Kanata Nakata: 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 디스크 L5-S1
벌써 24세 제 아들이 바르셀로나 키아리 연구소에서 종사 절단 수술을 받은 지 2년 2개월이 지났습니다. 수술을 집도해주신 Fiallos 의사, 의료진과 환자 사이에서 잘 도와주신 Yuka Takahashi씨에게 감사드립니다. 바르셀로나 키아리 연구소를 설립하고 이 의료 체계를 만들어주신 Royo 의사께도 감사의 인사를 전합니다. 여러분 덕분에 제 아들은 출근할 수 있을 만큼 건강을 회복했습니다. 진심으로 감사드립니다. 제 아들은 […]
Patricia Tanis, 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 기형, 척수공동증, 척추측만증
수술 날짜: 2016년 9월 13일 수술을 받은 지 2년이 지났습니다. 긴 시간을 두고 관찰한 후 제 생각을 공유하고 싶었기에 이제야 후기를 씁니다. 저는 오랫동안 아놀드 키아리 기형 척추측만증, 척수공동증 증상들에 시달렸습니다. 시간이 지나면서 더 악화만 됐기 때문에 더는 참을 수 없었습니다. 수술 전, 자세를 바꾸려고 할 때마다 참을 수 없는 두통이 생겼습니다. 간단히 몸을 […]
Stephen Owens, 신경-두개골-척추 증후군. 종사 질병. 소뇌 편도 하강 (DAC. 아놀드 키아리 증후군 제1형). 다발성 추간판질환.
수술 날짜: 2016년 7월 주님이 저를 바르셀로나 키아리 연구소로, 스페인의 클리닉/외과의사/직원들에게로 이끌어주셨습니다. 그들은 제 삶을 구했고, 침대에서 나오게 해줬으며 희망과 삶의 질을 주셨습니다. 키아리와 척수 결박(팽팽한 종사), 또는 관련 증후군과 싸우고 있는 환자들께 많이 찾아보시고 두 가지 언어를 사용하는 연구소 직원에게 연락해서 배우는 것을 시작하시길 추천합니다. 이 연구소는 제 투병 기간에 알게 된 어떤 […]
Maria Maddalena Crabolu. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC). 특발성 척수공동증.
수술 날짜: 2013년 12월 03일 종사 시스템®에 따른 종사 절단 수술(SFT)을 받은 환자는 수술 5년 뒤 검진을 위해 MRI 검사를 받았습니다. 아래 수술 전·후 영상 비교 자료에서 척수 공동의 두드러진 감소가 확인됩니다. 환자의 척수 공동. 2013년, 2017년 MRI 영상 비교
Dayse Aparecida Ferreira. 신경-두개골-척추 증후군,소뇌 편도 하강(아놀드 키아리 증후군 제1형), 척수내 낭포(특발성 척수공동증)
수술 날짜: 2017년 3월 저는 34세 Dayse입니다. 28살 때부터 저는 왔다가 사라지곤 했던 원인 모를 통증이 있었습니다. 2014년 7월, 이 통증의 강도가 세져서 응급실을 갔어야 했습니다. 그 정도로 통증이 아주 심했습니다. 거기에서 요통, 우울증, 섬유근육통을 진단받았습니다. 그들의 약을 포함해서 그들의 의학적 처방 지시를 따랐는데 통증은 가시지 않았습니다. 한 번은 정말 센 통증으로 병원에 찾아갔는데 […]
Nicholas Amico. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC). 특발성 척수공동증.
Nicholas Amico 후기 업데이트 2017년 6월 21일 Nicholas MRI Filum System® 을 통 SFT 수술 전 Filum System® 을 통한 SFT 수술 후 마지막 검진 MRI 영상 판독지: “현재 C6에서 T1사이의 작은 척수공동의 명백한 감소가 관찰됨.” 수술 날짜: 2012년 7월 5일 여러분 안녕하세요. 저는 밀라노에 사는 6살 Nicolas 입니다. 제 부모님은 제가 3살이었을 때 […]
세 명의 형제, 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 증후군 제1형
세 번의 수술 날짜: 2014년, 2016년 안녕하세요! 저희는 세 명의 훌륭한 아이들의 부모입니다. 이 아이들은 운이 나쁘게도 키아리 제1형을 가지고 태어났습니다. 저희는 이런 병이 존재한다고 상상조차 못했습니다. 모든 것은 큰 딸의 생후 첫 몇 년간 시작됐습니다. 아이는 주기적으로 구토를 했고 추후 더 심해지면서 두통과 음악 소리와 빛에 불편함을 느끼기 시작했습니다. 저희는 딸이 어떤 병을 […]
Nieves Wang, 척수 견인 증후군. 아놀드 키아리 증후군 제1형, 다발성 경추 추간판 질환.
2011년 6월 안녕하세요 여러분! 여러분과 2010년에 제가 쓴 글을 공유하고 싶습니다. 이 글은 절 치료해 줄 의사를 찾기 위한 힘들었던 여정에 대한 글입니다. 그땐 스페인 방법이 진짜인지 아닌지 몰랐기에 진짜 정보를 위해 인터넷에 제 이야기를 공개하기로 했습니다. 저는 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술받은 세번째 중국인 환자입니다. 저보다 먼저 수술받은 중국 환자 중 한 명이 제게 […]
Leonardo Coutinho, 소뇌 편도 하강을 동반한 신경 두개골 척추 증후군
수술 날짜: 2015년 7월 제 아들의 증상은 3살 경부터 시작됐습니다. 다양한 소아과 및 신경과 진료를 봤고 거기서 두개골과 뇌 자기 공명 영상을 찍었습니다. 특별한 진단명은 없었고 그냥 아이를 편두통과 천식 환자로 대했습니다. 하지만 제게 그게 다가 아니라고 말하는 뭔가가 있었습니다. 아이는 변함없이 장난도 치고 달려 다녔는데, 목덜미가 아프다 불평했고 숨쉬기도 어렵다고 했습니다. 증상은 더 […]
Abdallah Faisal Aljohani. 신경 두개골 척추 증후군, 종사 질병. 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척추측만증. 다수의 추간판질환.
수술 날짜: 2016년 4월 저는 사우디아라비아의 15세 아이, Abedellah의 아빠 Faisal이라고 합니다. 제 아들의 살과 뼈를 깎는 고통을 아이 엄마와 제가 지켜봤기 때문에 아들의 이야기를 제가 해보려고 합니다. Abdallah의 문제는 왼손 위축증과 좌측 몸 절반의 감각이 50% 가까이 떨어지는 것부터 시작됐습니다. 그 후, 어지럼증, 경부 근육 수축, 흉부통 등 더 많은 증상이 나타났습니다. 이 […]