Skip to main content

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза

Artículos destacados

Лукас Хосе де Анжело. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелия, Сколиоз, Гидроцефалия.

Publicado por ICSEB el 25 Апр, 2017
https://youtu.be/657tLgOR2S8

Дата операции: август 2016 года Новая жизнь маленького Лукаса В этом видео отец пациента 6 лет рассказывает нам о том, как проходила их жизнь с момента, как он узнал о диагнозе своего сына (Синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелия, Сколиоз, Гидроцефалия) до последнего контрольного приема в БИКСС через 30 дней после операции по рассечению концевой нити. “Мы думаем, что с сегодняшнего дня у Лукаса начнется новая жизнь, и что он чувствует себя хорошо”, — говорит Эверсон Анжело с облегчением после того, как прожил со своим сыном напряженный этап с мая 2016 года, когда он и его жена, Лусиния Анжело, узнали о диагнозе сына. После разговора с неврологом, которая вела дело Лукаса, оба родителя были очень встревожены, потому что единственная возможность лечения, о которой им сказали, была краниотомия, “очень инвазивная операция, которая могла пройти с последствиями”. Тогда пара решила поискать в Интернете, нет ли другого, менее инвазивного, типа лечения для их сына. Так они пришли на сайт БИКСС, который тоже вызвал у них новые сомнения. “Мы очень боялись: это точный метод? Это реальность? Думаю, первая мысль при посещении сайта это: «Правда ли все это?». Так что мы начали исследовать этот вопрос и выяснили, что до нас там побывали другие бразильцы. А также было много людей, побывавших там, которые оставляли свои свидетельства, в виде видео или текстов, потому что нашли в Институте решение своей проблемы. Так что мы решили отвезти туда Лукаса», — рассказывает отец пациента. Для того, чтобы оплатить поездку в Барселону, семья с поддержкой друзей начала кампанию по сбору средств. «Слава Богу, нам это удалось, и мы привезли Лукаса (…) Операция прошла очень спокойно, осмотр тоже, Институт внушил нам полное доверие, Лукаса полностью осмотрели, чтобы потом сравнить с развитием после операции», — рассказывает отец. Эверсон отмечает, что произошло улучшение многих симптомов, особенно чувствительности в конечностях. Эверсон также воспользовался случаем для того, чтобы поблагодарить всех тех, кто помог его сыну, как в Бразилии, так и в Испании. И в заключение сказал: «Если у тебя есть сомнения, если ты испытываешь страх и не решаешься приехать, чтобы пройти это лечение, не сомневайся. Думаю, если у нас есть этот выбор, с подтвержденными результатами, он может стать альтернативой другому, более агрессивному лечению. Не сомневайся и приезжай!». Email: [email protected]

Казуко Сузуки: Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелия, Сколиоз, Дископатия.

Publicado por ICSEB el 19 Янв, 2017

Дата операции: март 2016 года

Мы пишем это свидетельство в надежде, что люди с такими же заболеваниями как у нашей дочери Казуко, нашедшие сайт Барселонского Института Киари, воспримут этот зарубежный медицинский центр как возможность вылечить эту болезнь. Нам не остается ничего иного, как поблагодарить команду Института Киари.

Когда нашей дочери было 11 лет, у нее произошел период быстрого роста, ее осанка ухудшалась, и ее туловище уклонялось влево. Мы каждый день говорили ей держаться прямо. Мы не думали, что необходимо делать рентген или МРТ. Мы просто думали, что она ленится держаться правильно. Первым симптомом, который случился у Казуко в возрасте 13 лет, были мурашки и покалывания в левой голени. Позже добавились покалывания в левой кисти, тошнота, головная боль, рвота. Когда в нашей районной больнице ей сделали МРТ, обнаружились заболевания Казуко.

В заключении МРТ были диагнозы, о которых мы никогда раньше не слышали: Мальформация Киари I и Сирингомиелия. Мы не понимали всю серьезность этих заболеваний, но помним очень хорошо, каким серьезным стал врач, когда нам их объяснял. Он сказал, что единственным лечением этих заболеваний является хирургическая операция и, к тому же, на голове! Это нас очень испугало, потому что до сих пор наша дочь никогда серьезно не болела и была здорова. Казуко также не была готова к такому назначению.

Как только мы вернулись домой после приема, мы стали искать информацию об этих заболеваниях. Вся информация, что мы нашли, была пессимистичной. Мы пришли в ужас от такого чтения. Однако, содержание сайта Барселонского Института Киари было абсолютно иным, оно подарило нам луч надежды. Несмотря на это, нас очень удивило, когда мы выяснили, что рассечение концевой нити в Японии не проводят. Мы тут же связались с переводчиком Барселонского Института Киари, госпожой Такахаши. На тот момент симптомы нашей дочери не проходили, она не могла ходить в колледж. Перед нами встал выбор: поехать в госпиталь в Японии и сделать декомпрессию или отправиться в Барселонский Институт Киари. Мы выбрали первое, потому что не были уверены, что нашей дочери хватит сил и духа для поездки в Барселону. Мы вновь связались с госпожой Такахаши, чтобы сказать, что нам очень жаль, но мы не сможем приехать в Барселону. Мы уверены, что будь состояние дочери получше, мы бы выбрали Барселону.

Наконец, в апреле 2015 года мы записались на декомпрессию в госпиталь Токиота, после трех изменений дат и мест хирургии дочь прооперировали. Пост-операционный период прошел хорошо, мы были очень рады, что болезненные симптомы дочери полностью исчезли. Всей семьей мы отпраздновали успех операции.

(В отношении сколиоза после декомпрессии Казуко попала на прием к специалисту по сколиозу в районном госпитале. На тот момент ее сколиоз достигал 25 градусов. Сейчас она носит корсет, но только по ночам).

В августе 2015 года, три месяца спустя после декомпрессии, мы отправились в госпиталь Токио на контроль, мы надеялись также погулять по столице, потому что с момента декомпрессии у дочери не появлялось новых симптомов. В госпитале Казуко сделали новые МРТ, и врач сказал нам, что ей придется поставить катетер в течение года, потому что сирингомиелия не уменьшалась и миндалины мозжечка опустились еще больше. Это было очень неожиданно, так как мы были уверены, что с Казуко все в порядке. Мы, конечно, доверяли врачу, но не захотели подвергать нашу дочь установке катетера.

Мой муж и я вновь оказались на распутье, но в итоге мы решили отправиться в Барселону. У нашей дочери теперь были силы на длительное путешествие, но основной причиной стала честность Юки Такахаши, именно благодаря ее отношению мы решили довериться Барселонскому Институту Киари. Целью данного лечения, рассечения концевой нити, является “устранение причины появления заболеваний”, это звучало достаточно убедительно, и вся наша семья начала говорить о возможности поездки в Барселону. Мы пришли к заключению, что самым важным для нашей дочери было остановить болезнь, впереди у нее вся жизнь, и если существовал специализированный центр, пусть и заграницей, мы были готовы поехать туда за лечением. Прежде всего, потому что рассечение концевой нити менее инвазивное, чем установка катетера. Поэтому мы решились поехать в Барселону.

В марте 2016 года мы сели в самолет и отправились в Барселону; а на следующий день отправились на прием в Барселонский Институт Киари. Нашу дочь принял доктор Фиальос, мы слушали его заключение в переводе Юки Такахаши. Как только прием был закончен, мы отправились в госпиталь CIMA сдавать анализы. Нам не о чем было волноваться. Так как доктор Фиальос, так и Юка Такахаши отнеслись к нам с вниманием и добротой, мы с мужем были спокойны в день операции, мы уверены, что наша дочь чувствовала себя точно так же.

Операция прошла хорошо и длилась меньше часа. Я осталась с Казуко в Госпитале CIMA на ночь, мы были сильно поражены, увидев палату госпиталя, она была такой красивой, что походила на отель! Так как нам сказали, что после выписки нужно побольше ходить, в течение 10 дней до следующего приема мы старались гулять как можно больше. До нашего отъезда из Японии мы надеялись хотя бы на один день для осмотра Барселоны, но получилось, что мы отлично провели эти дни, как будто главной целью нашей поездки в Барселону был туризм.

Большое спасибо всей команде Барселонского Института Киари. Мы уважаем вас и благодарим от всего сердца.

Видео походки пациентки с заболеванием концевой нити, Синдромом Арнольда Киари и множественной дископатией.

Publicado por ICSEB el 28 Ноя, 2016
https://youtu.be/BjxwoNskygI

Примечание БИКСС

Ольга Гуреева, пациентка с диагнозом Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари и множественная дископатия. Дата операции: 30.09.15

Походка накануне операции Дата съемки: 29.06.15

У пациентки заметна потеря сил в конечностях, она может пройти около 100 метров. Походка нарушенная и неуверенная. В последний месяц пациентка вынуждена пользоваться тростью.

Походка через год после операции. Дата съемки: 07.09.16 Походка в норме, движения более уверенные и быстрые.

Перейти к тексту свидетельства Пациентка с диагнозом Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари и множественная дископатия. Походка накануне операции: У пациентки заметна потеря сил в конечностях, она может пройти около 100 метров. Походка нарушенная и неуверенная. В последний месяц пациентка вынуждена пользоваться тростью. Походка через год после операции по методу Filum System®: походка более естественная и быстрая.

Отдел русского языка в БИКСС.

Publicado por ICSEB el 31 Окт, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBБарселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза вскоре осознал, что невозможно оставаться неизвестным для России. Поэтому в 2008 году здесь начала работать Ольга Лобанова, переводчик, оставивший важный след в истории Института, она стала ориентиром для великой нации, такой близкой и, одновременно, такой далекой.

Прошли годы, пациенты, говорящие на русском языке, приезжали в БИКСС из разных стран, неустанная работа Ольги и ее талант стали огромной помощью для всех них, поскольку мы помним, что работа переводчика в Институте не заканчивается переводом документов, она гораздо шире и охватывает разные уровни человеческих взаимоотношений.

Ольга мечтала стать преподавателем английского языка в школе, и скоро ее мечта сбылась. Поэтому в 2011 году она передала эстафету Нине Арутьюновой, переводчице, которая, несмотря на свою молодость, может общаться без проблем на русском, французском, английском, испанском и каталонском, и, хоть она этого и не признает, итальянский ей тоже неплохо дается.

Нина очень скромна и наблюдательна. Нелегко войти в ее мир, но когда это удается, в ней видишь страстного человека, который никого не оставляет равнодушным.

Каковы ее два больших секрета? Первый: она много танцует, особенно танго, кто бы мог подумать…

О своей другой страсти она нам не разрешила рассказать, мы можем только сказать, что тут замешаны коты…

Заканчиваем статью одной деталью: она рассказала нам, что для русских очень важно, как их вывозят из зала для подготовки в хирургический зал. Нельзя вывозить их вперед ногами! Не волнуйтесь, Нина внимательно следит за тем, чтобы санитары этого не делали.

Что ж, на этом все, возможно, Вам никогда не потребуется помощь Нины, но если такое произойдет, можете быть уверены, что Вы находитесь в надежных руках!