MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. 신경-두개골-척추 증후군. 종사 질병. 소뇌 편도 하강(아놀드 키아리 증후군 제1형). 다발성 추간판 질환.

Published by ICSEB at 27/04/2018

수술 날짜: 2018년 1월 11일
촬영 날짜: 2018년 1월 25일

이 영상에서 Cícera dos Santos씨는 자신의 동생 Maria do Socorro씨에 대한 이야기를 합니다. Maria do Socorro씨는 6년 전 아놀드 키아리 증후군 제1형을 진단받고 4년 전 후두골 두개골 절제술을 받았습니다. 이 수술을 받은 뒤에 환자의 상태는 더 나빠졌습니다. 통증, 숨쉬기 어려움, 사지의 힘 빠짐 등의 증상이 더 심해졌습니다. 그래서 2017년 8월부터 그녀는 이동을 위해 휠체어를 사용해야 했습니다. 또한 Maria씨는 작년 4월에 목소리도 잃었다고 합니다.* 영상에서 환자 이야기를 하는 사람이 환자의 언니 Cícera씨인 것은 바로 이 이유 때문입니다.

Cícera씨는 후두골 두개골 절제술 후에 동생이 자신의 병에 대해 인터넷으로 조사하기 시작했고 그렇게 ICSEB을 발견했다고 말합니다. 마치 “터널 끝의 빛”을 본 것 같았습니다. 그때부터 그들은 바르셀로나로 갈 수 있도록 광범위한 모금 활동을 하기 시작했습니다.

ICSEB의 치료를 외과 치료를 받고 난 2주 뒤, Cícera씨는 환자와 자신 모두 “정말 뛰어난 수술 경과”로 정말 행복하다고 말합니다. 그리고 종사 시스템® 기법의 목적, 즉 병의 진행을 막는 다는 것, 그리고 증상의 호전은 환자 개개인마다 다르다는 것 또한 잘 인지하고 있다고 말합니다. 그럼에도, 동생의 호전 징후는 아주 뚜렷하다고 덧붙입니다.

Cícera씨가 알아챈 몇가지 첫번째 변화에는 환자 다리에 순환이 잘 되면서 감각이 회복된 것이었습니다. “예전에 동생의 다리는 차가웠습니다. 수술 직후, 병원 침대에서 내려오려는 동생을 도와줄 때 다리 온도가 정상으로 돌아왔다는 것을 알 수 있었습니다.” 덧붙여서 그녀는 Maria do Socorro씨의 다리가 수술 전에 안쪽으로 위축된 상태였다고 말합니다. 수술 며칠 후 상태는 눈에 띄게 좋아졌습니다. “발 한 쪽은 100% 회복됐고 다른 쪽은 아직까지 운동이 필요한 상태입니다. 저희는 이제부터 물리치료 등을 받아야 한다는 것, 하지만 회복할 가능성이 높다는 것 또한 알고 있습니다.”

Cícera씨는 또한 수술 날부터 동생은 두통에 시달리지 않는다고 합니다. “수술받은 가치가 있었습니다. 정말 놀라운 경험을 했고 저희는 의심의 여지없이 같은 문제가 있는 분들께 여기에 오셔서 수술을 받으시길 추천드립니다. 의료진은 매우 실력이 좋으며, 환자 응대는 더이상 좋아질 수 없을 정도이며 수술 경과는 아주 훌륭합니다.”

끝내기전에, Cícera씨와 Maria do Socorro씨는 이 자리를 빌려 감사를 표현하고 싶다고 합니다. “수술을 해주신 모든 의료진께, 저희를 정말 따뜻하게 맞아준 Marta씨께 감사하는 마음 밖에 없습니다. 브라질 사람인 Marta씨 덕분에 저희는 여기서 마치 집에 있는 듯한 느낌을 받았습니다. (…) 저희 수술 후기가 필요한 곳이 있다면, 저와 환자인 제 동생 [Socorro]는 어디든 갈 것입니다.”

저희 ICSEB 일동도 멋진 역경 극복의 예를 보여주시고 저희에게 힘을 실어주신 두 분께 감사의 인사를 드립니다.

* 업데이트: Maria do Socorro씨가 2018년 3월 24일자로 목소리를 회복하셨다고 환자 가족분이 저희에게 알려주셨습니다.

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