На втором культурном событии фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в Риме (Италия) в октябре 2017 года, приняли участие две известные танцовщицы. Одна из них является пациенткой БИКСС – Аннализа Кайчи. На сцене театра San Luigi Guanella она представила танец в ритме “Read all about it”, автора Emeli Sandé.

Аннализа Кайчи, ИТАЛИЯ
 Аннализа родилась в Кампосанпиеро (Италия) 21 октября 1984 года.
В возрасте трех лет она начала обучение танцам. Сначала курс классического балета, профессиональное обучение, затем современный танец в разных школах Падуи и Тревизо, среди них Il Balletto, в Кастельфранко, а также получила подтверждение образования в Королевской Академии Танца в Лондоне и Имперском обществе обучения танцу.
Она приняла участие во многих выступлениях классического и современного балета с лучшими международными преподавателями: Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova и другими. Улучшила технику в Италии и зарубежом, например, во Франции в Off Jazz Centre de Niza, обучаясь у таких мастеров, как: Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein и в Summer Dance Campus de Arta Terme, Udine. Прошла интенсивный мастер-класс Master Intensivo Only Parsons с Mia McSwain из компании Steve Parsons. Часто участвует в фестивалях, спектаклях, совместных работах, выставках, как преподаватель и танцовщица, например, в Villa Ca’ Marcello en Levada di Piombino Dese, Padua.
У нее есть специальность преподавателя физкультуры в средней школе, она также преподавала в Academia Filarmónica de Camposampiero, где на протяжении многих лет была преподавательницей танца в музыкальном отделении, участвовала в спектаклях и представлениях.
С 2007 года она является художественным директором и преподавателем в школе танцев Pas de Chat_gym & dance, в Piombino Dese и Camposampiero, где преподает курсы вводного танца, классического и современного балета, aero-step и tone-up.
Ученицы школы регулярно принимают участие в показах и спектаклях, Аннализа подчеркивает, что в танце очень важна гармония, и движение способствует правильному физическому развитию человека.
 www.annalisacaicci-danza.it

Другая танцовщица, Франческа Гизио-Эрба, выступила с номером “La vita è bella”, Nicola Piovani, сопровождая чтение стихотворения “…E poi Barcellona”, итальянской писательницы Марисы Тоскано.

Франческа Гизио-Эрба, ИТАЛИЯ
С детства Франческа Гизио-Эрба сильно увлекалась танцами, что в результате привело к получению в 1976 году, диплома el Diploma de Tersicorea от la Entidad Autónoma del Teatro de la Opera de Roma. В последующие годы она развила свою профессиональную карьеру как танцовщица соло, принимала участие в телевизионных программах, постановках в лучших итальянских театрах. После сотрудничества в хореографических постановках с Gino Landi и Evelyn Hanack, она начала преподавать танцы.
Через несколько лет она увлеклась восточными дисциплинами, вплоть до того, что решила начать новый путь, и в 2004 году получила диплом как профессиональный терапевт в Keiraku Shiatsu, а в 2008 году в Terapias Essene. После, она сконцентрировалась на обучении по оказанию помощи, получила диплом социального работника в Instituto de Instrucción Superior de Calle Asmara de Roma и диплом консультанта по психико-синтетике в SIPT ( Escuela Italiana de Psico-síntesis Terapéutica). В это же время, она изучала йогу. Все больше убеждаясь в том, что Cada vez más convencida que el bienestar de los individuos deriva, además de un estado psíquico equilibrado, también de un constante entrenamiento físico, se orientó mediante un trayecto que la llevó a ser instructora de Fitness postural y entrenadora en Coherencia y Resonancia Cardíaca, una práctica específica de respiración.
Actualmente, basándose en sus experiencias personales y en sus estudios, se dedica a tratamientos shiatsu, terapias essene y encuentros de counseling, organiza seminarios para la divulgación de la práctica de Coherencia y Resonancia Cardíaca y enseña gimnasia abdominal hipopresiva, enfocada al Fitness Postural.
[email protected] facebook.com/francescaworkout

Это культурное солидарное событие в пользу пациентов с диагнозом Синдром Арнольда Киари, идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз, которые вместе с другими патологиями входят в Заболевание концевой нити, было организовано Фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) и Ассоциацией AI.SAC.SI.SCO Onlus.
Фонд CSSf, БИКСС и AI.SAC.SI.SCO выражают признательность танцовщицам за то, что поделились своим талантом и вдохновили многих на самовыражение через творчество.

Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза Барселоны будет закрыт 1 ноября, по причине национального праздника.

Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза Барселоны будет закрыт 12 октября, по причине национального праздника.

В субботу, 7 октября, в театре Сан Луиджи Гуанелла в Риме прошло культурное солидарное событие в поддержку пациентов с диагнозом Синдрома Арнольда Киари, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза, а также других патологий, связанных с Заболеванием концевой нити.
Событие, организованное фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) и ассоциацией AI.SAC.SI.SCO Onlus, прошло с огромным успехом, в нем приняли участие творческие люди из разных стран, каждый представил свои произведения с целью вдохновить других на самовыражение через искусство.
Среди участников доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, основатель и президент фонда CSSf, итальянская актриса Рита Капобьянко со своим спектаклем Tutta colpa di Arnold, писательница Мариса Тоскано, танцовщица Аннализа Кайчи и певица Лаура Иерано. Кроме того, различные работы на основе танца, музыки, изобразительного искусства и литературы представили артисты из Италии, Франции, Испании, Бразилии, Бельгии, России и Румынии.
“Мы очень довольны результатом нашего культурного солидарного мероприятия, мы уверены, что оно способствовало укреплению творческого подхода среди пациентов, родственников и друзей”, — заявил доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор по окончанию арт-события. – “Было очень приятно вновь увидеть столько пациентов и открыть для себя талант и необыкновенную широту души всех тех, кто напрямую или косвенно проживает Заболевание концевой нити и сражается за лучшую жизнь.”
Предлагаем вам посмотреть фотографии лучших моментов события.

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador «Evolution of the descent of the cerebellar tonsils».

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador «Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire».

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador «Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

В эти выходные, в театре Сан Луиджи Гуанелла в Риме пройдет культурное солидарное событие в поддержку пациентов с диагнозом Синдрома Арнольда Киари, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза, а также других патологий, связанных с Заболеванием концевой нити.
Событие организовано фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) и ассоциацией AI.SAC.SI.SCO Onlus, и пройдет в субботу, 7 октября 2017 года в 16:30.
Среди участников доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, основатель и президент фонда CSSf, итальянская актриса Рита Капобьянко со своим спектаклем Tutta colpa di Arnold, писательница Мариса Тоскано, танцовщица Аннализа Кайчи и певица Лаура Иерано. Кроме того, различные работы на основе танца, музыки, изобразительного искусства и литературы представят артисты из Италии, Франции, Испании, Бразилии, Бельгии, России и Румынии.
Мы ждем встречи с вами на этом особенном событии, где Наука и Искусство объединятся против Заболевания концевой нити.

Привет!
Мы родители троих чудесных детей, которым не повезло родиться с патологией Киари I. Мы и не представляли, что такое заболевание существует. Все началось в первые годы жизни нашей старшей дочери. У нее была постоянная рвота и позже, в период роста, начались головные боли, ее раздражала музыка, свет и т.д.
Мы объездили всю Италию, чтобы понять, что с ней происходит. Наш предпоследний прием был в госпитале Hospital Bambin Gesù de Roma, где начальник отделения неврологии осмотрел ее и поставил диагноз обычной головной боли, не посчитав нужным делать какие-либо дополнительные исследования. Когда мы сообщили ему, что у нашей дочери также есть другие проблемы: усталость в ногах, головокружения, головные боли, невролог снова сказал нам, что речь идет о простой мигрени.
Нас не удовлетворил такой диагноз, мы обратились в госпиталь Hospital Umberto I de Roma, где нам уделили больше внимания и назначили МРТ. Техник по диагностике госпиталя дал нам ошибочный диагноз Киари II типа. С этого момента начался наш крестный путь.
Мы начали отчаянно поиски в Интернете, связались с наиболее известными госпиталями Америки и Италии. В конце концов, мы связались с Барселонским Институтом Киари (Испания), где очень быстро поняли, что патология нашей дочери – это Киари I типа. Мы начали собирать информацию, связались с пациентами, которые там прооперировались с отличными результатами. В итоге мы решили довериться и прооперировать свою дочь.
С того дня жизнь нашей дочери изменилась. Уже через месяц после операции, когда мы вернулись на контроль в Барселону, она прошла 10км по городу, хотя до операции не могла пройти и 100 метров. Она могла слушать спокойно музыку в машине, что раньше было невозможно, потому что вызывало у нее головные боли.
После полученного опыта со старшей дочерью, мы начали замечать похожие симптомы у своих младших детей. Так что мы тоже отвезли их в Барселону и прооперировали с отличным результатом.
Мы хотим выразить от всего сердца признательность профессору Ройо, доктору Фиальосу, Елене Виттури и Джойе Луэ, а также всей команде Института. Вы дали надежду на новую жизнь нам и нашим детям, которые наконец-то чувствуют себя хорошо.
Фабио: +39 335.6043769

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 25 сентября из-за местного праздника.
Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.
С уважением,
Команда БИКСС

Дамы и Господа,
Мы с удовольствием объявляем, что фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) и Ассоциацией AI.SAC.SI.SCO Onlus, организует культурное солидарное событие в пользу пациентов с диагнозом Синдром Арнольда Киари I, идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз и других заболеваний, связанных с Заболеванием концевой нити.
Арт-событие пройдет в Риме, Италия, в субботу вечером 7 октября 2017 года в театре Teatro Don Luigi Guanella.
Мы приглашаем Вас принять участие в событии и насладиться презентациями художников и артистов, которые оказали нам честь своим участием.
Мы будем рады познакомиться с Вами или вновь встретиться на вечере, где Наука и Искусство объединяются против заболевания.

Horia C. Salca, Miguel B. Royo-Salvador, Marco V. Fiallos-Rivera, G. Ollé-Fortuny, Karla V. Méndez-Saavedra.

THERMOLOGY INTERNATIONAL, Volume 27, 2017, Number 3

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза сообщает, что мы уже возобновили наш привычный режим работы 21 августа 2017 года.
По любой информации о консультациях, возможных медицинских приемах и операциях Вы можете написать нам или позвонить по телефонам:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
Команда БИКСС.

Двадцать лет. Вот сколько понадобилось ждать бразильянке Алессандре Кантуария де Араухо, чтобы получить правильный диагноз. Пациентка страдает Синдромом Арнольда Киари I, Сколиозом и Сирингомиелией. Из-за этих заболеваний у нее болело тело и случались сильные головные боли, помимо других симптомов. В этом свидетельстве она рассказывает, что посетила многих врачей, и они говорили, что причиной ее проблем являются такие заболевания как: фибромиалгия, ревматизм, невралгия троичного нерва и даже депрессия.
“Они уже не знали, как лечить меня, так что решили отправить меня к психиатру, потому что “моя душа болела и мое тело страдало”. Но у меня не было ни депрессии, ни фибромиалгии, ни ревматизма, ни чего-либо другого, у меня была мальформация Киари”.
После того, как были сделаны другие снимки, она узнала, что помимо Синдрома Арнольда Киари I, у нее Сколиоз и Сирингомиелия. Поэтому она начала искать информацию об этих заболеваниях и нашла в Интернете свидетельство, в котором говорилось, что после операции в Барселоне самочувствие пациента улучшилось. “Я пересмотрела много информации прежде, чем поехать, прочитала много свидетельств, не нашла ни одного, в котором говорилось бы обратное, ни на португальском, ни на других языках”, — объясняет она.
Алессандра решила не подвергать себя, как ей советовали, краниотомии и поехала в Барселону, чтобы прооперироваться. По ее словам, спустя шесть часов после операции ее симптомы изменились: головные боли, боли в шее и плечах исчезли, также как и давление, которое она постоянно чувствовала в затылке. Кроме того, вернулась сила в руках и ногах.
“Здесь, как и в Бразилии, не обещают вылечить заболевание, а лишь остановить его развитие, чтобы оно не прогрессировало. Но говорю вам: мои симптомы значительно улучшились, до такой степени, что могу с уверенностью утверждать, что 80% симптомов исчезло. Теперь у меня новая жизнь, я готовлюсь прожить ее без боли, хоть и не знала до 28 февраля, каково это, жить без боли”.
Алессандра хочет призвать всех распространить весть об операции по рассечению концевой нити, чтобы больше врачей услышали об этом методе. В заключение, она хочет поблагодарить свою семью и друзей за поддержку, а также доктора Ройо, “человека, который жертвует многим, чтобы распространить метод, стремясь улучшить жизнь людей”.
Также она выражает свою благодарность доктору Салька, человеку “невероятной простоты, благородства и гуманности”. Помимо этого, пациентка захотела выразить признательность переводчице из Бразилии Марте Орсини, а также всей команде БИКСС, которые, по ее словам, “приняли нас с радушием”. Email: [email protected]

Жиневра Мари – итальянская пациентка 18 лет вместе со своей мамой рассказывает нам свою историю болезни: с момента первых легких симптомов до постепенного ухудшения состояния вплоть до операции по рассечению концевой нити. Во время своего контрольного приема в БИКСС через полтора года после операции она захотела оставить это видео-свидетельство, чтобы поделиться своей историей.
По ее словам, еще в детстве у нее были легкие боли, особенно в правой части тела и голове, которым она не придавала особого значения, думая, что эти боли связаны с ростом.
В 15 лет у нее начались: сильные головные боли, потеря силы в правой руке, она не могла хорошо передвигаться, были проблемы с равновесием и боли в правой ноге. Тогда она решила обратиться к ортопеду, думая, что проблемы связаны с неправильной осанкой, но ортопед не согласился с этим предположением.
С этого момента начался ее долгий путь по разным специалистам по всей Италии, но объяснения своим проблемам она так и не получила, к тому же, она не могла понять, связаны ли ее симптомы с ее физическим или психическим состоянием. В конце сентября 2015 года у нее начались сильные боли в руке, которые продолжались вплоть до почти полного паралича. Она ходила в школу с художественным уклоном, но не могла ни писать, ни рисовать, только сдавала устные пробы. Ее странствия от врача к врачу продолжались без диагноза, пока она не поступила в госпиталь в Риме, где ей поставили диагноз сирингомиелии после МРТ. Жиневра не знала, что это за патология, и, в поисках информации, зашла в интернет, где увидела связь сирингомиелии со своими симптомами. Она искала также, кто мог бы помочь ей, а тем временем ее состояние ухудшалось: вся правая половина тела была почти парализована. Ее жизнь проходила в постели, она не общалась с друзьями и оставила школу.
Однажды, когда она уже не знала, что делать дальше, она ввела в поисковик название своего заболевания и нашла Барселонский Институт Киари. Прочитав отзывы на сайте и поговорив с некоторыми из пациентов, она решила отправить свои снимки и записаться на прием. Это было 23 декабря 2015 года, врачи Института Киари объяснили ей, что если она ничего не сделает, ее болезнь ухудшится, так что она приняла решение прооперироваться. 12 января 2016 года ей сделали операцию по рассечению концевой нити. Она рассказывает, что сразу же после операции улучшение состояния было невероятным, с огромным счастьем для всей семьи: она начала двигать правой рукой и снова могла писáть. Некоторые проблемы остаются, например с головой, электрические разряды, но только в правой части. Рукой она может двигать очень хорошо, она вернулась к рисованию и шитью. Впоследствии в Италии ей сделали другие более тяжелые операции, но она заверяет, что улучшения после рассечения концевой нити остаются и что она очень довольна: «Я очень счастлива и довольна результатом, я бы прооперировать тысячу раз снова».
Мама Жиневры рассказывает о длинном и сложном пути, с которым столкнулась вся семья, болезненном, но с надеждой в конце пути, потому что когда они приехали в Институт Киари перед ними открылся путь к выздоровлению. “Если вы сомневаетесь, отправьте свои снимки и доктора смогут вам ответить. Если вы столкнулись с этим опытом, пройдите его с верой, потому что мы через полтора года после операции можем сказать, что все прошло хорошо”.
Этим видео Жиневра и ее мама выражают благодарность доктору Ройо, доктору Фиальос, доктору Салька, Джойе Луэ, Елене Виттури и всему Институту Киари, потому что благодаря их упорству, Жиневра спаслась.
Жиневра: +39 327.2656160 Ее мама: +39 324.7987942

От имени Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) мы рады сообщить вам об открытии нового сайта фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

С новым усовершенствованным и более динамичным дизайном, сайт позволяет более быструю и простую навигацию для пользователя по всем своим страницам.

На главной странице сайта изложены три основные цели, составляющие миссию Фонда: исследовательская работа, преподавание и социальная помощь. Это значит, что Фонд оказывает поддержку любому человеку, обществу или инициативе, которые помогают пациентам с Заболеванием концевой нити с уважением к его этическим, человеческим и научным ценностям.

С надеждой, что данный сайт внесет вклад по помощи пациентам с диагнозом синдрома Арнольда Киари, идиопатических сирингомиелии и сколиоза, а также других патологий, связанных с заболеванием концевой нити, мы приглашаем Вас посетить его и поддержать миссию Фонда.

Письмо президента фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

В середине 70х годов, я начал исследовательский путь, который изначально ставил целью найти причину идиопатической сирингомиелии, но затем я заинтересовался синдромом Арнольда Киари I  и, позже, идиопатическим сколиозом. Я пришел к заключению, что эти заболевания и некоторые связанные с ними образуются из-за анормального натяжения спинного мозга, спровоцированного изначально более натянутой, чем при норме, концевой нитью.
С моей докторской диссертацией “Вклад в этиологию сирингомиелии» (1992 г.), я заложил теоретический фундамент для нового лечения этих патологий путем хирургического рассечения концевой нити. В результате дальнейших исследований был создан санитарный метод Filum Sistem®, система протоколов для диагностики и лечения нового понимания этих патологий, заболевания концевой нити. Распространением и применением данного метода занимается Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС).
Заболевание концевой нити существует с самого начала человека, как позвоночного, ему подвержена достаточная часть населения, возможно, это самое распространенное заболевание, но, одновременно, и наименее известное среди пациентов, поскольку большое количество его признаков не расцениваются, как важные, как со стороны самого пациента, так и со стороны медперсонала.
Когда заболевание концевой нити и подходящее для него лечение были описаны, я спросил себя: «Для чего было затрачено столько усилий по открытию нового заболевания и поиску лечения, если все это станет лишь научным фактом докторской диссертации и научных публикаций?»
Я был вынужден бросить новый вызов и начал диагностику и лечение пациентов для того, чтобы дать им наилучшее решение.
Кроме того, оставались незавершенными научные исследования по связанным с заболеванием концевой нити вопросам и другим типам лечения, среди которых: генетические исследования, совершенствование хирургической техники и новые решения для нейрореабилитации. Также необходимо было приложить усилия для распространения этого лечения: как в научном мире, так и среди пациентов и врачей. И при этом, необходимо было помнить о личных затруднениях пациентов и их окружении.
Я решил, что лучшим способом решить все эти цели станет основание фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) в 2008 году. С его поддержкой БИКСС стал первым нейрохирургическим институтом с максимальной аккредитацией по исследованиям, развитию и инновациям. Фонд также сделал вклад в создание Академии Filum Academy Barcelona в 2014 году, где прошли курсы по медицинскому образованию для пациентов и специалистов на тему Заболевания концевой нити. Благодаря Фонду были организованы собрания с пациентами и специалистами в четырех европейских странах. Фонд по мере возможности помогает пациентам без финансовой возможности оплатить свое лечение самостоятельно. В прозрачной и честной структуре Фонда состоят патроны высокого научного и человеческого уровня, которые следят за выполнением трех основных целей фонда CSSf: исследование, обучение и социальная помощь.
Фонд CSSf продолжит свою миссию, концентрируясь более всего на благополучии пациентов и научном развитии. Поэтому мы окажем поддержку любому индивиду, обществу или инициативе, которая поможет пациентам с данным заболеванием, при условии уважения к нашим человеческим, этическим и научным ценностям.
Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор Основатель и Президент фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

С 2008 года Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) сотрудничает с Самантой Мейр, переводчиком, способным работать в разных обстоятельствах и на разных языках, чтобы ответить запросам пациетов из разных концов мира.
В первые годы своей работы в БИКСС она занималась англоговорящими пациентами, позже она занялась только испанскими и французскими пациентами.
Причина ее многосторонней адаптации в мультикультурном окружении, в котором она росла. Ее мама из США, ее отец из Германии. Она родилась в Барселоне и росла на Ибице, где училась во Французском лицее (отсюда ее французский язык), позже она перешла в английский колледж.
Ее опыт проживания за границей также добавил ей способность к адаптации к разным культурам. Свой последний год обучения специальности она провела в США (Флорида), там же проучилась еще два года на факультете наук и управления предприятием. Позже, когда она вернулась в Барселону, она получила специальность по фотографии.
Фотография продолжает быть одним из увлечений Саманты, но теперь в свободное время. Ее главным занятием является ее семья. Когда у нее есть свободный момент, она также посвящает себя другим увлечениям: поделкам, кулинарии и путешествиям.
Спустя столько лет работы в БИКСС, Саманта продолжает ценить человеческий аспект в своей работе. «Я знаю, что работаю ради хорошей цели, помогаю больным пациентам, которые страдают и чувствуют себя одинокими, потому что никто не воспринимает их всерьез или потому что никто не знает, как помочь им с их заболеванием», — объясняет она.
Работа приносит радость Саманте, потому что почти каждый день она узнает что-то новое, благодаря сотрудничеству с врачами.
Другим аспектом, который ей нравится, является знакомство с новыми людьми, их историями и опытом: «Когда пациенты приезжают на операцию, они проводят здесь как минимум три дня, и в итоге между нами возникают особенные отношения, понимание и доверие».
За то долгое время, что она работает в БИКСС, Саманта объясняет, что она выросла как личность, что стала “более сильной и ответственной”, что придает ей гордости за свою работу. Вот ее послание пациентам в качестве завершения статьи: “Я очень довольна, что смогла помочь вам насколько могла в Вашей борьбе за лучшее качество жизни, что очень важно”.
Коллектив БИКСС также очень доволен работой Саманты в эти годы, ее вниманием, усердием и личностным ростом.

Первые симптомы у моего сына начались в возрасте 3 лет. Мы обращались к разным педиатрам и неврологам, ему сделали МРТ головного мозга, но диагноза не поставили. Его лечили как ребенка с головными болями и астмой, но что-то подсказывало мне, что это не так.
Он продолжал играть и бегать, но жаловался на боль в затылке и на трудности с дыханием. Жалобы становились все сильнее и чаще, пока однажды в 5 лет, когда он играл в салки с двоюродными братьями, он не подбежал ко мне задыхаясь. Мы были на празднике, но вернулись домой за ингалятором, и в этот момент он потерял сознание. Я подумала, что потеряла сына. Что-то говорило мне, что у него не астма, я знаю очень хорошо, что такое астма, я сама астматик, и я не верила, что у него просто головные боли.
На следующий день я попросила сделать ему новые исследования МРТ. Невролог срочно связал нас с нейрохирургом. Когда наступил день приема, нейрохирург посоветовал нам сделать декомпрессию как можно раньше. В тот момент мой сын не мог даже улыбаться, потому что у него тут же возникали трудности с дыханием, и нам приходилось каждый раз бежать в госпиталь. Трудности с дыханием возникали из-за сдавливания ствола головного мозга, который ответственен за дыхание. Его ствол головного мозга был прижат миндалинами мозжечка.
Операция прошла 5 июня 2013 года. Пост-операционный период был очень сложным: Леонардо было очень больно, его часто рвало, ему приходилось пить Трамал. Он провел в реанимации 4 дня и, еще 2 дня спустя его выписали. В течение около 15 дней он не мог даже поднять голову от подушки. Ему было очень больно. Восстановление проходило очень трудно.
Первые 9 месяцев после операции прошли хорошо. Потом у него начались те же симптомы, что и раньше, но головные боли стали ежедневными, с тошнотой и рвотой.
Мы вернулись на прием к нейрохирургу, он посоветовал нам новую операцию, в этот раз более агрессивную. Мы не захотели ее делать, потому что помимо серьезных рисков и последствий, врачи хотели закрепить ему шейный отдел железными скрепами, из-за чего подвижность его шеи уменьшилась бы на 40%. Это все равно что носить корсет для шеи всю жизнь.
В июле 2015 года мы поехали в Барселону. Там ему помимо Киари поставили начало развития сирингомиелии. Леонардо сделали операцию 16 июля, на следующий день нас выписали. Сын не страдал от боли, болел только операционный шов. Не было рвоты и не было головной боли. На пятый день после операции мы уже гуляли по туристическим местам Барселоны. Мы целый день катались на метро, он ни разу не пожаловался. В настоящий момент Леонардо живет нормальной жизнью: играет, бегает, занимается в школе футболом без проблем с дыханием. У него очень редко случаются головные боли и вернулась нормальная чувствительность в стопах. Его голос, который всегда был гнусавым, улучшился, и он очень редко жалуется на боли в спине. Он проявляет больше желания к учебе, а раньше не хотел ходить в школу, даже когда у него было облегченное расписание (с 13:00 до 15:00).
Я могу подтвердить, что с момента операции в Барселоне у него очень редко были болезненные эпизоды. Признаюсь, что поначалу я боялась ехать в Барселону, потому что не знала ни одного врача, который бы рекомендовал это лечение, но я поехала из-за свидетельств пациентов из Бразилии, которые там прооперировались.
Я уверена, что эта хирургия принесла пользу моему сыну, поэтому я рекомендую ее всем, кто страдает от Киари и сирингомиелии.
Я отвечу на Ваши вопросы.
Электронная почта: [email protected]

Дата операции: 01/09/2016 Дата съемки: 21/09/2016

 В этом видео Марсио и Дайане, родители Феллипе Габриэля, мальчика четырех лет, захотели поделиться своей историей о том, как они получили правильный диагноз и как нашли лечение для своего сына. По словам мамы, ребенок начал страдать от сильной головной боли, испытывать сонливость, у него не было желания идти в школу, он терял силу и подвижность. По этой причине ему провели исследование, на котором выяснилось опущение миндалин мозжечка.

“Мы прошли через настоящее сражение, чтобы доехать до Института”, — объясняет Дайане. Она обратилась к нескольким специалистам, но все они утверждали, что ее сыну придется жить с болью. Существовала возможность сделать декомпрессию, но сами врачи не верили, что она может помочь, потому что могла нанести больше вреда, чем пользы.

Поэтому Дайане решила залезть в Интернет и так познакомилась с другими мамами. Через переписку с ними, она узнала о существовании БИКСС. “Я тщательно навела справки об Институте, хоть и не верила в возможность получить там лечение. У нас не было средств для лечения в Барселоне”, — объясняет она. Но, поняв, что единственной альтернативой в Бразилии является декомпрессия, которая не казалась ей верным выбором из-за возможных последствий операций данного типа, она с мужем начала кампанию для сбора средств на поездку и лечение в Барселоне.

Почти через месяц после операции Дайане уже отмечала с радостью некоторые изменения в состоянии ребенка. “У Феллипе была потеря чувствительности, о которой я не подозревала, а сейчас мы замечаем одни улучшения. Поэтому я очень рекомендую [это лечение] всем. У кого есть сомнения, пусть изучает вопрос. Не останавливайтесь на первом же диагнозе, на первом же враче. Ищите повсюду, в Интернете и не бойтесь поехать в другую страну или начать кампанию [для сбора средств].”

В качестве заключения, Марсио, отец Феллипе, также хочет передать позитивный настрой и вдохновить людей, которые в настоящий момент переживают ту же неопределенность, что пережила его семья. “Не нужно бояться, надо бороться, все будет хорошо”.

Фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) объявляет прием работ

Художественные работы пациентов, их родственников или тех, кто интересуется Заболеванием концевой нити

Поделись своим творчеством и помоги пациентам с Заболеванием концевой нити

Фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) и ассоциацией AI.SAC.SI.SCO Onlus, организует благотворительное арт-событие в пользу пациентов с диагнозом Синдрома Арнольда Киари I, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза, а также других заболеваний, связанных с Заболеванием концевой нити.
Событие пройдет в Риме, в субботу 7 октября 2017 года, с присутствием и участием доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор, основателя и президента фонда CSSf.
Мы приглашаем всех, кто работает в искусстве любого рода, а также создает спектакли, к сотрудничеству. Отправь короткую презентацию своих работ до 9 июня 2017 года на почтовый адрес: [email protected].
Все, кто может представить свою работу лично, смогут это сделать во время выставки или прямого спектакля. Все, кто не сможет приехать, могут отправить свою работу (оригинал или репродукцию) и, таким образом, принять участие в событии наряду с художниками и артистами со всего мира.
Кроме этого, все работы, отобранные для участия в событии, будут освещены на сайтах фонда CSSf, БИКСС и ассоциации AI.SAC.SI.SCO Onlus и в социальных сетях.

¡Дай образ и голос пациентам с помощью твоего искусства!

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза с радостью сообщает, что в настоящее время мы располагаем книгой Filum System^® Краткое Введение на испанском, французском, итальянском, польском, русском, английском и португальском языках. Идет перевод японский, корейский, китайский и арабский языки.

Мы надеемся, что работа наших переводчиков окажется полезной и поможет получше узнать и понять патологии, связанные с Заболеванием концевой нити: Нейро-черепно-позвоночный синдром, синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелия и сколиоз и др.

Для того, чтобы приобрести Filum System^® Краткое Введение, Вы можете связаться с секретарем Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation:

У французской пациентки Эммануэль Таркини в марте, “женском месяце”, есть очень важная дата. Утром 19 марта она вместе с Сесилией Мерло, членом своей команды, отплывет из порта Барселоны в Марокко, где они примут участие в 27 гонках Ралли Аиша-де-Газель, единственном в мире соревновании off-road для женщин.

Для участия в этом ралли Таркини пришлось преодолеть препятствие намного более сложное, чем проехать 2500 км по марокканской пустыне на джипе 4×4. Самым большим вызовом для нее стало преодоление проблем, связанных с синдромом Арнольда Киари I. Это заболевание вызывало невыносимо сильные головные боли, боли в затылке и парестезии в правой стороне тела.

Для лечения Таркини в 2013 году обратилась в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС). После операции по методу Filum System®, проведенной командой БИКСС, Таркини восстановила возможность вести нормальный образ жизни и даже смогла принять участие в ралли вместе с 300 участницами из 15 стран мира.

“Это была моя мечта в течение многих лет, я очень увлекаюсь автомобилями, поэтому мечтала участвовать в Ралли де Газель. Когда мне поставили диагноз синдрома Арнольда Киари, я подумала, что этой мечте не суждено сбыться. Одна моя коллега по работе, с которой я подружилась, заставила меня вновь поверить в это. За неделю до операции она заставила меня поспорить с ней: если операция пройдет успешно, она отправится в ралли вместе со мной. Так и случилось: я прооперировалась в апреле 2013 года, а в марте 2015 года мы приняли участие в Ралли!”

Таркини не только смогла превратить свою мечту в реальность, но теперь старается подарить надежду всем, кто страдает от этого заболевания и не знает, что существует решение помимо традиционных, достаточно рискованных и сложных техник. Поэтому ее команда “Газели против Киари” (“Gazelles against Chiari”), везет флаг Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), организации, которая помогает исследованиям, распространению знаний об этом заболевании, а также поддерживает пациентов по всему миру.

15 March 2017

С июля 2016 года пациенты с польским языком могут рассчитывать на помощь новой переводчицы, которая общается с ними с момента первой консультации по почте, на первом приеме, во время хирургического лечения и в постоперационный период, создавая мост для общения между пациентами и специалистами Института Киари.

Нина родом из Польши, специалист по испанской филологии. В 2010 году она переехала в Испанию, чтобы проучиться семестр на факультете Философии и филологии города Касерес, с этого момента она влюбилась в нашу страну, в ее культуру, еду и пейзажи, как она сама рассказывает. В 2014 году она снова решила приехать в Испанию, прожила полтора года в Касересе, затем переехала в Барселону, где живет по сегодняшний день.

Ее образование позволяет отвечать требованиям работы, которая, среди прочего, требует знания нескольких языков и способности взаимодействовать с разными культурами, помимо знания медицинской терминологии.

Нине нравится помогать пациентам и обучаться новому каждый день. Она считает себя сопереживающим, улыбчивым, позитивным и общительным человеком, готовым помочь в случае необходимости. В свободное время ей нравится читать, она интересуется фотографией и кино, наслаждается долгими прогулками и поездками в новые места, мечтает завести немецкую овчарку.

Нина легко адаптировалась на новом месте проживания, но не забывает про свою культуру, может с легкостью переключиться с общительного средиземноморского темперамента на более замкнутый характер своих соотечественников, которые, как она рассказывает, в отличие от испанцев приветствуют поцелуем только очень близких людей.

Мы желаем ей расти и развиваться, помогать польским пациентам узнавать больше о наших исследованиях и лечении в Институте Киари.

16 December 2016

Дата операции: сентябрь 2013 года Дата съемки: ноябрь 2013 года

Привет. Меня зовут Мари-Пьер Мазиер, мне 51 год, и недавно меня прооперировали по рассечению концевой нити. У меня обнаружили сирингомиелию после многих лет ошибочных диагнозов; я прошла через специалистов ревматологии и неврологии, пока, наконец, при помощи МРТ у меня не обнаружили сирингомиелию, которая наверняка была у меня уже долгое время. С 2011 года меня наблюдали в одном из лучших медицинских центров Франции по сирингомиелии, у меня начались проблемы с ходьбой, недержание мочи, проблемы с равновесием, но самым тяжелым были боли в течение дня и ночи, которые не менялись от приема многочисленных лекарств.

В 2013 году мое общее состояние здоровья ухудшилось, появилась потеря чувствительности сначала в кончиках пальцев, а затем повсюду. После консультации с наблюдающим меня неврологом я сразу поняла, что моя ситуация останется такой же. Я отчаялась. Но я отказывалась терять надежду найти лечение, которое могло бы мне помочь улучшить свое состояние. Во время поисков по Интернету, я нашла Институт Киари. Я решила отправить свое медицинское досье для того, чтобы получить их мнение. Достаточно быстро мне предложили приехать на прием, что я и сделала. Во время приема мне было важно понять, в чем заключается лечение, и мне дали очень понятные объяснения по поводу рассечения концевой нити и результатах, которые оно может оказать на задержание развития симптомов. Я подумала, что это может быть полезно, и к концу приема четко поняла, что хочу прооперироваться.

Я согласилась на лечение, операция прошла 26 сентября 2013 года, и сегодня, через месяц, на контрольном приеме я могу сказать, что большая часть симптомов исчезла или уменьшилась, особенно отмечу, что уже не чувствую боли, хожу нормально, что раньше вызывало много проблем. Это простое и безопасное лечение, которое может улучшить качество жизни и помочь восстановить чувствительность и подвижность. Я очень довольна тем, что сделала его, и стараюсь насладиться результатом, это благословение.

Второе видео-свидетельство

Дата съемки: сентябрь 2016 года

Привет, меня зовут Мари-Пьер Мазиер, сегодня я приехала в Институт Киари на контроль. Я была прооперирована 3 года назад, 26 сентября 2013 года, с диагнозом очень серьезной сирингомиелии. К моменту операции я уже ходила с трудом и испытывала сложности. Через 3 года мои симптомы улучшились, моя сирингомиелия уменьшается, и я снова наслаждаюсь прогулками, возможностью перемещаться и быть начальницей медико-социального центра, я могу работать полный рабочий день и наслаждаюсь этим. Я благодарю Институт Киари за то, что они были рядом со мной в этой борьбе, это был довольно трудный период в моей жизни.

Мой электронный адрес для связи: [email protected]

Меня зовут Мирко Пасторе,

Мне 28 лет, и я полу-профессиональный танцор.

С детства меня мучили головные боли, которые усилились после моего падения на лыжах. С ростом, эпизоды головной

боли постепенно ухудшались без всякой видимой причины.

Потом, три года назад, мне сделали МРТ и поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари 1.

Меня словно окатили холодным душем. Благодаря моим друзьям и их поддержке, я смог лучше познакомиться с этим заболеванием и нашел Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

Я прошел через минимально-инвазивную операцию и тут же почувствовал первые улучшения.

Я сделал это видео для тех, кто, как и я, сталкивается с проблемами в жизни, которые кажутся непреодолимыми.

Это мое путешествие по красотам Барселоны и надежды в Институте Киари.

Мирко Пасторе

[email protected]

С 01 августа по 21 августа Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза будет закрыт на летние каникулы. Если Вы хотите назначить прием начиная с сентября, Вы можете это сделать по электронной почте или по нашим телефонам в течение июля и последней недели августа.

Институт возобновит свою работу в понедельник 22 августа.

Телефоны Института: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт в пятницу, 24 июля, по причине праздника.

Инес Грасес Пинто, фармацевт

Место съемки: Аптека Farmacia Grases Pintó

Дата съемки: 12 апреля 2016 года

Аптека Grases Pintó – независимое от Института Киари заведение. Главный фармацевт аптеки Инес рассказывает про личный опыт как персонала аптеки, в которую обращаются чаще всего пациенты Института Киари, когда покупают свой курс лечения после выписки. До сих пор ее удивляет, как 24 часа спустя после операции и несмотря на то, что у входа в аптеку имеются ступеньки, пациенты сами поднимаются по ним.

По реакции пациентов и их родных видно, что они довольны лечением, результатом, улучшениями, которых добились, и потерей болевых ощущений, от которых страдали. Когда многие из этих пациентов возвращаются через месяц-два на контрольный прием и покупают лекарства, они подтверждают, что улучшения сохраняются. “И нужно принять во внимание», — говорит Инес, — «что эти люди годами страдали от боли, которая не давала вести им нормальный образ жизни».

Несмотря на то, что персонал аптеки говорит на английском, французском, итальянском, испанском и каталонском языках, так как в Институт Киари приезжают пациенты со всего мира, из Азии, России и так далее, иногда пациенты приходят в сопровождении переводчиков Института, чтобы облегчить покупку лекарств. Обращает на себя внимание приятное и профессиональное отношение переводчиков Института Киари, известного центра по лечению заболеваний центральной нервной системы.

Снимки МРТ Мелани

До операции по рассечению концевой нити (РКН):

После РКН:

Видео свидетельство:

Барселона, апрель 2016 г.

В нашем Институте применяется этиологический, неврологический и нейрохирургический подход к заболеванию СКОЛИОЗА. Благодаря терапевтическому отношению с пациентом, мы можем лучше понять это заболевание в каждом конкретном случае.

Искривление позвоночника, известное под именем сколиоза или идиопатического кифоза, вызывается анормальным натяжением концевой нити, иными словами, заболеванием концевой нити.

Применяемое лечение является этиологическим, то есть, устраняет причину заболевания с помощью минимально инвазивной операции.

С распространением метода Filum System®, нашей целью является также добиться того, чтобы дети и подростки, страдающие сколиозом, могли получить эффективное лечение и избежать появления сильного искривления.

Если Вы хотите узнать больше, Вы можете прочитать статью (на испанском языке) по следующей ссылке:

“Observaciones sobre la Escoliosis idiopática a raíz de un trabajo presentado en la VIII Reunión de la CSSF en Mâcon en 2014, de Gioia Luè, Psicóloga.”

В июне 2015 года в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза появился новый член медико-хирургической команды, доктор Ория Салька Калин, нейрохирург с широким опытом работы в традиционных техниках нейрохирургии и с аккредитацией для применения метода Filum System^® Surgery. Кроме этого, он входит в состав Отдела по исследованию и развитию Института.

Он получил специальность по Медицине и Хирургии в 1990 году в Университете Медицины и Фармакологии (UMF) в городе Тиргу Мурес и специальность по Нейрохирургии в 1996 году в UMF Бухареста (Румыния). Затем последовала инстенсивная работа в университетских госпиталях Бухареста и Констанцы, работа для специализации в Амстердаме (Нидерланды) и Лондоне (Великобритания) в 1995 и 1996 годах, Диплом по курсу продвинутой специализации в Пуатье и Туре (Франция) между 2003 и 2004 годами. С 2008 года он вступил в состав национальной системы здравоохранения Испании и работал в отделениях нейрохирургии в Таррагоне, Альмерии и Леиде, а в прошлом году вошел в состав БИКСС.

Внимательный к своим пациентам и очень скрупулёзный в нейрохирургии, доктор Салька в свободное время любит находиться на природе, ухаживает за своим садом и совершает прогулки и пробежки по горам.

Дорогие друзья, мне особенно приятно участвовать в этой презентации, постараюсь соответствовать событию. Обещаю быть кратким.

Сегодня у нас на руках особенная книга, особенная по многим причинам:

Во-первых, потому что это плод долгих рабочих дней, который помещается на 113 страницах, полных страсти к науке, научному содержанию, но результат, одновременно,  и увлекателен, и понятен.

Во-вторых, потому что среди присутствующих есть известные персоны из мира испанской нейрохирургии и высшего образования.

И, наконец, потому что на эту презентацию пришел автор книги, доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

История этого тома довольно занимательна. Вдали от сложного издательского мира, эта книга родилась по заказу. Те, кто прожил создание этой книги, рассказывают, что именно давление и запросы ассоциаций пациентов дали толчок для создания книги, которую мы сегодня держим в руках.

В отношении события, которое мы отмечаем сегодня, позвольте отметить, что, вне всяких сомнений, по объему страниц, посвященных Заболеванию концевой нити, как и по аккуратному и полному списку литературы, эта книга сможет стать одной из основных среди работ доктора Сальвадор.

Книга Краткое Введение в Filum System^® превратилась в основную книгу в изучении патологий, связанных с Синдромом Арнольда Киари I, Идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза, и, без сомнений, вдохновит будущие поколения нейрохирургов на то, чтобы продолжить путь, начатый автором много лет назад.

Присутствие доктора Мигеля Ройо Сальвадор сегодня нам особенно приятно; а также здесь находятся его коллеги из Hospital del Mar, его кураторы докторской диссертации, и, конечно, те, кто сопровождает его в этом путешествии по миру исследований.

Я обещал быть краток, так и было, теперь я передаю слово автору…

————————————————————————————————-

Дата съемки свидетельства: 20 ноября 2015 года.

Мне очень приятно обратиться к вам с речью и отдельно поблагодарить доктора Ройо за его дружбу. Я хочу подчеркнуть, что исследования, которые он провел по патологии концевой нити и нейро-черепно-позвоночного синдрома (НЧПС), должны учитываться врачами. Мое свидетельство – это благодарность, потому что я встретился с этим заболеванием лично дважды, сначала его обнаружили у моей жены, затем у дочери. Моя жена – врач, она страдала от натяжения спинного мозга, после операции, успешно проведенной доктором Ройо, ее состояние пришло в норму, грыжи дисков грудного отдела были вылечены и никогда больше не проявляли себя, а ее позвоночник, который был искривлен с детства, выпрямился.

Случай моей дочери оказался более сложным, клинические проявления были такими разнообразными и неспецифическими, что могли быть легко приписаны функциональной патологии и приговорили бы девушку 22 лет к жизни без движения. Тогда мы подумали об НЧПС, мою дочь прооперировали и уже через 8 часов у нее исчезли все симптомы.

Мое обращение к врачам: мы должны помнить, что этой патологии подвержено почти 20% населения, что это заболевание объединяет синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелию и Сколиоз, мы не должны забывать о нем, потому что для него существует легкое и прекрасное решение, предотвращающее последствия, которые могут появиться в дальнейшем.

Большое спасибо доктору Ройо и его прекрасной команде за то, что вернули радость многим пациентам, в моем случае, моей жене и дочери.

E-mail: [email protected]

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 12 февраля из-за местного праздника.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза сообщает, что мы уже возобновили нашу привычный режим работы 7 января 2016 года.

По любой информации о консультациях, возможных медицинских приемах и операциях Вы можете написать нам или позвонить по телефонам:

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

Команда БИКСС.

+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 8 декабря 2015 года в связи с государственным праздником.

Весь персонал Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза и фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation желает доктору Мигелю Б. Ройо Сальвадор счастливого дня рождения в его юбилей – 65 лет.

Мы считаем, что этот день – отличная возможность вспомнить усердие, с которым Вы посвятили свое время исследованию путей для улучшения качества жизни больных и их семей, исследованию разных заболеваний, влияющих на жизнь миллионов людей.

А также вспомнить часы без сна, самопожертвование и поддержку всех людей: родных, друзей, коллег и сотрудников, — сопровождавших Вас на протяжении более сорока лет Вашего профессионального пути.

НАШИ ИСКРЕННИЕ ПОЗДРАВЛЕНИЯ, ДОКТОР!

Дата операции: январь 2013 года

Мама Мириам рассказывает, что ее дочери 8 лет, и 2 года назад ей поставили диагноз Синдром Арнольда Киари I c идиопатической Гидромиелией. После обращения в разные медицинские центры, им предложили затылочную декомпрессию, от которой семья девочки отказалась, после того, как им объяснили, какие риски несет в себе данная операция.

Тогда они начали искать другие методы лечения и нашли Барселонский Институт Киари, куда поехали на прием. Когда здесь им предложили рассечение концевой нити, они решили прооперировать девочку. Операция прошла в январе 2013 года, это была, как им и объяснили, минимально инвазивная операция, час в хирургическом зале. Когда Мириам вернулась в палату, она смогла ходить и сразу же вернулась к нормальной активности.

Видео записано на контрольном приеме через год после операции. Мириам чувствует себя очень хорошо, ее мама считает, что она восстановила более 80% своего качества жизни до болезни.

Мама рассказывает, что раньше походка у девочки была с западанием, с тенденцией к падению, она часто жаловалась на головную боль в затылке и лбу, у нее блокировало ноги, и она страдала от невралгии мочевого пузыря, именно невралгия стала симптомом, из-за которого врачи предположили Синдром Арнольда Киари I.

Через год после операции она может сказать, что Мириам не падает, походка без западания, ноги не блокируются, и, что самое важное, на последнем контроле мочевого пузыря ей отменили все лекарства, потому что мочевая система полностью вернулась к нормальному функционированию. Кроме того, на контрольном МРТ видно, что миндалинки мозжечка немного поднялись.

Как мама, Аннализа советует обратиться в Барселонский Институт Киари, потому что здесь делают менее опасную, чем традиционная, операцию и потому что результаты очевидны.

Обе, мама и дочка, благодарят доктора Ройо и всю команду за отношение и профессиональность. Мы благодарим их за это видео-свидетельство, понимая, что очень тяжело его давать, когда излагаемая история касается собственных детей.

Email: [email protected] Tel: +39 3477735078 / +39 3393734443

Меня зовут Мария Соль Прадо Перес, мне 49 лет, и в настоящее время я живу в Понферраде (Леон). 4 года назад я была прооперирована в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза доктором Ройо и его командой.

Я хочу рассказать о своем опыте на случай, если это может помочь кому-нибудь с этим заболеванием.

Я не знала, что у меня это заболевание, поскольку у меня никогда не было симптомов, которые могли бы привести к подозрению, что я больна.

И только из-за дорожного происшествия (наезд), которое произошло в ноябре 2009 года, после нескольких исследований было отмечено появление таких проблем как: а) хронические боли в шее, б) ограниченная подвижность шеи, в) головокружения в различных позах, г) ощущение потери чувствительности в правой руке, — в связи с чем мне было прописано наблюдение и фармакологическое лечение: реабилитация, обезболивающие и расслабляющие мышцы препараты.

В течение данного лечения проблемы нарастали и симптоматика стала следующей:  а) ограниченная подвижность шеи, б) боль в области шеи, в) ощущение пониженной чувствительности в правой руке, в зоне вокруг шеи, груди справа и верхней правой части туловища, г) проблемы с глотанием твердой пищи, д) боль в правом ухе.

Так как боли продолжались и росли, спустя какое-то время, я обратилась в один медицинский центр, где было принято решение сделать МРТ головы и МРТ позвоночника, в результате данных исследований мне поставили диагноз патологии Арнольда Киари и Сирингомиелии.

После диагностики я решила оперироваться в клинике в Леоне, где мне предложили операцию с техникой затылочной краниектомии с пластикой твердой мозговой оболочки, при которой необходимо обязательное пребывание в госпитале в течение 12 дней.

Однако из-за проблем программы с планированием операций после 3 месяцев ожидания оказалось, что ее не запрограммировали; и по этой причине я решила попросить второе врачебное мнение, после поисков в Интернете я обнаружила, что существует клиника, специализирующаяся на этой патологии, а именно Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза.

Я позвонила им по телефону и выслала все снимки, что у меня были, и мне поставили диагноз патологии Арнольда Киари и Сирингомиелии. Мне посоветовали сделать простую операцию с минимальным пребыванием в госпитале.

Через несколько дней, после того, как мне назначили прием, я приехала в Барселону, где находится клиника, и меня прооперировали, выписав на следующий день.

После операции, в день операции и на следующий день, я замечаю, как почти все симптомы, что у меня были, исчезли, мое общее состояние просто отличное.

На первом контроле, как доктор Ройо, так и доктор Марко Фиальос приятно удивлены моим восстановлением.

В настоящее время я могу вести практически нормальный образ жизни, почти полностью восстановившись от патологии, что у меня была.

Я считаю, что техника, с которой я была прооперирована, техника рассечения концевой нити, на данный момент является наиболее подходящей, из-за мгновенных позитивных изменений, которые у меня произошли, учитывая, что сама по себе операция проходит быстро, с минимальным пребыванием в клинике, в моем случае 1 день, и я считаю, что она является правильным выбором для любого человека, страдающего этой патологией.

И наконец, я бы хотела поблагодарить доктора Ройо и его команду, а также весь персонал клиники, за их профессиональность, вежливое и ласковое обращение со мной.

Подпись: Мария Соль Прадо Перес

9-го октября в главной зале академии Filum Academy Barcelona^® прошло открытие и начало третьего выпуска курса «Диагностика и лечение заболевания концевой нити». Курс будет идти всю неделю.  

Среди слушателей курса – группа польских и аргентинских врачей, которым мы благодарны за интерес к клиническому методу Filum System^®Sanitary.

В первый учебный день профессор Альфонсо Родригес-Баеса, с кафедры анатомии и эмбриологии Автономного Университета Барселоны (UAB), прочитал участникам курса лекцию «Морфологические аспекты концевой нити».

Мы будем держать вас в курсе событий!

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 11 сентября из-за местного праздника.

Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.

С уважением,

Команда БИКСС

БИКСС рад поделиться с Вами цифровой версией брошюры в надежде, что она поможет узнать Вам больше о нас и о заболеваниях, которые мы лечим.

Вы можете скачать эту брошюру в формате pdf.

Скачать PDF в

Дата операции: июль 2014 года.

Всем привет!

Год назад (в 2014 году) наша дочь прооперировалась в Барселонском Институте Киари. Сейчас она чувствует себя очень хорошо. Все благодаря операции в Барселонском Институте Киари. И так как уже прошел год с момента операции, мы с женой решили рассказать в этом свидетельстве о нашем опыте и мнении о лечении, надеемся, что оно окажется полезным для пациентов с тем же заболеванием, что и у нашей дочери.

Она была прооперирована в июле 2014 года с диагнозом Синдрома Арнольда Киари I в возрасте 14 лет. Она была шестой пациенткой из Японии. Как мы узнали, что у нее Синдром Арнольда Киари I? Это случилось во время поездки в конце декабря 2013 года, ее поместили в больницу из-за сильной тошноты, головной боли, покалываний во всех конечностях и потери сознания. Сделали сканирование и МРТ, которые показали, что у нашей дочери Синдром Арнольда Киари I. Позже появились те же симптомы, когда мы были в дороге, и мы снова отвезли ее в больницу, где она побывала в общей сложности три раза. Несмотря на это, врачи сказали, что у нее простая мигрень, и не связали симптомы с Синдромом Арнольда Киари I.

На самом деле, когда нашей дочери было пять лет, она однажды побывала в больнице с этими симптомами. Тогда врачи заподозрили эпилепсию, и в течение пяти лет она пила лекарство. Мы очень хорошо помним, как страдала наша дочь, а нам было очень плохо, потому что мы не знали, что делать, чтобы спасти ее. Время от времени она испытывала кое-какие симптомы, но то, что произошло в поездке, было так похоже на те симптомы, что были у нее в пять лет, что нам показалось, что мы попали в прошлое. Размышляя над этим, мы уверены, что тот случай, что посчитали за эпилепсию, был проявлением синдрома Арнольда Киари. Мы думаем, что это одна из характеристик синдрома Киари: трудность при соотношении симптомов и заболевания.

В феврале прошлого года мы начали искать информацию о Синдроме Арнольда Киари по интернету и поняли, что существует огромное количество пациентов с этим заболеванием, что вместе с Киари могут появиться заболевания, которые сложно вылечить, такие как Сирингомиелия, что классическая операция, проводимая в Японии, не дает никакой гарантии по излечению от заболевания. Хотя после операции могут появиться улучшения, они временные, а после появляются те же симптомы, что и раньше. В то время, как мы искали информацию о заболевании, мы обнаружили Барселонский Институт Киари, который проводил операцию, не похожую на ту, что делают в Японии.

В марте мы отвезли нашу дочь в японский университетский госпиталь, известный по лечению Киари, чтобы выслушать их мнение. Врач сказал: “Так как нет постоянных симптомов, мы будем проводить наблюдение, а когда заболевание начнет прогрессировать, тогда мы ее прооперируем”. Нам было не совсем понятно, в чем состояла причина симптомов, даже наша дочь засомневалась в мнении японского врача.

Тогда мы стали искать специалиста, чтобы предотвратить ухудшение заболевания и улучшить здоровье дочери. В это же время мы отправили МРТ в Барселонский Институт Киари вместе с описанием состояния нашей дочери. Нам объяснили связь между заболеванием и ее симптомами, а также Барселонский Институт Киари запросил МРТ грудного отдела, чтобы завершить диагностику ее случая. Добиться проведения МРТ потребовало некоторых усилий. В это же время, пока мы ждали даты исследования, мы начали думать, что самым лучшим вариантом было бы последовать совету японских врачей и делать периодические контроли, так как мы не видели ухудшения ее состяния. Однако мы поменяли свое решение, когда нам сказали, что на новых снимках МРТ есть изображение пре-сирингомиелии и необходимо провести операцию как можно раньше. В июне прошлого года мы решили прооперировать дочь. “Мы не можем вылечить это заболевание, но мы можем остановить его развитие”, — вот что нам сказали в Барселонском Институте Киари, и это убедило нас доверить свою дочь врачам. Кроме того, операция, проводимая в Барселонском Институте Киари, является менее инвазивной и пребывание в клинике более короткое по сравнению с классической операцией в Японии. Мы подумали, что если операция не будет иметь результатов, мы всегда сможем прооперировать ее в Японии в качестве другого решения. Несмотря на то, что, к счастью, наша дочь страдала только периодически от симптомов, что позволяло ей вести нормальный образ жизни, мы решили в пользу операции в Барселонском Институте Киари, потому что не хотели, чтобы наша дочь страдала, когда они появятся вновь, и хотели остановить развитие Киари. Мы приняли решение самостоятельно, не посоветовавшись с нашими родителями, потому что не хотели их беспокоить.

Разница врачебных мнений Японии и Барселонским Институтом Киари заставила нас сомневаться, а еще сомнения были по поводу операции за границей, а не в Японии. Наш вывод был следующим: мы согласны с мнением Барселонского Института Киари и не имеет значения, где будет проводиться операция. Согласно свидетельствам пациентов из разных стран Барселонского Института Киари, они не получили подходящих советов в своей стране, как произошло и с нами, и потратили много лет, прежде, чем нашли Барселонский Институт Киари. Все они отмечали какое-либо улучшение и благодарили команду Барселонского Института Киари. Свидетельства нас сильно убедили, к тому же, нам помог принять решение разговор с тремя прооперированными ранее японцами. Мы поняли, как важно выслушать как мнения, так и сомнения других людей, которые были в той же ситуации, что и мы.

Мы знаем, что японцы не склонны оперироваться за границей, даже когда нет другого варианта, но персонал Барселонского Института Киари передал нам в точности, что говорили врачи на японском, и это нас сильно успокоило. У нас не было никакой проблемы в момент беседы с врачами с момента первого приема до постоперационнного. Возможно, с одной стороны, так как мы живем за границей из-за моей работы, мы не долго сомневались отвезти ли дочь в другую страну на операцию. И с другой стороны, на нас не повлияли сильно мнения врачей в Японии, потому что мы не живем там постоянно.

В заключение мы хотим сказать, что восхищены тем, что в Барселонском Институте Киари есть переводчики для помощи и разрешения проблем пациентов со всего мира. Если бы информация об Институте не была изложена на японском, мы бы потратили много времени, прежде чем нашли этот центр, или никогда бы его не нашли. Мы благодарим доктора Ройо, доктора Фиальоса и Юку Такахаши за честность и трогательное отношение, а также весь персонал Барселонского Института Киари за любезное к нам отношение во время пребывания в Испании.

Мы надеемся, что пациенты в той же ситуации, что и наша дочь, смогут разрешить свою проблему благодаря лечению в Барселонском Институте Киари.

С 01 августа по 23 августа Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза будет закрыт на летние каникулы.

Если Вы хотите назначить прием начиная с сентября, Вы можете это сделать по электронной почте или по нашим телефонам в течение июля и последней недели августа.

Институт возобновит свою работу во среду 24 августа.

Телефоны Института:

+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) с радостью сообщает, что в мае 2015 года Испанское Агенство по Сертификации Инноваций (ACIE) и ENAC выдали сертификат по “Исследованию и развитию (R&D)”нашему проекту “Исследование, развитие и применение диагностики и лечения нового Заболевания концевой нити”.

Данная сертификация означает знак отличия, заслуженное признание сделанной за эти годы работы наших профессионалов во многих направлениях исследования патологии и лечения, которыми мы занимаемся ежедневно.

В связи с тем, что разработки в любой сфере медицины требуют основывать свое развитие и рост на исследовании, развитие и исследование в биомедицине необходимо для успеха любой стратегии улучшения здоровья граждан и увеличения положительных данных лечения.

Поэтому БИКСС включил в свой состав R&D с целью увеличить эффективность лечения и для расширения знаний о лечении заболеваний, связанных с концевой нитью, для того, чтобы повысить показатели успешного лечения и снизить риски при операциях.

Печать R&D придает силу нашей цели, усиливает распространение понимания Заболевания концевой нити и придает престиж санитарному методу Filum System^®, который мы применяем. Он был подвергнут оценке во время процесса аккредитации с вниманием к каждой технической детали, и каждый аспект клинического проекта в целом был проанализирован экспертами высокой квалификации.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза сообщает, что в этом месяце исполняются 10 лет с того момента, как команда под руководством барселонского нейрохирурга доктора Мигеля Б. РОЙО САЛЬВАДОР опубликовала статью “Результаты рассечения концевой нити у 20 пациентов с сирингомиелией, сколиозом и мальформацией Киари” (“Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation”) в престижном журнале ACTA NEUROCHIRURGICA, который входит в официальную организацию Европейской Ассоциации Нейрохирургических Сообществ.

акже мы хотим сообщить, что именно в момент столь значительного юбилея наша хирургическая команда 16 июня достигла тысячи прооперированных пациентов с минимально-инвазивной техникой рассечения концевой нити по методу Filum System®.

После десяти лет напряженной работы и пользуясь этим особенным случаем, Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза решил поделиться с вами первым видео по Заболеванию концевой нити, заболеванию, которому уделяется особое внимание в нашем высоко специализированном центре. В нем показано общее происхождение Синдрома Арнольда Киари I, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза.

Дата операции Антони: март 2012

Дата операции Лауры: июнь 2012

В течение нескольких месяцев Антони страдал от симптомов в правой части тела: покалывания, парализация конечностей, сложность с ходьбой, проблемы с глазом и т.д., которые начинали ограничивать его жизнь.

После нескольких исследований, как только ему поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари I, ему была предложена краниектомия, и тогда он и его семья сами начали искать другие возможные решения.

Пациент вспоминает, как нашел БИКСС через Интернет и как другие пациенты, с которыми он связался, помогли ему организовать его поездку в Барселону за короткое время. Он тут же отправился на прием и прооперировался по рассечению концевой нити на следующий день.

Он рассказывает, что уже на следующий день начал чувствовать улучшение, и уже через месяц на контрольном визите выяснилось, что почти все его симптомы исчезли или значительно снизили свою интенсивность.

Лаура Иерано, сестра Антони, рассказывает, что благодаря информации о заболевании, полученной в Институте, ее семья узнала о возможной наследственности, и было решено сделать контрольное МРТ.

Выяснилось, что ее миндалины можечка находятся у самого края черепного отверстия, пациентка воспользовалась контрольным визитом брата в Институт и прошла прием. Выяснилось, что с подросткового возраста она страдала многими симптомами, которые не связывала с заболеванием: повторяющиеся инфекции мочевого пузыря, боли в животе, проблемы с ходьбой, головные боли, проблемы с чувствительностью к температуре, нистагм, жжение в ногах и желудке, спазмы мышц.

В тот момент Лаура училась в школе гостиничного дела, доктор Ройо посоветовал ей не увеличивать нагрузки и не поднимать тяжести до освобождения спинного мозга, но во время практики девушка подняла поднос весом в 3 кг. И плохо себя почувствовала. В связи с внезапным ухудшением симптомов, в июне 2012 она решила срочно прооперироваться, потому что боли были невыносимыми.

В Барселоне, во время контрольного визита через год брат и сестра Иерано благодарят доктора Ройо и команду БИКСС за улучшение качества их жизни, а мы, команда БИКСС, благодарим их за то, что они помогают в данный момент другим пациентам в качестве референтов ассоциации AISACSISCO.

Лаура Иерано

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]

ВИДЕО СВИДЕТЕЛЬСТВО ПАЦИЕНТКИ, прооперированной по рассечению концевой нити, начиная с приема в Барселонском Институте Киари до ее поступления в Госпиталь CIMA и операции.

Примечание от БИКСС

Селин Андре. Пациентка с диагнозом Синдром Арнольда Киари I и Идиопатический Сколиоз.

Основные симптомы: Пациентка чувствует стянутость в шее и середине спины в течение всего дня. При растяжении шеи, спины и плеч чувствует облегчение.

День операции.

1. Подготовка.

Пациентка поступает в зал для подготовки и ждет, когда операционный зал будет готов, чтобы принять ее.

Доктор Ройо спрашивает пациентку, принимала ли она пищу или воду с полуночи. Также он пытается подбодрить ее.

2. Хирургический зал. Пациентка поступает сюда для анестезии и операции.

3. Операция.

4. Зал реанимации и возвращение в палату.

5. Пост-операционный контрольный визит. Вечером доктора придут, чтобы навестить пациентку в палате.

Мы рады сообщить, что сегодня в БАРСЕЛОНСКОМ ИНСТИТУТЕ КИАРИ & СИРИНГОМИЕЛИИ & СКОЛИОЗА (БИКСС) прошел визит Норвежского Телевидения (Canal TV2)  с целью ближе ознакомиться с диагностикой и лечением таких сложных заболеваний, как Синдром Арнольда Киари I, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза.

БИКСС в настоящее время является единственным в мире аккредитованным центром для применения метода Filum System^®. Одной из целей нашего неврологического института является стать международным центром-образцом для лечения таких заболеваний по всему миру.

Если Вы хотите узнать больше о БИКСС, заболеваниях, которые мы лечим, или обратиться к нам по любому другому вопросу, связанному с институтом, Вы можете сделать это на нашем сайте: https://www.institutchiaribcn.com/index.php

Отдел коммуникации.

Nos complace comunicar que en el día de hoy el INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA (ICSEB) ha recibido la visita de la Televisión Noruega (Canal TV2) con el objetivo de conocer más de cerca el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas como el Síndrome de Arnold Chiari I, la Siringomielia y la Escoliosis Idiopáticas.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Dirección: Pº Manuel Girona 32, 08034 Barcelona, España

Teléfonos: (+34 ) 932 066 406 (+34 ) 932 800 836 (+34 ) 902 350 320

Fax: (+34) 932 066 403

E-mail: [email protected]

Cómo llegar:

Desde el Aeropuerto de Barcelona El Prat:

—       En tren:

desde el Terminal 2 coger el tren hasta la Estación de “Barcelona Sants”. Desde Sants coger el metro línea verde hasta “Maria Cristina”. Desde “Maria Cristina” 10 minutos andando hasta el ICSEB.

—       En autobús:

Desde el Terminal 1 y el Terminal 2 coger el aerobús hasta “Plaza Espanya”. Desde “Plaza Espanya” coger el metro línea verde hasta “Maria Cristina”. Desde “Maria Cristina” 10 minutos andando hasta el ICSEB.

Desde el Aeropuerto de Girona:

—       En autobús:

Desde el aeropuerto salen autobús hasta la Estación del Norte. Coger el metro línea roja desde “Arc de Triomf” (cerca de la estación) hasta “Catalunya”. En “Catalunya” coger la metro línea verde hasta “Maria Cristina”. Desde “Maria Cristina” 10 minutos andando hasta el ICSEB.

Desde el Aeropuerto de Reus:

—       En autobús:

Desde el aeropuerto salen autobús hasta Barcelona, Plaza de la Reina Maria Cristina. Desde “Maria Cristina” 10 minutos andando hasta el ICSEB.

• Investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad del Filum
• Diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuroquirúrgicas.

De izda a dcha: Dr. Miguel B. Royo Salvador (Director del ICSEB), Sra. Eva Subirá (Directora AENOR Catalunya) y el Sr. Xavier Antón (Director de Gestión y Comunicación del ICSEB).

Дата операции: январь 2013 года

Привет, меня зовут Лус Бельярд, мне 53 года, я родилась в Доминикане, но живу в Бостоне (США). Четыре года назад (16/12/2010) меня прооперировали с диагнозом “Синдром Арнольда Киари” в госпитале Mass General Hospital в Бостоне. Это была рискованная операция на мозге, которая длилась 7 часов.

Первые 11 месяцев все было чудесно, все мои симптомы прошли. Но в ноябре 2011 года мой кошмар начался заново; началась головокружения, головные боли.

24 декабря 2011 года я пела в церкви и почувствовала головокружение. С того самого момента вернулись те же симптомы, что были до операции: Сильная боль и давление в голове (как электрические разряды); нарушение равновесия; жесткость мышц в затылке; головокружения (обычно происходят, после ощущения давления в голове); боль в ногах, особенно в правой и руке (опухшие колени, слабость и иногда ощущение покалывания); сильная боль в спине; боли в шее, не дают мне наклонить голову назад. Если я резко останавливаюсь или поворачиваю голову, я чувствую давление и теряю равновесие в теле. Я не могу подниматься и спускаться по лестнице в одиночку, потому что на третьей или четвертой ступеньке я не выдерживаю давления в голове и чувствую укачивание. Мне тяжело дышать и мне часто не хватает воздуха. Я всегда уставшая, я устаю, даже заправляя постель. Я всегда была неутомимым человеком, не останавливалась, всегда была активной. Вместе с этими симптомами изменилась вся моя жизнь. Лето и зима стали одинаковыми, потому что мне всегда холодно; в ушах звенит, у меня анемия и хронические запоры.

С декабря 2011 года я тратила все свое время на больницу, посещала разных неврологов и потеряла счет всем тем исследованиям, что мне сделали, выдавая мне разные диагнозы. До сегодняшнего дня никто из врачей, а также тот хирург, что меня прооперировал, не хотят признать, что у меня вернулись все симптомы, что и до операции. Без помощи врачей, моя золовка и мой брат стали искать в интернете и нашли всю информацию о докторе Мигеле Б. Ройо Сальвадор.

Два года назад (15/01/2013) меня прооперировал в Барселоне (Испания) в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор и его команда. Я приехала в довольно плачевном состоянии и в инвалидном кресле, правая сторона моего тела плохо работала, давление в голове было постоянным, боли, усталость и т.д. и все остальные симптомы, связанные с заболеванием.

Команда доктора Ройо Сальвадор приняла меня очень хорошо, с уважением и профессионализмом. Меня осмотрели и сделали исследования. В день операции я поступила в больницу, мне казалось, что я нахожусь в пятизвездочном отеле, и сам др. Ройо меня поприветствовал. Операция длилась всего 45 минут, на другой день я уже могла ходить. В больнице я провела два дня. Когда я вышла, доктор посоветовал мне погулять по Барселоне. Мы так и сделали. Через неделю я вернулась в Бостон, Массачусетс, где я живу. Через месяц я полностью восстановилась, все мои симптомы исчезли. Я начала жить нормальной жизнью, работаю на полную ставку, делаю работу по дому и занимаюсь немного спортом. Я заново обрела свою жизнь.

Моя рекомендация всем тем, кто страдает от этого заболевания: как только вам поставили диагноз, не теряйте времени и лучше прооперируйтесь у доктора Ройо. Восстановление более быстрое, а риска меньше. Я хочу поблагодарить Бога, доктора Ройо и его команду за то, что вернули мне здоровье и жизнь. Спасибо всей моей семье и моим друзьям за поддержку, за то, что не оставили меня одну на этом этапе жизни.

Если у вас есть вопросы или сомнения, вы можете связаться со мной.

Огромное спасибо,

Лус Бельярд.

+1 (617) 899-3886

[email protected]

Мне 41 год, я француженка. У меня идиопатические сирингомиелия, сколиоз и грыжа диска D6/D7.

Несколько лет назад во Франции мне предлагали дренаж кисты с условием, что я должна «чувствовать себя немного хуже». Агрессивная и калечащая операция, которая состоит из дренажа СМЖ из спинного мозга, во многих случаях ее повторяют снова, но я, в любом случае, решила не рисковать…

В конце 2008 года мое состояние здоровья было тяжелым из-за болезни: я ходила с палочкой, иногда даже передвигалась в инвалидном кресле. У меня сильно болела левая часть тела с покалываниями, мурашками, электрическими разрядами. Также я не контролировала мочеиспускание, страдала мигренями, головокружениями с потерей сознания иногда посреди улицы… Согласно Департаменту по делам инвалидов, я являлась инвалидом на 80%, на дом ко мне приходили соцработники, чтобы помочь с повседневными делами… Я почти не могла водить машину и начинала все чаще проводить целый день дома.

В течение долгого времени врачи не обращали внимания на мои жалобы или считали меня патологической лгуньей (особенно в начале развития болезни), сытая по горло врачами, я начала искать помощи на страницах форумов. Вот тогда-то я и нашла информацию о хирургической операции для остановки развития заболевания. Я прошла серьезный и полный прием у доктора Ройо. И 10 февраля 2009 года я была прооперирована по рассечению концевой нити доктором Ройо в Барселоне. Эта операция изменила мою жизнь! С первого дня я заметила большие изменения. Во-первых, когда я встала, я почувствовала ступнями холодный пол и уже не страдала невропатическими болями, которые меня травили, и в моих ногах появилась сила… Когда я вышла из больницы, я уже не хромала. Это был очень приятный сюрприз! На протяжении 9 лет я страдала из-за того, что врачи Франции не могли понять мою болезнь! (Сирингомиелия была обнаружена в 2000 году).

Подводя итог, я помню, что у меня были «болевые кризисы» в течение первых недель после операции, но это не шло ни в какое сравнение с тем, что было раньше, мне даже не надо было принимать обезболивающие. Больше никаких лекарств, физиотерапии, костылей!

Другие симптомы исчезали в течение последующих месяцев, пока не ушли окончательно. Некоторые головокружения остались, они исчезли полностью в течение 2012 года. Я могу уверенно ступать по земле, которая раньше казалась мне неустойчивой…

Сегодня (14/1/2015) я пришла в Барселонский Институт Киари для контрольного приема, чтобы полностью понять свою трансформацию и быть уверенной, что мои рефлексы вернулись в норму. Могу сказать, что я восстановилась на 95%. Оставшиеся 5% это: небольшие боли в спине, но только при нажатии. Мурашки в позвоночнике и слабые боли в левой руке, которые не держатся долго и с каждым разом появляются все реже. Нет необходимости принимать лекарства, боли уходят сами по себе. Единственный рефлекс, который еще остается вне нормы, это рефлекс на одной подошве стопы, и то немного… Я очень хорошо себя чувствую и работаю почти полный рабочий день в последние 5 с половиной лет. Я работаю медсестрой по вызову на дом.

Я хочу горячо поблагодарить доктора Ройо и его команду за прием и профессиональность, поскольку без рассечения концевой нити и без них я сегодня, без сомнений, была бы в инвалидном кресле… Я хочу подчеркнуть, что доктор Ройо никогда не обещал мне ничего и не говорил мне об излечении. Я прекрасно осознаю, что мне повезло настолько восстановиться. Не будем забывать, каждое тело – это отдельный мир…

От имени Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза (БИКСС) мы хотим выразить благодарность за знак внимания, который оказала докторам БИКСС писательница Наталья Калинина, посвятив доктору Мигелю Ройо Сальвадору и доктору Марко Фиальосу, а также всему персоналу нашего Института новый роман, который уже можно найти на полках книжных магазинов.

Наталья Калинина – известная писательница в русскоязычном книжном мире. Ее увлечение наукой (она по образованию преподаватель химии и биологии) не стало препятствием ее широкому литературному таланту, результатом стали 17 изданных романов и сборник автобиографических рассказов, которые пользуются успехом у читателей. На сегодняшний день издано более 350.000 экземпляров.

Роман, который она посвятила доктору Мигелю Ройо Сальвадору и доктору Марко Фиальосу, «Секрет Черной Книги» — это мистический триллер и история любви. Для всех, кому любопытно узнать, о чем книга, оставляем ссылку на первые страницы романа:

Для нас огромная честь, что автор помогает трудам Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза по борьбе против Заболевания концевой нити стать более известными. Мы еще раз благодарим ее и надеемся, что скоро мы сможем прочитать перевод романа на другие языки. Какой же секрет скрывает Черная Книга?

Barcelona, 27/11/2014

Сегодня Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза хочет представить вам нашего переводчика для пациентов с японским языком.

Юка Такахаши родилась не так уж много лет назад в провинции Чиба рядом с Токио и закончила факультет японского языка, впоследствии со специализацией в его преподавании иностранцам.

С 2012 года персонал БИКСС счастлив, что может рассчитывать на ее помощь в приеме пациентов. Надо признать, что именно благодаря ей приехал первый японский пациент на лечение в БИКСС.

Помимо приема пациентов с японским языком, Юка занимается переводом документов, помогает своим соотечественникам в течение всего процесса приема и пребывания в Институте, с момента их прибытия в Барселону.

Она признается, что очень скучает по национальной кухне, иногда ей очень хочется съесть чего-нибудь из настоящей японской еды, которую в Барселоне сложно найти.

Японцы, несмотря на то, что клише говорят иначе, очень страстные. Среди слабостей Юки на первом месте находятся две ее собачки, она признается, что когда гуляет с ними в парке, она чувствует себя абсолютно счастливой.

Музыка – это ее другая слабость, до этого момента для нас неизвестная. Вы знали, что она играет на бомбардино?

Юка объяснила нам одно выражение, которое до сих пор мы никогда не слышали: kuuki ga yomenai, буквально: “не читать воздух”. Для японцев очень важны гармония, уважение к старшим, уважение к собеседнику, умение слушать. Как Вы уже догадались, Юка Такахаши в совершенстве “читает воздух”…

И да, это правда, японцы друг к другу не прикасаются! Но нам, своим коллегам, она разрешает поцеловать ее на прощание перед отпуском…

За спокойным взглядом и неторопливыми движениями скрывается опытный нейрохирург, глава хирургической команды, которая занимается рассечением концевой нити согласно протоколам метода Filum System^® Surgery.

Его великолепная техническая точность и качество являются гарантами того, что операция пройдет, как было запланировано. Те, кто знаком с ним, знают, как он тщательно соблюдает даже самые мелкие детали хирургического процесса.

Благодаря тому, что он так относится к хирургии, Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) может заниматься в последние месяцы несколькими своими целями: международным распространением метода Filum System^® и исследованиями на тему Заболевания концевой нити.

Биография:

У Марко В. Фиальос широкий опыт нейрохирурга.

Доктор Марко В. Фиальос учился медицине и хирургии в Главном Университете Эквадора (1977-1984). Затем он прошел специализацию по Нейрохирургии в Hospital del Mar (1987-1992) в Барселоне.

Он сотрудничал со многими престижными нейрохирургами страны, среди которых Хосеп Льовет Тапияс, Рамон Флоренса Брикс, Сальвадор Колет Эскерре и Мигель Б. Ройо Сальводор, а также принимал участие в главных Национальных и Международных  Конгрессах по своей специальности.

В настоящее время Доктор Марко В. Фиальос является клиническим начальником отделения нейрохирургии БИКСС.

В субботу, 13 сентября, город Макон превратился в течение одного насыщенного дня в Европейский Центр по борьбе с несколькими заболеваниями, которые считаются «редкими»: Синдром Арнольда Киари I, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз.

Испанские и итальянские профессионалы приехали по приглашению ассоциации A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) и сотрудничающих с ней ассоциаций (Cœur Solidaire, Apotropaïque),  чтобы провестиСобрание“VIIIème réunion internationale destinée aux patients et professionnels”.

Команда ученых во главе с Доктором Мигелем Ройо Сальвадор (в их числе также был доктор Роберто Мантия) и в сопровождении представителей «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» изложила последние достижения в исследованиях, диагностике и лечении этих заболеваний, которые воздействуют на большой процент населения, представила метод Filum System^® и прекрасные результаты его применения при Заболевании концевой нити и Нейро-Черепно-Позвоночного Синдрома.

Этим сообщением мы хотим поблагодарить, прежде всего, мэрию города Макон за гостеприимность, также поблагодарить пациентов и их семьи, которые приехали на собрание и прием, безупречную организацию собрания госпожой Эстель Луссиана, Президентом Ассоциации A.M.I.S des M.O.M  (Франция); участие госпожи Марисы Тоскано, Президента Ассоциации AI.SAC.SI.SCO (Италия) и, конечно, нельзя не упомянуть незабываемые пейзажи Бургундии и берегов Саона.

Манель Ройо Сальвадор

Секретарь Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

Мы рады сообщить, что фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation был приглашен Ассоциацией A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) и сотрудничающими с ней ассоциациями : Cœur Solidaire, Apotropaïque провести VIII международное собрание для пациентов и профессионалов в Маконе (Бургундия, Франция), 13 сентября этого года, с поддержкой и сотрудничеством Барселонского Института Киари & Сирингомиелия & Сколиоза.

Барселона, 25 июля 2014 года.

Отдел связи БИКСС.

Если спросить тех, кто побывал в Барселонском Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза, об их первом впечатлении, обычно мнения сходятся на том, что БИКСС – это, прежде всего, центр научных исследований.

С того момента, как в 1974 году Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор закончил обучение медицине, до сегодняшнего дня, а прошло ровно 40 лет, основатель и деректор БИКСС не прекращал исследовательской работы.

Мы можем быть довольны, потому что понемногу монолитные идеи операций с высокими рисками остаются в прошлом, где краниектомия или затылочная декомпрессия считались панацеей современного лечения[1]. В настоящий момент все больше специалистов связываются с БИКСС, чтобы поучаствовать в образовательных курсах или для того, чтобы принять участие в многочисленных проектах по исследованиям, которые проводятся в Институте.

Мы не можем сказать, что БИКСС достиг конца своего пути и что теория доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор дает ответы на все вопросы, но для этого важно не бросать этот путь, который наметился 40 лет тому назад, и следовать совету, который упрямо повторяет наш главный исследователь: исследование, исследование и еще раз исследование.

На протяжении моей исследовательской деятельности я много раз задумывался о том, какими характеристиками должны обладать те специалисты, которые присоединятся к Проекту и сделают своими все те научные, технические и медицинские достижения, которые объединяет метод Filum System^®.

В самом деле, необходимо было установить критерии, которые дали бы определение хорошему и надежному сотруднику.

Прежде всего, он должен быть честным, с самим собой и, конечно, со своими пациентами; работящим, с мотивацией для научных исследований, задействованным в интересном проекте и доступным.

Необходимо обладать большой способностью к творчеству, способностью сталкиваться с каждодневными проблемами и отвечать, подстраиваясь под каждый случай; с открытым и свободным мышлением. Быть динамичным, с глубокими знаниями в своей медицинской специальности, иметь представление обо всех исследованиях, что мы делали все эти годы.

Идеальный коллега должен быть аккредитован Академией, которая подтверждает, что приобретенные знания о методе Filum System^® не только точны, но и будут применяться идентично тому, как применяются сегодня в нашем Институте.

Мне приносит настоящее удовольствие возможность рассчитывать на них, на семью, которая будет расти, которая, благодаря лавиноподобной логике и научным результатам, успешно противостоит зоне комфорта, где отдыхают, словно под наркозом, некоторые представители нейрохирургии.

Не стану отрицать, что некоторые формы сотрудничества предполагают наличие веры, доверия и взаимопонимания, но мы абсолютно уверены, что все вместе мы смогли добиться того, что метод Filum System^® с каждым днем становится сильнее.

Мигель Баптиста Ройо Сальвадор, профессор.

Barcelona Divina. Nº 14 Primavera/Verano 2014

НА ИМЯ

A

Марисоль Турэн

Министр Здравоохранения

14 Авеню Дукесне

75350 Париж 07 SP

Цель письма: Возмещение средств за лечение заграницей / редкие заболевания/Сирингомиелия.

Госпожа Министр,

Наша дочь, Ирэна Сент-Луис 17 лет, и мы, ее родители, обращаемся к Вам за помощью в деле по возмещению средств, потраченных на лечение редкого заболевания, сирингомиелии, чей физиопатологический механизм, похоже, тот же самый, что и у идиопатического сколиоза.

Около 6 лет назад Ирэне поставили диагноз сколиоза, медицинские предписания ограничились только простым контролем. Ирэна полна жизни, занимается танцами, гимнастикой на межрегиональном уровне, много общается и имеет отличные результаты в школе.

В 2010 году по причине боли в грудном отделе под ребром слева мы отправились на визит к ортопеду в госпитале Сант-Джозеф, где ей поставили диагноз сирингомиелии. Ее перенаправили на визит в центр, занимающийся сирингомиелией, в Кремлин Бисетре.

В тот момент классические болеутоляющие, которые ей назначали, уже не снимали боли, она принимала регулярно противовоспалительные и иногда (очень редко) лекарства на основе морфия, которые ей выписал ее терапевт.

Хирурги, которых мы посетили, советовали в качестве лечения наблюдение каждые два года ортопедом, в нейрохирургии (4 визита в год) нам каждый раз давали направление на исследования (рентген и МРТ), что вынуждало нас регулярно ездить в Париж, Ирэна пропускала всякий раз день занятий, потом приходилось их восстанавливать, что ее еще больше утомляло.

С другой стороны, не только тяжело получить время на визит и как-то совместить визиты к врачам, но и служба, которая делает снимки, отказывается отдавать нам результат в тот же день. Таким образом, мы были вынуждены совершать многочисленные поездки между Гроном и Парижем.

Ирэна вынуждена была в течение трех лет преодолевать эту полосу препятствий, и безрезультатно, потому что, помимо контролей каждые два года, единственным лечением, которое ей предлагали, был Парацетамол, который в ее случае был совершенно неэффективен.

 В итоге появились новые неврологические нарушения: частое мочеиспускание, отклонение языка и небного язычка вправо, нарушенная чувствительность, отсутствие некоторых рефлексов, появились проблемы с глотанием твердой и жидкой пищи, усиление обоняния, которое мешало нормальной жизни (нарушало питание); и два эпизода с сильной слабостью в ногах с ощущением головокружения.

В Интернете мы нашли информацию о работе в этой сфере, проделанной в течение нескольких десятилетий доктором Мигелем Б. РОЙО САЛЬВАДОР, неврологом и нейрохирургом, директором Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

По поводу этого Института в Париже нам объяснили, что лечение, которое они предлагают, не приносит никакого результата, а полученные результаты, если они есть, связаны лишь с эффектом плацебо…

Доверившись главному центру по этому заболеванию во Франции, мы продолжили наблюдение Ирэны в Кремлин Бисетре в течение трех лет, и в течение трех лет, несмотря на то, что ее проблемы росли, что ее боли обездвиживали ее все больше (она учится на сложных курсах: была вынуждена посещать некоторые занятия стоя в глубине класса, благодаря понимающим учителям), ей не было предложено никакого лечения.

Поэтому мы в итоге решили отвезти Ирэну на прием в Барселону, чтобы получить мнение доктора РОЙО.

Ей поставили диагноз “Натяжение спинного мозга” с сирингомиелией и идиопатическим сколиозом, и Ирэна вышла из кабинета счастливой от того, что, наконец, нашла возможное решение своей проблемы. Так как она хотела прооперироваться, мы, ее родители, ответили согласием на ее просьбу.

Общая сумма затрат на операцию и пребывание в госпитале с одним сопровождающим лицом составила 15.772,00 евро. Мы взяли кредит на 9 лет. К этой сумме необходимо добавить траты на поездку, отель, питание на месте, передвижение и т.д.

Наша дочь была прооперирована 16 января 2014г. Операция длилась меньше часа, на память остался маленький шов на копчике.

В течение ближайших часов после операции, небный язычок и язык вернулись в центральное положение, вернулись рефлексы, снизились нарушения в чувствительности, а также механические боли в позвоночнике. Меньше, чем через неделю, Ирэна чувствовала себя лучше.

Для контроля в Барселоне предстоят еще два визита: через месяц и через 6 месяцев.

Нас несколько семей, все мы сопровождали наших родных в Барселону, где их успешно лечит команда доктора РОЙО, в то время как единственное лечение, предложенное во Франции для этого заболевания – это либо неэффективное симптоматическое лечение, либо, иногда, краниектомия, тяжелая и инвазивная операция, которая длится два или три часа с большой стоимостью (особенно длительное пост-операционное лечение) и рисками.

Принимая во внимание все вышеизложенное, не считаете ли Вы, госпожа Министр:

1) Что крайне несправедливо, что люди с этим заболеванием должны в одиночку нести все расходы на такое простое и эффективное лечение, которое на сегодняшний день им предлагают, под предлогом, что это лечение проводится только в Испании, и некоторые пациенты вынуждены отказаться от него в виду нехватки средств?

2) Что ненормально, что больные могут просить “повышенный уровень здравоохранения… и эффективные… способы ухода за здоровьем”, как указывает Директива 2011/24/UE Европейского Парламента от 9 марта 2011 года, применяемая с 25 октября 2013 года, и лишены этих способов ухода, которые способны окончательно облегчить их страдания, под предлогом, что данный уход не применяется на территории Франции?

3)  Что на протяжении долгого времени система здравоохранения Франции не способна предложить для сирингомиелии и связанных с нею заболеваний терапевтический метод, по простоте, эффективности и удобству для пациента сравнимый с тем, что предлагает Доктор Ройо в Барселоне, что ничто не может оправдать то, что пациенту отказывают в праве получить лечение в другой стране, кроме Франции, а также в праве на полное возмещение стоимости соответствующего лечения?

Разрешите нам, госпожа Министр, настойчиво попросить Вас высказаться в пользу больных, чтобы они могли получить более подходящее лечение по своему состоянию за границей, без препятствий со стороны систем здравоохранения и социальной страховки Франции.

Имея в виду доказанную эффективность лечения, разработанного Доктором РОЙО, все принятые в пользу этого направления меры будут выгодны не только для упомянутых больных, но и для французской системы здравоохранения. Ведь когда эти пациенты выздоровят, они уже не будут для нее проблемой.

И наконец, нельзя ли рассмотреть для общего блага возможность большего взаимодействия между системами здравоохранения разных стран Европейского Союза?

В надежде на благоприятный ответ на данное письмо, я благодарю Вас заранее и выражаю Вам, Госпожа Министр, мое глубокое уважение.

Эвелин Сент-Луис                               Жоэль Сент-Луис                               Ирэна Сент-Луис

ЭМИЛЬ, 5 лет

Дата операции: ноябрь 2012 г.

В августе 2010 года Эмиль (рожденный в ноябре 2008 года) заболел: перестал ходить, был совершенно вялый (раньше его развитие было нормальным). Врачи не знали, что происходит. Ему сделали несколько исследований, сделали заключение, что у него миелит. На снимках МРТ ничего странного замечено не было (только три года спустя один радиолог сказал нам, что на снимках видно опущение миндалинок в 7мм, это посчитали «нормальным»). Эмиль медленно приходил в себя. Через два месяца он начал ходить, но хромал. Мы посетили многих врачей, выслушали всевозможные теории… Обнаружилось, что у Эмиля паралич левой стороны тела. После выписки из госпиталя он ходил на реабилитацию.

Спустя три месяца мы повторили МРТ. На этот раз врачи увидели опущение миндалин мозжечка на 11мм и посоветовали нам проконсультироваться у нейрохирурга. Мы поехали в Познань на визит к врачу, который спустя несколько минут приема назначил декомпрессию, основываясь на наклоне головы, который якобы был у Эмиля. В марте 2011 года в Познани Эмилю сделали “частичную затылочную краниектомию”. После мы прошли реабилитацию в нескольких центрах, дома и с частными реабилитологами…

Когда он шел, то часто падал, не контролировал мочу и кал, его левая кисть всегда была зажата в кулак (ЭНГ показала, что повреждено 60% нервных окончаний), когда он стоял, то его колени были согнуты. В январе 2012 года мы повторили МРТ, которое показало опущение миндалин мозжечка на 15мм, и к тому же появились три сирингомиелические кисты. В августе 2012 года (меньше, чем через 7 месяцев) эти три кисты расширились почти до ширины спинного мозга и появились три новые. Один профессор из Варшавы назначил вторую краниектомию.

Скорость, с которой появлялись повреждения в голове и спинном мозге нашего сына, нас ужасала. Кроме того, после единственного метода «лечения», предложенного нам в Польше, появились кисты в спинном мозге, которых раньше не было, и теперь врачи предлагали нам повторить эту же операцию… Буквально за несколько дней до запланированной декомпрессии, до нас дошла информация о возможности лечения в Барселоне. Мы быстро приняли решение. Отменили операцию и назначили операцию в Испании (ноябрь 2012). Сразу после операции мы не заметили ярких изменений. Казалось, что кисть более свободна, была не так сжата, как раньше. Через две недели после возвращения в Польшу состояние Эмиля ухудшилось (мой сын снова не мог ходить), и это длилось около двух недель. Затем началось улучшение. Сначала до состояния до операции, затем еще больше. Из-за ухудшения мы посетили нескольких врачей в Польше. Невролог нам сказала, что операция ни помогла, ни повредила, что значило, что нас “обманули”. Она назначила нам новое МРТ. В апреле 2013 года мы отправились в больницу. Мы рассказали врачам, что состояние Эмиля улучшается, но нам не поверили. Изменения на МРТ были минимальными. МРТ, с которым сравнивали, было сделано за три месяца до операции в Барселоне. Для нас, с точки зрения здравого смысла, это был очень хороший знак, потому что до операции изменения прогрессировали с устрашающим ритмом, но неврологи сказали нам проконсультироваться у нейрохирурга, который делал краниектомию, для того, чтобы сделать дренаж кист (эта операция несет риски для жизни). Мы же, напротив, связались с нейрохирургом в Барселоне и проконсультировались у радиолога в Познани, который подробно измерил кисты до и после операции. Эти консультации нас успокоили. К тому же, мы сами заметили некоторые улучшения: Эмиль ходил лучше, на ногах стоял прямее (также он прошел интенсивную реабилитацию). Следующее МРТ мы делали в феврале 2014 года (10 месяцев после предыдущего). Не было замечено никакого изменения.

Теперь Эмиль ходит в детский сад и занимается танцами, дзюдо, футболом и плаванием. Он наравне со своими сверстниками. И продолжает реабилитацию. Еще не все идеально. Существуют некоторые проблемы с контролем мочи и кала, но он справляется намного лучше, чем раньше; когда он раздет, можно увидеть, что не все в порядке, но в детском саду он такой же, как и другие дети (ну, разве что, может, бегает чуть медленнее :). В марте 2014 года мы были у невролога, который годом раньше нам сказал, что операция не помогла Эмилю. Теперь нам сказали, что ему гораздо лучше (например, исчез рефлекс Бабинского). Благодаря операции и реабилитации Эмиль каждый раз все больше удивляет нас своим хорошим физическим состоянием!

Секретарь фонда CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION восхищен усилием французского гражданского общества, которое через своего представителя Ива Жего отправило в Национальную Ассамблею  ASAMBLÉE NATIONALE вопрос  nº 51309, которым мы делимся со всеми вами. Нас, тех, кто борется за распространение метода Filum System®, вдохновляет и мотивирует, как понемногу, благодаря свидетельству пациентов, мы выигрываем маленькие ежедневные битвы.

От имени всех членов FILUM ACADEMY BARCELONA®, хотим передать всем Вам наше приветствие на учебный год 2014-2015.

С древних времен человек хотел уметь истолковывать симптомы различных заболеваний. Века спустя, те доктора медицины, которые оставили свой след в истории, сделали шаг вперед от толкования симптомов к их причинам.

В настоящее время существуют различные способы, с помощью которых профессионалы толкуют картину симптомов натяжения спинного мозга, поэтому в FILUM ACADEMY BARCELONA® мы предлагаем нашим ученикам два типа курсов для понимания этого заболевания.

В первую очередь, “FILUM SYSTEM® SANITARY”, который даст ученику знания, основанные на двенадцати протоколах, которые составляют этот метод.

И во-вторых, стандарт “FILUM SYSTEM® SURGERY”, этот курс дополняет предыдущий и использует лучшие средства и полные знания в отношении хирургического процесса, служит для создания копии “INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA”.

Распространение этого нового понимания заболевания, Заболевание концевой нити, — это единственная мотивация, которая двигает всеми членами этой академии, и мы надеемся, что скоро Вы станете ее частью.

Академический состав широкий и разнообразный, здесь встречаются разные национальности и профессиональные пути, которые, без сомнений, создадут необходимое пространство для диалога и размышлений, обязательного для понимания сущности метода FILUM SYSTEM®.

Сальвадор Паникер спрашивал себя, что значит, жить больше. Итак: «… жить больше, значит одновременно углубиться в новое и обратиться к истокам, растворить границы противоречий, (…) избавиться от анестезии (идеологической), избавиться от знаков, которые уже не имеют значения, найти новое очарование в трудностях…»

Мы осознаем доверие, которое Вы вкладываете в FILUM ACADEMY BARCELONA®, нам остается лишь попросить Вас отнестись с ответственностью, постоянством и тщательностью к этому путешествию, в которое мы отправляемся вместе.

С уважением,

 Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

Барселона, 13 марта 2014 г.

В эту пятницу, 14 марта, в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии  &  Сколиоза пройдет официальное открытие FILUM ACADEMY BARCELONA®, со следующей программой:

13:00 Приветственная Речь, с участием Секретаря CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, Мануэля Ройо.

13:10 Презентация Академической Программы курса 2014-2015, Главный Секретарь FILUM ACADEMY BARCELONA®, Юка Такахаши.

13:20 Презентация Собрания Публикаций: “Filum System Bibliography”, Директор Публикаций ХуанМа Хене.

13:30 Лекция в честь Открытия: “Метод: Панацея или Педагогика?” будет прочитана ДИРЕКТОРОМ FILUM ACADEMY BARCELONA® Доктором Мигель Б. Ройо.

14:00 Тосты.

Примечание.- Во время акта каждому участнику будет предложен бокал шампанского.

Телефоны для контакта: (+34) 93 280 08 36  /  (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

Чавьер Антон

Filum Academy Barcelona®

Директор Администрации и Связи.

Барселона, 1 марта 2014 г.

Главное Управление Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза хочет разделить со всеми Вами новость о создании Отдела Администрации и Связи.

Консолидация метода Filum System®  и растущий международный интерес к “Заболеванию Концевой Нити” привели к тому, что возникла необходимость создания нового Отдела в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, который соответствовал бы новым потребностям организации.

Отделом Администрации и Связи будет руководить Чавьер Антон.

Чавьер Антон – действующий адвокат и специалист по Международным Отношениям, получил образование в нескольких Университетах, работал с медициной, его профессиональная карьера насчитывает более двадцати лет, управлял организациями в престижных частных центрах (Медицинский центр Текнон) и Отделениями в Госпиталях важного международного значения (Sanitas Hospitales – BUPA).

Нам остается лишь пожелать ему отличной профессиональной карьеры, мы уверены, что он будет продолжать бороться за здоровье пациентов.

Доктор Мигель Б. Ройо

Генеральный директор

БИКСС

Дата операции: Декабрь 2013

Здравствуйте! С Наступающим Новым Годом! Меня зовут Олег,  мне 36 лет, проживаю с семьей в г.Алматы в Казахстане. Хотелось бы выразить огромную благодарность и признательность команде Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, в частности Доктору Ройо и Нине, за их работу!

Сколиоз у меня был с детского возраста. С детства занимался спортом, было много спортивных и неспортивных травм различного происхождение и характера. Не призывался в армию из-за наличия сильного сколиоза. Начал замечать лет с 20, что начинает сохнуть левая рука, пропала температурная и болевая чувствительность, появляется скованность в движениях руки и  постепенно пропадает сила. Не обращая внимания на свои недуги, продолжал жить, думая, что причиной всего этого является сколиоз. Я даже не задумывался о причине возникновения самого сколиоза. К 30-ти годам рука еще больше высохла, периодически были сильные головные боли, боли в спине и пояснице, повышение давления, а также было снижение иммунитета, о чем говорили частые болезни.  На ряду с этим появились быстрая утомляемость, апатия и раздражительность. Занятия спортом помогали, и состояние улучшалось на некоторое время, но рука также сохла и теряла силы. Ближе к 35 годам начала периодически неметь нога, участились головные боли, боли в спине и пояснице. В 36 лет, в октябре 2013 года по направлению моей мамы (СПАСИБО ЕЙ ОГРОМНОЕ!), она действующий невропатолог высшей категории, прошел обследование, которое обнаружило у меня Синдром Арнольда Киари I и Идиопатическую Сирингомиелию. Она нашла всю информацию по методам лечения этих болезней в мире, и после обсуждений, консультаций и  изучения информации в интернете, рассказала и настояла на проведении операции в  Барселонском Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза (БИКСС). Также прочитав про все методы лечений и операций, а также отзывы пациентов, я решился на операцию.

17 декабря 2013 года меня прооперировали по рассечению концевой нити с применением Filum System®, с диагнозом Синдром Арнольда Киари I, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз. Был поражен очень теплым приемом и профессионализмом команды Института. Никогда еще не встречал такого великолепного подхода и заботы о пациенте. На 100% уверен, что операция была проведена на очень высоком профессиональном уровне, и что она убрала причину моих заболеваний и остановила их дальнейшее развитие. Сейчас для меня начался новый период в жизни без опасений того, что мои болезни могли привести к инвалидной коляске. Я очень рад знакомству с Доктором Мигелем Б. Ройо Сальвадор и его командой!

Хотелось бы рассказать всем людям, имеющим такие недуги, про доктора Ройо и его команду, про их профессионализм  и великолепную работу!

Желаю Вам, Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор и Вашим сотрудникам, долгих лет жизни, здоровья, счастья и процветания! Осуществить  свои великолепные планы по созданию академии, с Вашими методами и подходом, чтобы люди во всем мире могли избавиться от своих болезней! Отдельное Огромное спасибо Нине и Доктору Марко Фиальос за профессионализм и теплое отношение!

Хочу еще сказать, что мне удалось совместить с полезным приятное! Это был мой первый визит в Испанию в город Барселона, который меня поразил своей неповторимостью, красотой и радушием!

Мой электронный адрес: [email protected]

Сотовый телефон: +7 701 715 08 00

В Барселонском Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза (БИКСС) была создана система «Filum System®«, протокол диагностики, лечения и наблюдения за пациентами с диагнозом заболевания Концевой Нити, которое включает в себя: Синдром Арнольда Киари I, Идиопатическую Сирингомиелию, Идиопатический Сколиоз, Платибазию, Базилярную Импрессию, Смещение зуба осевого позвонка, Кинкинг, ночной Энурез.

После 35 лет исследований совместно с Кафедрой Анатомии и Эмбриологии Человека Медицинского факультета Автономного Университета Барселоны, было открыто много новых понятий в этиологии и лечении этих различных заболеваний, которые до сих пор считались идиопатическими.

На протяжении 20 лет мы опубликовали более 400 страниц, принятых различными комиссиями, в том числе комиссией по докторской диссертации, техническими и этическими комиссиями по Неврологии и Нейрохирургии, потому что мы предъявили достаточно научных, медицинских и этических суждений, чтобы наш труд был аккредитован.

В настоящее время у нас есть свидетельства того, что наши исследования и публикации остались непонятыми, не применяются правильно, провоцируя подрыв авторитета, который идет против интересов пациентов.

По этой причине и для того, чтобы все знания, накопленные за эти годы, передавались и применялись строго в соответствии с нашими нормами, был создан метод Filum System®, комплекс этиопатогенетических и диагностических протоколов по медицинскому, хирургическому и реабилитативному лечению для целого комплекса различных заболеваний, до этого момента считавшихся идиопатическими, с одинаковыми клиническими проявлениями, которые мы назвали: “Нейро-черепно-позвоночный Синдром” и, в случае, если он вызван натяжением концевой нити, “Заболевание Концевой Нити”.

В настоящее время в нашем Институте мы ежедневно применяем метод Filum System® с отличными результатами для пациентов.

Сейчас мы также работаем над созданием целой учебной программы Filum System®, а также над организацией учебного заведения, где будет преподаваться метод, “Filum Academy Barcelona®”, с соответствующими испанскими и международными аккредитациями, от которых будет зависеть дата начала преподавания.

Дата операции: октябрь 2013

Меня зовут Паола Саккиеро, мне 52 года.

С шестилетнего возраста я начала страдать сильными головными болями, сопровождающимися рвотой. Меня лечили от мигрени.

В 2005 я страдала ишиасом, не могла ходить из-за сильных болей, кроме того, мне прооперировали поясничную грыжу L4-L5.

В 2009 году мне прооперировали запястный канал на правой руке и в 2011 году — на левой из-за покалываний в предплечье и кистях рук, особенно ночью, но покалывания не прошли.

В октябре 2012 года начались ежедневные головные боли, боли в шее, плечах, ногах, я не могла спать по ночам. Уже несколько лет меня беспокоило ночное апноэ, я давилась слюной, таблетками и некоторой пищей.

Кроме того, у меня снижалась острота зрения, был птоз верхнего левого века, проблемы с называнием предметов, головокружение, потеря равновесия, которая затрудняла ходьбу, мышечная жесткость нижних конечностей, когда я вставала, не позволявшая подниматься и спускаться по лестнице, полиурия, недержание, хронический запор, эпизоды растерянности и нарушения памяти.

Терапевт направил меня на МРТ шейного отдела, мне поставили диагноз сирингомиелии от C5-C6 до D1 и маленькой протрузии диска C6-C7.

В Интернете я обнаружила, что в Барселоне есть Институт, специализирующийся на больных с Сирингомиелией, Киари и Сколиозом. Прочитав на сайте свидетельства людей, у которых были эти заболевания, я увидела, что симптомы, которые у них были, похожи на мои. Так я подтвердила полученный диагноз и кроме того поняла, что могу страдать также Синдромом Арнольда Киари I.

Спустя несколько дней я пошла к неврологу в своем городе, он принял меня, выяснилось, что у меня не было больших неврологических нарушений.  Я ответила, что у меня всегда болит голова (особенно затылок), казалось, взрывается от малейшего движения, кроме того, я чувствовала себя постоянно уставшей. Тогда он направил меня на анализ крови, он оказался нормальным. Я попросила направить меня на МРТ, чтобы посмотреть, не увеличилась ли сирингомиелия, так как уже прошло шесть месяцев. Он ответил, что контроль можно сделать позже. Он дал мне уколы от депрессии и топирамато от головной боли. Я сделала уколы от депрессии, но не увидела никакого положительного результата, а топирамато по совету моего терапевта принимать не стала из-за большого количества противопоказаний. Когда невролог выписал мне уколы, я подумала, что он даже не обратил внимания на заболевание, потому что считается, что пациент в депрессии, когда нет никакого заболевания.

В апреле 2013 года мой терапевт направил меня на контроль и попросил МРТ от головы до копчика, в результате обнаружилась множественная дископатия и Синдром Арнольда Киари I типа. Я снова посмотрела сайт Барселонского Института Киари, где выяснила, что они проводят рассечение концевой нити с минимально инвазивной техникой. Я решила поговорить с мужем, он посоветовал мне поговорить с одним другом, который работал в госпитале нашего города, чтобы узнать его мнение. С самого начала тот был настроен скептично и посоветовал мне одного нейрохирурга из Павии, который делал рассечение концевой нити, но я ответила, что уже посмотрела все по Интернету, и техника, которую использовали в Павии, была не той, которую использовал доктор Ройо в Барселоне. Но в итоге послушалась совета обратиться в Павию и оставить идею о Барселоне.

В июне 2013 года я поехала в Павию на прием, спросила нейрохирурга,  сделает ли он мне рассечение концевой нити, и он ответил, что нет, это не мой случай. Кроме того, он сказал мне, что наиболее подходящая операция – костно-дуральная декомпрессия. Он проинформировал меня о всех рисках, которые несла эта операция, сказал мне, что в Барселоне тоже делают рассечение концевой нити и если я хочу поехать, пожалуйста, но с его точки зрения это была потеря времени. Я доверилась ему, потому что он показался мне спокойным человеком. С моего разрешения он записал меня в лист ожидания на операцию по декомпрессии. По его словам, моя очередь подошла бы в июле-августе. Прошло два месяца, а мне так никто и не позвонил.

Я решила отправить письмо и попросить положить меня, так как в последнее время мое состояние ухудшилось. Нейрохирург ответил мне, что от него это не зависит, и сказал звонить в администрацию, где мне ответили, что моя очередь еще не подошла. Прошло еще два месяца, мне так и не позвонили.

В это же время моя дочь посоветовала мне позвонить в Барселону, чтобы узнать, применяется  ли рассечение концевой нити в моем случае, я решила послушаться и позвонила Джойе Луэ, человеку приятному и располагающему, которая сразу дает почувствовать себя удобно. Я рассказала ей свою историю и попросила подтверждения, она попросила меня отправить все МРТ через сайт. Через некоторое время она позвонила мне, рассказала, что доктора рассмотрели снимки, подтвердили, что у меня натяжение спинного мозга, и что я могу спокойно сделать операцию по рассечению в Барселоне. Я решила тут же отказаться от операции в Павии (к этому времени со мной уже связались по поводу операции) и поехала в Барселону.

Мне тут же запрограммировали визит на 23 октября, 24го меня прооперировали, 25го выписали.

Как только закончилась операция, меня отвезли в палату, и через несколько часов я начала ощущать положительный эффект. У меня уже не было проблем с глотанием, кровь начала циркулировать в ногах, руках и лице, у меня были горячие стопы и руки, чего не случалось даже в самые жаркие месяцы лета, они всегда были холодными. Через несколько часов я начала ходить, ноги были такими легкими, а также руки и плечи. Головная боль прошла и, помимо этого, восстановилась сила в руках. На контрольном визите через 40 дней, оказалось, что я уже не давлюсь слюной и твердой пищей, прошел птоз верхнего века, покалывания в верхних конечностях, я еще больше восстановила силу, у меня уже не было ночного апноэ, не было головокружений. Заболевание было остановлено. Перед выпиской доктор Ройо зашел попрощаться и спросил, как я себя чувствую. Я ответила, что хорошо, и что я не потеряла время, приехав в Барселону, как мне говорил нейрохирург в Павии, напротив, я потеряла много времени, не выбрав с самого начала эту операцию.

Большое спасибо доктору Ройо, очень приятному и гуманному человеку, Джойе Луэ и всей команде.

Паола Саккиеро

Мобильный: 3387886270

E-mail: [email protected]

В декабре 2013 года мы достигли нового этапа: более 800 пациентов, прооперированных с применением Filum System® из 38 разных стран мира!

Дата операции: июль 2011

Меня зовут Селестина Маркес Гонсальвес, я живу в Бразилии, Порто Алегре/РС. Сейчас я счастливый человек, с желанием жить. В течение многих лет я страдала от сильных головных болей и болей в затылке с диагнозом мигреней, также появились проблемы шейного отдела. В ноябре 2006 года я поехала в Китай, чтобы пройти курс МТС-акупунктуры, и не смогла закончить курс из-за сильной боли. Боль остановили с помощью акупунктуры, но когда я вернулась в Бразилию, через 30 дней снова случился болевой приступ, как в Китае. Я объяснила этот приступ стрессом от поездки и многочасовым перелетом. С этого момента болевые приступы повторялись чаще, примерно каждые три месяца. Меня привозили в больницу, давали лекарства, и в течение примерно 3 месяцев я чувствовала себя хорошо, но потом снова повторялся приступ, каждый раз все более сильный. Я нашла лекарство, которое нужно было класть под язык, и через несколько минут боль проходила.

В 2009 году головные боли стали практически ежедневными. Я ходила на массажи и акупунктуру, они облегчали симптомы. Потом появились различные симптомы, которые я не связывала с приступами головных болей. В 2010 году у меня началась дисфония, иногда полностью пропадал голос. Я терапевт и акупунктолог, даю уроки и курсы профессиональной подготовки – много раз у меня случалось нарушение голоса, иногда я даже оставалась без голоса во время лекции. Я тут же начала поиск специалиста, но он не нашел причин для моей проблемы и отправил к другим врачам. Причина проблем с голосом так и не была найдена. В тот же год и достаточно быстро появлялись другие симптомы: сильные приступы пульирующей боли в затылке, давление в голове, нечеткое зрение. Шли дни, приступы боли усиливась, я уже не могла спать. Всю ночь я двигалась и потягивалась, ощущение будто я была одета в тесное платье. Я начала искать более удобные способы спать – свешивала голову наполовину с кровати, чтобы уменьшить давление, которое чувствовала внутри. Через несколько недель я четко почувствовала, что симптомы усиливаются. Началось ночное апноэ – я спала сидя. Много раз в течение дня мне становилось нечем дышать. После начались кардиологические нарушения. В течение нескольких месяцев я посещала врачей всех возможных специальностей. Я посетила 8 врачей пяти различных специальностей, и в огромном количестве анализов и исследований ничего не нашли. В тот момент я знала лишь, что у меня проблема с шейным отделом и что мне не советовали никаких операций. В исследованиях, на которые опирался врач, чтобы дать мне подобное заключение, уже упоминался Синдром Арнольда Киари (я увидела это спустя 10 лет).

Однажды во сне я увидела, как мне делают МРТ. Это был понедельник. Я встала, на тот момент уже с трудом, позвонила неврологу, первому из 7 врачей, к которым впоследствии приходила на прием. Я попросила направление на МРТ, он осмотрел меня и решил, что в этом не было необходимости, потому что я была в порядке. Я настояла на направлении. На следующий день я уже делала МРТ и в ту же неделю вернулась к нему на прием с диагнозом Синдром Арнольда Киари  I. Он направил меня к другому врачу, тот к третьему и т.д. Их было 7, и из них только один делал краниектомию. Он объяснил мне, как проходит операция и каковы риски. Я решила не делать операцию – выбирая между рисками, я выбрала опасность внезапной смерти от самого заболевания. На следующей неделе мой сын уезжал в Канаду на год учиться. Я решила ничего никому не говорить, пока он не вернется. Потом я все же рассказала все мужу. Всего за несколько дней мое состояние ухудшилось, я начала терять силу в ногах и контроль сфинктера. Во время приступов я не могла работать, ходить, вести машину… Я делала 5 шагов, мне начинало не хватать воздуха, от усталости хотелось прилечь. Я уже знала, что все это не по вине моих проблем со спиной. Моя дочь отнеслась с недоверием к тому, что происходило (я избегала личных встреч с нею), и в конце концов, надавив на меня, выяснила, что то, что со мной происходит – это редкое генетическое заболевание, и единственное лечение – это операция с высокими рисками. Моя дочь была в отчаянии. Она не хотела принимать эту реальность, начала изучать Интернет, искала какой-нибудь выход из этой ужасной ситуации с болью и страданиями…

Спустя три дня она вернулась ко мне с информацией, сохраненной на ее компьютере. Она связалась с другими людьми с этим заболеванием, с сообществами, группами, пациентами, прооперированными доктором Ройо в клинике Барселоны, Испания. Новая надежда. Свет. Мы получили инструкции для диагностической ориентации на расстоянии и послали все снимки для изучения доктором Ройо. Какой стресс!!! Потом получили информацию, что я могу быть кандидатом для операции, честно говоря, мы были довольно скептически настроены, потому что то, что говорил доктор Ройо, казалось нереальным в сравнении с недостатком информации и незнанием неврологов Бразилии, Порто Алегре. Я снова начала надеяться на то, что смогу ходить, нормально дышать, спать, говорить, контролировать сфинктер… Это был очень важный период. Меня поддержали многие. Рейки, духовная поддержка…

Я решила сделать операцию. Я поехала в Барселону в июле 2011 года. Я сделала операцию по рассечению концевой нити и на следующий день вышла из клиники, шла без боли. Я пробыла в городе 10 дней, гуляла по туристическим местам без боли. Когда я вернулась в Бразилию, то поняла, что исчезло также давление, которое у меня было в голове при полетах на самолетах. Доктор Ройо также объяснил, что мне требуется операция в шейном отделе, потому что у меня там 3 грыжи. Эту операцию мне сделали в Бразилии, мне заменили три диска и вставили 8 шурупов через пять месяцев после рассечения концевой нити, сделанного доктором Ройо. После операции на шейном отделе улучшились движения шеи, прошла боль, улучшилась чувствительность в пальцах рук. Я очень благодарна доктору Ройо.

Когда я вернулась из Испании, я пошла к врачам и рассказала им, что мои симптомы связаны с синдромом, поэтому у меня не нашли ничего в исследованиях легких, сердца, эндокринной системы, отолорингологии, почек и глаз. Это помогло тут же поставить правильный диагноз мальчику 9 лет, который лежал на обследовании.

Я надеюсь помочь тем, кто чувствует себя неуверенным по поводу этого лечения. Я рекомендую серьезную, эффективную и внимательную работу доктора Ройо.

Спасибо,

Селестина Гонсальвес.

Email: [email protected]

Синьора Киара – мама Давида, маленького итальянского пациента Доктора Ройо, прооперированного в 2007 году.

Ее личный блог начинается с письма, которое она отправила в газеты и некоторые телевизионные каналы, оно осталось без ответа. В нем она рассказывает о том, как протекала ее жизнь с момента обнаружения патологии ее сына до операции по рассечению концевой нити, и о высоко позитивных результатахэтого лечения.

Клинический случай Давида, помимо субъективного свидетельства Киары, описан и проанализирован во время процесса судмедэкспертами в контексте судебного разбирательства, которое родители мальчика начали против Социального Страхования своего региона.

Окончательный Приговор суда в 2011 году подтвердил их право на возврат средств, потраченных на операцию, которые должно вернуть Итальянское Страхование, право выбирать более подходящую операцию с меньшими рисками из тех, что предлагали ребенку, несмотря на то, что операция прошла в другой стране, и те трудности, с которыми они столкнулись, чтобы перевезти пациента в Барселону из больниц своей страны.

Мы приводим здесь несколько фрагментов из Блога Киары, который Вы можете посетить, перейдя по ссылке ниже. Также приводим частичный перевод оригиналов Процесса и Приговора, которые прилагаются полностью в оригинале на итальянском языке.

Клинический и юридический случай Давида подтверждает позицию нашего Барселонского Института Киари, как центра международного уровня для лечения заболеваний, связанных с Синдромом Арнольда Киари I, значение применения Рассечения Концевой Нити в качестве первого выбора при этих диагнозах и реальность прекрасных результатов нашего метода, которые отражаются в настоящем улучшении качества жизни наших пациентов.

Мы благодарим Киару и ее семью за разрешение опубликовать документы судебного процесса и за помощь другим пациентам, мы уверены, что данный случай окажется важным для многих из них.

https://chiarar77.myblog.it/

Фрагменты из Блога Киары

“… Давид в тот момент чувствовал себя нехорошо, часто падал, даже если стоял на месте, не говорил, несмотря на желание общаться, и испускал много звуков, но слова произнести не мог. Он часто трогал себя за ноги, за суставы… Было видно, что он страдает! Во время приступов казалось, что у него галлюцинации, словно он испытывал странные ощущения и видел нечто, что его пугало…”

“… Во время приступа ему сделали новую энцефалограмму, и невролог сказала мне, что можно было вести речь об эпилептических припадках.“

“И тогда невролог решила назначить Давиду лекарства и дала направление на МРТ мозга на следующий месяц (февраль 2007 года)…”

“… В заключении по МРТ говорилось, что у Давида есть «белая» зона, которую определяли как «миелинизация», что было нормальным, а также, что было видно «опущение миндалин мозжечка примерно на 7мм». Невролог сказала, что МРТ было отличным, что ребенок здоров, как бык, что не было очагов, которые бы подтвердили эпилептические припадки, и что со временем все пройдет…”

“…Что ж, настало время консультации, и мнение по тому же самому МРТ, сделанному в феврале 2007 года в Ферраре, было следующим: МРТ выявило редкую мальформацию, называемую Синдром Арнольда Киари (опущение миндалин мозжечка на 7мм), и так как Давид уже был слишком большим, чтобы иметь мозг все еще на стадии миелинизации, эту зону назвали «ишемией мозга»…”

“…Во всяком случае, мне было сказано, что снимки моего сына оказались с таким результатом по моей вине, что он не ел по моей вине. Сказали, что он не говорил по моей вине, потому что я не давала ему возможности это сделать, потому что всегда опережала его. Что я была слишком  авторитарной…”

“…Затем мне рассказали об операции на головном мозге, сначала о «декомпрессии» и затем, если эта не будет успешной, об операции на «открытом» головном мозге…”

“Синдром Арнольда Киари состоит в опущении миндалин мозжечка через большое затылочное отверстие. Это блокирует циркуляцию спинно-мозговой жидкости, вызывая давление внутри мозга, что может вызвать приступы, похожие на эпилепсию.”

“После первого периода отчаяния я решила действивать самостоятельно и начала искать в Интернете новости об этой мальформации и возможных методах решения проблемы. До тех пор искала, пока не нашла на одном форуме комментарий юноши, который совсем недавно прооперировался в Барселоне (в Испании). Это новая операция, неинвазивная, требовала всего 24 часа пребывания в клинике. Для дополнительной информации он ставил свой номер телефона.”

“…Когда были сделаны все исследования, я попыталась найти информацию о различных законах, чтобы получить возмещение расходов на операцию и разрешение на операцию. Я была полна решимости сделать именно эту операцию, которую лучше всего делать как можно раньше. ”

“Декомпрессия в Италии проводится, когда состояние пациента становится критическим, когда ее уже невозможно избежать, и лечение боли уже не дает результата.”

“Помимо этого, декомпрессия может привести к осложнениям, как много раз и происходит, и в любом случае, все симптомы, которые есть до операции, не уходят после. В случае успешного результата, можно только избежать ухудшения. Но существовала вероятность, что ухудшения продолжались бы, и это могло бы привести к необходимости не раз повторить операцию по декомпрессии и даже к операции на «открытом черепе».”

“Операция по рассечению концевой нити (которую делает доктор Ройо в Барселоне) гарантировала, помимо остановки развития патологии, в некоторых случаях также снижение симптомов (что зависит от возраста и эластичности тканей)…”

“…я всем сердцем верю в операцию доктора Ройо и думаю, что любая мать на моем месте выбрала бы эту операцию, прежде чем позволить врачам залезть руками в мозг своего сына. Я решила поехать в Барселону, приготовила чемоданы и поехала… меня сопровождала моя мама, и Томас тоже был с нами.”

“Предоперационный прием прошел 1 октября 2007 года. Доктор Ройо мне понравился, но в тот момент я переживала за Давида. На следующий день, 2 октября, его прооперировали… операция длилась примерно час.  Так как он был маленьким (самым маленьким ребенком, прооперированным к тому времени), операция прошла с общей анестезией. Когда операция закончилась, доктор Ройо позвал нас, чтобы рассказать о том, как она прошла. У Давида была очень плотная и натянутая концевая нить. Он показал нам фотографии. Операция прошла успешно, и он заверил нас, что все опять придет в норму, что Давид будет в порядке и будет расти как нормальный ребенок. Также пройдут эпилептические припадки, и даже ишемия исчезнет. Моя мама и я начали рыдать и бросились его обнимать! Потом мы вернулись в палату, где Давид ждал нас, уже проснувшись, вместе с медбратом. Я никогда не забуду этот момент, я увидела своего сына с прекрасным румянцем, а не бледностью, которая обычно бывает после общей анестезии, розовый и красный, которых мне еще не доводилось видеть у него. Мне сказали, что это нормально, потому что кровообращение снова работало как нужно. Что меня еще впечатлило, так это то, что я увидела, как он смотрит и трогает свои руки, словно видит их впервые. В самом деле, эта мальформация может привести к нарушениям чувствительности и ощущению покалываний под кожей. Видеть его таким, было как снова родиться! В тот вечер, когда он окончательно проснулся от анастезии, он захотел встать и поиграть со своими машинками. С тех пор он БОЛЬШЕ НИКОГДА не падал. Это невероятно, до сих пор так кажется, но у моего ребенка больше никогда не было проблем с равновесием. На следующее утро, на выписке, нам сказали, что другие неврологические признаки также улучшились. Я была очень счастлива! Если бы могла, воздвигла бы памятник в честь доктора Ройо! Еще одна вещь, о которой хочу сказать отдельно: в Барселоне я встретила врачей, о которых в Италии можно только мечтать, особенная любезность и понимание, а также профессиональность и скромность доктора Ройо. Также нам посоветовали подождать до конца 2007 года и, следуя указаниям нашего невролога, снизить дозу препарата против эпилепсии. Припадки, которые, в любом случае, не были связаны с нарушениями в мозге, а с натяжением и давлением, которое возникало в мозгу Давида, и не были связаны с медикаментозным контролем. “

“Мы остались в Барселоне еще на два дня после выписки, чтобы не отправляться сразу же в путь с ребенком с двумя часами перелета. К тому же, так как он совсем маленький ребенок, я предпочла этот вариант. Мы прожили в отеле в двух минутах от больницы, если бы возникла необходимость, мы бы в один момент там оказались. В последующие после операции дни мы постоянно убеждались в правильности нашего выбора. Давиду с каждым разом становилось лучше, он уже не трогал себя за суставы, не жаловался, бегал и не падал!”

“Давид перестал принимать лекарства. Невролог Феррары сказал, что должно пройти два года без приступов, прежде чем бросать лекарства, но в феврале он увидел, что по анализам стала ослабевать печень, и в согласии с моим отцом, решил постепенно его оставить.”

“У Давида уже год не было эпилепсии. Он ходит к логопеду, постепенно начинает произносить слова. Он больше никогда не падал и не жаловался на боль и на головные боли. Его также осмотрел физиотерапевт, который сказал, что ребенку не нужна физиотерапия, поскольку все его функции развиты соответственно его возрасту. У него много сил и он очень подвижен….”

“…Недавно мы гуляли на площадке во дворе нашего дома, Давид играл с близнецами, соседскими детьми. Он бегал в течение двух часов без остановки и ни разу не упал. Это было особенное удовольствие наблюдать за моим ребенком.”

————————————

Оригинал: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf

Суд Феррары

Дело 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord.

Судебная медицинская экспертиза

“…В изученном деле, конечно, могли быть объективные проблемы, отчасти из-за сложности случая (из-за многочисленных неврологических симптомов), отчасти из-за ошибки в первой интерпретации нейрорадиологических данных: на момент первой МРТ мальформация была уже очевидной. В последующем нейрорадиологическом исследовании, при внимательном прочтении специалистов из Феррары, был поставлен окончательный диагноз, и, одновременно, была предложена незамедлительная коррекция мальформации… (посредством краниектомии большого затылочного отверстия).”

“…операция, которую предложили для коррекции прогрессирующего опущения миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие, проходит исключительно в большом затылочном отверстии, с открытием задней стенки отверстия (удаление нижней части затылочной кости и, иногда, задней арки первого позвонка), открытие твердой мозговой оболочки и пластики (с использованием био-совместимого материала) для создания более широкого отверстия. В некоторых случаях может быть необходимым, для создания большего пространства для мозговой массы, подрезание миндалин мозжечка.”

“Очевидно, что это сложная операция, но, несмотря на это, она применяется систематично в специальных сферах, включая регион пациента.”

“В случае маленького Давида, однако, есть несколько важных отличительных деталей.”

“С одной стороны, имеется семья, которая переживает из-за неврологического заболевания ребенка, заболевания со сложной симптоматикой и быстрым прогрессированием…; с другой стороны, имеются хирурги, которые предлагают необходимую операцию по декомпрессии большого затылочного отверстия, учитывая прогнозы для пациента с повреждениями мозга.”

“В заключение, в августе 2007 года исследования показали патологию мозга гипоксико-ишемического характера, которая состояла в нарушениях белого вещества во фронтальной парасагиттальной глубинной части мозга, особенно явных в заднем желудочковом своде мозга.”

“Одновременно, исследование заднего черепного отверстия показало патологическое опущение миндалин мозжечка, по крайней мере, на 5мм (Синдром Арнольда Киари I типа) с отсутствием сирингомиелической кисты и с медуллярным конусом на обычном уровне позвонков L1-L2.”

“Вполне понятно, что родители, встретившись с такой ответственной ситуацией, попросили и получили время на размышление, прежде чем отправить своего сына на такую сложную нейрохирургическую операцию. Найденная серьезная альтернатива операции по декомпрессии связана с опытом, который уже много лет накапливают специалисты из США и Европы, этот опыт основан на том, что Синдром Арнольда Киари I у детей связан с патологическим натяжением спинного мозга снизу, это предполагаемое (или видимое) натяжение убирается с помощью простой операции по рассечению концевой нити.”

“Этот метод в Италии знают, так что в отдельных нейрохирургических клиниках, специализирующихся по педиатрии, рассечение концевой нити проводится вместе с декомпрессией затылочного отверстия, чтобы улучшить результат операции (…). Однако этот дополнительный метод подразумевает открытие позвоночника в пояснично-крестцовом отделе, открытие дурального мешка и рассечение концевой нити.”

“Превосходство операции, проводимой в Барселоне, состоит в том, что одинаково эффективное рассечение концевой нити проводится с помощью простого вскрытия крестца, минимально инвазивного и проходящего под местным обезболиванием.”

“Для ребенка с такими тяжелыми симптомами, как у маленького Давида, эта операция, без сомнений, кажется лучшим выбором. Отсутствие положительного результата в такой малоинвазивной операции привело бы к отсрочке всего лишь в несколько дней, прежде чем предпринять рискованную операцию по декомпрессии; противоположный выбор привел бы, напротив, к повышенному риску.”

“Примем во внимание МРТ от 12.11.2008 в качестве исследования для пост-операционного контроля. Операция, проведенная в Барселоне 2.10.2007, состояла в рассечении концевой нити спинного мозга с помощью малоинвазивной, ранее описанной техники, проведенной на уровне крестцово-копчикового отдела. На снимках нет существенного различия в распространении и интенсивности поражения мозга в виде ишемии, нет следов осложнений на уровне копчика в районе операции, но есть заметное улучшение в форме миндалинок мозжечка, которые кажутся более округлыми и поднятыми на уровень затылочного отверстия, соответственно норме.”

“Этот консультативный центр CTU (“Consulente técnico d’ufficio”), таким образом, считает, что операция, проведенная в частной клинике Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза, не могла быть проведенной в Италии, потому что эта техника неизвестна, то есть, не практикуется здесь.”

“Ребенок мог получить лечение на территории своего государства или региона с операциями другого типа и с более высоким процентом риска. Результат операции оказался решающим для патологии, которую хотели исправить (мальформация Арнольда Киари I), с полным излечением согласно снимкам.”

“Даже если не брать во внимание позитивный результат, я нахожу абсолютно обоснованным и законным выбор операции, в данном случае, с техникой рассечения концевой нити (вместо декомпрессии заднего черепного отверстия) в качестве первого хирургического выбора. Повторяю, что, несмотря на то, что эта операция известна в Италии в качестве дополнения к операции по декомпрессии, минимально инвазивная техника коллег из Барселоны была очевидно самым лучшим выбором благодаря высокой переносимости и отстутствию осложнений.”

“Помимо этого, нахожу полностью обоснованными указанные в документах траты родных маленького Давида для проведения операции.”

…

Модена, 20 мая 2011 года

Др. Элио Торчиа

Отделение Нейрохирургии

Госпиталь NOCSAE Багговара

Модена

————————————

Оригинал: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf

РЕШЕНИЕ СУДА (SENT. N. 214/11- Суд Феррары)

“Суд в составе председательствующей судьи Алессандры де Куртис, приняв во внимание обсуждение от 1.7.2011, установил следующее РЕШЕНИЕ по процессу n. 914/2009 R.G. “

ПО ИСКУ

“Ран Киара и Пигоцци Джованни в качестве родителей несовершеннолетнего Давида Пигоцци….”

К

“La “Azienda USL” de Ferrara (Итальянское страховое общество)…”

ПРЕДМЕТ ИСКА: возмещение средств, потраченных на медицинское лечение

…….

“Таким образом, оглашенная техническая экспертиза подтвердила, что ребенок с рождения был носителем сложного синдрома с неврологическими нарушениями, характеризующимся конвульсивными припадками, отставанием в развитии моторики и мальформацией Арнольд Киари I; было также доказано, что оперативная методика, разработанная в иностранном центре, минимально инвазивного типа, особенно показана для педиатрического возраста, ее не практикуют в Италии, соответственно, вместо нее используется более тяжелая и инвазивная хирургическая операция (описанная в экспертизе). Проведенная операция оказалась эффективной для ребенка, и произошло очевидное улучшение… Результат операции оказался положительным для патологии, которую хотели исправить…”

“Решение суда: удовлетворить иск…”

“Необходимо подчеркнуть важное значение основного права человека на здоровье…”

“Судья принимает жалобу и в результате приговаривает Организацию по здравоохранению выплатить истцам полную сумму потраченных средств, а также средства, потраченные на этот судебный процесс.”

Дата операции: октябрь 2011

Добрый день!

У нашей дочери в 6 лет появились проблемы со здоровьем — проблемы с левой ногой, она не могла ставить ногу полностью на ступню, пятка все время «висела» в воздухе, появился сколиоз, одно плечо было выше, чем другое, она не могла встать на 2 ступни полностью и выпрямиться, также появились  поведенческие проблемы.

Сделав МРТ спины в марте 2010 года, нам был поставлен диагноз — сирингогидромиелия. С одной стороны мы были рады, что наконец-то нашли проблему, с другой — не знали, что делать дальше. Мы стали искать, обращаться к врачам-нейрохирургам, полтора года мы искали и ездили по больницам на консультации, но, к сожалению, все было не то и ни одному из тех врачей я своего ребенка бы не доверила — думаю, что многие мамы и папы меня поймут.

Мы продолжали искать и в августе 2011 года через интернет нашли Институт Киари в Барселоне, отправили им снимки и стали вести переписку.

Да, операция для нас недешевая, но здоровье ребенка дороже и главнее всего. И вот мы берем кредит и летим в Барселону, 25 октября 2011 года была сделана операция.

Спокойствие и уверенность в себе доктоа Ройо передались и мне, операция прошла хорошо и уже 30 октября мы отмечали 9-летие дочери на Тибидабо:)

Улучшения стали заметны не сразу, но постепенно плечи выравнивались и на левую ногу она уже наступает, а сделав в мае 2013 МРТ, мы и на снимках увидели, что есть положительная динамика.

 Мы хотим выразить благодарность всему персоналу Института Киари и больницы CIMA, Нине и всем девушкам, и конечно, нашу любовь и признательность доктору Ройо! Большое вам всем спасибо!

Светлана, мама Виолетты [email protected]

Дата операции: март 2011

Меня зовут Мария Кристина, я живу в Италии, мне 27 лет.

В девять лет у меня начались головные боли, и доктора безрезультатно лечили меня от синусита, мигрени и головных болей.

В октябре 1999 года у меня началась головная боль, которая длилась целый месяц, ни одно лекарство не могло ее остановить, единственное облегчение наступало, когда я засыпала.

В ноябре 1999 меня поместили в одну больницу провинции Бергамо, после различных проб мне сделали МРТ и поставили диагноз: Синдром Арнольда Киари I, редкое заболевание. В тот день я почувствовала и радость от того, что нашлась причина моих мучений, и абсолютную панику от того, что я не была знакома с этой патологией.

Когда меня выписали (отделение, в котором я находилась, было не в состоянии помочь мне), я отправилась к «эксперту», который оперировал в «Поликлинике» Милана. После короткого (но дорогого) приема он лучше проинформировал меня о патологии: мальформация в задней части черепа на уровне мозжечка, отек с опущением миндалин мозжечка, которые, так как у них не оставалось пространства, пролабировали, провоцируя мои головные боли. Решением проблемы было подвергнуться операции, во время которой удалялась небольшая часть деформированной кости, эта операция называлась «декомпрессия».

Таким образом, в январе 2000 этот «эксперт» прооперировал меня, и, забегая вперед, скажу, что впервые он столкнулся с такой молодой пациенткой (16 лет), потому что, как он считал, эта патология заявляет о себе в более зрелом возрасте.

Первый день после операции казалось, что все идет хорошо, но на второй день снова начались сильные головные боли с температурой и рвотой, все потому что мне не сделали дренаж и образовалась гематома. На третий день меня пришлось снова прооперировать, чтобы почистить гематому. После трех недель в больнице меня выписали, уверяя, что больше проблем у меня не будет.

Я прожила в покое несколько месяцев, считая, что все пройдет, но спустя почти год после операции я начала терять чувствительность на температуру в верхней левой конечности. Мне сделали новое МРТ, и оказалось, что у меня сирингомиелия (D1-D3).

Нейрохирург объяснил мне, что речь шла о прямом последствии операции, потому что после декомпрессии спинно-мозговая жидкость двигалась быстрее, в то время, как мой спинной мозг был не в состоянии хорошо ее проводить, в итоге она попадала внутрь спинного мозга, и образовывалась киста, то есть, сиринго. Меня поставили перед выбором: прооперировать опять затылок с рассечением миндалин мозжечка и реконструированием твердой мозговой оболочки или вставить дренаж в сиригомиелическую кисту. Я выбрала вариант, который провоцировал меньший ущерб организму, то есть, снова прооперировать затылок. (Хочу отметить, мне не сказали, что существует риск смертности при этих операциях, хотя я об этом догадывалась).

В октябре 2001 я снова оказалась в больнице, чтобы опять прооперироваться.

Худший момент моей жизни: когда я проснулась, я была не в состоянии координировать конечности и полностью потеряла чувствительность к боли и температуре, в общем, мне грозила жизнь в инвалидном кресле.

Пока я была в больнице, меня напичкали кортизоном, сделали два раза люмбальную пункцию, потому что образовывалась гидроцефалия, но мне не провели никакого курса физиотерапии для восстановления. Через три недели пребывания в больнице меня перевели в клинику по реабилитации, и, к счастью, после месяца физиотерапии я восстановила основную часть координации, кроме той, что была связана с точными движениями кистей рук, я снова начала ходить, восстановила температурную чувствительность почти везде, кроме левой руки, левой стороны туловища, в то время, как чувствительность к боли отсутствовала в верхних конечностях и верхней части туловища. Там я начала новую, более трудную жизнь, которая подвергала меня испытаниям каждый день, несмотря на то, что за год сирингомиелическая полость уменьшилась.

Я жила в удовлетворительном состоянии до 2009 года, боялась прикладывать усилия, бегать, с эпизодами боли в спине, которая отдавала в грудную клетку, болью в шее, сонливостью, усталостью, а также легкой депрессией.

В марте 2009 у меня начались более частые боли в спине в нескольких местах, боли в правой руке и покалывания, сильные боли в шее, голове и плечах при чихании, эпизоды парестезии в нижних конечностях, сильная сонливость, хроническая усталость и изменения в настроении.

Необходимо было сделать МРТ для контроля, на котором обнаружилось ухудшение сирингомиелической кисты, которая расширилась от С1 до D2. Я отправилась к тому же нейрохирургу, который прооперировал меня в 2001 году, в это время он уже был на пенсии, но он принял меня дома, для того, чтобы дать свое мнение. Несмотря на это, у него не было иных решений для меня, кроме дренажа.

Прошло несколько месяцев, ситуация ухудшалась, и я отправилась к нейрохирургу Института Беста в Милане, «известной» своими познаниями в этом заболевании и тем, что она прооперировала много детей.

На первом визите я узнала, что та разновидность операции, при которой мне делали декомпрессию, была ошибочной, и что вторая операция была ничем иным, как способом смягчить предыдущую ошибку.

За это время полость ухудшилась, дошла до D6 и выросла в ширину.

Нейрохирург предложила мне третью операцию, единственный выход, чтобы состояние не ухудшалось. Она состояла в небольшом дренаже шейного отдела, для того, чтобы жидкость в спинном мозге проходила свободней; опять шок, страх и паника…

Я решила записаться в лист ожидания, потому что не могла продолжать жить в таких условиях, у меня уже не было жизни, через год мне все еще не позвонили (к счастью), несмотря на то, что я очень просила прооперироваться (хочу подчеркнуть, что за этот год я два раза была на приеме у доктора, в своих отчетах она написала, что это я хотела отложить операцию из-за страха, что было совершенной ложью).

Через друзей семьи (которых я должна поблагодарить за то, что они помнили название моего заболевания) в то время я познакомилась с одной сеньорой (которая была к тому же из моего города), она прооперировала свою дочь с Синдромом Арнольда Киари I в Барселоне, с хорошими результатами.

Благодаря ее истории, а также поискам по Интернету, в феврале 2011 я решила связаться с Барселонским Институтом Киари для консультации. Я отправила все свои документы и через несколько дней получила ответ: существовала возможность приема у доктора Ройо и операции на следующий день.

Я была самой счастливой девушкой на свете, потому что была уверена, что эта операция мне поможет, что даст мне возможность жить почти нормальной жизнью (с моими постоянными ограничениями), но без страха ухудшения с каждым днем.

В конце марта 2011 я отправилась в Барселону и за три дня сделала все: прием, операцию и возвращение домой. Доктор Ройо после операции сказал мне, что спинной мозг был фиксирован больше, чем было видно на МРТ, и что с этого дня для меня начинается новая жинь, как будто я родилась заново.

Так оно и было: сразу же у меня частично восстановилась чувствительность к температуре и боли на спине, груди и верхней левой конечности, кожно-подошвенные рефлексы стали в сгибании с двух сторон,  появились кожные брюшные рефлексы.

В марте 2012, спустя год после операции, я вернулась для контрольного визита с хорошими результатами: те улучшения, что появились сразу после операции, сохранились и улучшились: небный язычок, раньше отклоненный вправо, вернулся к центральному положению, эпизоды с потерей равновесия стали более редкими, сильнейшие боли при чихании появлялись очень редко, боль в спине не была каждодневной и длительной, а усталость уменьшилась.

Спустя два года после операции, за последний год у меня появилось еще больше улучшений: окончательно восстановилась чувствительность к температуре в грудном отделе и осязание в кистях рук, боль в спине появляется реже, усталость, напротив, кажется, что повысилась, но также верно и то, что я более активна и делаю много дел, которые раньше не могла делать. В общем, ситуация решительно улучшилась, а что важнее всего, болезнь остановила свое развитие.

Я должна поблагодарить прежде всего моих родителей, которые всегда были рядом со мной и вынуждены были принимать трудные, но важные для меня решения, всегда спрашивая мое мнение (на момент моей первой операции я еще была несовершеннолетней, и им пришлось подписывать соглашение), и всех своих родных.

Также я благодарю доктора Ройо, Джойю Луэ, доктора Фиальоса и всю медицинскую команду, благодаря им моя жизнь снова в моих руках.

Дата операции: май 2012.

Привет.

Мне сделали операцию по рассечению концевой нити в Испании 22 мая 2012 года, с диагнозом Арнольда Киари, без Сирингомиелии.

Все началось с неожиданной головной боли в декабре 2011, один врач из Шанхая поставил мне диагноз утечки спинномозговой жидкости из-за разрыва спинномозговой мембраны, в Хангшу мне поставили кровяную заплату, после чего головная боль исчезла, но прибавилась нехватка сил в левой руке и малоподвижность шеи, я не могла наклонить голову вниз. Помимо головной боли у меня уже была до лечения боль с левой стороны спины.

После этого я отправила все свои снимки и заключения доктору Ройо в Испанию, мне был поставлен диагноз опущения миндалин мозжечка. Я тут же забронировала операцию в феврале 2012.

После операции мое состояние здоровья значительно улучшилось, по сегодняшний день (1 марта 2013) я продолжаю ощущать положительный эффект, хоть на моих последних снимках и нет изменений в миндалинках мозжечка.

Сейчас у меня не болит сильно голова, на 80% ушла боль в спине, которая не позволяла мне долгое время сидеть за рабочим столом до операции. Нехватка силы в левой руке не сильно изменилась, но не развилась и не ухудшилась. И когда я долго сижу (например, при долгих международных перелетах) и когда холодно, все еще появляется скованность в шее и боль в спине, но моя ситуация уже значительно улучшилась.

У меня был период, когда я весь день лежала в постели, думая о том, как проживу остаток своей жизни. Я всегда думала о том, как вернуться к нормальной жизни, я была бы очень счастлива, потому что в те моменты я не могла встать с постели из-за плохого здоровья. Сейчас я вернулась к своей нормальной жизни, могу выполнять всю домашнюю работу и, к тому же, могу путешествовать с двухлетней дочкой!

Сейчас я нахожусь в деловой поездке в США, это долгое путешествие, которое я себе раньше не могла бы и представить. Я очень благодарна доктору Ройо и его команде за то, что они вернули мне эту жизнь.

Хотя пост-операционное развитие у всех происходит по-разному, я рекомендую всем послать свои снимки доктору Ройо, надеюсь, вы сможете получить лучшее лечение!

Всем сердечный привет!

Вивьен Чен.

* Вы можете связаться со мной через Пей Чен: [email protected]

Дата операции: май 2011.

Привет всем:

Меня зовут Микаэла, мне 22 года, и я живу в маленьком городке региона Калабрия, в Италии.

Я пишу эти несколько строк в надежде, что смогу помочь всем тем, у кого, как и у меня, Синдром Арнольда Киари I типа.

С детства я страдала от головных болей, которые иногда не оставляли меня в покое. Мои родители пытались понять причину и водили меня к разным врачам: мне делали рентген черепа, водили к офтальмологу, делали обычные осмотры. Все, казалось, было в норме. Несмотря на это, головная боль продолжалась, и в конце концов я привыкла с ней сосуществовать. Через некоторое время я повторила снова рентгеновские снимки, потому что моя мама по-прежнему беспокоилась, и сейчас я могу сказать, что она была абсолютно права.

Рентген снова оказался нормальным. Прошло время, и 4 года назад я начала чувствовать странные симптомы: усталость, слабость, странные разряды в конечностях, постоянные покалывания, очень сильные боли в спине и очень сильное натяжение в области шеи и головы. Поначалу я думала, что эта слабость связана с малоподвижным образом жизни, я всегда занималась спортом и, когда оставила его, то поняла, что симптомы усилились. Однако со временем стало ясно, что это не могло быть причиной.

Однажды, как уже часто бывало, я лежала на диване и жаловалась на сильные боли в конечностях и спине, на слабость, которая иногда не давала мне подняться с постели, когда в какой-то момент у меня свело правую руку. Я никак не могла ею двинуть, тогда левой рукой я постаралась опереть ее о ногу. Я отлично знала свое тело, и было яснее ясного, что что-то со мной не так.

Моя мама решила поговорить об этом с одной подругой нашей семьи, особенным доктором, как я ее называю.  Через некоторое время она отправила меня на МРТ, после чего мне был поставлен диагноз мальформации Арнольда Киари Iтипа.

Бесполезно объяснять, как сильно я тогда испугалась. Я потеряла контроль над самой собой.

Я начала стремительно худеть, слабость росла, я не могла есть, иногда приходилось по десять минут держать пищу во рту, потому что я не могла проглотить ее, спина и шея не оставляли меня в покое. Я не могла держаться прямо, моя шея постоянно склонялась вперед.

Через год я повторила МРТ, и ситуация ухудшилась. Сирингомиелическая полость расширилась. Единственное, что могло помочь мне в тот момент, была хирургическая операция. Очевидно, что в своем юном возрасте я не собиралась подвергать себя краниектомии, в связи с инвазивностью этой операции, при одной только мысли об этом мне становилось плохо.

Мой особенный доктор начала тогда потихоньку искать решение, так мы нашли доктора Ройо.

Как только мы узнали о существовании этого Доктора, я вошла на его страницу и начала поиск информации. Я читала и перечитывала свидетельства, все было так просто, и я с каждым разом все больше узнавала себя в страданиях этих людей.

Не отрицаю, что поначалу я была немного скептично настроена. Все казалось очень простым, но, несмотря на это, я решила позвонить. Я объяснила свою ситуацию д-ру Луэ, которая с самого начала продемонстрировала свое расположение и любезность, она предложила мне отправить мои МРТ. Через несколько дней ко мне пришла приятная новость: я подходила для лечения путем минимально инвазивной операции, рассечение концевой нити по методу доктора Ройо.

Я приехала в Барселону, прошла визит, и на следующий день меня прооперировали. Я вернулась в Италию с большой силой, к совершенно новой жизни. Много симптомов пропало уже через несколько часов после операции, а с течением времени многие исчезли насовсем. Вернулась сила в руках и ногах. Я понимаю, что заболевание осталось со мной, но в то же время знаю, что оно не причинит мне вреда. У меня есть надежда, и, несмотря на то, что иногда появляются малюсенькие симптомы, я знаю, что все прошло хорошо. Мне остается только поблагодарить моего доктора, которая с самого начала поняла мою проблему и была рядом, доктора Ройо и доктора Луэ за то, что вернули мне улыбку и, конечно, мою семью, которая была рядом и дала мне возможность выбрать этот путь. Особенная благодарность Розанне Биаджотти за огромное терпение и нежность, она была рядом со мной и помогла мне справиться с этой ситуацией.

Для любой информации оставляю свой контакт: 0039 3404900272

Микаэла Ферлаино

Международная ассоциацияAI.SAC.SI.SCO Onlus представляет VII Конгресс“Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”

Бари, 16 февраля 2013

В Hotel Oriente, Corso Cavour, 32

С участием “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”

Filum System^®: Результаты в Синдроме Арнольда Киари I, Идиопатических Сирингомиелии и Сколиозе.

Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 25-26/12/12 и 01/01/13.

Также сообщаем, что в остальные дни Институт будет открыт. Персонал, который будет вести прием, проинформирует Вас о консультациях, приеме и операциях.

Счастливого Рождества и Нового года 2013.