벌써 24세 제 아들이 바르셀로나 키아리 연구소에서 종사 절단 수술을 받은 지 2년 2개월이 지났습니다. 수술을 집도해주신 Fiallos 의사, 의료진과 환자 사이에서 잘 도와주신 Yuka Takahashi씨에게 감사드립니다. 바르셀로나 키아리 연구소를 설립하고 이 의료 체계를 만들어주신 Royo 의사께도 감사의 인사를 전합니다. 여러분 덕분에 제 아들은 출근할 수 있을 만큼 건강을 회복했습니다. 진심으로 감사드립니다.
제 아들은 태어났을 때부터 감기를 제외하곤 병원에 간 적이 별로 없었습니다. 하지만 18살 때 교통사고를 당한 뒤부터 왼팔 저림, 힘 빠짐, 악력 저하, 감각 인지 저하 및 통증 등에 시달리기 시작했습니다. 그러던 중 한 병원에서 특발성 척수공동증을 진단받았습니다. 시간이 지나면서 요통이 심해지고 보행 어려움이 시작됐습니다. 의사는 디스크를 의심했으나, 진통제와 경과 관찰만 처방할 뿐이었고 아들은 신체적으로, 심적으로 계속 나빠졌습니다.
인터넷으로 제 아들의 병을 고칠 해결 방법을 찾다가 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 발견했습니다. 사실 제 아들은 19살 때 일본에서 공동 절개술을 받았었습니다. 그 당시 담당의는 추후 재수술을 해야 할 수도 있다고 했습니다. 저는 이 공동 단락술(션트)이 아주 위험함을 알고 있었지만, 이런 식으로 계속 악화된다면 신경계가 회복하지 못하리라 생각했기 때문에 수술을 결정했던 것입니다. 하지만 경추부에 다시 한번 이렇게 위험한 수술을 받는다면 아들은 휠체어 생활을 해야할 수 도 있었습니다. 종사 절단 수술에 대해 알아보면서 저는 놀랄 수밖에 없었습니다. 션트 수술과 종사 절단 수술, 둘 다 똑같은 병에 처방되는 수술이나 수술이 진행되는 부위에 큰 차이가 있었습니다. 공동 절개술은 경추부였고 종사 절단 수술은 미추부였습니다. 또한 입원 날짜의 경우 전자는 2주인 반면 후자는 하루 뿐이었고 위험 여부도 전자는 휠체어 생활까지 생각해야 했지만 후자는 수술 하루 뒤 걸어서 퇴원할 수 있었습니다.
종사 절단 수술을 결정하고부터, 바르셀로나로 가기 위해 준비할 것이 아주 많았습니다. 수술 비용 마련, 여권 만들기, 비행기 및 호텔 예약 등. 아픈 아들과 둘이서만 여행하는 게 걱정이 됐지만, 어려움이 있을 때마다 유카씨가 도움을 줬습니다.
집이 간사이 지방에 있어서 저희는 간사이 국제 공항에서 핀란드 헬싱키를 통해 바르셀로나로 입국했습니다. 해외여행이 처음이었기에 비행시간이 가장 짧고 일본어 스튜어디스가 있는 항공기를 택했습니다. 여행 전날 공항 근처 호텔에서 1박을 했고 짐 옮기는 데 문제가 없도록 거기에 2주간 주차했습니다. 와이파이 기기와 환전도 준비했습니다.
바르셀로나 체류에 관해, 저희는 여행사를 통해 부엌이 있는 Atenea 호텔을 예약했습니다. 바르셀로나 키아리 연구소에 도보로 갈 수 있었고 근처에 쇼핑몰과 축구장이 있던 것도 호텔을 선택한 이유였습니다. 호텔에 일본어를 할 줄 아는 직원이 특정 요일마다 일해서 “필요한 게 있으면 편히 말씀해주세요.”라는 메모를 남기기도 했습니다. 호텔 청소 서비스가 돌 때마다 저희는 빨래방에 가거나 축구 경기장 주변을 돌거나 가까운 관광지를 보러 갔습니다.

언어에 관해서는 걱정할 필요가 없었는데 유카씨가 진료, 수술 전 검사, 수술 내내 의사와 제 아들 중간 역할을 해줬기 때문입니다. 처방 약을 사러 약국에도 같이 가줬고 정말 큰 도움이 됐습니다. 그림으로 설명된 일본어-스페인어 회화책도 있었기에 전혀 문제가 없었습니다. 이 이외에도 핸드폰의 통역 어플리케이션을 사용했습니다.
수술 비용 환급에 관해, 국가 건강 보험 쪽에서 돌려받은 부분은 없었지만, 사보험을 통해 일정 부분을 환급 받았습니다. 유카씨에게 사보험 서류 작성을 요청했으며, 일본으로 돌아가기 전에 서류를 되돌려 받을 수 있었습니다.
오랜 시간 아팠던 제 아들은 수술 후 괜찮아지기 시작했습니다. 지금은 아주 활발하며 일도 시작했습니다. 이건 정말 바르셀로나 키아리 연구소의 전 직원 여러분 덕분입니다. 정말 감사합니다!

수술 날짜: 2010년 10월

여러분 안녕하세요. 저는 마드리드에 사는 마놀로라고 합니다. 제 경험담을 말씀드리기에 앞서 Royo 의사와 그의 의료팀에 무한한 감사를 드리고 싶습니다. 그는 제 질병에 관심을 두고 연구하여 종사 절단 수술을 하는 유일한 의사입니다. 다른 의사들은 이에 대해 알지 못하고 이 수술법에 대해 언급하면 화만 냅니다. 해당 수술이 없었다면 이 경험담도 쓸 수 없었을 것입니다.

장황하게 이야기하고 싶지 않고 그저 이 경험담이 여러분께 전반적인 도움이 되길 바랍니다. 각 환자마다 다른 증상을 경험하지만, 그래도 상당히 비슷한 점도 있다고 생각합니다.

제 경우(다른 환자들처럼), 주변 사람과 비교했을 때, 제가 앓고 있는 증상은 매우 이상했습니다. 자주 원인 불명의 피로를 느꼈고 갑작스러운 기분 변화, 단기 기억 장애, 발한, 집중력 장애, 같은 자세로 장시간 유지가 어려움, 왼쪽 어깨를 들 때마다 느꼈던 좌 반신 통증, 요실금, 손발 저림, 움직임에 따른 시야 흐려짐, 떠 있는 느낌 등이 있었습니다.

시간이 지나며 증상은 악화됐고 1999년에 전문의를 찾아가야 할 지경에 이르렀습니다. X-레이 촬영, 재활 치료 등 모든 종류의 치료법을 시도했지만, 어떤 것도 도움이 되지 않았습니다. 심리적인 문제일 수 있다면서 대중 교통 운전사였던 제게 병가를 주려고 했습니다. 저는 이게 심리적인 문제가 아니라 다른 원인이 있음을 알고 있었고 제 일은 오히려 저를 도왔기 때문에 휴직하고 싶지 않았습니다. 그러나 그 후, 병 때문에 일을 그만둬야 했습니다. 그리고 첫 번째 자기 공명 영상을 촬영하고 C7에 척수공동증을 발견했습니다. 2003년 7월, 일반적으로 하는 기존 수술(후방 척수절개술을 통한 공동 개방)을 받았고 매우 긴 회복 기간 후에도 제 상태에는 전혀 변화가 없었습니다. 당시 제 주치의는 제 MRI나 수술에서 위축된 척수나 아놀드 키아리 증후군 제1형을 발견하지 못했다는 것을 강조하고 싶습니다.(그들은 10년 이상이 더 필요할지도 모릅니다.)

다른 통증이 찾아왔고 MST(모르핀)를 포함한 모든 종류의 진통제를 5년 동안 복용했습니다. 근전도 검사, 유발전위 검사, 수많은 조영제/비조영제 MRI 검사 등 모든 종류의 검사들을 마드리드 사립 센터나 물리 치료 센터에서 했지만 제 상태에 변화는 없었습니다. 또한, 제 병은 불치병이므로 병과 같이 살아가는 것에 익숙해져야 한다고 말했습니다. 신경과 전문의와 신경외과 전문의의 진찰을 받았고 그중 하나는 마드리드에 있는 신경 과학 연구소였습니다. (상당히 불쾌했기 때문에 거기서 제게 뭐라고 말했는지 언급하지 않겠습니다.)

계속해서 여러 곳에서 정보를 찾았고 의사 Royo Salvador의 홈페이지를 발견하게 됐습니다. (정말로, 그의 성처럼 그는 저의 구세주(Salvador)였습니다.) 홈페이지에서 모든 후기를 읽었고 수술받은 환자들의 후기가 사실이라고는 믿을 수 없었습니다. 수술 환자들에게 연락을 취했고 그들은 그들의 훌륭한 수술 결과에 대해 말해줬습니다.

얼마 후, 환자 중 한명과 실제로 만났고 그는 제게 한번 죽은 세포는 재생될 수 없기 때문에 가능한 빨리 수술을 받는 것이 좋다라고 말했습니다.

바르셀로나에 수술받으러 가기 전에 종사 절단 수술에 대해 다른 전문의의 소견을 들어보려고 수술에 대해 설명했지만 그들은 제게 이 질병으로 그 수술을 받을 수 없다고 말했습니다. 정말 미치는 줄 알았습니다. 2010년 10월 14일, CIMA 병원에서 Royo 의사와 Fiallos 의사가 그 수술팀과 함께 제 수술을 진행했습니다. 그 결과는 놀라웠습니다. 수술 전의 제 상태는 다음과 같이 최악이었기 때문입니다. 목으로 음식을 넘길 때 심한 통증으로 잘 먹지 못함, 턱 통증, 매우 심한 눈의 통증, 시야 흐려짐, 심한 두통, 좌 반신의 감각 능력 상실, 호흡 곤란, 기진맥진, 어지럼증, 요실금, 손발 저림, 기억력 감퇴, 밀폐된 공간에 있지 못함 등. 이런 모든 증상 때문에 바르셀로나에 가기 전 반복해서 응급실에 가야 했고 응급실에서는 원인을 알 수 없어 저를 집으로 보내기만 했습니다. 마드리드의 권위 있는 병원에서 일어난 일입니다.

Royo 의사의 손에 저를 맡긴 8시간 후, 감각 감퇴가 회복됐고 눈의 통증은 줄었고 다른 불편함도 줄어들었습니다. 수술 다음 날 바로 퇴원하여 바르셀로나에서 마드리드까지 가는 고속 열차(AVE)에서 시야가 거의 회복됐습니다. 정말 잊지 못할 경우여서 고속 열차의 주행 속도가 더 빠른지 시력 회복 속도가 더 빠른지 알 수 없는 정도였습니다.

최종적으로, 마지막에 생겼던 증상 대부분은 사라졌고 예전부터 있었던 증상은 이미 시간이 많이 지나서 몇 가지 후유증을 남겼지만 그래도 저는 수술 경과에 매우 만족합니다.

이 질병에 관해 연구하지 않았던 의사들에게 말씀드리고 싶습니다. 적어도 저희 환자들이 말하는 증상을 메모 정도는 하시라고. 의사 여러분들은 저희가 그 증상들을 상상해서 말한다고 생각하시는 것 같아 이렇게 말씀드립니다. 적어도 저희의 이야기를 듣고 정보를 수집해주십시오. 저는 모든 의사분들에게 0점과 벌칙을 주고 싶습니다. “이 수술법을 옹호하지 않는, 그리고 반대하는 모든 의사들은 저희 환자들의 고통과 괴로움에 협조하고 있는 것과 다름이 없습니다.”

병에 걸린 환자분과 또 다른 형식으로 고통을 받고 있는 그 가족 및 친구들에게 응원을 보냅니다. 그리고 Royo Salvador 의사에게 연락을 취하시길 바랍니다. 시간이 갈수록 질병은 진행되기 때문에 많은 시간을 낭비하지 마십시오.

관계자들에게 왜 종사 절단 수술을 반대하는 협회가 존재하는지 묻고 싶습니다. 이런 식으로 환자들을 유치하고 싶습니까? 어째서 그들은 종사 절단 수술을 하지 않아서 생기는 비용에 대한 책임을 지지 않습니까? 이는 제 개인적 의견임을 밝힙니다.

혹시 궁금한 사항이 있으시면, 주저하지 말고 제게 연락하시길 바랍니다. 환자들끼리의 의사소통이 매우 중요합니다. Royo 의사, Fiallos 의사 그리고 연구소 직원 여러분께 진심으로 감사의 인사를 전하고 환자 여러분의 행운을 기원합니다.

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