Дата операции: 28/11/2017
Знакомая история
Привет, меня зовут Иоанна Хоффманн, я полячка и живу в Польше со своей семьей. Я бы хотела рассказать о своей ситуации в семье и заболевании, которое мы пережили, для блага других пациентов, которые сталкиваются в течение многих лет c разными исследованиями в поисках причины своих болей. Таким образом я надеюсь помочь тем, кто страдает.
История, которую нам пришлось прожить, была невероятной для нас и очень тяжело было вынести ее психологически. Симптомы моего заболевания начались еще в детстве, но не были слишком сильными, менялись и досаждали в разные периоды времени. Никто не связал их с тяжелым неврологическим заболеванием синдрома Арнольда Киари I.
Решающий момент по интенсивности симптомов настал, когда я отказалась от своих амбиций, мечт и работы, чтобы помочь старшему сыну Норберту по учебе. В тот момент, после долгих лет поисков причин моих симптомов в Польше, мне поставили два диагноза: тахикардия и синдром раздраженного кишечника. В течение многих лет я находилась под контролем психотерапевта из-за своей эмоциональной подвижности (которая проявляла себя депрессивными состояниями и попытками самоубийства), что осложняло мое общение с людьми. В конце концов, специалисты решили, что психологических патологий у меня нет.
Однако, я чувствовала, что что-то идет не так, и помогала себе при помощи психотерапии, чтобы функционировать более эффективно. Я обратилась за помощью к неврологу по причине головных болей, тошноты, рвоты, проблем с моторной координацией, спастики в ногах, онемения конечностей, боли в суставах и судорог в ногах. Для меня было важно исключить неврологические заболевания, поскольку я увлекаюсь скалолазаньем, начала возить своих детей в горы и хотела обеспечить им безопасность.
В течение двух лет врачи пересмотрели несколько неврологических заболеваний на основе моей клинической истории и исследований. Были отменены такие диагнозы как: морская болезнь, синдром запястного канала, ревматизм, заболевание Лайма, синдром Рейно, заболевание Меньера, артеросклероз, рассеянный склероз и рак. Исследования не давали результатов, а симптомы увеличивались. Каждый возможный диагноз провоцировал у меня стресс и тревожность. В конце концов, мне сделали МРТ головного мозга, последнее из исследований. Пока я ждала результата, я уже начала спрашивать себя, не ипохондрик ли я.
Однако симптомы были очень заметными: потеря чувствительности в верхних и нижних конечностях, слабость, которая росла с каждым днем, даже простые действия вызывали у меня сложности и боль, предметы выпадали из рук, я спотыкалась и падала, не имея возможности сохранять равновесие. У меня стало двоиться в глазах и появились другие зрительные нарушения. Когда я получила результат МРТ, я пошла на прием к неврологу Селине Кокзор, кому я очень благодарна за внимание к своей работе и пациентам. Я услышала диагноз:
синдром Арнольда Киари. Довольная тем, что наконец-то знаю, что со мной происходит, я думала, что просто пойду теперь в аптеку, куплю лекарства и поправлюсь.
К сожалению, мне объяснили, что это очень редкое и неизлечимое заболевание, которое невозможно вылечить лекарствами, но его развитие можно остановить хирургическим путем при помощи затылочной декомпрессии.
После того, как я выслушала мнение самых престижных врачей в этой области в Польше, я поняла, что придется ждать крайнего момента осложнения прежде чем подвергать себя этому лечению, потому что риск осложнений (таких как паралич и смерть) был слишком высок. По их рекомендации мне следовало пить антидепрессанты и смириться с предстоящей инвалидностью или преждевременной смертью.
В поисках помощи по Интернету я нашла страничку на польском с информацией о
новом методе лечения: «Filum System». Я решила проконсультироваться у испанских врачей в надежде, что диагноз будет отменен. Однако диагноз подтвердили и мне сообщили, что я являюсь кандидатом на операцию. Я получила надежду остановить развитие заболевания. Фонд Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej мне помог. Мои друзья начали сборы, и между всеми смогли собрать средства на мое лечение.
К огромному сожалению, прямо перед операцией состояние моего здоровья резко ухудшилось, появились умственные нарушения, такие как у моего старшего сына Норберта с детства: проблемы с концентрацией внимания, проблемы с памятью, проблемы с зрительным и слуховым восприятием, трудности с речью. Мой сын все чаще жаловался на судороги в ногах, головную боль и боль в спине, два раза он терял сознание. На протяжении многих лет проблемы Норберта мы считали интеллектуальной инвалидностью, в связи с чем, мы стимулировали его развитие при помощи различных методов. Но мы решили все-таки сделать МРТ головного мозга и всего позвоночника Норберту, чтобы убедиться, что у него нет моего заболевания. К сожалению, диагноз подтвердился. Учитывая то, что мое неврологическое состояние было хуже, чем у сына, а также, что сборы проводились на мою операцию, Фонд решил, что меня нужно прооперировать первой. Меня убедили, что, только восстановив свое здоровье, я смогу помочь потом сыну.
27 ноября 2017 года меня прооперировали минимально инвазивным методом «Filum System» в
Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Сразу же после операции я почувствовала значительное улучшение. Благодаря тому, что мое состояние здоровья улучшалось с каждым днем, мы решили начать сборы, чтобы оплатить операцию моего сына Норберта. Пока мы собирали средства, мы сделали МРТ моего младшего сына Кароля и отправили в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. Кароль с раннего детства страдал симптомами этого заболевания, но мы тогда не знали о существовании синдрома Арнольда Киари или сирингомиелии (в его случае), и врачи нас успокаивали другими, более мягкими диагнозами. Какие-то симптомы со временем снижались, но другие оставались, теперь мы знаем истинную причину, к сожалению. Наконец, благодаря помощи многих людей, пожертвованиям, а также Институту, мы смогли сделать то, что казалось невозможным. Оба моих сына были прооперированы в Барселоне 12 февраля 2019 года. Как мать, я и мечтать не могла о таком внимании, профессионализме и доверию по отношению к своим детям. Я думаю, это одно из лучших решений моей жизни.
Я очень благодарна докторам: Мигелю Б. Ройо Сальвадор за то, что посвятил свою жизнь науке и открыл заболевание концевой нити (заболевание XXI века), потому что благодаря этому я могу наслаждаться здоровьем с моими детьми. Также благодарю доктора Ория Калин Салька, врача, ответственного за здоровье нашей семьи, который на контрольном приеме сказал, что я могу вернуться к своим любимым горам. Также я хотела бы поблагодарить Нину Пьорковску, переводчицу, за пристальное внимание, приятное отношение, улыбку, понимание. Благодарю всю команду Института за то, что вы есть, и за то, что даете надежду на здоровье и жизнь.
E-mail:
[email protected]
Tel.: +48 501 748 579
Ссылка на новость: https://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/eure/guerie-en-espagne-laurence-se-bat-pour-etre-remboursee-par-la-securite-sociale-929483.html
Краткое содержание сюжетов (их несколько на странице):
Лоранс Гилья. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатический сколиоз. Множественная дископатия.
Франсуаза Симон. Идиопатические сирингомиелия и сколиоз. Множественная дископатия.
Эммануэль Таркини. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатический сколиоз.
Пациентки Лоранс Гилья, Франсуаза Симон и Эммануэль Таркини борятся за возмещение Социальным Здравоохранением Франции средств и за признание хирургической операции, которая, по их словам, спасла им жизнь.
Пациентка Лоранс Гилья рассказывает, что ее симптомы ограничивали ее физическую активность, ей пришлось оставить пост руководителя предприятий. Отчаявшись после того, как во Франции нейрохирурги признали ее неоперабельной, она начала искать другие решения своей проблемы. Однажды она наткнулась в Интернете на операцию по рассечению концевой нити, эксклюзивном хирургическом лечении, предлагаемом в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.
Не колеблясь, Лоранс решила прооперироваться в Барселоне, и в результате у нее произошло значительное улучшение симптомов сразу после операции.
В настоящее время она пытается получить возмещение трат на хирургическое лечение со стороны Социального Здравоохранения Франции. Однако, для того, чтобы его получить, необходимо добиться признания диагностики и лечения по протоколу Filum System® руководством здравоохранения Франции, которое на настоящее время не получено, несмотря на вмешательство и выступления трех депутатов Национальной Ассамблеи в течение последних пяти лет.
Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) работает с пациентами, приезжающими со всех концов света. С момента его создания была собрана команда приема международного пациента, чтобы помочь нашим врачам во время разговора с пациентом любой национальности.
Письмо от Кевина доктору Ройо
Дата: 18/03/2015
Отделу итальянского языка Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) посчастливилось стать первым отделом по международной помощи пациенту в Институте.