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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소

가족 영상

Karyna Danylishyn 씨와 Rostyslav Danylishyn 씨. 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증.

Publicado por ICSEB el 4 12월, 2018
Karyna 씨: 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척추측만증, 다발성 디스크 질환 Rostyslav 씨: 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 다발성 디스크 질환  
수술 날짜: Karyna 2018 2 13, Rostyslav 2018 10 16 촬영 날짜: 2018 10 17

두 환자의 부모, Alexandr 씨와 Natalia 씨는 다른 환자분들을 위해 키아리 연구소에서의 경험을 이야기합니다.
Karyna가 6살 즈음일 때 다음과 같은 첫 증상들이 나타나기 시작했습니다. 온몸의 통증, 멈추지 않던 심한 두통, 공황 발작. 아놀드 키아리 이상(anomaly)을 진단받았지만 신경병리학과 담당의는 아직 치료를 받을 필요가 없다고 했습니다. 걱정될만한 증상들이었는데도 말입니다. 그래서 그들은 인터넷으로 정보 검색을 하기 시작했고 유일한 치료를 하고 있는 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다.
딸이 힘들어하던 도중, 아들에게도 온몸 통증 증상이 나타나기 시작했습니다. MRI를 찍었지만 아놀드 키아리 이상은 진단되지 않았습니다.
이 부모님들은 자신들의 딸이 위험하다는 걸 알고 있었고, 그렇게 바르셀로나 키아리 연구소에 연락을 취하여 치료를 받으러 바르셀로나로 왔습니다. 바르셀로나 체류나 연구소에서의 경험은 생각보다 불편하지 않았습니다. 수술 당일 Karyna는 이미 혼자 걷기 시작했고 귀국할 때 증상들은 사라지기 시작했습니다. 잠도 더 잘 잤으며 공황 발작도 사라졌습니다.
그들이 딸과 함께 바르셀로나로 올 때, 아들 Rostyslav도 데려와 진료를 받았습니다. 연구소 진료에서 아들이 딸보다 더 심하게 병의 영향을 받고 있다는 것이 발견됐고 아놀드 키아리 이상과 척수공동증을 진단받은 아들 또한 종사 시스템® 체계를 통한 치료법을 받아야 하는 환자임을 알게 됐습니다.
Rostyslav는 어제 수술을 받았고 현재 아주 괜찮습니다. 이 부모님은 키아리 연구소의 의료진이 해주신 모든 것에 감사드립니다. 비슷한 증상으로 고통받는 모든 사람에게 연구소의 치료법에 대해 알아보고 의심이나 두려워하지 말 것을 추천합니다. 왜냐하면 이 치료법으로 병의 진행을 막는다는 것을 그들이 직접 확인했고 아들 딸에게 더 나은 미래를 줄 수 있어 행복하기 때문입니다.
연락 이메일: [email protected]

Silvia Díaz. 척수 견인 증후군 및 특발성 척수공동증.

Publicado por ICSEB el 5 6월, 2015
https://youtu.be/SysWezPz1qg 수술 날짜: 2013년 11월

안녕하세요, 저는 14살 Silvia이고 마드리드 출신입니다. 저는 10살때부터 복통, 어지럼증, 귀에 소음, 등이 뻣뻣해지는 것 같은 이상한 증상들이 있었습니다.

병원에서는 이상 소견이 없다며 제가 지어낸 것이라고 말했습니다. 제 아버지가 Royo 의사 선생님의 기술을 알았기 때문에 그의 진료로 저를 데려갔고 거기서 척수공동증을 진단받았습니다. 저는 지금 수술 1개월 후 진료를 보러 왔고 이상이 있었던 부분의 99%가량을 회복했습니다. 저는 아주 만족하고 있습니다.

후기 읽으러 가기 – Silvia 아버지 Díaz씨 이메일: [email protected] 전화번호: +34 649750454
법적 경고. 이 후기를 만들 수 있게 영상을 양도해주신 환자 SILVIA DIAZ씨께 감사드립니다. 미성년자의 경우, 이 영상들은 명예권 보호 관련 기본법 1/1982(la Ley Orgánica 1/1982 de 5 de mayo)과 개인 및 가족 사생활, 초상권 보호에 준거하여 특별하게 취급된 영상임을 말씀드립니다. 기본권을 침해할 수 있는 촬영 영상은 삭제됐습니다. 해당 영상은 제3자가 화자의 목적과 다른 목적으로 사용할 수 없고 제3자의 무단 유포도 허용되지 않습니다. SILVIA DIAZ씨는 본인 또는 부모님 또는 법정 대리인을 통해서, 아무 때나 근거 자료를 제출 할 필요 없이, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 서면으로 신청하시면, 동의해주신 허가의 철회나 영상 처리의 반대, 접근, 수정, 취소 권리를 행할 수 있습니다. 상기 신청이 있을 시 관련 영상은 즉시 삭제됩니다.

Giampiera Negri. 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척추측만증, 추간판질환

Publicado por ICSEB el 5 6월, 2015
https://youtu.be/LKjRrspy5V4
Giampiera Negri: 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척추측만증, 추간판질환
수술 날짜: 2010년 9월
Alice y Aurora: 척수 견인 증후군, 소뇌 편도 하강, 특발성 척추측만증, 다수의 추간판질환.
수술 날짜: 2014년 3월

Negri씨가 본인과 그녀의 두 딸인 Alice와 Aurora의 수술 후기를 보내주셨습니다. 그녀는 유년시절부터 극심한 두통, 균형을 잃음, 사지에 저림, 이상 감각 등을 앓았던 것 같다고 합니다. 시간이 지나면서 증상은 심해졌고 두 번의 임신 뒤, 특히 두 번째 출산 후에는 그 정도가 참을 수 없을 정도까지 갔습니다.

2010년 자기 공명 영상을 찍고 아놀드 키아리 증후군을 결과로 받았습니다. 이탈리아에 있는 전문의들을 찾아갔는데 그들은 그녀에게 감압 수술을 해야 될 수 있다고 말했습니다. 하지만 그녀는 계속 다른 대안을 찾았고 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 다른 환자들의 수술 후기와 최소 침습 기술을 이용하는 수술 방법을 보고 확신이 들어 종사 절단 수술을 받기로 결정했습니다.

Negri씨는 그 날부터 자신의 인생이 급격하게 좋아졌다고 말합니다.: 이젠 견딜 수 없을 정도인 두통 때문에 침대에 눕지 않아도 되고, 직장에 빠지지 않아도 되며 아침에 잘 일어날 수 있고 자신의 딸들을 잘 양육할 수 있다고 말합니다. 그리고 잘 지내고 있다고 말할 수 있다고 합니다.

이번 해에 8세인 큰 딸이 몇 증상이 생기면서 악화돼 MRI를 찍었고 6살인 작은 딸도 찍었습니다. 영상에서 소뇌 편도 하강이 보였습니다. 자신의 경험을 생각하며 그녀는 두 딸도 수술을 받게 하기로 즉시 결정했습니다.

수술은 2014년 3월에 받았고 오늘, 수술 후 검진에서 Alice와 Aurora는 몇 부분에서 호전을 보였습니다. Negri씨는 수술 후 진행 상황을 관찰해야한다는 것을 잘 인지하고 있습니다. 하지만 자신의 피부로 직접 느꼈기 때문에 확신을 가지고 있습니다. 또한, 그녀는 자신의 이야기가 자신이 겪은 것에 맞서는, 특히 그녀처럼 자식이 있는 사람들이 그들의 삶을 위한 결정을 하는 것을 도와줄 수 있길 바랍니다.

이메일: [email protected]

Samuele Giliberti. 척수 견인 증후군, 소뇌 편도 하강, 특발성 척수공동증 및 척추측만증

Publicado por ICSEB el 5 6월, 2015
https://youtu.be/l7KyIzloLUg 수술 날짜: 2013년 3월

Tiziana씨는 그녀의 4세 아들인 Samuele의 이야길 합니다. 모든 것은 사무엘이 열과 심한 현기증에 시달린 어느 날 아침부터 시작됐습니다. 그 날 전에도 이미 3번에 걸쳐 현기증이 나타났었기에 걱정된 부모님은 아들과 함께 병원을 방문했고 더 많은 검사를 위해 아들을 입원시켰습니다.

뇌 자기 공명 검사에서 아이가 아놀드 키아리 증후군을 앓고 있다는 것을 볼 수 있었습니다. 부모님은 이 질병이 뭔지 전혀 몰랐고 이를 받아드릴 준비가 되어있지 않았습니다. 그들은 감압술을 위해 로마로 향했지만 이렇게 어린아이가 받기에는 너무 복잡한 수술이었기 때문에 이 가설을 수용하지 않았습니다.

그들은 계속 정보를 찾다가 Royo 의사를 발견했고 바르셀로나 키아리 연구소를 방문하기로 결정했습니다. 연구소 진료에서 사무엘이 소뇌 편도 하강을 동반한 아놀드 키아리 증후군 뿐만 아니라 척추측만증도 앓고 있다고 말했습니다. 그리고 종사 절단 수술이라는 수술을 제안했습니다.

사무엘은 2013년 3월에 수술받았습니다. 환자의 어머니는 아이가 수술에서 깼을 때 몸 상태가 매우 좋다고 말했고 수술 몇 시간 후부터는 안 아픈 아이처럼 뛰어다니며 놀았다고 말했습니다. 집으로 가는 동안, Tiziana씨는 달라진 사무엘의 모습을 봤습니다. 사무엘 또한 이렇게 말했습니다. 예전에는 무언 갈 쓸 때 머리가 기울어지곤 하거나 목이 뻣뻣했고 힘이 빠졌으며, 걸을 때 힘들었는데 지금은 다르다고. 현재 사무엘은 체중도 늘고 많이 성장했습니다. 축구도 하면서 다른 아이들처럼 정상적인 생활을 합니다.

Tiziana씨는 아이들이 잘살 수 있도록 질병의 진행을 멈추는 이 수술을 모두에게 권합니다. 그녀와 연락을 원하시는 분을 위해, 그녀의 번호를 남깁니다.: +39 334 729 4115.