Rosanna Biagiotti. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 척수공동증 및 T8-T9, T9-T10 추간판 질환

Published by ICSEB at 01/05/2010

수술 날짜: 2010년 5월

여러분 안녕하세요,

저는 Perusa 지방 Umbría에 사는 35세 Rosanna Biagiotti입니다.
저처럼 희소병을 앓게 됐지만, 자국에서 마땅한 답을 찾지 못한 모든 분께 도움이 되길 바라면서 간단하게 제 이야기를 해보겠습니다.

모든 것은 2009년 8월 시작됐습니다. 목 근육의 위약감, 왼쪽으로 머리를 돌릴 때 있었던 무의식적 움직임, 피로감 같은 이상한 증상들이 첫 증상이었습니다. 그때부터, 두개골이나 경추 X선 검사 같은 주치의 요청서로 찍을 수 있는 일반 검사부터 하기 시작했습니다. 하지만 그 결과는 다 정상이었습니다. 그러다가 동네에 있는 신경과 진료를 받았는데 그 의사는 진료를 보자마자 스트레스를 많이 받고 있는 것 같다고, 더 차분한 삶을 살도록 노력해야 한다고 말하며 이완제가 도움이 될 수 있다고 했습니다. 그 답변에 실망한 저는 다른 방법을 찾기 시작했습니다. 다른 신경과에 연락했고, 의사는 처음에는 회의를 보이다가 결국엔 MRI 검사를 처방했습니다.

첫 증상이 시작된 지 3개월이 지난 11월이 됐고, 간단한 일상생활이 불가능할 정도로 상태가 많이 악화됐습니다. 그 당시 제 움직임을 제어할 수 없었습니다.
2009년 11월 10일로 예정돼있었던 MRI 예약을 절망적으로 기다렸습니다.
며칠 뒤 받은 결과는 다음과 같았습니다.:
척추증을 동반한 C5-C6 퇴행성 추간판 질환. 경-흉수 연결부와 흉수부 중심관의 몇 mm 확장. 새 MRI를 다시 찍는 것을 제안했습니다.
며칠 뒤인 2009년 12월 9일, 다시 검사를 했고, 그 결과는 이전 진단과 같았습니다.
몇 주 후, 알고 지냈던 신경외과 의사의 사립 센터에서 진료를 받았는데 다음과 같은 진단을 받았습니다.: C7-T1 척수 공동(첫 MRI 영상에서보다 더 증가한 모습이었습니다.), 연축성 사경 또는 경추 근육긴장이상. 그는 신경 혈관 문제를 제외하기 위해 새 MRI 촬영을 제안했습니다.
시간이 지나면서 증상은 눈에 띄게 악화됐고 가끔 손가락에 감각 이상을 느끼기 시작했으며 신체 온도 관련 문제, 목 넘김 문제도 생겼습니다. 근육 긴장 이상 경련 완화를 위한 보툴리눔 독소 치료를 위해 제 담당 신경과 의사는 Perusa 병원의 한 신경과 의사와 연락했습니다.

진료를 보러 갔을 때는 벌써 1월 말이었습니다. 더 많은 검사를 위해 이 의사는 저를 입원시켰습니다. 하지만, 이 검사들이나 진료는 제게 겉치레처럼 느껴졌고 인간미는 전혀 찾아볼 수 없었습니다.
MRI를 다시 찍었고 퇴원과 함께 다음과 같은 진단을 했습니다.:
경-흉수 척수공동증
경추 국소성 이긴장증
빈혈
잦은 편두통
퇴원 당일, 경추 근육긴장이상을 위한 보툴리눔 독소 치료를 받았고, 며칠 뒤면 효과가 나타날 것이라고 했습니다. 그리고 척수공동증에 관해서는 걱정하지 않아도 된다고 말했습니다.

몇 주가 지나갔지만 사경증에 어떤 효과도 보지 못했고 그 반대로 점차 할 수 있는 게 적어졌습니다. 석 달이 지나고, 공병원을 통해서는 4개월이 걸릴 것이었기 때문에 보툴리눔 독소 치료를 앞당겨 받을 수 있는지 Perusa 병원의 XXX 의사에게 전화를 걸었습니다. 하지만 그는 제 상태를 걱정하지도 않고 아주 무례하게 그건 불가능하다고, 2010년 6월 16일까지 기다려야 한다고 말했습니다. 하지만, 저로선 그때까지 기다릴 수는 없었습니다.
그러는 동안, 척수공동증에 관해서 뭘 해야 할 지 몰라, Siena의 유명한 박사를 찾아갔습니다. MRI CD를 짧게 훑어본 뒤, 그는 지금의 이 척수 공동이 더이상 커지지 않을 수 있다며 걱정하지 않아도 된다고 했습니다. 진단서를 받지도 못하고 10분간의 진료를 끝내고 나왔습니다. Perusa 병원과 같은 불친절함에 슬펐습니다.

모든 것에 실망했지만, 저는 안심하고 있을 수 없었습니다. 척수공동증은 멈추지 않는 퇴행성 질병으로 특별한 관리가 필요했기 때문에, 그때까지 병 관련 지침을 받은 게 아무것도 없었던 저는 걱정이 많았습니다. 모든 사람이 저를 불확실한 상황으로 내몰았지만, 저는 어떤 것이든 확실하게 해놓고 싶었습니다. 이 갑작스러운 변화는 제가 살던 방식과 달라 수용할 수 없었기 때문입니다. 쓸모없는 사람처럼 느껴졌습니다. 제 딸과 놀지도 못했고 작은 움직임들은 넘어야 할 큰 산 같았습니다. 누군가가 저를 도와줘야 했습니다. 절망하며 이 상황에서 벗어나고 싶어서 어떤 비용을 치르더라도 진실을 알고 싶었습니다. 다시 말해, 정말로 제 삶이 불행해질지, 아니면 해결책이 있을지 알고 싶었습니다.
출구도 없는 어둠 속에 살다가 하루는 인터넷에서 제 병에 특화된 클리닉을 찾다가 바르셀로나 Royo 의사의 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 발견했습니다.
정말 해결책이 있었다는 사실이 믿기지 않았습니다. 진료 날짜를 정하고 바르셀로나에 2010년 5월 19일 방문했습니다. 많이 불안했지만 동시에 드디어 제 질문에 답해 줄 준비된 의사를 발견했다는 사실에 행복했습니다. 주의 깊게 저를 진찰하고 MRI를 확인한 뒤, 다음과 같은 진단이 나왔습니다.:
경추 근육 긴장 이상
특발성 척수공동증
척수 견인 증후군
또한, 제 경우는 매우 복잡한 사례라고 명확히 말해주기도 했습니다. 이 상황이 더욱 퇴행하지 않도록 병을 멈추기 위해 종사 절단 수술을 즉시 받아야 한다고 말했습니다. 그래서 2010년 6월 1일로 수술 날짜를 잡았습니다.
CIMA 병원에서 Royo 의사가 집도한 수술을 받았습니다.

수술 당일, 솔직히 말해 저는 매우 침착했습니다. 전신 마취로 진행된 수술은 1시간이 약간 넘게 걸렸고 깨어났을 때, 뭔가 달라진 것을 느꼈습니다. 몇 년 동안 저를 누르고 있던 무거운 느낌이 가벼워진 것 같았고 수술 8시간 후에는 이미 다양한 것이 회복돼 있었습니다.: 손의 감각 이상이 사라짐, 몸 온도 감각 회복, 목젖의 위치가 중앙으로 다시 돌아옴, 바빈스키 반사 또한 회복.
경추 근육 긴장 이상은 계속 남아있었지만 시간이 지나면서 작은 호전들을 느끼기 시작했습니다. 약 한 달 뒤, 고개가 정상 위치로 완전히 돌아왔습니다. 근연축 또한 사라졌고 저는 이전과 같은 정상인이 됐습니다.
Royo 의사의 연구 덕분에 제 삶을 다시 찾았습니다. 제게 특별한 분인 이 의사에게 평생 감사할 것입니다. 연구소 팀원들과 Gioia Luè씨에게도 책임감과 그 직업의식에 감사의 인사를 전합니다.
다시 제 삶에, 그리고 제 가족에게 웃음을 돌려주셔서 감사합니다. 다시 한 번 제 딸과 놀고 달릴 수 있는 가능성을 주셔서 감사합니다. 참 어두웠던 시기에 병에 굴복하지 않을 수 있었던 그리고 연구소 해결책을 찾을 수 있었던 힘을 주셨습니다.
마지막으로, 저와 같은 병을 앓는 사람들에게 전합니다.: 병이 여러분의 몸에 돌이킬 수 없는 손상을 줄 때까지 기다리지 마십시오. Royo 의사께 와서 병을 멈추십시오. 이야기가 길어졌다면, 죄송합니다. 궁금한 점이 있으면 연락주시길 바랍니다.

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