25/11/2011

Дата операции: Май 2009

Меня зовут Диего Таска, я пациент, у которого редкое заболевание — синдром Арнольда Киари, я узнал об этом в 2003 после того, как у меня случилась остановка сердца. Меня отвезли на скорой в больницу Piove Di Sacco, после сердечно-легочной реанимации сделали исследование и на его основе поставили мне диагноз с этой болезнью, для меня незнакомой и со странным именем, и что пугало меня больше всего, так это слово «редкое».

После того, как я вышел из больницы Piove di Sacco, я отвез все исследования в Падую, в нейрохирургию, чтобы узнать, как разрешить или вылечить мою проблему, которая, несмотря на свою редкость, не могла быть неизвестной.

Я записался на прием к главе отделения нейрохирургии, Dr. R. S., как посоветовал мне мой терапевт. Когда подошло время, я явился на прием и передал свой случай в руки Dr. S., со мной была моя мама, которая прошла со мной через весь мой крестный путь (полная сил, несмотря на беспокойство и тревогу). Доктор начал говорить очень спокойно, глядя на снимки и заключения врачей Piove di Sacco, и мой страх перед редким заболеванием понемногу утих. Доктор объяснил мне, что ничего тяжелого не происходило, что это можно сравнить с аппендицитом, необходим был лишь небольшой надрез в области затылка, вмешательство амбулаторное, поступление только на одну ночь, а потом выписка домой (я уверяю, это его точные слова, они навсегда записаны в моем сердце), также он сделал небольшой рисунок на бумаге, для того, чтобы объяснить мне, в чем заключались заболевание и операция, сказал мне: «подумайте, мы вам даже волосы не станем сбривать» (ясно, что это не было моим главным беспокойством), во всяком случае, он придал мне храбрости, сказал, что мне позвонят, как только освободится место, я заплатил 190€ за визит, поскольку это был частный визит и консультация Dr. S., лучшего нейрохирурга Падуи, который не оплачивался социальным страхованием.

На полтора месяца я вернулся к прежней жизни, затем мне позвонила моя мама: я должен был вернуться с работы домой, потому что в больнице появилось место, чтобы провести операцию.

Я приехал домой, собрал сумку со всем необходимым для короткого пребывания, как мне пообещали, и отправился в больницу Падуи в отделение нейрохирургии.

Я поступил в больницу 16/07/2003 с номером истории XXXXX, мне дали койку для ожидания дня операции. На следующий день мне сделали все анализы, я подписал согласие, через 8 дней, 24/07/2003 мне сделали операцию: криниектомия нижней средней части черепа, ламинотомия С1, дуральная пластика, легко это писать и говорить, но уверяю вас, что перенести все это далеко не легко.

После операции, которая со слов доктора Dr. S. казалась незначительной, я очнулся в отделении реанимации абсолютно обездвиженным, с трубками во всех местах, я лишь мог двигать глазами (и спрашивал себя: разве это не должна была быть простая операция?).

Не знаю, что точно со мной сделали, ни сколько времени длилась операция, но после того, как я очнулся, я не мог различать изображения, все было расплывчатым, не знаю, сколько дней я провел в реанимации, но достаточно для того, чтобы разувериться в словах доктора Dr. S.

Ужасно смотреть в потолок палаты весь день испуганными глазами, я не знал, какое сейчас число, ни сколько времени я провел там, ни что со мной происходило, не знал, преодолею ли я все это — вот вопросы, которые я задавал себе постоянно, вопросы, которые врезались в мое сознание словно мечи.

После пребывания в реанимации меня спустили на этаж, и там я начал понимать понемногу правду, я уверяю вас, что пребывание в больнице было болезненным и тяжелым.

У меня продолжалась высокая температура и сильные головные боли, вмешательство оказалось не маленьким, как я думал, шрам все еще виден у меня на голове, по всему телу были вставлены иглы и подсоединен аппарат по измерению показателей жизнедеятельности, а также странные машины, которые загорались и контролировали состояние моего здоровья, не знаю и никогда не узнаю наверняка, что мне сделали во время той операции, я знаю, что у меня на черепе вставлена пластина, кажется, из пластика, остальное не очень ясно даже в истории болезни, я помню только боль и сожаление, что доверился лжи, которую мне рассказали до операции, я клянусь, что держался лишь потому, что видел вокруг себя людей с более тяжелыми, чем мое, заболеваниями: опухоли, ангиомы и т.д.

Но я ошибался, потому что еще не понимал всю тяжесть своей болезни или заболевания; я пробыл в больнице 13 дней, меня выписали 29/07/2003, и я вернулся домой очень больным, я уж не был тем, что раньше.

Пребывание дома продолжалось долгое время, я не знаю точно сколько; но боль, да, она была сильной.

Я думал, что после подобной операции это было нормальным и старался приободрить себя каждый день.

Жар не спадал, был сильным, у меня голова разрывалась на части: чихание казалось взрывом в мозгу, который сводил меня с ума, я молился, чтобы у меня не было чихания и рвоты — двух смертельных действий.

Очень скоро я вернулся в больницу по скорой, было неясно, почему жар не спадает, думали на риски и противопоказания к операции; на отторжение или аллергию на тип материала пластины, неясно, но я, напротив, прекрасно понимал их желание вновь открыть мне голову, чтобы понять, что происходило и разрешить проблему.

Я уже был без сил, морально и физически, я сдался и не сопротивлялся никакой пытке или способу лечения, я просто не хотел больше чувствовать боль.

Потом один врач решил попробовать один из лекарственных препаратов, и он подействовал, мне было очень больно, и я чувствовал легкость во всем теле, когда мне вкалывали его через аппарат, подсоединенный к моей шее, но понемногу я начал чувствовать себя лучше; казалось, что все самое плохое уже позади, и с трудом я вернулся к нормальной, хоть и отмеченной болью, жизни.

В последующие месяцы я сделал контрольные исследования, МРТ, рентген и т.д.; казалось, что все идет нормально, так оно и было; сложно начать снова и все забыть, но за три года я восстановил физические и моральные силы.

В один прекрасный день проблемы со здоровьем вернулись; через своего терапевта я сделал много анализов, но в каждом из них говорилось, что со мной все в порядке; операция дала хороший результат, но на самом деле, я проходил одно исследование за другим безрезультатно; мне сказали, что это психическая проблема и настаивали так долго, что так оно и случилось!

Меня свели с ума, но я не был сумасшедшим, это они были ненормальными, потому что не знали этой патологии и ее постоянного ухудшения.

Я прислушался к совету одного друга, который предложил поместить меня в клинику для больных с изменением психики по причине депрессии; я был в жуткой депрессии; два раза пытался покончить с жизнью, чувствовал себя потерянным, бесполезным, обузой для семьи.

Я прошел осмотр с доктором dra. M., рассказал ей свою историю, она решила поместить меня в клинику, я не помню точной даты, когда я туда поступил, но я последовал совету друга и сделал это.

С первого же дня это было все равно что находиться в тюрьме, с кучей лекарств, которые ничем мне не помогали, пока мое заболевание продолжало ухудшаться и вместе с ним мое настроение, но в то же время, я держался, познакомился со многими хорошими людьми, которым просто нужно было поговорить и высказать свою боль, я завел много друзей; но несмотря на это, мне становилось все хуже, я не был курильщиком, а там стал и дошел до трех пачек в день; я был словно в клетке, которая лишала меня свободы; сейчас я все еще на связи с людьми, которые благодарны мне за то, что я был рядом.

Доктор назначила мне лечение, которое я мог продолжать дома с контрольными визитами к психиатру; я вернулся домой, но течение моей жизни было нарушено, и моя боль продолжала расти; несмотря на это, я вернулся к работе, но другим человеком, лекарства, которые мне давали, меняли мой характер, и я уже не был прежним, с уверенностью, силой и волей я продолжал жить.

Я продолжал визиты и исследования до 2008, в этот момент моя болезнь стала разрушать мое тело; до этого я весил 85кг, стал весить 65, потерял 20 кг, депрессия стала частью меня, я отдалился от всего и от всех, мое тело в левой стороне перестало быть чувствительным и наполовину стало парализованным, я не чувствовал холода или жара, не давал себе отчета, когда ранил себя во время работы, понимал это только когда видел кровь.

Я начал волноваться и обратился к врачу, который повторял мне, что речь шла об умственной проблеме, мое терпение закончилось. Без знания патологии и не будучи врачом, я сам сел к компьютеру и стал искать информацию.

Через Интернет, наконец, я вышел на правду: заболевание было редкой патологией, поэтому врачи не знали, что делать; наконец, я нашел институт в Испании, в Барселоне, который объяснял, в чем состояла патология и что они лечили ее в институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне, я решил связаться с ними по электронной почте, и так началась борьба за жизнь.

Институт ответил мне и попросил прислать все документы, чтобы оценить возможность визита с доктором Мигелем Б. Ройо и возможность операции путем рассечения концевой нити. В это же время я посетил одну амбулаторию нейрохирургии в Падуе, объяснил проблему врачу и возможность лечения путем операции в Испании; мнение врача было отрицательным, он не знал это заболевание, и, по его словам, никто из итальянских врачей не решился бы на подобную операцию, такую рискованную и бесполезную. Я слушал, но единственное, что меня интересовало, было положить конец моей боли, я должен был попытаться.

Я отправился в Испанию и приехал в институт, познакомился с врачом, он провел прием; речь шла вовсе не о психической проблеме, заболевание слишком далеко зашло, доктор попросил меня сделать дополнительные исследования в клинике СИМА и сказал, что помимо Арнольда Киари I появились другие очень тяжелые проблемы, которые провоцировали паралич левой части тела: сирингомиелия, натяжение спинного мозга, шейный лордоз и сколиоз грудного отдела позвоночника. Доктор сказал мне, что натяжение концевой нити спровоцировало 6 позвоночных грыж: 2 в шейном, 2 в грудном и 2 в поясничном отделах позвоночника — «самые сложные». Доктор предупредил, что операция не разрешит все проблемы, которые у меня были, но поможет мне; он решился провести операцию на основе тех снимков, по которым в Италии не видели никаких проблем; заболевание зашло уже слишком далеко и стало причиной многих повреждений, но я я очень просил, потому что мне уже нечего было терять.

Мне сделали операцию, которая длилась 30 минут вместо 3 часов, когда я проснулся, я встал с кровати с прекрасным настроением.

Мне назначили контрольный визит, и я вернулся домой; другая боль, но больше сил; я нашел врачей откровенных, честных и любезных, другой мир; прошел месяц, и я вернулся на контрольный прием, снова сложные траты, но я снова чувствовал себя живым благодаря доктору Ройо. Я приехал в Испанию, прошел прием, и доктор удивился позитивным результатам операции, и был, как и я, доволен.

Я сказал доктору, что у меня проблемы с подвижностью ног, он объяснил мне, что заболевание тут ни при чем, это последствия натяжения концевой нити, которая спровоцировала грыжу позвонка в поясничном отделе, которая в свою очередь повредила седалищные нервы, причиняя мне боль. Он сказал, что нужно сделать специальное исследование с инфильтрацией при помощи иголок и аппарата RX, чтобы подтвердить необходимость операции.

Я очень благодарен доктору Ройо и всей его команде за то, что они вернули мне надежду и дали много сил, чтобы начать с начала, большое спасибо за все.

E-mail: [email protected]

Дата операции: Июль 2010Моя история.

В 2009 году мне поставили диагноз Арнольд Киари I и Сирингомиелия после того, как у меня начались проблемы, например, детрузорная диссинергия, предполагаемый нейрогенный мочевой пузырь, и несколько лет кошмаров, сильных болей, головных болей, которые заставляли меня оставаться в постели несколько дней без возможности пошевелить головой ни на милиметр, обмороки и так далее. Хирургическое вмешательство требовалось срочно, без него в опасности оказалось бы все тело, к тому же, частями уже терялась подвижность. Вердиктом была черепная декомпрессия, которая, как мне сказали, не представляет собой «ничего страшного».

После консультаций у разных неврологов и нейрохирургов, самых знаменитых в регионе и не только, мнения оказались совершенно различными, никто не давал мне согласованного с другими диагноза. «У Вас ничего нет, все вызвано другими причинами». Но какими? Мы выслушали все мнения лучших врачей, я подверглась всем необходимым исследованиям. Результаты вызванных потенциалов были сигналом, сигналом, который проигнорировали. Никто не хотел брать на себя ответственность и сказать мне причину прогрессирующего дегенеративного состояния, в котором я находилась.

После многих попыток и перипетий, моя история болезни закончилась с доктором Ройо, который не обещал нам чудес. Было неизвестно, решатся ли проблемы с мочевым пузырем, но совершенно точно развитие заболевания будет остановлено. Честность этого диагноза и расследование, которое провела моя мама, главное действующее лицо в истории моей болезни, об операции, ее результатах и возможности остановить развитие Синдрома Арнольда Киари и Сирингомиелии, привели меня в операционную. Думаю, что никогда не вспоминала с таким спокойствием ни одного хирургического вмешательства и диагностического исследования! Доктор, выйдя из операционной, обнял моих родителей. Я признаю, что послеоперационный период в течение первых пяти дней был болезненным, и в первый месяц я не могла поднимать вес больше 500 граммов. Итальянские, бельгийские и польские врачи, которые смотрели мой шов в течение следующих месяцев, были поражены совершенству, с которым была проведена операция.

Сегодня, спустя почти год и три месяца после операции, путь к выздоровлению еще предстоит долгий, но уже ясно видны результаты. Головные боли почти совсем пропали. Наблюдается частичное восстановление чувствительности. После первого периода с обмороками, они уже почти перестали повторяться. На контрольном визите было отмечено более заметное освобождение.

Не хочу скрывать, что на стадии восстановления, которая может продлиться довольно долго, важно обратиться к другим специалистам, потому что Синдром Арнольда Киари и Сирингомиелия — неврологические патологии и влияют на нервы. А если нервное окончание отмирает, его нужно восстановить.

Доктор Ройо один из немногих специализированных и гуманных медиков, которых я встретила на своем пути. Моему телу понадобится много времени для восстановления от нескольких ошибочных диагнозов и особенно от ошибочных лечений, но я думаю, что нашла правильное направление.

Для контакта: [email protected]

Ассоциация итальянских пациентов с синдромом Арнольда-Киари I, Cирингомиелией и Cколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити (AI.SAC.SI.SCO) представляет: IV Конгресс для пациентов фонда «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation».

Палермо. Италия. Cуббота 15 октября 2011

При участии «Centro Medico Mantia», французской ассоциации «A.M.I.S. des M.O.M» и Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Cколиоза

La Gazzetta del Mezzogiorno. Понедельник, 14 марта 2011

Всем членам ассоциации A.M.I.S des M.O.M:

От имени всего коллектива Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза мы благодарим Вас за выдающуюся поддержку, как материальную, так и моральную, для проведения III Конференции для пациентов «Фонда Киари & Cколиоза & Сирингомиелии» в Лионе.

Мы надеемся, что Ваше благородное и самоотверженное отношение будет общепризнанно, как признаем его мы, и желаем, чтобы Ваша прекрасная гуманистическая миссия могла успешно продолжаться при всеобщей поддержке.

Передаем Вам, всем членам и дирекции ассоциации, теплые дружеские обьятия от всех нас, кому довелось разделить с вами этот замечательный день науки и общения.

Доктор М. Ройо Сальвадор, Мара Эспино, Джоя Луэ, Пей Чен, Саманта Мейр.

Всем членам AI.SAC.SI.SCO:

Дорогие друзья, от имени всего коллектива Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Cколиоза мы благодарим Вас за выдающуюся поддержку, как материальную, так и моральную, для проведения III Конференции для пациентов «Фонда Киари & Cколиоза & Сирингомиелии» в Лионе.

Мы надеемся, что в будущем Ваша прекрасная гуманистическая миссия вместе с нашим сотрудничеством сможет продолжаться при всеобщей поддержке в интересах пациентов.

Передаем Вам, всем членам и дирекции ассоциации, теплые дружеские обьятия от всех нас, кому довелось разделить с вами этот замечательный день науки и общения.

Доктор М. Ройо Сальвадор, Мара Эспино, Джоя Луэ, Пей Чен, Саманта Мейр.

Мишель Вуазан обращает внимание госпожи министра здравоохранения и спорта в отношении возмещения затрат на операцию по синдрому Арнольда-Киари I во Франции. Речь идет о редком заболевании, для которого в нашей стране нет профильного центра. Оно вызывает симптомы, затрудняющие повседневную жизнь, такие как невыносимые головные боли, боли в затылке, в плечах и спине, хроническая усталость и затруднения дыхания. В качестве лечения наши врачи предлагают только обезболивающие препараты, чье действие является ограниченным, тогда как решение находится только в США или в Испании (в частности, в Институте Киари в Барселоне), где предлагают хирургическое лечение, состоящее в рассечении концевой нити, с превосходными результатами. Во Франции не существует профильного специализированного центра для лечения этого малоизвестного заболевания (согласно Декрету от 3 мая 2007, страница 9381, статья 237). По всей видимости, стоит серьезно рассмотреть признание Барселонского Института (единственного, кто практикует операцию с проверенным эффектом) как с точки зрения удобства пациентов, так и для финансовой пользы Социального Страхования, которое таким образом избежало бы длительного и дорогостоящего лечения, и в особенности инвалидности и еще более высоких затрат, связанных с ней. В действительности, у пациентов, прооперированных во Франции по краниектомиии (стоимостью около 20.000 €), систематически проявляются осложнения и они вскоре становятся зависимыми (на кресле-каталке), несмотря на ежемесячное лечение, которое обходится в порядка 50 евро, в то время, как операция в Испании стоит около 14.000 €, и за ней не следует инвалидность. Мы выступаем за возмещение расходов, так как этот вид лечения не практикуется во французских клиниках. Итак, вопрос состоит в том, чтобы правительство рассмотрело возмещение расходов со стороны Социального Страхования по хирургическому лечению в Барселоне, либо применение этой техники по рассечению концевой нити в профильном французском центре. Также я полностью поддерживаю Ваше предложение в запросе правительству, чтобы наконец было найдено решение для пациентов, которые на настоящий момент лишены необходимого обслуживания из-за нехватки средств, и которые рискуют иметь осложнения в том случае, если операция проводится во Франции. Надеюсь, что cмогу внести свой небольшой вклад в развитие справедливости и человечности. Примите мои самые наилучшие пожелания.

Мишель Вуазан

В настояший момент на сайте Французской Национальной Ассамблеи находится консультация, отправленная депутатом Марком Бернье министру Здравоохранения и Спорта Розелине Башело-Наркан, опубликованная 2.03.2010. В данной консультации м-е Марк Бернье отмечает, что в его стране не существует центрального профильного медицинского центра для лечения синдрома Арнольда-Киари I — болезни, которая вызывает симптомы, ограничивающие дееспособность пациентов, такие, как невыносимая головная боль, постоянная усталость и респираторные затруднения; а также упоминает, что французские врачи в качестве лечения предлагают исключительно болеутоляющие средства, которые имеют ограниченный эффект. В настоящее время в США и в Испании (в Институте Киари в Барселоне) предлагают хирургическое лечение, которое заключается в рассечении концевой нити, с отличными результатами. В то же время он просит поддержки французского Социального Страхования в субсидии операции по рассечению концевой нити в Барселоне, или производить ее во французском профильном центре.

Оригинал запроса находится по следующей ссылке: https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

Дата операции: июль 2010

Всем привет, меня зовут Омара, мне 14 лет, я из Картахены. Прежде всего хочу сказать, что надеюсь, что моя история послужит всем тем, кто страдает от заболеваний позвоночника и воодушевить вас, чтобы вы не теряли надежды, и что если вы плохо себя чувствуете, обращайтесь к доктору Ройо; как говорит мой папа, когда перед тобой закрываются все двери и никто не может их открыть, у доктора Ройо всегда есть ключ ко всем.

Итак, рассказываю мою личную историю.

Когда мне было где-то 9 лет, у меня начались боли в спине, но поначалу они были выносимыми, мы всегда думали, что они происходят от каких-то нагрузок или чего-то в этом роде. Но со временем они усилились и уже не позволяли мне вести нормальный образ жизни.

В прошлом году мои родители отвели меня на прием к доктору Ройо, чтобы он дал нам свое мнение, так как мой папа — его пациент и большой поклонник, так как он дважды прооперировал его и он очень признателен доктору Ройо — его историю вы можете также найти на этой страничке, его зовут Хосе Хуан Хименес.

Очень важно:

Кроме болей в спине и идиопатического сколиоза, также мы рассказали о проблеме, которая меня очень беспокоила, а именно ночное недержание мочи, мои родители отвели меня к психологу. Доктор Ройо сказал нам, что возможно, если подтвердится диагноз, после операции эта проблема может решиться (это очень удивило, как меня, так и моих родителей), он поставил нам предположительный диагноз синдрома Арнольда-Киари I, но направил нас сделать магнитно-резонансные томограммы для того, чтобы это подтвердить.

Поразительнее всего, что когда мне сделали снимки в моем городе, и их увидела травматолог, она сказала, что у меня все в порядке и что не стоит беспокоиться.

Так вот, мы отнесли их доктору Ройо, и подтвердились его подозрения, что я страдала синдромом Арнольда-Киари I, он сказал, что меня нужно было оперировать, произвести рассечение концевой нити — операцию с минимальным риском, и что все будет хорошо. Я очень боялась, но как доктор Ройо, так и его коллектив и мои родители убедили меня в том, что надо оперироваться.

8/07/2010 доктор Ройо меня прооперивал, операция была быстрой, а реабилитация очень хорошей, и что больше всего произвело на меня впечатление, так это что с самого того дня, когда он меня прооперировал, у меня уже не было ночного недержания, что для меня было очень важно. Все остальные беспокойства тоже исчезли.

В заключение мне хотелось бы поблагодарить доктора Ройо и его коллектив за их прием и отношение.

[email protected]

Дата операции: май 2008

Здравствуйте, меня зовут Рита Капобиянко, я живу в Риме. Прежде, чем рассказать вам мою историю, я бы хотела поблагодарить доктора Ройо, поблагодарить вдвойне: во-первых, за то, что он сделал для меня, и во-вторых за то, что он дал мне возможность помочь посредством этого свидетельства тем, кто также, как и я, страдает синдромом Арнольда-Киари I и сирингомиелей.

Также моя искренняя благодарность Джое Луэ и всему коллективу Барселонского Института Киари.

Мне было около 20 лет, когда у меня начались боли в трапециевидных мышцах, но все сходилось только на этом. Мне были проведены разные виды массажа, и затем по прошествию времени и с продолжающимися болями, разные процедуры, растяжки, физиотерапия, аккупунктура, но результаты были лишь временными. Так как еще не существовали МРТ, я продолжала делать рентгены, на которых выявлялся легкий сколиоз и проблемы шейного артроза. К счастью, я могла продолжать работать как балерина и актриса.

Где-то в 43 года к мышечным болям добавились острые разряды в висках, особенно при кашле, при громкой музыке, когда я возращалась поздно домой и каждый раз при нагрузке. В 2004 года мне сделали первую МРТ шейного отдела, но не поставили диагноз Арнольда-Киари I. Не зная, что делать, я продолжала ходить на массаж и физиотерапевтическое лечение, и только после того, как была открыта причина моих болей, я осознала тот риск, которому я подвергалась в течение 30 лет ошибочного лечения.

В последние годы боль, особенно в правой трапециевидной мышце, усиливалась с каждым днем. Я решила записаться в спортзал, надеясь, что гимнастика может мне помочь, и поначалу у меня было ощущение, что я чувствую себя немного лучше. Однако через три месяца боль стала постоянной и каждый раз все более невыносимой. Все чаще я чувствовала неустойчивость и слабость при нагрузках, или в людных местах с громкой музыкой у меня были эти разряды в висках; если я поворачивала голову, чтобы посмотреть направо или налево, сильно болела шея и голова, я качалась, сердце билось неровно и я не всегда могла глотать.

Последовали еще рентген-снимки, процедуры и противовоспалительные препараты, но безрезультатно. Один друг, который знал о моих постоянных болях, посоветовал мне сделать МРТ, и на ней обнаружилось, что я болею сирингомиелией и синдромом Арнольда-Киари I.

Так началось мое паломничество по ортопедам, физиологам, неврологам и еще бесполезные лекарства и терапии, которые кром того могли нанести мне вред. Ортопед посоветовал мне поставить зубные протезы и назначил мне месячное лечение противовоспалительные, миорелаксанты, и т.д. Единственным результатом стала интоксикация и сильный дерматит. Один физиолог прописал мне интеграторы и индивидуальную гимнастику, другой — капли, предназначенные для атеросклероза, и групповую гимнастику; невролог предложил повторить МРТ через 6 месяцев. Также я проконсультировалась у нескольких нейрохирургов, чтобы узнать их мнение. Первый с улыбкой на лице сказал мне, что меня нужно оперировать на черепной коробке; у меня сложилось впечатление о том, что он не вполне душевно здоров, и я решила послушать мнение другого специалиста. Следующий посоветовал мне подождать 6 месяцев и повторить МРТ, третий направил меня на вызванные потенциалы, чтобы иметь еще одно подтверждение необходимости операции, а четвертый подтвердил, что я должна была прооперироваться.

Я сделала снимки и отнесла их третьему нейрохирургу, который мне посоветовал срочно сделать трепанацию черепа, утверждая, что в противном случае я рискую остаться в инвалидном кресле. Видя меня крайне обеспокоенной и плачущей, он сказал, что мне нечего бояться операции: мне отрежут «прядку» волос, сделают «надрезик» на черепе и поставят «пластиночку»; он гарантировал мне, что боли исчезнут почти сразу. В страхе за то, что может со мной случиться, если я буду еще ждать, я решила лечь в больницу, чтобы прооперироваться по субокципитальной краниотомии.

За день до операции в мою палату зашел медбрат и сказал, что после операции меня отвезут в реанимацию; видя, что все другие пациенты возвращаются в палату, я начала что-то подозревать. Вечером зашла медсестра с тремя электробритвами в руках, чтобы сделать мне трихотомию: она собиралась сбрить мне полголовы, а не «прядку», как сказал заведующий отделением. Когда я отказалась, она ответила: «Ты будешь несколько месяцев с головой, покрытой кровью и клеем и переживаешь за свои волосы?» Мне казалось, что это какой-то кошмарный сон. Ночью я была в панике и у меня начались сильнейшие спазмы в левой руке и начало герпеса зостера, и на следующее утро, как только я вошла в операционную, я решила не позволять, чтобы меня прооперировали. Когда я вышла из клиники, я была еще более растерянной, чем раньше.

Я посетила нескольких врачей, и они говорили мне, что мне надо было проперироваться. И, наконец, благодаря моему брату, который проконсультировался в Интернете , я узнала об операции, которая не ставила под угрозу ни мое здоровье, ни мою жизнь: минимально инвазивное рассечение концевой нити. Сконтактировав c некоторыми людьми, которые прошли эту операцию и утверждают, что получили очевидное улучшение, я убедиась в том, что это был то путь, который стоило выбрать.

Тогда я поехала в Институт Киари в Барселоне, где доктор Ройо меня прооперировал после очень внимательного осмотра; на следующий день я вернулась в Рим.

Прошло уже польше двух лет, и боли с каждым разом становятся все слабее. Теперь я снова могу находиться в местах с громкой музыкой или местах многолюдных, не страдая от боли и не шатаясь; у меня восстановилась сила в верхних конечностях, чувствительность в разных частях тела, и я уже могу все делать, хотя иногда, когда я особенно устаю или нервничаю, у меня напрягаются трапецевидные мышцы, иногда бывает головная боль и головокружение, особенно если я закидываю голову назад. Месяц назад я даже смогла танцевать — я плакала от радости.

На резонансных томограммах видно, что мои заболевания задержались, так, как меня и заверили, и это — самое главное. Несколько лет назад, в самый трудный момент моей жизни, один очень хороший и честный итальянский нейрохирург мне сказал: «Наша жизнь всего одна, и нам решать, что мы хотим с ней делать. У вас нет опухолей и вы не находитесь в кресле-каталке. Прежде, чем позволить, чтобы вам открыли голову, подумайте миллион раз, сделайте все возможное, и только когда уже не сможете больше, тогда делайте эту операцию». В тот день, прежде всего благодаря ему, решила не просто жить, а жить хорошо.

E-mail: [email protected]

6 мая 2010 в нашем Институте была прооперирована по рассечению концевой нити с синдромом Арнольда-Киари, Cирингомиелией и Cколиозом первая пациентка из Китая. На сегодняшний день нами прооперированы пациенты родом из 18 стран мира.

Барселона, 9 марта 2010 года.

Мы рады сообщить Вам, что в этом году в Италии была создана Ассоциация AI.SAC.SI.SCO (Итальянская Ассоциация пациентов синдрома Арнольда-Киари, Сирингомиелии и Сколиоза прооперированных по рассечению концевой нити).

Идея создать ассоциацию возникла у многочисленной группы пациентов, которые 17 октября прошлого встретилиcь с доктором М.Б. Ройо Сальвадор на второй конференции, которую Фонд Киари & Сирингомиелии & Cколиоза организовал в Риме. Для нашего Института и нашего Фонда представляется большой честью тот факт, что исходя из потребностейй наших пациентов возникла организация, целью которой с одной стороны является информировать других пациентов и помогать им в поисках признания и лечения данных заболеваний, и с другой стороны, поддерживать БИКСС в качестве общеевропейского профильного центра по данным патологиям.

AI.SAC.SI.SCO показала важный пример эффективности и действенности, которые ее характеризуют уже по прошествии нескольких месяцев после образования. Мы хотим особенно отметить выдающееся участие пациентов из разных частей Италии, которые выразили свою готовность поддерживать пациентов из своего региона, помогать им в нелегких бюрократических исканиях для того, чтобы получить авторизацию на лечение за рубежом (см. на сайте раздел «Региональные контакты»).

Поздравляем и благодарим президента Кристину Каттарузза и всех членов ассоциации, пусть будет легким их труд, и надеемся, что их ассоциация сможет помочь большому числу больных для достижения поставленных целей.

Ссылка: https://www.aisacsisco.org/portale/

(Публикуем открытое письмо доктора Франческо Кроче, врача и пациента, прооперированного по рассечению концевой нити, чью историю вы также можете найти на этом сайте в разделе «Истории пациентов»)

Через 3 года после операции по рассечению концевой нити, проведенной Неврологическим Институтом Барселоны под руководством доктора Ройо Сальвадор, и по поводу создания ассоциации AI.SAC.SI.SCO, которая занимается пациентами, прооперированными по РКН, я считаю своим моральным долгом довести до сведения всех посетителей этой страницы, и особенно пациентов, страдающих синдромом Арнольда-Киари, сирингомиелией и сколиозом, клинические и рентгенологические результаты моего личного опыта как пациента/врача, в надежде, что это письмо может помочь всем тем, кто еще не вполне определился в отношении этой темы.

По прошествии трех лет после операции я могу констатировать с клиническими и рентгенологическими подтверждениями, что рассечение концевой нити вызвало исчезновение таких симптомов, как: боль между лопаток слева, потеря силы в верхней правой конечности, парестезы в нижних конечностях, нистагм, апное сна и мыслительная рассеянность.

Единственный симптом, который все еще присутствует, это боль в икрах ног, научное объяснение которой мне не дал ни один из проконсультированных нейрохирургов, включая доктора Ройо.

Что касается рентгенологических доказательств, произошло поднятие миндалин мозжечка, медуллярного конуса и уменьшение размера сирингомиелической кисты шейного отдела.

Несмотря на очевидность этих клинических и рентгенологических изменений, я продолжаю сталкиваться со скептицизмом коллег-нейрохирургов, кроме некоторых редких докторов с более широкими взглядами, и этот факт к сожалению объясняет сложности тех людей, которые звонят мне, чтобы попросить разъяснения об этих заболеваниях.

На самом деле, мне хотелось бы сообщить всем пациентам о том, что рассечение концевой нити при помощи нейрохирургической техники применяется исключительно доктором Ройо в Барселоне, и что эта техника, из моего собственного опыта, не несет совершенно никакого риска.

Я хочу вас предостеречь о том, что не стоит доверять тем, кто заявляет, что производит эту же самую операцию.

А также я хочу очень убедительно предостеречь вас от того, чтобы вы не позволяли раскрыть себе черепную коробку, эта операция не полезна и в большинстве случаев даже ухудшает имеющуюcя клиническую картину.

Поэтому я задаюсь вопросом, как это возможно — колебаться между тем, чтобы дать открыть себе череп (со всем риском, что оно предполагает: летальный исход, паралич и т.д.) и слелать небольшой надрез на уровне копчика; к несчастью, причина заключается в том, что я сказал раньше — в том, что мои коллеги продолжают быть скептиками даже перед клинической и рентгенологической очевидностью, и это, к большому сожалению, передается пациентам.

Затем есть экономическая часть, которая возможно является самым неприятным препятствием. Надеюсь, что создание этой ассоциации сможет помочь пациентам решить эту проблему.

Я прошу прощения, но мне пришлось все синтезировать, например, исключить технические и научные термины, чтобы все меня могли понять.

НАДЕЮСЬ, ЧТО ЭТО ПИСЬМО ПОМОЖЕТ ВСЕМ ТЕМ, КТО ЕЩЕ НЕ ОПРЕДЕЛИЛСЯ. ЭТО ТО, ЧТО Я ДОЛЖЕН БЫЛ СДЕЛАТЬ.

Доктор Франческо Кроче.

Итальянской Ассоциации Пациентов с Синдром Арнольда I — Сирингомиелией — Сколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити, 

Кристиане Катарузза — президенту ассоциации

Барселона, 22 декабря 2009

Дорогие друзья,

Я обращаюсь к Вам, узнав о создании «Итальянской Ассоциации Пациентов с Синдром Арнольда I — Сирингомиелией — Сколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити» (AI.SAC.SI.SCO.), которая уже своим названием меня очень тронула, так как в нем очень решительно и ясно отражается результат 35 лет моих исследований.

По их заключениям сейчас мы относим натяжение из-за концевой нити к причине трех заболеваний: синдром Арнольда-Киари, Идиопатическая Сирингомиелия и Сколиоз; а также к способу устранения этой причины путем хирургического рассечения концевой нити, которое благодаря минимально инвазивным техникам возможно произвести с минимальным риском и практически амбулаторно.

Я знаком с людьми, которые создали эту ассоциацую и хочу открыто признать их добрую волю, самоотверженность и альтруизм, а также готовность всегда помочь другим пациентам.

Как человек и как врач я очень доволен тем, что группа моих пациентов приняла твердое и ясное решение поддерживать и помогать нашему фонду Киари & Сколиоза & Cирингомиелии (CSSf), и вместе с этим многим другим пациентам.

AI.SAC.SI.SCO. — это первая медицинская непрофессиональная организация, которая публично поддерживает наш коллектив, что позволяет всем нам чувствовать признательность и особую симпатию, незнакомую нам до этого.

Cейчас мы наконец знаем, что часть общества, представленная AI.SAC.SI.SCO, отвечает и оправдывает своим существованием все усилия, предпринятые до настоящего момента. Поэтому я с полным благорасположением заявляю Вам, что мы продолжим исследовать и работать для всех вас. Большое спасибо от меня и всего моего коллектива.

Подпись: Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

Surgical Neurology 72 (2009) 20-35. English.

Дата операции: июль 2009

Здравствуйте, меня зовут Давид Мирете, мне 43 года (было 42, когда я прооперировался), я живу в Барселоне и надеюсь, что мой опыт может вам помочь.

Примерно за год до операции у меня появились боли в спине, отдающие в левую ногу. Я пошел к травматологу, полагая, что это могла быть проблема с осанкой, так как я работаю целый день сидя, или мышечное перенапряжение. Доктор мне сказал сделать МРТ и посмотреть, что из этого выйдет. Когда результаты уже были у нас на руках… СЮРПРИЗ! У тебя грыжа межпозвонкового диска L5-S1, но пока рано оперировать, это как фрукт, которому еще надо созреть, ха-ха-ха…

Лечение заключалось в физиотерапевтических сеансах, и всё, операция — последнее средство. В течение года я ходил на физиотерапию, но боль не проходила. Мне сделали много анализов и всегда давали обезболивающие и успокоительные, которые считались подходящим для меня лечением.

Статистика, применяемая в хирургическом лечении, показывает результаты, которые во многих случаях побуждают нас изменять наш образ действия. В тексте авторизации на проведение операции субокципитальной краниектомии для Синдрома Арнольда Киари I (САК I) допускается показатель смертности от 0,5 до 3 %. Другими словами, принимается как допустимая смерть одного пациента из 200 или трех пациентов из ста прооперированных. Показатели естесственная смертности при САК I, вызванной развитием болезни, так называемой «suddent death», не установлены статистически, но возможно, согласно нашей статистике, около 1 среди 500 пациентов за 15 лет. Таким образом, они лечат при помощи субокципитальной краниектомии пациентов, страдающих САК I, с показателями смертности более высокими, чем при его естесственном развитии. В то время, как при рассечении концевой нити, которое в 134 случаях пациентов продемонстрировало устранение причины заболевания, показатель смертности и осложнений равен 0%. Доктор Ройо Сальвадор

Дата операции: Апрель 2009

Меня зовут Кристина Паскале, мне 30 лет, я живу в Бухаресте, Румыния. Я — пациентка доктора Ройо, с диагнозом Тракционная миелопатия. Грудная и поясничная гидросирингомиелия. Мои симптомы появились в апреле 2008 года. У меня были боли в левой ноге, которые проходили только под действием противовоспалительных.

Позднее я нашла в Интернете больше информации о моей проблеме. Я связалась с Институтом и отправила им мои снимки, сделанные в сентябре 2008 года, для того, чтобы доктор Ройо их рассмотрел, и действительно, он подтвердил, что у меня была очень выраженная  гидросирингомиелия грудного и поясничного отделов. В марте 2009 я разрешила некоторые свои проблемы и поехала в Барселону на прием и операцию по рассечению концевой нити.

После приема у доктора Ройо я решила оперироваться, так как знала, что это — моя единственная возможность. На следующий день меня прооперировал доктор Ройо, и через несколько часов мои симптомы начали восстанавливаться.

XIX ДНИ ФИЗИОТЕРАПИИ.

Мадрид. Испания