Skip to main content

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза

Medios y publicaciones

Есть ли связь между Заболеванием концевой нити и COVID-19?”

Publicado por ICSEB el 17 Мар, 2020

Чтобы ответить на этот вопрос необходимо учитывать следующие аргументы:


  1. COVID-19 это новый вирус, заболевание, которое передано человеку от животных. Мы очень мало знаем об этом заболевании, поскольку оно существует около 3 месяцев и двадцати дней.
  2. Мы не знаем о случаях заболевания концевой нити с COVID-19. Но подозреваем, что таких пациентов десятки тысяч.
  3. Известно, что COVID-19 протекает с высокой температурой, сухим кашлем и в особо тяжелых случаях осложняет дыхание из-за поражения легких.
  4. COVID-19 по поведению похож на грипп, в большинстве случаев может пройти незаметно или с незначительными симптомами.

Учитывая все вышеизложенные аргументы, мы можем предположить, что:


  1. COVID-19 может увеличить интенсивность головной боли из-за повышения внутричерепного давления в связи с инфекционным процессом и из-за кашля, как маневра Вальсальвы. Что может привести к осложнению симптоматики, связанной с опущением миндалин мозжечка или синдромом Арнольда Киари I.
  2. Кашель при COVID-19 также может немного осложнить симптоматику сирингомиелии, также, как это может спровоцировать обычный грипп.
  3. Повреждение легких при COVID-19 может добавиться к повреждению респираторного центра в стволе головного мозга, которое иногда есть при заболевании концевой нити. В отдельных случаях при особенно тяжелом идиопатическим сколиозе может произойти осложнение легочного рестриктивного синдрома.
  4. В будущем мы узнаем, поражает ли COVID-19 другие органы, такие как нервная или сердечная системы. Пока что нет никаких свидетельств о серьезных поражениях других органов от COVID-19.
  5. Заболевание концевой нити не предполагает повышение риска от COVID-19.

Элизабет Стрейт. Идиопатическая сирингомиелия. Идиопатический сколиоз. Множественная дископатия. Смещение зуба осевого позвонка.

Publicado por ICSEB el 21 Янв, 2019
 

Дата операции: 28/8/2018 Дата съемки: 07/9/18 Привет, меня зовут Элизабет Стрейт, я родилась в Мексике, но живу в Филадельфии (США). В 2015 году мне поставили диагноз сирингомиелии. У меня были сильные боли в шее, постоянная боль в груди и боли в спине. Меня осматривали разные врачи, неврологи и нейрохирурги, чтобы понять, что со мной. В течение нескольких лет мне ставили диагнозы различных заболеваний, связанных с тревожностью, депрессией и фибромиалгией. Тогда я решила поискать в Интернете на испанском, поскольку это мой родной язык, и нашла Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза и работы доктора Ройо. В 2015 году я связалась с ними, выслала им запрос по сайту, чтобы узнать информацию о дальнейших действиях. Но из-за страха и проблем, стала искать врачей по этой специальности в США. Однако лечение, которое мне предлагали многие из них, было фармакологическим и не помогало, я оказалась чувствительной к разным препаратам, а предлагаемое оперативное лечение было намного сложнее. В этом году я решила снова связаться с Институтом, отправила им всю мою документацию по Интернету, все очень легко, они рассмотрели мой случай, и ответ был практически мгновенным. По результатам диагностики я была возможным кандидатом на рассечение концевой нити. Я сильно благодарю Бога за этот Институт, потому что после операции у меня значительно снизились болевые ощущения: нет боли в шее, спине и груди. И я хочу сказать, что это отличный Институт, я чувствую себя хорошо уже на 10й день после операции. Email: [email protected] / [email protected]

Шесть художников представили свои работы в Риме

Publicado por ICSEB el 17 Ноя, 2017

Италия, Испания и Бразилия были представлены художниками на II Культурном Событии Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в Театре Сан Луиджи Гуанелла в Риме (Италия), в октябре 2017 года. Художники либо приезжали сами, либо присылали свои работы. Один из них итальянский художник Франческо Мауро, пациент БИКСС, представил несколько своих картин.  

  Франческо Мауро, ИТАЛИЯ

Известный художник работает и живет в городе Черенция, провинции Кротоне. Обладатель нескольких премий, среди которых: “Primavera 2001” в Милане, “Exposición de medio verano” в Мариано Комензе, получив хвалебные отзывы от экспертов общества.
Как написано в «Антологии художников» 2002 года: «Любой художник стремится к особому выражению, так что, когда зритель смотрит на его картину, он чувствует глубину его души и симбиоз поэзии и изображения».
Без сомнений искусство Мауро, как сказал Антонелло Талеричи в статье “ Реализм Франческо Мауро: “ Не только изображение, но и поэзия… Его тональности имеют обьем, глубокое знание, которое рождается от наблюдения за природой и участием в движении тональностей ее отражения, в радостном выражении ее жизненной силы”.
[email protected]


 

Другой художник, представивший свои работы, каталонец Ферран Перес Виванкос, сотни работ которого находятся в частных коллекциях в Барселоне, Германии и Южной Америке, где его работы особенно ценят.

 
  Ферран Перес Виванкос, ИСПАНИЯ

Ферран Перес Виванкос родился в Барселоне в 1946 году, в 1968 году получил титул Artes Aplicadas y Diseño gráfico. Между 1968 и 1979 гг он преподавал графический дизайн в Школе Массана в Барселоне, где ранее получил свое образование. Преподавание он сочетал с работой в нескольких студиях дизайна в Барселоне. В 1982 году он открыл свою собственную студию дизайна, в которой сочетает графический дизайн и живопись.
В настоящее время, сотни его работ находятся в частных коллекциях в Барселоне, Германии и Южной Америке, где его работы особенно ценят.
С 1972 года и по настоящее время он участвовал в большом количестве коллективных выставок. Все это стало возможным благодаря его настойчивости, энтузиазму и поддержке родных.
[email protected]


 

Из Бразилии три художника прислали свои работы для культурного солидарного события. Первой была Кристина Аповиан с работой: “ Да Винчи: рождение Бразилии”:

 
  Кристина Аповиан, БРАЗИЛИЯ

Бразильская художница Крис Аповиан работает с видео, с жанром перформанс и живописью с 18 лет. Ее произведения соединяют представителей истории искусства и политико-концептуальные перспективы. В 2006 году она приняла участие в 26 международной биеннале в Сан Пауло, где представила произведение с участием 30 бездомных.
Для этого события, Аповиан прислала произведение “Да Винчи: рождение Бразилии”, согласно автору “заимствование одного произведения Леонардо Да Винчи».

[email protected] www.facebook.com/chrisapovianx
 

С побережья Бразилии, Хосе Марио Амарал прислал нам две свои картины: “Песчаная русалка” и “Семь змей”.

 
  Хосе Марио Амарал, БРАЗИЛИЯ

Хосе Марио Амарал — многогранная творческая личность. В изобразительном искусстве он развивает свое творческое начало в абстрактной живописи, зарисовках карандашом, картинах с использованием пастели или акрила, помимо этого, он работает с другими материалами, например, деревом и камнем. В то же время, он сочиняет и записывает музыку, скоро выйдет четвертый его диск с песнями собственного сочинения. Другой его страстью является писательство, в настоящее время, он пишет свою первую книгу.
Амарал прислал нам две картины: “Песчаная русалка” и “Семь змей”. Первая картина посвящена магии морской стихии, ее способности к излечиванию . “Я пример воздействия этой магии, потому что живу на побережье Бразилии и поехал лечиться на другое побережье, в Европу, то есть, в Барселону”.
“Семь змей” выражает, в свою очередь, равновесие между материальным и духовным. “Материальный аспект выражается через деньги, здоровые деньги, а вылечивание физического тела идет от змеи”, — объясняет автор. “Проявление духа происходит благодаря духовным или астральным сущностям, которые работают с нами и для нас для равновесия между материальным и духовным. Семь змей, число равновесия между материей и духом».

[email protected] Instagram: @zemario11amaral
 

Бразилец Жонас Рибейро прислал рисунок в фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, который называется “Надежда”.

 
  Жонас Рибейро, БРАЗИЛИЯ

Для Жонаса Рибейро из Бразилии рисование – это хобби, с помощью которого он выражает свои мысли и ожидания.
Рибейро представляет нам рисунок сделанный специально для события, “Надежда”, на котором изображен “паломник, путешествующий по дороге жизни, которая представлена полосой зеленого цвета”. Этот паломник, как объясняет художник, “ищет на вершине мира, которая изображена синим цветом, луч НАДЕЖДЫ, желтый, как солнце, и поддерживаемый рукой, которая символизирует руку Бога и хирургическую способность врача”.

 [email protected] www.facebook.com/jonasribeiro2011
 

Другой вид изобразительного искусства также был представлен на событии в Риме. Технику декупаж и различные декоративные техники для дома и событий представила итальянская пациентка БИКСС Мария Пия Амброзио, они были объединены в видео-презентации.

 
  Мария Пия Амброзио, ИТАЛИЯ

Мария Пия Амброзио уже много лет занимается декупажем и другими декоратичными техниками для дома и специальных событий. Для этого события, пациентка прислала несколько фотографий со своими работами.

[email protected]

Казуко Сузуки: Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелия, Сколиоз, Дископатия.

Publicado por ICSEB el 19 Янв, 2017

Дата операции: март 2016 года

Мы пишем это свидетельство в надежде, что люди с такими же заболеваниями как у нашей дочери Казуко, нашедшие сайт Барселонского Института Киари, воспримут этот зарубежный медицинский центр как возможность вылечить эту болезнь. Нам не остается ничего иного, как поблагодарить команду Института Киари.

Когда нашей дочери было 11 лет, у нее произошел период быстрого роста, ее осанка ухудшалась, и ее туловище уклонялось влево. Мы каждый день говорили ей держаться прямо. Мы не думали, что необходимо делать рентген или МРТ. Мы просто думали, что она ленится держаться правильно. Первым симптомом, который случился у Казуко в возрасте 13 лет, были мурашки и покалывания в левой голени. Позже добавились покалывания в левой кисти, тошнота, головная боль, рвота. Когда в нашей районной больнице ей сделали МРТ, обнаружились заболевания Казуко.

В заключении МРТ были диагнозы, о которых мы никогда раньше не слышали: Мальформация Киари I и Сирингомиелия. Мы не понимали всю серьезность этих заболеваний, но помним очень хорошо, каким серьезным стал врач, когда нам их объяснял. Он сказал, что единственным лечением этих заболеваний является хирургическая операция и, к тому же, на голове! Это нас очень испугало, потому что до сих пор наша дочь никогда серьезно не болела и была здорова. Казуко также не была готова к такому назначению.

Как только мы вернулись домой после приема, мы стали искать информацию об этих заболеваниях. Вся информация, что мы нашли, была пессимистичной. Мы пришли в ужас от такого чтения. Однако, содержание сайта Барселонского Института Киари было абсолютно иным, оно подарило нам луч надежды. Несмотря на это, нас очень удивило, когда мы выяснили, что рассечение концевой нити в Японии не проводят. Мы тут же связались с переводчиком Барселонского Института Киари, госпожой Такахаши. На тот момент симптомы нашей дочери не проходили, она не могла ходить в колледж. Перед нами встал выбор: поехать в госпиталь в Японии и сделать декомпрессию или отправиться в Барселонский Институт Киари. Мы выбрали первое, потому что не были уверены, что нашей дочери хватит сил и духа для поездки в Барселону. Мы вновь связались с госпожой Такахаши, чтобы сказать, что нам очень жаль, но мы не сможем приехать в Барселону. Мы уверены, что будь состояние дочери получше, мы бы выбрали Барселону.

Наконец, в апреле 2015 года мы записались на декомпрессию в госпиталь Токиота, после трех изменений дат и мест хирургии дочь прооперировали. Пост-операционный период прошел хорошо, мы были очень рады, что болезненные симптомы дочери полностью исчезли. Всей семьей мы отпраздновали успех операции.

(В отношении сколиоза после декомпрессии Казуко попала на прием к специалисту по сколиозу в районном госпитале. На тот момент ее сколиоз достигал 25 градусов. Сейчас она носит корсет, но только по ночам).

В августе 2015 года, три месяца спустя после декомпрессии, мы отправились в госпиталь Токио на контроль, мы надеялись также погулять по столице, потому что с момента декомпрессии у дочери не появлялось новых симптомов. В госпитале Казуко сделали новые МРТ, и врач сказал нам, что ей придется поставить катетер в течение года, потому что сирингомиелия не уменьшалась и миндалины мозжечка опустились еще больше. Это было очень неожиданно, так как мы были уверены, что с Казуко все в порядке. Мы, конечно, доверяли врачу, но не захотели подвергать нашу дочь установке катетера.

Мой муж и я вновь оказались на распутье, но в итоге мы решили отправиться в Барселону. У нашей дочери теперь были силы на длительное путешествие, но основной причиной стала честность Юки Такахаши, именно благодаря ее отношению мы решили довериться Барселонскому Институту Киари. Целью данного лечения, рассечения концевой нити, является “устранение причины появления заболеваний”, это звучало достаточно убедительно, и вся наша семья начала говорить о возможности поездки в Барселону. Мы пришли к заключению, что самым важным для нашей дочери было остановить болезнь, впереди у нее вся жизнь, и если существовал специализированный центр, пусть и заграницей, мы были готовы поехать туда за лечением. Прежде всего, потому что рассечение концевой нити менее инвазивное, чем установка катетера. Поэтому мы решились поехать в Барселону.

В марте 2016 года мы сели в самолет и отправились в Барселону; а на следующий день отправились на прием в Барселонский Институт Киари. Нашу дочь принял доктор Фиальос, мы слушали его заключение в переводе Юки Такахаши. Как только прием был закончен, мы отправились в госпиталь CIMA сдавать анализы. Нам не о чем было волноваться. Так как доктор Фиальос, так и Юка Такахаши отнеслись к нам с вниманием и добротой, мы с мужем были спокойны в день операции, мы уверены, что наша дочь чувствовала себя точно так же.

Операция прошла хорошо и длилась меньше часа. Я осталась с Казуко в Госпитале CIMA на ночь, мы были сильно поражены, увидев палату госпиталя, она была такой красивой, что походила на отель! Так как нам сказали, что после выписки нужно побольше ходить, в течение 10 дней до следующего приема мы старались гулять как можно больше. До нашего отъезда из Японии мы надеялись хотя бы на один день для осмотра Барселоны, но получилось, что мы отлично провели эти дни, как будто главной целью нашей поездки в Барселону был туризм.

Большое спасибо всей команде Барселонского Института Киари. Мы уважаем вас и благодарим от всего сердца.

Видео походки пациентки с заболеванием концевой нити, Синдромом Арнольда Киари и множественной дископатией.

Publicado por ICSEB el 28 Ноя, 2016
https://youtu.be/BjxwoNskygI

Примечание БИКСС

Ольга Гуреева, пациентка с диагнозом Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари и множественная дископатия. Дата операции: 30.09.15

Походка накануне операции Дата съемки: 29.06.15

У пациентки заметна потеря сил в конечностях, она может пройти около 100 метров. Походка нарушенная и неуверенная. В последний месяц пациентка вынуждена пользоваться тростью.

Походка через год после операции. Дата съемки: 07.09.16 Походка в норме, движения более уверенные и быстрые.

Перейти к тексту свидетельства Пациентка с диагнозом Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари и множественная дископатия. Походка накануне операции: У пациентки заметна потеря сил в конечностях, она может пройти около 100 метров. Походка нарушенная и неуверенная. В последний месяц пациентка вынуждена пользоваться тростью. Походка через год после операции по методу Filum System®: походка более естественная и быстрая.

МЕДАЛЬ ЗА КАЧЕСТВО.

Publicado por ICSEB el 23 Мар, 2015
equipo_ICSEB_Chiari-Barcelona

В пятницу, 13 марта 2015 года, в центральном офисе Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) прошел официальный акт вручения сертификата Системы Контроля за Качеством согласно норме UNE-EN ISO 9001:2008, сертификат вручила Ева Субира Хименес, Директор AENOR Каталония (Испанская Ассоциация по Нормализации и Сертификации), для реализации следующих действий:

  • Исследование, диагноз и лечение заболевания концевой нити
  • Диагноз и лечение нейрохирургических заболеваний

Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, директор БИКСС, выступил первым:

<<… миру Науки процесс аккредитации кажется сложным; ученые обычно избегают формальностей, которые ограничивают их исследовательскую свободу, но в течение этого года мы поняли, что соответствовать таким высоким стандартам как AENOR, помогает нам придать прозрачность и безопасность нашим административным и рабочим процессам…>>, — отметил испанский ученый.

Ева Субира, директор AENOR Каталония, отметила:

<<…очевидно, что без ежедневного участия каждого из вас, эта сертификация не завершилась бы столь удачно; мы познакомились с целеустремленной и полной надежд по проекту командой; сертификат AENOR доказывает, что гарантия качества профессионалов БИКСС будет твердой и долговременной… >> .

 
Слева направо: Др. Мигель Б. Ройо Сальвадор (Директор БИКСС), Ева Субира (Директор AENOR Каталония) и Чавьер Антон (Директор отдела Администрации и Связи БИКСС). De izda a dcha: Dr. Miguel B. Royo Salvador (Director del ICSEB), Sra. Eva Subirá (Directora AENOR Catalunya) y el Sr. Xavier Antón (Director de Gestión y Comunicación del ICSEB).
 

Отдел русского языка в БИКСС.

Publicado por ICSEB el 31 Окт, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBБарселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза вскоре осознал, что невозможно оставаться неизвестным для России. Поэтому в 2008 году здесь начала работать Ольга Лобанова, переводчик, оставивший важный след в истории Института, она стала ориентиром для великой нации, такой близкой и, одновременно, такой далекой.

Прошли годы, пациенты, говорящие на русском языке, приезжали в БИКСС из разных стран, неустанная работа Ольги и ее талант стали огромной помощью для всех них, поскольку мы помним, что работа переводчика в Институте не заканчивается переводом документов, она гораздо шире и охватывает разные уровни человеческих взаимоотношений.

Ольга мечтала стать преподавателем английского языка в школе, и скоро ее мечта сбылась. Поэтому в 2011 году она передала эстафету Нине Арутьюновой, переводчице, которая, несмотря на свою молодость, может общаться без проблем на русском, французском, английском, испанском и каталонском, и, хоть она этого и не признает, итальянский ей тоже неплохо дается.

Нина очень скромна и наблюдательна. Нелегко войти в ее мир, но когда это удается, в ней видишь страстного человека, который никого не оставляет равнодушным.

Каковы ее два больших секрета? Первый: она много танцует, особенно танго, кто бы мог подумать…

О своей другой страсти она нам не разрешила рассказать, мы можем только сказать, что тут замешаны коты…

Заканчиваем статью одной деталью: она рассказала нам, что для русских очень важно, как их вывозят из зала для подготовки в хирургический зал. Нельзя вывозить их вперед ногами! Не волнуйтесь, Нина внимательно следит за тем, чтобы санитары этого не делали.

Что ж, на этом все, возможно, Вам никогда не потребуется помощь Нины, но если такое произойдет, можете быть уверены, что Вы находитесь в надежных руках!

Письмо, написанное Министру Здравоохранения Франции отцом прооперированной пациентки

Publicado por ICSEB el 25 Апр, 2014
Evelyne et Joël Saint-louis 21 rue des Chaponnières 89100 Gron Tel : 09 54 39 09 32
Irène Saint-Louis née le 27 03 1996 élève en classe de terminale
9 января 2014 г.

НА ИМЯ

A

Марисоль Турэн

Министр Здравоохранения

14 Авеню Дукесне

75350 Париж 07 SP

Цель письма: Возмещение средств за лечение заграницей / редкие заболевания/Сирингомиелия.

Госпожа Министр,

Наша дочь, Ирэна Сент-Луис 17 лет, и мы, ее родители, обращаемся к Вам за помощью в деле по возмещению средств, потраченных на лечение редкого заболевания, сирингомиелии, чей физиопатологический механизм, похоже, тот же самый, что и у идиопатического сколиоза.

Около 6 лет назад Ирэне поставили диагноз сколиоза, медицинские предписания ограничились только простым контролем. Ирэна полна жизни, занимается танцами, гимнастикой на межрегиональном уровне, много общается и имеет отличные результаты в школе.

В 2010 году по причине боли в грудном отделе под ребром слева мы отправились на визит к ортопеду в госпитале Сант-Джозеф, где ей поставили диагноз сирингомиелии. Ее перенаправили на визит в центр, занимающийся сирингомиелией, в Кремлин Бисетре.

В тот момент классические болеутоляющие, которые ей назначали, уже не снимали боли, она принимала регулярно противовоспалительные и иногда (очень редко) лекарства на основе морфия, которые ей выписал ее терапевт.

Хирурги, которых мы посетили, советовали в качестве лечения наблюдение каждые два года ортопедом, в нейрохирургии (4 визита в год) нам каждый раз давали направление на исследования (рентген и МРТ), что вынуждало нас регулярно ездить в Париж, Ирэна пропускала всякий раз день занятий, потом приходилось их восстанавливать, что ее еще больше утомляло.

С другой стороны, не только тяжело получить время на визит и как-то совместить визиты к врачам, но и служба, которая делает снимки, отказывается отдавать нам результат в тот же день. Таким образом, мы были вынуждены совершать многочисленные поездки между Гроном и Парижем.

Ирэна вынуждена была в течение трех лет преодолевать эту полосу препятствий, и безрезультатно, потому что, помимо контролей каждые два года, единственным лечением, которое ей предлагали, был Парацетамол, который в ее случае был совершенно неэффективен.

 В итоге появились новые неврологические нарушения: частое мочеиспускание, отклонение языка и небного язычка вправо, нарушенная чувствительность, отсутствие некоторых рефлексов, появились проблемы с глотанием твердой и жидкой пищи, усиление обоняния, которое мешало нормальной жизни (нарушало питание); и два эпизода с сильной слабостью в ногах с ощущением головокружения.

В Интернете мы нашли информацию о работе в этой сфере, проделанной в течение нескольких десятилетий доктором Мигелем Б. РОЙО САЛЬВАДОР, неврологом и нейрохирургом, директором Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

По поводу этого Института в Париже нам объяснили, что лечение, которое они предлагают, не приносит никакого результата, а полученные результаты, если они есть, связаны лишь с эффектом плацебо…

Доверившись главному центру по этому заболеванию во Франции, мы продолжили наблюдение Ирэны в Кремлин Бисетре в течение трех лет, и в течение трех лет, несмотря на то, что ее проблемы росли, что ее боли обездвиживали ее все больше (она учится на сложных курсах: была вынуждена посещать некоторые занятия стоя в глубине класса, благодаря понимающим учителям), ей не было предложено никакого лечения.

Поэтому мы в итоге решили отвезти Ирэну на прием в Барселону, чтобы получить мнение доктора РОЙО.

Ей поставили диагноз “Натяжение спинного мозга” с сирингомиелией и идиопатическим сколиозом, и Ирэна вышла из кабинета счастливой от того, что, наконец, нашла возможное решение своей проблемы. Так как она хотела прооперироваться, мы, ее родители, ответили согласием на ее просьбу.

Общая сумма затрат на операцию и пребывание в госпитале с одним сопровождающим лицом составила 15.772,00 евро. Мы взяли кредит на 9 лет. К этой сумме необходимо добавить траты на поездку, отель, питание на месте, передвижение и т.д.

Наша дочь была прооперирована 16 января 2014г. Операция длилась меньше часа, на память остался маленький шов на копчике.

В течение ближайших часов после операции, небный язычок и язык вернулись в центральное положение, вернулись рефлексы, снизились нарушения в чувствительности, а также механические боли в позвоночнике. Меньше, чем через неделю, Ирэна чувствовала себя лучше.

Для контроля в Барселоне предстоят еще два визита: через месяц и через 6 месяцев.

Нас несколько семей, все мы сопровождали наших родных в Барселону, где их успешно лечит команда доктора РОЙО, в то время как единственное лечение, предложенное во Франции для этого заболевания – это либо неэффективное симптоматическое лечение, либо, иногда, краниектомия, тяжелая и инвазивная операция, которая длится два или три часа с большой стоимостью (особенно длительное пост-операционное лечение) и рисками.

Принимая во внимание все вышеизложенное, не считаете ли Вы, госпожа Министр:

1) Что крайне несправедливо, что люди с этим заболеванием должны в одиночку нести все расходы на такое простое и эффективное лечение, которое на сегодняшний день им предлагают, под предлогом, что это лечение проводится только в Испании, и некоторые пациенты вынуждены отказаться от него в виду нехватки средств?

2) Что ненормально, что больные могут просить “повышенный уровень здравоохранения… и эффективные… способы ухода за здоровьем”, как указывает Директива 2011/24/UE Европейского Парламента от 9 марта 2011 года, применяемая с 25 октября 2013 года, и лишены этих способов ухода, которые способны окончательно облегчить их страдания, под предлогом, что данный уход не применяется на территории Франции?

3)  Что на протяжении долгого времени система здравоохранения Франции не способна предложить для сирингомиелии и связанных с нею заболеваний терапевтический метод, по простоте, эффективности и удобству для пациента сравнимый с тем, что предлагает Доктор Ройо в Барселоне, что ничто не может оправдать то, что пациенту отказывают в праве получить лечение в другой стране, кроме Франции, а также в праве на полное возмещение стоимости соответствующего лечения?

Разрешите нам, госпожа Министр, настойчиво попросить Вас высказаться в пользу больных, чтобы они могли получить более подходящее лечение по своему состоянию за границей, без препятствий со стороны систем здравоохранения и социальной страховки Франции.

Имея в виду доказанную эффективность лечения, разработанного Доктором РОЙО, все принятые в пользу этого направления меры будут выгодны не только для упомянутых больных, но и для французской системы здравоохранения. Ведь когда эти пациенты выздоровят, они уже не будут для нее проблемой.

И наконец, нельзя ли рассмотреть для общего блага возможность большего взаимодействия между системами здравоохранения разных стран Европейского Союза?

В надежде на благоприятный ответ на данное письмо, я благодарю Вас заранее и выражаю Вам, Госпожа Министр, мое глубокое уважение.

Эвелин Сент-Луис                               Жоэль Сент-Луис                               Ирэна Сент-Луис

ПОЗДРАВЛЯЕМ!

Publicado por ICSEB el 3 Апр, 2014

filum-system-bibliography_min

Барселона, 02 апреля 2014.

В прошлую пятницу, 28 марта, Академия FILUM ACADEMY BARCELONA® с удовольствием представила обществу Книгу: “FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY”.

Речь идет о долгожданном собрании публикаций под названием “FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY” (Библиография FILUM SYSTEM®), более сорока лет исследований, которые автор, Доктор Мигель Б. РОЙО САЛЬВАДОР, посвятил изучению патологий, связанных с натяжением спинного мозга. В качестве выводов этого исследования в книге объединены самые иллюстративные публикации этих лет, как на национальном уровне, так и на международном.

Событие прошло в присутствии большого количества профессионалов: нейрохирургов, нейрореабилитаторов, врачей общей практики, педиатров и т.д., которым вручили экземпляр, подписанный автором.

Об авторе:

Доктор Мигель Б. РОЙО САЛЬВАДОР – престижный нейрохирург и невролог, который посвятил большую часть своей жизни исследованиям и разработке эффективного метода по борьбе с заболеванием концевой нити.

Доктор Мигель Б. РОЙО САЛЬВАДОР в настоящее время сочетает свою научную и исследовательскую работу с управлением Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС).

Анжела Гриеко. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелия C7-D1 и идиопатический Сколиоз.

Publicado por ICSEB el 8 Апр, 2013

Дата операции: март 2008

italia

Меня зовут Анжела Гриеко, я живу в Италии, в провинции Матера. Я хотела бы рассказать, как выяснилось, что у меня Синдром Арнольда Киари I и Сирингомиелия. С подросткового возраста у меня начались боли в лице, шее и глазах. С годами эти боли становились все более частыми. У меня были боли в спине, и когда до меня дотрагивались, я чувстововала рядом с позвоночником  жгут, который провоцировал боли. Я обошла огромное количество ортопедов, даже один спортивный врач мне делал уколы в этот самый жгут. В возрасте сорока лет эти проблемы усилились: покалывания в конечностях, головокружения, боли в лице, сильное давление в позвоночнике и острая боль, доходящая до центра головы.

После настойчивых просьб с моей стороны, я добилась того, чтобы невролог из моего города направил меня на МРТ, и так выяснилось, чем я больна. Я отправилась в Институт Беста в Милане, где мне сказали, что единственное решение – декомпрессия, случайно я услышала историю Пьетро Гильола, связалась с ним, и именно он связал меня с доктором Ройо и Ритой Пресбульго. Я прооперировалась 04/03/2008 в Барселоне, и улучшения были быстрыми, уже больше никогда ко мне не возвратились эти невероятные боли, которые заставляли меня выходить из дома с Торадолом в сумке, я могу жить с грыжами в шейном отделе и сирингомиелией C7-D1.

Я благодарю доктора Ройо за его профессионализм и невероятную скромность, Пьетро Гильола за то, что поделился своей историей и объяснил, как связаться с Доктором, а также Риту Пресбульго, которая очень поддерживала меня до и после операции.

Моня Мартин. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатическая сирингомиелия.

Publicado por ICSEB el 23 Апр, 2012

Monia_Martin Дата операции: январь 2012

italia

Меня зовут Моня, мне 38 лет, я живу в Италии.

Начало моего опыта совпадает с медицинским отчетом МРТ всего позвоночника, который мне сделали из-за боли в спине, которая не оставляла меня в покое, я определяла ее как «странную»,  потому что она была расположена не только в спине, но и отдавала по ребрам в грудную клетку, мешая мне свободно дышать. Должна упомянуть, что в 2007 я страдала трудностями с дыханием, у меня стоял комок в горле, ощущение невозможности впустить воздух в легкие, эта моя проблема была определена как «панические атаки». Отчет по МРТ говорил о «подозрении на сирингомиелию грудного отдела».

Я благодарна врачу нейрорадиологу, который посоветовал мне повторить МРТ на аппарате с большим разрешением и направил меня в правильном направлении для поисков разрешения моей проблемы.

После МРТ с контрастом отчет был следующим: «спинной мозг от D4 до D9 выявляет истончение эпендимного канала, нет признаков изменения в миндалинах мозжечка», в это же самое время боль была постоянной, временами я чувствовала, как правое колено ослабевает, правая нога становилась твердой, по сравнению с левой, когда я опускалась на пол, начинались головокружения, а когда я просыпалась, я замечала, что кисти рук у меня твердые.

Я отправилась к первому нейрохирургу с этими снимками и получила его мнение о том, что моя проблема носит врожденный характер, я объяснила врачу свои симптомы, но он не придал им никакого значения.

Он посоветовал мне заниматься побольше спортом, расслабиться и не думать об этом много (все это на словах, поскольку в письменном виде я от него ничего не получила).

Через несколько месяцев, в течение которых мои симптомы продолжались, я отправилась к другому врачу нейрохирургу, который сказал мне примерно то же самое, что и первый, но в этот раз я получила от него отчет о визите. Я проконсультировалась также с неврологом, который посоветовал мне сделать вызванные потенциалы, чтобы оценить ущерб спинного мозга; в это же время я решила отправить свои снимки в Барселонский Институт Киари для дистанционной консультации.

Через интернет я выяснила,что доктор Ройо уже давно занимается этой патологией (мальформация Арнольда Киари с или без Сирингомиелии и другими) и прооперировал много пациентов с прекрасными результатами. Моя самая горячая благодарность всем пациентам, принятым и прооперированными этим великим доктором, которые предложили свой опыт и свидетельства, делясь ими со всеми остальными, таким образом можно лучше проинформироваться об этих патологиях.

СПАСИБО Рите, Розанне, Пиетро и всем остальным.

В это время мои симптомы продолжали ухудшаться, усилились головные боли, головокружения стали более частыми, сложно было глотать слюну, иногда в течение дня появлялась тошнота и комок в горле, утром я просыпалась, когда могла спать, с сильной болью в спине и теле и понимала, что моя ситуация меняется (и к худшему).

Перед рождественскими праздниками 2011 пришел ответ от Барселонского Института Киари: подтверждалась сирингомиелия в грудном отделе, но в то же время упоминалось опущение миндалин мозжечка; я попросила назначить прием у докторв Ройо на январь, и 31/01/2012 меня прооперировали по рассечению концевой нити. Спустя восемь часов после операции улучшение было очевидным: восстановилась чувствительность к температуре в правой стороне тела, я смогла удержать поднятыми ноги (до операции это было невозможным), язык и небный язычок снова были расположены по центру, раньше они были отклонены влево.

Я хочу посоветовать больным поехать и хотя бы прийти на визит в Барселоне, в Институте Киари, которым управляет доктор Ройо и его бесценная команда (психолог Джойя Луэ, доктор Фьялльос и все остальные), я считаю, что они проводят действительно полное нейрохирургическое обследование.

Там я поняла, что не могла поднять ноги (Мингаззини с западанием нижних конечностей), что у меня отсутствовали брюшные рефлексы, что была нарушена чувствительность к температуре в правой стороне тела, рефлекс Бабинского, что у меня не было сил в руках… и т.д.

Операция, которую делает доктор Ройо, блокирует развитие патологии, и можно ходить уже в день операции; потому что речь идет о минимально инвазивной и лишенной рисков технике.

Каждый больной вынужден, помимо физических страданий, переносить и психологические и надеется найти людей, которые, помимо профессионалов, будут гуманными и не станут недооценивать или принижать то, через что мы проходим.

Надеюсь, что все больные с редкими патологиями смогут найти на своем пути того, кто сможет выслушать их и направить к правильному решению. Доктор Ройо для меня стал одним из таких людей, я очень уважаю его и ценю. Надеюсь,  что таких врачей, которые не погрязают в рутине, а обращаются к исследованиям, с каждым днем будет больше. Страдания немногих людей с редкими заболеваниями нельзя оценивать ниже, чем известные и хорошо изученные патологии.

Все, кому это небходимо, могут связаться со мной: [email protected]

Паула Гонсальвес Фернандес, Синдром Медуллярной Тракции, Синдром Арнольда-Киари I. Платибазия, Базилярная Импрессия

Publicado por ICSEB el 19 Апр, 2011

paula_goncalves

Дата операции: май 2010.

portugal

Андорра, апрель 2011

Здравствуйте, меня зовут Паула Гонсальвес Фернандес, мне 36 лет. После многих лет медицинских приемов, тысячи всевозможных исследований, не принесших никакого результата, в июле 2009 года доктор Мираллес из Андорры, просмотрев все мои анализы, заметил, что мне никто никогда не сделал МРТ головного мозга и позвоночника, дал мне направление на них, и наконец-то мне был поставлен диагноз Арнольда-Киари.

Затем он направил меня в один госпиталь в Барселоне, где меня очень хорошо приняли и сказали мне, что мне надо было сделать операцию по кранеотомии, что и было сделано в августе 2009, и все прошло хорошо.

Головные боли остались, и их ничем нельзя было снять. Я научилась плавать на спине, потому что нейрохирург сказал мне, что это было хорошим способом расслабить мышцы шеи и спины, однако улучшения не последовало.

В январе 2010 мой нейрохирург сказал мне, что мне нужно было зафиксировать голову с шеей титановым имплантом, для меня и для моих близких это было большой неприятностью, так как я бы осталась с инвалидностью на всю жизнь, то есть я бы больше не смогла шевелить головой вверх или вниз, или поворачивать ее в стороны.

Бог дал мне сил, чтобы не сдаться, и, смотря в Интернете, я нашла Институт Киари Барселоны, в который я незамедлительно позвонила. Мне очень любезно ответили, я попросила записать меня на прием, который мне назначили через несколько дней.

Когда я первый раз увидела доктора Мигеля Ройо, я почувствовала, что это он — тот человек, который сможет мне помочь. Я была в таком состоянии с возраста 30 лет, то есть 6 лет моей жизни, страдая настолько, что стала весить 42кг. После первого осмотра доктор сказал мне, что может улучшить мою жизнь, и я не сомневаясь, после стольких страданий сказала, что я согласна, и 5 мая 2010 года, уже почти год назад, доктор Мигель Ройо провел мне операцию по освобождению спинного мозга в клинике Сима в Барселоне.

Мой случай трудно объяснить словами, так как я сама себе удивлена. Мне было очень плохо, так плохо, что я не знала, что такое со мной происходило, и никто не предлагал мне никакого решения;0 я уже не могла самостоятельно ходить, мне приходилось держаться за мужа или за моих двух детей: девочку 13 лет и мальчика 8 лет. Я держалась за них, так как у меня силько кружилась голова, иногда мне было очень холодно, у меня онемевали ноги, руки, мои глаза казались двумя неустанно порхающими бабочками, я не могла водить машину — и это при том, что у меня уже 14 лет как есть права.

Сейчас, благодаря Богу, доктору Ройо и его коллективу, я могла ходить сама, могу переходить улицу, как раньше, тогда как до операции мне было очень трудно смотреть по сторонам, не едут ли машины, я могу водить сама и ехать до работы, для меня это было как заново родиться. Если раньше лежа на диване или кровати я не могла смотреть телевизор, сейчас могу. Сейчас я вешу 55 кг, это мой нормальный вес, я стала другой, я лучше выгляжу, у меня больше жизненных сил, я более счастливая, раньше мне я часто была подавленной и грустной, у меня не было никаких сил, даже на то, чтобы помочь искупаться моему маленькому сыну…

Благославляю тот день, когда я пошла на прием к доктору Ройо, и тот день, когда он меня прооперировал. В понедельник я легла в клинику Сима (которая, кстати, просто чудо — как с тобой обращаются), и в среду вечером я уже начала чувствовать изменения. Я чувствовала, что что-то улучшается в моей жизни, первым изменением было то, что я стала ровнее ходить, каждый раз голова кружилась меньше, нистагм уменьшался с каждым днем, я могла смотреть телевизор и т.д. Благодарю за все это доктора Ройо и его профессинальный коллектив, там есть люди, которые умеют слушать пациентов и стараются им помочь самым лучшим способом, с профессионализмом и человечностью. Огромная благодарность им всем.

На этом мне бы хотелось воодушевить всех людей с этим заболеванием, чтобы они пошли на прием к доктору Ройо, чтобы верили его рукам и в то, что он сможет им помочь. Чтобы они не теряли надежды на то, что все может измениться. Желаю всем вам сил и удачи.

С уважением, Паула Гонсальвес Фернандес

E-mail: [email protected]

 

Розанна Биаджотти. Синдром натянутого спинного мозга. Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз. Дископатия D8-D9 и D9-D10

Publicado por ICSEB el 1 Май, 2010

rosanna_biagiotti

Дата операции: май 2010

italia

Всем доброго дня. Меня зовут Розанна Биаджотти, мне 35 лет, и живу в Умбрии, точнее в провинции Перуза. Мне хотелось бы вкратце рассказать свою историю в надежде таким образом помочь тем, кому так же, как и мне, выпала на долю эта редкая болезнь, и кто не нашел в своей стране нужных решений.

Все началось в августе 2009, когда начались первые странные симптомы усталости и слабости в мышцах шеи с непроизвольными вращательными движениями головы влево. Тогда начались первые поиски, поначалу с простыми рутинными проверками, как рентген головы и шейного отдела по направлению участкового врача, но на них не выявилось никакой аномалии. Так прошло еще какое-то время, пока меня принял местный невролог, который сначала сказал мне, что все это от нервов, и что я должна попробовать вести более спокойную жизнь, может быть с использованием успокоительных лекарств. В отчаянии от такого ответа, я попыталась найти другие пути, и параллельно сконтактировала с другим неврологом, который после первоначального скепсиса решил провести мне магнитно-резонансную томограмму.

Тем временем уже прошло три месяца, было начало ноября, и мои беспокойства значительно ухудшились, настолько, что я уже не могла совершать обычные повседневные дела, я практически не могла координировать свои движения. Я с беспокойством ждала назначенные на 10/11/2009 МРТ. Через несколько дней я забрала результаты и на них было следующее: дегенеративная дископатия С5-С6 со спондилезом, и к тому же отмечается эктазия эпендимального канала на шейно-грудном соединении и в грудном тракте на несколько миллиметров, рекомендовано вскоре повторить МРТ. Я повторила исследование через несколько дней, и мне подтвердили предыдущий диагноз. Через несколько недель я пошла на прием в частную клинику одного известного нейрохирурга, который поставил мне следующий диагноз: сирингомиелическая киста в С7-D1, по-видимому увеличившаяся с момента первой МРТ и спастический тортиколис или скорее шейная дистония, он советовал мне повторить еще раз снимки, чтобы исключить нейроcосудистые конфликты. Прошли дни, и мои симптомы сильно ухудшились, у меня стали появляться парестезии в пальцах руки, у меня были проблемы с температурой тела и трудность глотать, так что моя невролог решила сконтактировать мнея с неврологом госпиталя Перуза, чтобы произвести лечение ботулиническим токсином, чтобы облегчить спазмы моей дистонии.

Тогда я пошла к нему на прием, это уже был конец января, и невролог решил госпитализировать меня для дополнительных исследований. Во время моего пребывания там мне провели различные анализы и приемы, на мой взгляд весьма поверхностные и без какого бы то нибло чувства человечности. Я повторила снимки, и меня выписали со следующим диагнозом: шейно-грудная сирингомиелия, очаговая шейная дистония, анемия, частые мигрени. И в день выписки мне дали ботулинический токсин для лечения шейной дистонии и сказали, что действие наступит через несколько дней, а из-за сирингомиелии не стоит беспокоиться…

Прошли недели, и я не обнаружила никакого улучшения моего тортиколиса, напротив, с каждым днем я могу делать все меньше вещей, прошли три месяца и я решила снова позвонить доктору ХХХ из Перузы, чтобы узнать, можно ли ускорить лечение с БТ, но он крайне резко и без всякого беспокойства о моем здоровье мне сказал, что это невозможно, и что мне надо ждать 16/06/2010, что мне представлялось невозможным. В то же время, не зная, что было необходимо предпринять в отношении сирингомиелии, пошла к прославленному доктору из Сиены, который после быстрого взгляда на диск с МРТ сказал мне, что я могла быть спокойной, потому что возможно киста никогда не увеличится, и через десять минут я вышла из его кабинета, даже без письменного заключения, зато с грустью о том, что встретила там такую же поверхностность, что и в Перузе.

Разочарованная всем этим, я все так же продолжала беспокоиться о тяжести сирингомиелии, так как это дегенеративная разрушающая патология и требует очень специализированного внимания, которого я до тех пор не получила. Все оставляли меня на произвол случая, неопределенности, я же хотела напротив, ясности, так как я не принимала это внезапное изменение в моем образе жизни, мне было стыдно за то, что со мной стало, я чувствовала себя бесполезной, я не могла играть со своей дочкой, небольшие движения становились огромными скалами, на которые надо было карабкаться…. нет, кто-то должен был мне помочь…. От отчаяния и желания выйти из этой ситуации я хотела любой ценой найти настоящий ответ, то есть действительно моя жизнь должна быть такой ужасной, или все-таки есть какое-то решение. До того момента я блуждала в темноте, не находя ответа, но однажды, ища в Интернете клинику, специализированную на моей патологии, я нашла Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза доктора Ройо в Барселоне. Я не могла поверить, что это правда… действительно был выход!!! Это было невероятно… Тогда я решила назначить прием и отправилась в Барселону 19/05/2010, я была очень взволнована, но в то же время довольна, довольна тем, что наконец нашла подготовленного врача, наконец кто-то ответит на мои вопросы. После крайне тщательного приема и просмотра диска со снимками, диагноз осложнился: шейная дистония, идиопатическая сирингомиелия, синдром натяжения спинного мозга. На самом деле, он мне объяснил очень четко, что мой случай был сложным, и чтобы избежать последующего ухудшения, мне нужно было чем скорее, тем лучше подвергнуться операции по рассечению концевой нити с целью задержать патологию, так как никто не знает, сколько еще времени она может развиваться. Тогда я решила назначитть дату операции на 1/06/2010. Я была прооперирована доктором Ройо в клинике СИМА.

Я была действительно очень спокойной, операция с общим наркозом длилась немногим больше одного часа, и, проснувшись, я почувствовала себя по-другому, более свободно от тяжести, которую я несла на себе все эти годы, и через 8 часов после операции у меня уже восстановились некоторые вещи: парестезы в руках исчезли, восстановилась температура тела, небный язычок был снова выровнен, и восстановился рефлекс Бабинского. Оставалась проблема шейной дистонии, но, по прошествии времени, я начала замечать небольшие улучшения, пока где-то через месяц у меня полностью восстановилось прямое положение головы, спазмы исчезли, и я снова стала нормальным человеком. Моя жизнь заново началась благодаря исследованиям доктора Ройо, поэтому я никогда не устану благодарить его, это очень особенный человек во всех смыслах. Также я благодарю его коллектив и доктора Джою Луэ за ее огромную отзывчивость и профессионализм. Спасибо всем вам за то, что вы позволили снова улыбаться мне и моей семье и за то, что дали мне возможность снова играть с моей дочерью, которая в эти трудные времена давала мне сил не сдаваться и найти вас как решение всех моих проблем.

Словом, я хотела бы обратиться к людям с этим заболеванием: не ждите, пока болезнь произведет свои необратимые нарушения, напротив, попытайтесь остановить ее во время и обратитесь к доктору Ройо.

Остаюсь на связи для любой информации, до свидания, и извините, если рассказ получился слишком длинным.

E-mail : [email protected] Telefono: (+39) 3534043904

Новости второго Конгресса для пациентов в Риме, Италия!

Publicado por ICSEB el 4 Сен, 2009
Reunión para pacientes Roma Italia Уже доступен документ: II Reunión para pacientes. Roma. Italia.

Конгресс в Риме имел большой успех. Была представлено как новое исследование доктора Джои Луэ о качестве жизни после операции по рассечению концевой нити, так и открытия доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор о причине и способе задержания таких заболеваний, как: Арнольд-Киари I, сирингомиелия и сколиоз; а также новое медицинское и физиотерапевтическое лечение, которое оказывается достаточно эффективным. Среди новостей конференции также стоит отметить поддержку Фонда Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Фонд продолжит прилагать все свои усилия для исследования, социальной поддержки и преподавания для пациентов и медиков. Интересно также отметить большой спрос к событию, из-за которого нам пришлось поменять зарезервированный зал на другой с большей вместительностью. Сейчас, после конгресса, мы продолжаем получать многочисленные электронные сообщения и звонки от пациентов, которые поздравляют нас с организацией этого акта. Мы рады, что конгресс оказался для них полезным, и в будущем мы надеемся повторить подобные события в разных странах. В конце собрания мы вручили дипломы пациентам и/или их родным за их живую бескорыстную помощь. Благотворители: Рита Пресбульго и Анжело Дондзелли Патрон:  Елена Дел’Инноченти За сотрудничество: Эстель Луссиана Пиетро Джилиола Кристиана Каттарузза Франческо Кроче Моника Баччи Франческо Мауро Катерина Равелли Анжело Сабателли Атос Пиччинини Серджио Мальдини Фатима Джордано Росалио Моччиаро Франческо Мацциери Ирене Мацциери

Мариса Тоскано. Синдром Арнольда-Киари, Сколиоз. Множественная дископатия.

Publicado por ICSEB el 4 Июн, 2009

marisatoscano Дата операции: июнь 2009

italia

Прошло много лет, прежде чем я узнала, чему обязаны мои симптомы, иногда казалось, что было много причин и разных заболеваний, возможно более распространненых. Я уже не смогу сосчитать, у скольких врачей я была, до того, пока мне не поставили точный диагноз, сколько я раз я чувствовала, что мной принебрегают, потому что никто не слушал мои проблемы с настоящим интересом, все медики относили мое состояние на счет нейровегетативных нарушений: «Вот видишь, что у тебя ничего нет? Ты должна быть сильной и постараться преодолеть силой воли эти нарушения, в них нет ничего органического».

Я чувствовала себя совершенно неуравновешенной, мне казалось, что я не могу контролировать свои эмоции, я постоянно искала врачей по всему полуострову, и часто беспокоила моих родственников, к счастью, у них, и особенно у моего мужа, всегда хватало терпения, они всегда меня поддерживали.

Когда усугубились мои проблемы с шеей изи-за травмы в небольшой автомобильной аварии, мне сделали МРТ, и наконец-то мне поставили диагноз Киари I . Так мы узнали, в чем была причина проблем, сопровождающих меня всю мою жизнь. Тогда началось еще одно паломничество, от одного врача к другому; я проконсультировалась с неврологом из моего города, он сказал, что мои проблемы в большей степени были связаны с синдромом запястного канала правой руки, чем с Киари.

Второй врач из Флоренсии, который вел прием в своем частном кабинете в Риме, с манерами, говорившими о том, что он был слишком уверен в собственной авторитетности в области нейрохирургии. Даже не осмотрев меня, чтобы убедиться в моем состоянии, он посмотрел МРТ и сказал дословно: «Сеньора, у вас Киари. Когда вам придется находиться в кровати больше времени, чем на ногах, приходите ко мне, и я вас прооперирую». После этого он вернул мне МРТ и сказал пройти к секретарю.

В беспокойстве я обратилась к третьему нейрохирургу, в Милане, проехала еще несколько сотен километов и пошла в важный нейрохирургический центр. К тому моменту я уже начала искать в Интернете информацию, связанную с этим заболеванием, и знала, что в Испании, в Барселоне, проводят малоинвазивную операцию, способную по крайней мере остановить развитие болезни. В Милане, где меня очень хорошо приняли, врач после внимательного обследования сказал, что у меня Киари, но то оперировать было еще рано, что надо подождать. Когда я спросила его, знает ли он доктора Ройо, который оперирует при помощи малоинвазивной операции по рассечению концевой нити, тот сказал, что да, что он его знает, но что мне совершенно не стоило обращаться к нему, так как он якобы занимается всем этим только для личного обогащения. В тот день моя надежда была развеяна! Когда я вернулась домой в Мистретта, маленький, но очень красивый городок в Сицилии, я пошла на прием к моему участковому врачу и дала волю своим эмоциям, рассказала ему о моем отчаянии от того, что ни один из врачей не мог улучшить мое состояние, даже слегка уменьшить мои страдания, которое уже стало частью моей жизни, тяжелой и угнетающей. Я попросила его, чтобы он посмотрел с медицинской точки зрения на операцию доктора Ройо, но конечно, он тоже был не вполне убежден в ней, потому что он посоветовал мне отправить мои томограммы своему сокурснику по университету, который сейчас является авторитетом в нейрохирургии США, но меня ожидало еще одно разочарование. Его ответ был: «Я не в курсе этой техники»… разумеется, он не занимался Киари! Я продолжала сталкиваться с непреодолимыми препятствиями, мои родственники тоже сомневались, так как мне было очень плохо, я смотрела в будущее и мне казалось, что у меня было мало шансов вести нормальную жизнь. Чтобы найти решение для болезни, которой я страдала, у меня не оставалось ничего другого, как искать ответов в Интернет, он был моим последним шансом. Я нашла форум, в котором писало много людей, страдающих тем же самым заболеванием, и которых прооперировал доктор Ройо. Одна из них, Розалия, жила в Сицилии, я вступила с ней в контакт, она представила меня другим пациентам. Все они давали мне самые лучшие отзывы о профессиональной серьезности и моральных качествах доктора и его коллектива, и также об успехе их операции. Ко мне стала возвращаться надежда вернуть радость и смысл моей жизни, и мне только оставалось убедить мою семью в том, что это было верное решение. Мы начали это приключение с моим мужем, я была спокойна и уверена в успехе операции. Сейчас, по прошествию 3 месяцев со дня операции, я могу сказать, что ничто в жизни так не реализует, как как снова придти в норму, и ничто так не гарантирует свободу, как хорошее самочувствие. И именно сейчас я хочу обратиться к нашим специалистам медицины: «Научитесь технике доктора Ройо. Не дайте, чтобы прошли еще многие бесполезные годы, полагая и уверяя других, что декомпрессия является решением данной патологии. Это не правда! Используя эту технику, вы продемонстрируете, что вы беспокоитесь о своих пациентах и уважаете их достоинство. Не повторяйте ошибок, по крайней мере заметьте, что происходит; разрушьте препятствия, это могло бы быть первым шагом на пути поиска малоинвазивного лечения этого редкого заболевания» Дорогие итальянские пациенты, страдающие Киари I, мы должны бороться за наши права, за справедливость! В Италии из-за замешательства среди государственных компетенций и способности каждого региона проводить свою собственную политику цен и возмещений, родиться и жить в том или ином регионе может быть удачей или наоборот, что вызывает у пациентов одной и той же нации необъяснимую ситуацию дискриминации. Вы можете сконтактировать со мной, когда захотите. Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) Tel. (+39) 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail:[email protected]  

Кармен Бесерра Барранко. Cтеноз поясничного канала и люмбоишиалгия

Publicado por ICSEB el 19 Сен, 2006

carmen_becerra

Дата операции: сентябрь 2006

Пишем с задержкой об опыте операции Кармен Бесерра Барранко. Так как она не умеет пользоваться электронной почтой, она попросила меня, чтобы это сделала я, ее дочь Мария дель Мар. Вы не можете себе представить, как мы довольны, вся наша семья. Моя мама словно заново родилась, с тех пор, как Вы ее прооперировали, она снова хочет жить и танцевать, как никогда наслаждается жизнью, каждым мгновением, мы не можем выразить Вам всю нашу благодарность за все, что Вы для нас сделали! Моя мама была в очень плохом состоянии, и никто не давал надежды на выздоровление. Спасибо от всего сердца!

Сейчас мы можем рассказать нашу историю с самого начала, чтобы вы опубликовали ее на вашем форуме, и чтобы кто-то, страдающей подобной болезнью, нашел надежду на выздоровление. Возможно, для больного важнее всего видеть результаты, но они должны знать, что все, написанное на этом форуме — правда.

18 лет назад у пациентки начались сильные боли в спине, особенно в поясничной части, и, возможно, это было нормальным, так она является матерью пяти детей и всю жизнь работала в сельском хозяйстве. В течение этих 18 лет она обращалась в центры, где ей делали иглоукалывание или массаж, что поначалу давало значительное улучшение, также она ходила к травматологам, которые назначали ей физиотерапию, и принимала всевозможные лекарства в поисках смячения болей, и ей даже кололи озон в позвоночник за год до операции.

стТравматологи ей советовали оперироваться, и что с пластинами и шурупами ей стало бы лучше, однако был высокий риск остаться в инвалидной коляке, и если повезет три месяца в постели, и она могла бы вести почти обычный образ жизни. Если бы она не прооперировалась, она бы также оказалась в инвалидной коляске.

Мы могли бы рассказать множество историй о разных врачах, но почти все приходили к одному результату: «Вам нужно оперироваться или Вы останетесь в инвалидной коляске». Но моя мама не была уверена, что ей нужно было оперироваться здесь, и она решила подождать, пока не сможет ходить. Прошло время, и нам рассказали историю женщины, которая была прооперирована на позвоночнике в клинике Корачан в Барселоне доктором Ройо Сальвадор. Благодаря ей, моя мама записалась на прием и пошла на прием в клинику. Она отнесла все снимки, которые у нее были, и доктору Ройо было ясно видно, что ей было необходимо оперироваться, но операция не будет сложной и реабилитация будет скорой. И действительно, все прошло именно так, как нам сказал доктор. Моя мама была прооперирована 19 сентября, по люмбоишиалгии и стенозу, операция длилась 3 часа и все прошло хорошо, она себя замечательно чувствовала, когда ее подняли в палату. 22 сентября она была выписана, мы сели на самолет до Альмерии, и все без проблем. Сейчас она хорошо себя чувствует, ее боль осталась в операционном зале. Мы рекомендуем всем страдающим подобными проблемами обратиться к доктору Ройо, уверена, что вы сможете найти решение. Благодарим всю его команду. [email protected]

Долорес Гомес Куберо. Сколиоз грудного и шейного отдела, грыжа межпозвоночных дисков C5-6, C6-7 и D8-9

Publicado por ICSEB el 17 Фев, 2001

DoloresGomezCubero

Дата операции: февраль 2001

Меня зовут Долорес Гомес, я живу в Барселоне. У меня всегда было хорошее здоровье, до того, как в 1992 году у меня случился несчастный случай на работе. Из-за этого падения я была госпитализирована и шесть месяцев была на больничном, и ежедневно должна была проходить реабилитацию.

Когда я вновь пошла на работу, я заметила, что мое здоровье стало ухудшаться, у меня начались боли в шее, потеря силы в правой руке и ноге. Эти симптомы усиливались с каждым днем, и моя жизнь каждый раз была все более ограниченной. Однажды у меня полностью отказала правая нога, из-за чего я была госпитализирована в Госпиталь Бельвидже в июне 1995 года с симптомом «острый миелит». Я провела десять дней в госпитале, проводя обследование с целью нахождения причины миелита, и магнитно-резонансная томограмма показала наличие межпозвонковой грыжи в C6-C7, утолщение и нарушение сигнала спинномозгового узла шейного отдела от C3 до C6 и смещение дисков D8-D9.

В качестве лечения были назначены противовоспалительные и специфические препараты для миелита, а также ежемесячный осмотр. Ежедневно я проходила реабилитацию для ноги, и 8 месяцев была на больничном. Немного восстановилась чувствительность и сила в ноге, но боли в шее с каждым днем были все более сильными, и врачи мне прописывали обезболивающие, противовоспалительные, соблюдать покой и носить ортопедический воротник. В это время у меня начались обмороки, потеря сознания и обследования, которые мне проводили, выявляли небольшие пятна в головном мозге, которые могли бы быть симптомами рассеянного склероза.

С каждым днем я замечала, что ухудшается мое качество жизни, обмороки продолжались, и боли усиливались. Благодаря одной подруге я узнала о докторе Ройо, который первый раз принял меня в 2001 году. Он мне подтвердил диагноз грыжи межпозвонковых дисков, однако в тот момент выразил мнение, что у меня не было рассеянного склероза, а была миелопатия. Он мне посоветовал провести хирургическую операцию по грыже межпозвонковых дисков, так как в результате ее мое состояние бы улучшилось и, возможно, спало бы воспаление спинного мозга, вследствие устранения давления на межпозвонковый диск. Это с одной стороны предполагало решение моих проблем, которые начались из-за несчастного случая на работе, но с другой стороны новый диагноз не имел ничего общего с предыдущими.

Я решила довериться доктору Ройо, так как действительно видела, что мое качество жизни и мое душевное состояние сильно пострадали за эти 6 лет, и моя жизнь начала становиться кошмаром. Операция прошла очень успешно, мне был вставлен титановый имплантант. Через 6 месяцев я смогла снова пойти на работу. Я чувствовала себя новым человеком, без боли, без душевного упадка, и я снова могла вести нормальную жизнь. Через два года боли вернулись, также как и обмороки и потеря чувствительности в правой части тела. У меня появилась новая миелопатия и грыжа межпозвонковых дисков C5-C6. Я вновь пошла на прием к доктору Ройо, и тот снова посоветовал мне провести операцию, так как предыдущая дала такие положительные результаты. Тогда же он мне сказал, что, изучая мой случай, он обнаружил, что помимо дископатии, параллельно этому у меня было воспаление спинного мозга. Я вновь подверглась операции, и она тоже прошла успешно, но на этот раз реабилитация была более медленной ввиду некоторых личных обстоятельств. Через год я была выписана, и мне была назначена медицинская проверка еще через год. За это время снова появились прежние симптомы, боль и постоянное давление в спине, время от времени обмороки и потеря силы и чувствительности в правой ноге. На обследовании доктор Ройо обнаружил новую миелопатию на грудном уровне наряду с дорсально-поясничным сколиозом. Он мне объяснил, что вот уже много лет проводит операцию, заключающуюся в рассечении концевой нити с целью освобождения от натяжения спинного мозга. Эти операции имеют много положительных результатов, и у пациентов значительно улучшается состояние здоровья. Он выразил мнение, что в моем случае и в соответсвии с историей болезни, я являюсь явным кандидатом на проведение подобной операции, и предложил мне двойную операцию: с одной стороны, рассечение концевой нити, а с другой — операция по грыже межпозвонковых дисков. Я вновь доверила себя в его руки, и эта двойная операция увенчалась полным успехом. В настоящий момент, через два месяца после операции, я отмечаю улучшение моего общего физического и морального состояния. Первый раз за 5 лет с постоянной болью и беспокойствами, вызванными ей, усилия, которые мне приходилось прикладывать для того, чтобы жить нормальной жизнью, с постоянными ограничениями, сейчас эта боль прошла, востановилась сила и чувствительность в правой ноге, словом, я начала замечать, что мое качество жизни улучшается с каждым днем. Все это благодаря доктору Ройо, который дал мне возможность снова стать собой. Я благодарю его лично за его профессиональное обращение, которое заставило меня чувствовать себя уверенно и относиться с доверием к любому хирургическому вмешательству, и за его человеческие качества, так же как и всем его коллегам, так как благодаря всем им и их самоотвержености, моя жизнь стала гораздо более полной, и точно также они могут помочь всем тем людям, которые находятся в подобной ситуации.

Барбара Мартинес. Сирингомиелия и Сколиоз.

Publicado por ICSEB el 6 Июн, 1994

barbara_martinez

Дата операции: июнь 1994

Все началось во время одного из последних приемов у педиатра, когда мне было 13 лет (сейчас мне 32), который обнаружил у меня некоторое искривление позвоночника.

Тогда мне сделали радиографию и нашли явный сколиоз. Как все те, у кого сколиоз, я начала реабилитацию, и каждый день делала упражнения для выпрямления позвоночника, меня даже помещали в своеобразную клетку с железными прутьями, которые осуществляли давление на искривленную часть позвоночника. Через шесть месяцев реабилитации у меня наметилось значительное улучшение

Что я не понимала, так это по мере того, как я росла, несмотря на реабилитационную гимнастику, плавание и так далее, сколиоз все увеличивался. И так, в течение по крайней мере 3х лет у меня были улучшения и ухудшения, без стабильности и прогресса.

Тогда мы познакомились с доктором Ройо, который определил проблему, а точнее ее решение, что одной из причин сирингомиелии может быть напряжение спинного мозга, которое увеличивалось по мере моего роста, несмотря на реабилитационные упражнения. Это было в 1992 году, и мне было 18 лет, когда мы решили оперироваться, с целью освободить мой спинной мозг. Это было непростое решение, так как я была как «подопытным кроликом» и третьим случаем в практике доктора Ройо, но после приема у других врачей, и узнав их независимые мнения, мы решились оперироваться. Большинство врачей говорили нам, что операция сама по себе не влекла риска, в том случае, если спинной мозг оставался нетронутым, и могла бы быть альтернативой операции, при которой мне бы вставили металлический имплантант в позвоночник. И действительно, операция прошла очень успешно, и я чувствую себя более свободной, более расслабленной и без болей в спине. Барбара Мартинес [email protected]