Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, 긴장된 종사 증후군, 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC)

Published by ICSEB at 12/05/2017

수술 날짜: 2016년 9월 1일

촬영 날짜: 2016년 9월 21일

이 영상에서 4살 남아 환자인 Fellipe Gabriel의 부모님인 Marcio씨와 Daiane씨는 그들이 어떻게 정확한 진단을 받았고 아들을 위한 치료법을 어떻게 발견할 수 있었는지 이야기합니다. 환자의 어머니는 자신의 아들이 심한 두통과 졸음에 시달렸고 학교에 가기 싫어했으며 힘이 빠져 움직이기 힘들어했다고 말합니다. 그래서 다양한 검사를 했고 소뇌 편도가 내려가 있는 걸 발견했습니다(아놀드 키아리 증후군 제1형)

“이 연구소에 도착하기까지의 여정은 힘든 싸움이었습니다.”라고 Daiane씨는 말합니다. 다양한 의사의 진료를 받았는데, 그 의사들은 아들이 통증과 함께 살아가야 한다고 말했습니다. 두개골 절제술을 할 수도 있었지만, 그 의사들의 소견으론 별 도움이 되지 않을 것이고 장점보단 더 악화될 수도 있을 것이라고 했습니다.

그래서 이 어머니는 인터넷을 찾기 시작했습니다. 그렇게 다른 환자 엄마들을 만났고 이를 통해 ICSEB을 알게 됐습니다. “연구소에 대해 조사했지만 정말 사실일 것이라고 믿지 않았습니다. 그리고 바르셀로나에서 수술받기 위한 자금도 없었습니다.” 하지만 브라질의 유일한 선택지가 후유증이 생길 수도 있는 수술인 두개골 절제술이라는 걸 알았을 때, 그녀와 그녀의 남편은 바르셀로나행 여행을 위한 모금 캠페인을 하기 시작했습니다.

수술 거의 한 달 후, Daiane씨는 벌써 아들에게서 변화를 느낀다고 말합니다. “Fellipe는 감각 인지에 문제가 있었는데 그건 저도 모르고 있던 문제였습니다. 하지만 지금은 나아졌습니다. 그래서 모든 분께 [이 치료법]을 추천합니다. 의문이 드는 분들은 더 연구해보십시오. 첫 번째 의사의 첫 진단에만 매달리지 마십시오. 살길을 찾으십시오. 인터넷으로 조사하고, 외국에 나가는 걸 두려워하지 마십시오. 그리고 [기금 모음을 위한] 캠페인을 만드는 걸 주저하지 마십시오.”

마지막으로, Fellipe의 아버지인 Marcio씨 또한, 같은 상황에 있는 가족에게 긍정과 기운을 전달하고 싶어합니다. “두려워할 필요가 없습니다. 계속 싸워가면 다 괜찮아질 것입니다.”

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