Emil. 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증.

Published by ICSEB at 02/04/2014

EMIL,  5세

Date of surgery: November 2012

에밀(2008년 11월생)은 2010년 8월 병에 걸렸습니다.: 걷는 걸 멈췄고 완전히 쇠약해져 갔습니다.(이 전까지는 정상적으로 발달했습니다.) 의사들은 무슨 일이 벌어지고 있는지 몰랐습니다. 다양한 검사를 했고 척수염일 가능성이 있다고 했습니다. 자기 공명 영상에 걱정할만한 것은 없다고 했습니다. (그리고 3년 후, 한 방사선과 의사가 3년 전 “정상”이라고 했던 영상에서 소뇌 편도의 7mm 하강을 볼 수 있다고 했습니다.) 에밀은 느리게 회복해갔습니다. 두 달 후, 다시 걷기 시작했으나 다리를 절었습니다. 많은 의사를 방문했고 그들은 각기 다른 의견을 말했습니다. 그리고 에밀의 왼쪽 몸에 마비가 있다는 것을 알게 됐습니다. 병원에서 돌아온 뒤부터 재활 훈련을 시작했습니다. 3개월 후, MRI를 다시 찍었고 의사들은 소뇌 편도가 11mm 하강되어 있는 것을 발견했습니다. 그들은 신경외과 전문의와의 상담을 지시했습니다. 저희는 포즈난에 있는 의사를 방문했고 그는 진료 시작 몇 분 뒤 에밀의 머리 기울기를 근거 삼아 감압술을 지시했습니다. 2011년 3월 포즈난에서 에밀은 “부분” 후두하 두개골 감압 수술을 받았습니다. 그 뒤, 다양한 센터와 집에서 개인 재활 치료를 시작했습니다. 걸을 때면 많이 넘어졌고 대소변을 제어하지 못했으며 왼손은 항상 주먹을 쥐고 있었습니다. (근전도 검사에서 60% 신경 손상을 볼 수 있었습니다.) 서 있을 때 자세는 의자에 앉아 있는 것 같은 자세였습니다. 2012년 1월, 다시 자기 공명 영상을 찍었을 때, 소뇌 편도가 15mm 하강돼있었고 3개의 척수 공동 마저 볼 수 있었습니다. 2012년 8월(7개월도 안 된 사이에) 이 3개의 척수 공동은 그 지름이 거의 척수 너비만큼 넓어졌고 3개의 공동이 더 나타났습니다. 바르샤바에 있는 한 교수는 2차 두개골 절제 수술을 지시했습니다. 저희 아들의 척수와 뇌에 손상을 일으키는 질병의 진행 빠르기에 저희는 겁을 먹었습니다. 더욱이, 폴란드에서 지시했던 유일한 “치료법” 후, 그전에는 없었던 척수 공동이 나타났고 의사들은 다시 똑같은 수술을 재차 하려고 했습니다. 예정된 감압술 실시 며칠 전, 바르셀로나 치료법에 대한 소식을 들었습니다. 저희는 빠르게 결정을 내려 감압술을 취소하고 스페인 수술 일정을 잡았습니다. (2012년 11월) 수술 바로 직후, 극적인 변화는 관찰할 수 없었으나 세게 쥐고 있었던 왼손이 좀 더 느슨해졌습니다. 폴란드로 귀국한 지 2주 뒤, 에밀의 상태는 상당히 악화됐습니다.(제 아들은 다시 한 번 걷지 못했습니다.) 이 상황은 2주간 더 지속됐습니다. 그 후 점차 수술 전 상태로 돌아갔고 그 뒤에는 더 호전됐습니다. 악화로 인해 폴란드의 몇 의사들을 찾아갔을 때 한 신경과 전문의는 수술은 에밀에게 도움이 되지도, 그렇다고 손상을 입히지도 않았다고 했으며 이 이유로 저희가 “속았다”고 이해했습니다. 그 의사는 저희에게 새 MRI 촬영 의뢰서를 줬습니다. 2013년 4월 병원에 가서 의사들에게 에밀의 상태가 좋아지고 있다고 설명했지만 아무도 저희를 믿지 않았습니다. 수술 3개월 전 MRI와 비교했을 때, 변화는 매우 적었으며 수술 전의 질병 진행은 매우 우려할만한 속도였기 때문에 이 사실은 저희에게 좋은 신호였습니다. 신경과 의사들은 에밀의 두개골 절개술을 했던 외과 의사에게 (더 높은 위험이 따르는) 공동 배액 수술을 문의하라고 제안했습니다. 그러나 저희는 반대로 바르셀로나 신경외과 의사에게 연락했고 포즈난의 방사선과 의사와 상담을 했습니다. 방사선과 의사는 수술 전·후 공동 크기를 자세하게 측정해줬으며 이 상담 후 저희는 안심할 수 있었습니다. 또한, 저희는 저희대로 에밀의 완화된 증상을 볼 수 있었습니다. – 에밀은 더 잘 걸었고 서 있을 때 더 곧은 자세로 있을 수 있었습니다. (강도 높은 재활 훈련도 했습니다.) 다음 MRI는 2014년 2월에 찍었고 (10개월 간격) 새로운 변화는 없었습니다. 현재, 에밀은 유치원을 다니고 있고 다른 아이들처럼 춤과 유도, 축구와 수영을 합니다. 재활 치료도 같이 하고 있습니다. 아직 완벽히 낫지 않았고 대소변 조절 문제가 아직 있지만, 전보다는 훨씬 잘하고 있습니다.; 알몸 상태에서 저희 아들을 보면 완벽하지 않다는 것을 알 수 있지만 유치원에서는 다른 아이들과 다르지 않습니다. (다른 아이들보다 더 느리게 달릴 수는 있습니다.) 2014년 3월, 1년 전에 수술이 에밀에게 전혀 도움이 되지 않았다고 말했던 신경과 의사를 찾아갔고 그녀는 저희에게 에밀이 전보다 훨씬 나아졌다고 말했습니다. (예를 들어, 바빈스키 반사가 없어짐)

수술과 재활 훈련 덕분에 에밀의 상태가 나날이 좋아져 저를 항상 놀라게 합니다!