Nieves Wang, 척수 견인 증후군. 아놀드 키아리 증후군 제1형, 다발성 경추 추간판 질환.

Published by ICSEB at 04/09/2017

2011년 6월

안녕하세요 여러분!

여러분과 2010년에 제가 쓴 글을 공유하고 싶습니다. 이 글은 절 치료해 줄 의사를 찾기 위한 힘들었던 여정에 대한 글입니다. 그땐 스페인 방법이 진짜인지 아닌지 몰랐기에 진짜 정보를 위해 인터넷에 제 이야기를 공개하기로 했습니다.

저는 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술받은 세번째 중국인 환자입니다. 저보다 먼저 수술받은 중국 환자 중 한 명이 제게 전화해서 이렇게 말했습니다.: “Wang씨 저는 당신의 이야기에 많이 감동했습니다. 그리고 스페인 이야기가 도시 전설이 아니라는 걸 Wang씨에게 말해주고 싶습니다. 저는 바르셀로나에서 막 귀국했고, 수술 효과가 있습니다!”

그녀는 제게 어떻게 ICSEB까지 도달할 수 있었는지, 자신의 이야기를 해줬습니다.

저는 사람들이 옳지 않은 길을 택하지 않도록 제 경험을 공유하기로 결정했습니다. 스페인의 치료법은 가장 정확하고, 그들은 이 치료법에 대해 가장 잘 알고 있습니다. 만약 20년 전에 종사 절단 수술을 받을 수 있었다면, 정말로 고통스러웠던 그 모든 경험을 하지 않았어도 됐을 것입니다.

현재 저는 아주 만족하고 있습니다. 계속 걷는 데 어려움이 있고 가끔 구토를 동반한 기침을 하지만 전보다는 훨씬 낫습니다. 가장 중요한 점은 병이 멈췄다는 것이고, 이게 바로 우리의 궁극적 목표라고 할 수 있습니다.

바르셀로나는 아주 예쁜 도시입니다. SFT 수술 후 첫 며칠은 수술 부위가 아파서 호텔에서 쉬었지만 셋째 날부터 남편과 함께 해산물도 먹고 관광 및 쇼핑 등을 했습니다.

제 이메일입니다.: [email protected]

—–2010년에 인터넷에 올렸던 제 경험담입니다.—–

“고행의 길”

저는 49살 Nieves Wang입니다. 대부분처럼, 저도 근사한 남편, 딸과 행복한 가정을 이루고 있습니다. 하지만 제 삶은 겉으로 보이는 것과 다릅니다. 잘 알려지지 않은 병을 앓고 있기 때문입니다.(아놀드 키아리 증후군 제1형) 그 이유로 매일 스트레스와 고통 속에 살고 있습니다.

20년도 전에, 걸을 때 잘 제어가 되지 않는다는 것을 알아챘습니다. 그리고 가끔 문지방에 발이 걸려 넘어지곤 했습니다. 그땐 일, 가정, 딸 때문에 너무 바빴기 때문에 이 작은 문제들에 큰 중요성을 두지 않았습니다. 그러던 어느 날 자전거를 타고 가다가 넘어지기 시작했습니다. 균형을 잡기 위해 많이 노력해야 했습니다. 하이힐을 신는 것도 그만둬야 했고 제 딸을 돌보는 것도 멈췄습니다. 1991년, 정확히는 제 남편과 함께 저희는 저를 도와줄 의사를 찾는 긴 여정을 시작했습니다.

진료를 본 의사들은 각각 다른 것을 말했습니다. 몇 명은 류머티즘 또는 뇌 위축증이 있다고 말했으나 다른 몇 명은 뇌 혈관 문제라고 했습니다. 서양 의학이나 동양 의학 할 것 없이 수많은 의사 진료를 봤습니다. 침도 맞아봤고 전기 치료, 심지어 무당에게도 갔습니다. 하지만 아무 효과도 없었고 제 증상은 더 심해져만 갔습니다.

그러던 중, 의사 한 명이 제게 약물 치료는 효과가 없고 외과 수술이 필요한 희소병을 앓고 있다고 말했습니다. 하지만 그 수술은 많은 위험성이 있고 병이 중지되지 않을 수도 있는 수술이었습니다. 이 이유로, 보존적 치료를 제안했습니다.

시간이 지나고 2000년도가 됐습니다. 이때는 다음과 같은 일련의 증상이 있었습니다.: 보행 불균형, 불안정적인 선 자세, 구토 및 기침, 두통, 불면증 등. 같은 해 10월 19일 마지못해 후두하 두개골 절제술을 받았습니다. 그때 그 고통은 절대 잊지 않을 것입니다. 수술은 5시간이 걸렸고 머리를 14바늘 꿰맸습니다. 수술 후 한 달 동안 열이 났습니다. 남편과 제 여동생은 서로 교대하며 병원에서 저를 돌봤습니다. 36일 동안 남편은 제 침대 옆에서 앉아서 잤습니다. 저는 많이 감동했고 고마웠으나, 초췌하고 걱정스러운 그 얼굴을 보고 있자면 눈에 눈물만 찼습니다.

수술 후 몇 가지 호전이 있으나 시간이 지나면서 병이 더 악화됐습니다. 제가 집에서 나올 때면 사람들은 제게 이렇게 말했습니다.: “아침부터 술에 취했습니까? 그렇게 술을 마시다간 뇌 혈전증이 생길 것입니다..” 보이십니까? 저는 이런 말들, 그들의 비웃는 눈초리를 보고 웃어야 할지 울어야 할지 몰랐습니다. 잘 걸어 다니는 건강한 사람들에 질투가 났고 쇼핑몰에 보이는 예쁜 하이힐을 신는 꿈을 꿨습니다.

2006년, 대학 때문에 떠나는 딸을 배웅한 뒤, 남편은 저를 따라 다시 북경의 “전문가”를 만나러 갔습니다. 이 의사는 저를 보자 마자 이렇게 말했습니다.: “이미 수술을 받았으면서 뭘 위해 오신겁니까? 이 병은 불치병입니다.” 그렇게 차가운 말들로 진료가 끝났습니다. 너무 상처받아서 저는 울었습니다. 그리고 혼잣말을 했습니다. “그래, 맞아. 다른 수술을 받지 않을 거야. 다른 두개골 절제술을 받느니 죽는 게 나아!” 그 당시, 보행 제어가 잘 안 됐고, 서 있을 때 자세가 불안했으며, 심한 기침과 구토, 연하 장애, 불면증이 있었습니다. 그럼에도 불구하고, 저는 백기를 들지 않았습니다. 제 병에 대한 정보를 찾기 시작했습니다. 매일 진보된 의학을 발견하는 기적을 빌었습니다. 병이 진행이 배뇨 장애, 마비일 것임을 알았습니다.(심지어 통증 때문에 죽는 경우도 있었습니다.) 이게 내 미래인가? 라고 생각했습니다.

2010년 검진으로 찍은 MRI 판독지에 편도가 3.0mm 내려와 있다고 쓰여 있었습니다. 우연히, 이 병에 특화된 연구소를 발견했습니다. 제 병의 진행을 막을 수 있다고 했습니다. 거기서는 45분밖에 안 걸리는 최소 침습 기술을 통한 수술을 제안했습니다. 아프지 않고 수술 다음 날 퇴원시켜줬습니다. 이 새 소식에 저는 며칠 동안 감격해있었습니다. 믿을 수 없었습니다. 전설이나 꿈이 아닐까?? 라고 생각했습니다. 저는 고행의 길이 아닌 평화롭고 행복한 삶을 희망합니다.

Nieves Wang
2010년 5월 10일