кофе.

Ровиго 14/11/2011 Джанни Ланцони