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アントニ・イエラノ(Anthony Ierano)、ラウラ・イエラノ(Laura Ierano): アーノルド・キアリI型症候群、脊髄牽引症候群

アントニ・イエラノ: アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄牽引症候群 手術日: 2012年3月 ラウラ・イエラノ: アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄牽引症候群 手術日:2012年6月 診断される数ヶ月前から、アントニさんは右半身の痺れ、麻痺、歩行困難、右目の異常などが現れ、生活に支障が出てくるようになりました。 複数の検査を受け、アーノルド・キアリ奇形I型と診断されました。医師から大後頭孔減圧術を受けるよう勧められたアントニさんはご家族とともに、他の治療法はないか情報を探し始めました。 インターネットを通して当研究所の存在を知り、終糸切断手術を受けた患者さんの助けもあって、短期間でバルセロナへの旅行を計画することができたと当時の様子を振り返っています。すぐにロヨ医師の診察を受けようとバルセロナへ向かい、診察の翌日に終糸切断手術を受けました。 アントニさんは手術の翌日にはすでに病状がよくなった実感があったと話していらっしゃいます。術後の1ヶ月検診では、体の不調がほとんど改善し、中には消えた症状もあったそうです。 一方、アントニさんの妹さんのラウラ・イエラノさんは、当研究所から病気が遺伝性のものだと聞いていたことから、大事をとってMRI検査を受けることにしました。その結果、小脳扁桃が大後頭孔の縁にあることがわかり、ラウラさんはアントニさんの術後検診のある日にバルセロナへ同行し、研究所の診察を受けました。 ラウラさんは思春期から、尿路感染症や腹部の痛み、歩行障害、頭痛、冷覚障害、眼振、脚と胃のひりひり感、痙攣などありましたが、それらが同じ病気から来るものだと診察を受けるまでは考えていませんでした。 当時ラウラさんはホテル学校に通っていたため、ロヨ医師からは体に負担のかかることや重いものを持たないようにと言われていましたが、ラウラさんは実習で3キロのトレイを持たなければならず、その後症状が急激に悪化、痛みに耐えられなくなり、2012年6月すぐに手術を受けました。 術後の1年検診で撮影された動画内で、イエラノさんご兄妹は手術によって生活の質が改善されたとおっしゃっています。 イエラノさんご兄妹は、AISACSISCO(アイザックシスコ:国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会)のメンバーとして、積極的に他の患者さんの支援を行っていらっしゃいます。お二方のご協力に研究所チーム一同、心より感謝申し上げます。 マリー-テレーズさん(お母様)の電話番号: 0493279052 メールアドレス: [email protected]    ラウラさんの電話番号: 0493279052 メールアドレス: [email protected]  

ダニーロ・ロ・サビオ(Danilo Lo Savio):特発性脊柱側弯症、脊髄牽引症候群

手術日:2013年5月 ダニーロさんは現在21歳で、イタリアのバーリに住んでいらっしゃいます。数年前から体調が悪く、複数の専門家に診てもらいましたが、確実な病名は告げられず、様々な治療を試すも効果は得られなかったそうです。 2013年の初め、ダニーロさんは従弟の方が終糸切断手術を受けたことで、当研究所の存在を知りました。バーリで行われた当研究所主催の患者集会に参加し、そこでロヨ医師の病気に関する見解を聞きました。 ロヨ医師の診察を受け、過去の経験から医療関係者に対して疑念を抱いていましたが、やっと納得のいく診断名を告げられたことで、終糸切断手術を受けることにしました。 手術から1ヶ月半後の術後検診にて撮影された動画内では、強ばり感や筋肉痛、拘縮、不眠症、集中力の欠如など術前にあったすべての症状が明らかに改善され、現在、歩行時の問題はなく、勉強にも集中できるとのことで、終糸切断手術を選択してよかったと語っていらっしゃいます。 当研究所にご信頼をお寄せいただいたこと、ならびにダニーロさんご自身の体験をこの場で共有してくださったことに、研究所チーム一同、心より御礼申し上げます。  

アインサネ・ゴンサレス(Aintzane Gonzalez de Armas):脊髄空洞症、脊髄牽引症候群

  手術日:2013年10月10日 撮影日:2015年4月13日 叔父のおかげで、インターネットでバルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所を見つけました。 脊髄空洞症と診断された後、2013年10月10日に手術をして、今手術から１年半が経ちました。病状は90％良くなったと思います。 バルセロナキアリ研究所の治療のおかげで、また普通の生活が送れるようになりました。脊髄空洞症を患っている患者さんのみなさん、ぜひ一度研究所で診察を受けてください。私にとって、忘れられない体験になりました。 アインサネさんのお母様の連絡先: メールアドレス: [email protected] 携帯電話: +34 696-210-111

マグダレナ・フランコフスカ(Magdalena Frankowska):小脳扁桃下垂、特発性脊髄空洞症、椎間板症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病

手術日:2014年7月 私の名前はマグダレナ・フランコフスカです。ポーランド人です。20年前から体のひどい痛みに悩まされていました。数年間に渡って多くの専門家に診てもらい、ポーランドのノバスルの脳神経外科医にアーノルド・キアリI型症候群と脊髄空洞症と診断されました。聞いたことのない病名に戸惑い、さらに先生からこの病気の治療法はないと言われ、困惑しました。先生は治療法として大後頭孔減圧術は勧めず、スペインのバルセロナで行われている最新の治療法について教えてくれました。インターネットでバルセロナキアリ研究所を見つけ、ポーランド語担当のカタルジナさんにコンタクトを取りました。 本日、手術から3日が経ちましたが、体調はとてもいいです。以前は、朝起きるのもトイレに行くのも怖くて躊躇していましたが、今はもう怖くありません。また、歩き方や聴覚も改善して、嚥下困難もなくなり、目の痛みもありません。もちろん、まだ3日しか経っていないのは事実ですが、それでも日常生活を送るうえで症状の改善が感じられたのは確かです。 みなさん、絶対に大後頭孔減圧術を受けないでください。バルセロナキアリ研究所での治療を一度検討してみてください。 メールアドレス: [email protected] 電話番号: 0048 609 475 103  

ナタリア・ソトニコワ(Natalia Sotnikova):キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症

  手術日:2012年5月 私は現在58歳で、ロシアのノヴォシビルスクでMRI検査を受けた後、アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症と診断されました。その後何人かの先生にも診てもらいましたが、誰も治してはくれませんでした。診てもらった先生に言われたのは、まずは様子を見て、時期が来たら大後頭孔減圧術を行うかどうか考えよう、でした。しかし私は、大後頭孔減圧術が障害をもたらす可能性のある手術であることを知っていたので、一度もその手術を受けようとは考えませんでした。 インターネットで情報収集を始めたころ、偶然バルセロナキアリ研究所を見つけました。当時、病状は悪化し、まるで80歳かと思うほど体は衰え、残された選択肢は終糸切断手術しかないと思い、手術を勧められてからすぐバルセロナへ向かいました。これが私にとってのチャンスだと確信し、研究所にすべてを託しました。 現在手術から2年が経ちますが、最後の１年は本当に素晴らしい年でした。今は40歳〜45歳に若返ったと感じるほど、人生を楽しんでいます。今と比べると、終糸切断手術を受ける前の日々はまさに悪夢です。 私と同じ病気を患っている皆さんに、もし普通の生活を送れる可能性がある方、または送りたいと思っている方がいらっしゃれば、ぜひ終糸切断手術を受けてください。 電話番号: 8913-920-04-48/ 8953-764-69-30 スカイプ: sotnikova.natalya メールアドレス: [email protected]

クリスティアナ・サピエンツァ(Cristiana Sapienza):小脳扁桃下垂(キアリ奇形)、脊髄牽引症候群

手術日:2013年11月 私がアーノルド・キアリI型症候群と診断されたのは2005年で、偏頭痛の検査を受けに行った時に、偶然わかりました。 当時、大後頭孔減圧術を提案されましたが、私は断りました。それは、あくまでも個人的な意見ですが、手術によって受けられる恩恵よりも、リスクの方が高いと感じたからです。 数年のうちに病気は悪化し、他の脳神経外科医にも診てもらいましたが、ほとんどの先生に大後頭孔減圧術を勧められました。それでも私は二回とも手術を断りました。 約2年前に頭部の高血圧がひどくなり、痛みで普通の生活が送れなくなりました。その時、すぐにでも何か行動を起こさなければと思ったのです。それから、バルセロナキアリ研究所とロヨ先生の存在を知り、連絡を取ることにしました。 バルセロナキアリ研究所では終糸切断手術を提案され、痛みが改善される保証はありませんでしたが、手術を受けることにしました。 手術から1ヶ月半後の今、痛み止めの薬(オピオイド)を飲まなくてもいいようになり、神経学的にも改善点が見られました。できることなら過去に戻って、もっと早く終糸切断手術を受けられたらと思うばかりです。  

ナタリア(Natalia):脊柱側弯症(特発性脊柱側弯症)、椎間板症、脊髄牽引症候群

手術日:2014年3月 おはようございます。私の名前はナタリアで、現在36歳です。ロシア人ですが、スペインに住んでいます。今から10日前に終糸切断手術を受けました。終糸切断手術を受けるまでの6年間の歩みを、少しだけ皆さんにお話しようと思います。 妊娠した時から頭が頻繁に痛むようになって、横になって休むことができませんでした。薬は効かず、夜は一度起きて散歩しなければならないほどでしたが、当初はホルモンによるものかと思いました。妊娠後期に交通事故に遭い、後ろから衝突されました。その時から背中の痛みが現れて、マッサージや理学療法を試しましたが、一向に痛みは改善されませんでした。色々な検査を受けたものの異常は見つからず、疲労やストレス、ホルモンの変化から来るものではないかと言われました。徐々に疲労感も増していきました。何年か経って、体調は悪化していきました。よく道で転ぶようになり、めまいがして、吐き気や嘔吐もありました。偏頭痛も頻繁に起こり、背中の痛み、左肩と左腕の痛みも現れました。医者には薬を処方され、水泳をするように言われ実践しましたが、良くなりませんでした。今から1年前にまた交通事故に遭って、その時から痛みは絶え間なく続き、痛みで寝られなくなりました。腰からつま先にかけて痛むようになって、夜になっても痛みは続きました。脚を上げられなかったので一人で着替えることができず、手足がうまく動かせなかったので、一人で道も歩けませんでした。息子を学校に連れて行った帰り、時には泣きながら、ふらふらになりながら、転ばないように必死に壁を伝って帰りました。 ある日仕事中に顔が麻痺してしまい、脳梗塞の疑いがあるとして救急センターで検査を受けましたが、脳梗塞でも脳腫瘍でもありませんでした。 キアリ研究所のことは知り合いを通じて知りました。キアリ研究所での診察は3時間で、反射が正常に出ていないこと、温覚と痛覚に異常があること、つま先やかかとで歩けないことがわかりました。術後の変化は手術の翌日に感じました。信じられないことですが、痛みが消えたのです。1年間ずっとあった痛みが、急に無くなったのです。温覚や痛覚も正常に戻って、以前よりも立っていられようになりました。今日はキアリ研究所まで公共の交通機関を使って来ました。めまいも疲労感もなく、壁に伝ってくる必要もありませんでした。 本当にありがとうございました！ メールアドレス: [email protected]  

パトリツィア・シポラット(Patrizia Regina Cipolat Mis):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

  手術日：2013年1月 パトリツィアさんは現在56歳で、体の不調は1984年に始まりました。数年間複数の専門家に診てもらったものの、ご自身の症状が医師の知っているどの病気にも当てはまらなかったため、原因は精神的なものにあると言われていました。しかしその後、ある脳神経外科医によってパトリツィアさんの病気がアーノルド・キアリ奇形I型と脊髄空洞症、そして脊柱側弯症であることがわかりました。 医師からは大後頭孔減圧術を提案され最初の減圧術を受け、それから12年後に2回目の減圧術を受けました。パトリツィアさんは14年前から現在まで、車いす生活をしていらっしゃいます。 インターネットでロヨ医師に関する情報を見つけ、バルセロナキアリ研究所が信頼できる医療機関であることを確認した後、終糸切断手術を受けるのに必要な手続きを済ませ、2013年1月に終糸切断手術を受けられました。 現在、手術から約6ヶ月経った術後検診にて撮影された動画内で、病気の進行が止まっただけではなく、いくつかの改善点も認められたとおっしゃっています。 最後に、終糸切断手術のおかげで生活の質が改善でき、同じ病気で苦しんでいる患者さんにもぜひバルセロナキアリ研究所に連絡を取ってほしいと述べていらっしゃいます。 メールアドレス: [email protected] 固定電話: (+39) 02 87 39 48 37 携帯電話: (+39) 393 26 66 637 

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