ロサ・アンドラデ(Rosa Maria Andrade de Oliveira): キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、歯突起後屈、終糸病
終糸切断手術日:2020年9月29日 メール(体験談)受信日:2021年11月10日 ブラジル人 ブラジル人のロサ=マリア・アンドラデ=デ=オリベイラさんは、現在53歳です。ロサ=マリアさんが初めて当研究所を訪れたのは2018年9月で、それから手術を受けたのは2年後の2020年です。2018年当時からすでに全身にかけて多くの症状があり、病状は非常に複雑でした。今回、当研究所で終糸切断手術を受けてから1年以上が経ち、現在の様子をメールで送ってくださいました。 —————————- おはようございます。 お陰様で、元気にしています。今日はこのメールを通して、感謝の気持ちと現在の病状をお伝えできればと思います。 今でも、特に運動をした時に症状は現れますが、術前に患っていた痛みと比べたら大したことはありません。仕事にも復帰し、家事もできるようになりました。 植物を植えるために穴を掘ったり、家の大掃除をしたりと、たくさんの「悪さ」をしました。「悪さ」をした時は、鎮痛剤、時には強い薬も飲まなければなりませんが、そういう状況であっても、術前の状態とは比べものになりません。 右僧帽筋の痛みはいまだにありますが、今はうまくコントロールできています。これを読んでいる全てのみなさんに、バルセロナキアリ研究所の終糸切断手術をお勧めしたいです。私たち患者にとって、最善の治療法だと思っています。 ありがとうございました！ ロサ=マリア 連絡先: [email protected] 電話番号: +55 83 998374779
ヨンファン・キム(Yeomhwang Kim)：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症、椎間板ヘルニア
更新日:2021年10月19日 韓国人 みなさん、こんにちは。体験談を書いてから数年が経ちましたので、ここで現在の症状について書きたいと思います。 2016年10月に終糸切断手術を受けてから、今年で5年が経ちました。基本的に、めまい、腕と脚の痛みといった術前にあった症状は、疲れた時や体調が悪い時以外にはほとんど出なくなりました。まれに、尾てい骨または臀部の下の部分が痛むことがありますが、それも数日経つとなくなります。また、筋肉の痛みは減少し、握力が少し改善されたような感じがします。術前は、腹部の張りが原因で制限されていた運動が、できる範囲でですが、今では気にすることなくできるようになりました。全体的に、健康状態はよくなりました。 診断名が下されてから手術を受ける前までの辛い時期を振り返ると、今の痛みのない人生は、なんて素晴らしいものなんだろうと気づかされます。 バルセロナキアリ研究所のスタッフの皆さんには大変お世話になりました。この感謝の気持ちは、決して忘れません。 メールアドレス: [email protected] 手術日：2016年10月 こんにちは。私の名前はヨンファン・キムで、韓国に住んでいます。 最初に症状が出たのは2015年6月でしたが、医師から原因を知らされるまでかなりの時間がかかりました。MRI検査を3回も受けたのにその時は何もわからず、脊髄空洞症と診断されたのは大学病院に移ってからでした。医師には脊髄空洞症の空洞の大きさから見て、症状はそんなに出ていないはずだから心配しすぎているだけだと言われました。他に何か原因があるのではないかと思い他の検査も受けましたが、特に異常は見つかりませんでした。当時はめまいと腕と脚の激しい痺れがありました。 バルセロナキアリ研究所の存在は、インターネットの掲示板サイトを通じて知りました。韓国では脊髄空洞症と診断されたものの1年後にMRI検査で経過観察を行うとだけ言われていたので、研究所の病気に関する研究記事や体験談は興味深く、とても希望の持てるものでした。 それから1年が経ち、脊髄空洞症と診断された当時より症状は良くなっていましたが、何もしないで待つのは嫌だったので、バルセロナキアリ研究所で診察を受けることにしました。バルセロナキアリ研究所での体験はとてもよいものでした。研究所の先生に丹念に診てもらい、私のMRI画像から確認できる病状を丁寧に説明してくれました。診察中の先生の「手術によって病気の進行が止められる」との言葉に、希望を抱くことができました。当時の症状はそこまでひどくはありませんでしたが、病気の進行を止めるため手術を受けることにしました。術後の変化は驚くもので、めまいが改善され、まるで病気の症状が現れる前の頃に戻ったようでした。術後の痛みは手術部位である尾骨の軽度の痛みだけで、手術から3日後には最高のコンディションで素晴らしい天候の中スペイン観光をすることができました。 手術から3ヶ月後に症状はぶり返しましたが、その後2週間経ってまた良くなりました（症状の起伏については事前にバルセロナキアリ研究所から聞いていました）。私が驚いたのは、脊髄空洞症によって生じたものだと思っていなかった症状が、時間とともに改善していったことです。例えば、以前は正しい姿勢を保つことが難しかったのが、術後はまっすぐな姿勢を維持できるようになりました。また、よく耳鼻咽喉科で診てもらっていた耳の内部の痛みが終糸切断手術後に消え、両手の握力も明らかに増えたように感じます。この症状以外にも、後頭部の震えや手首と足首の熱感などの症状もよくなりました。 最近では朝にジョギングをしたり、ヘルニアのために自重でのエクササイズを行ったりと、体調もよく元気に過ごしています。以前だったら、有酸素運動をしただけでも筋肉痛がひどかったのですが、今は運動をしても負担に感じることはありません。 手術を受ける前の１年間、めまいと手足の脱力感を改善するための唯一の方法は寝ることでしたが、終糸切断手術を受けてから、私の人生はもっと活動的なものになりました。このままの病状が続いてくれればと願うほど、体調はいいです。たまに症状が現れたりしますが、以前に比べればごくわずかで日常生活に支障をきたすことはありません。手術から7か月しか経っていませんが、すでに多くの症状に改善が見られているので、今後も症状が良くなることを信じています。 バルセロナキアリ研究所を創設してくださったロヨ先生、そして丹念に診察してくださったサルカ先生、韓国に帰る前の術後の診察をしてくださったフィアヨス先生、そして研究所に行く前から現在まで、病気の相談にのってくださったキムさんに心から感謝申し上げます。また、難病治療のために全力を尽くしてくださっているバルセロナキアリ研究所スタッフの皆さんにもこの場を借りて感謝申し上げます。 バルセロナキアリ研究所チームの皆さんにまたお会いできること、そして最高のコンディションでまた素敵なスペインの風景を楽しめる日が来ることを心から願っています。 ※患者さんがスペイン語でメッセージを残しています。“ Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!(日本語訳：バルセロナキアリ研究所は私に新しい人生を与えてくれました。ありがとうございます！また会いましょう！)
オルガ・ベロバ(Olga Belova):アーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日:2020年2月6日 ロシア人 私たち家族は、娘の脊髄空洞症の治療のためバルセロナキアリ研究所へ向かいました。母国ロシアでは、体に負担のかかる治療だけしか提案されず、私達は少しでも負担の少ない治療を受けさせようと思ったのです。多くの人にバルセロナでの治療は意味がないと反対されましたが、娘が背中の痛みを訴えていたので、終糸切断手術を受けさせることにしました。手術は無事に終わり、翌日に娘は一人で普通に歩けるようになり、痛みもほとんどなくなったと言っていました。 そして現在、手術から1年半が経ち、(特に運動などはしてないものの)背中の痛みはほぼなくなりました。術後検診のためMRI検査を行ったところ、術前の空洞の直径は9mmだったのですが、今回2mmまでに減少し、他の部分も細くなっていました。 バルセロナキアリ研究所チームの皆さんには大変お世話になりました。益々のご活躍、ご多幸をお祈りしております。 オルガの父マキシム・母アラ 連絡先: [email protected] (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
佐藤なつ：脊髄牽引症候群、小脳扁桃下垂、特発性脊柱側弯症、特発性脊髄空洞症
Published by ICSEB at 2020年9月25日 手術日：2013年12月10日 日本人 はじめまして。2013年12月（当時8歳）に日本人患者の4人目として、バルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けました日本在住の娘の母です。娘はアーノルド＝キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症を患っておりました。現在手術から6年半経ちました。術後の経過は良好です。手術前の空洞は腰まであり重症と言われておりましたが、術後半年後のMRIで半減、1年後で1/3程度に縮小、1年半後、2年半後、3年半後…と消滅してはいませんがさらに縮小しています。変化が見られるのに時間が2-3年かかると言われていた小脳下垂は2年半目のMRIで初めて多少改善が見られだし、4年半後となる一昨年のMRIでも効果が認められました。日本の主治医の先生も大後頭孔減圧術でない終糸切断術という手術の効果に大変驚かれながら、「空洞が完全には消えなくても、症状が出ていなければ、ここまで縮小すると問題ない」と仰っています。キアリ奇形（小脳下垂）に関しても症状が出ていない限り心配ないとの判断で、脳外科に関しては現在年1回のMRI撮影による経過観察のみです。（娘は元々、痺れ、頭痛、温感異常といった独特の症状は全くありませんでした。） 但し、側彎に関しては、終糸切断手術では進行防止は出来ないとのことで、別途側彎矯正治療として世界的に有名なシュロス法（ドイツでは健康保険適用。日本では予防扱いで保険適用外）というリハビリを研究所より紹介され、日本でシュロス法の理学療法士の先生を探し、一般的なボストン型の装具を装着しつつ、術後4ヶ月で通い出しました。4年ほどは進行が抑えられましたが、進行しやすいと言われる成長期に入った一昨年12月にコブ角48度まで悪化しました。そこで改善を求め、シュロス法を考案したシュロスファミリー3代目の先生が改良された最新のシュロス・ベストプラクティスを独自の矯正・改善効果を見込めるゲンシンゲン装具（シェヌー型）と一緒にご提供くださる先生をインターネットで調べて見つけ、通院先を変更しました。ダブルの効果のおかげか1か月でコブ角33度まで改善しました。勿論、まだ予断を許さない角度ですので、現在もリハビリに月１回通院し、側彎の改善に努力しています。一つの治療法でだめなら、また別の治療法を探して常に前向きに進んでいます。 お陰様で中学三年生になった娘は普通に日常生活と学校生活を送っております。今現在も同じ病気で苦しんでいる方、終糸切断手術を検討なさっている方の参考に少しでもなればと思いまして、術後約6年半経過した今の段階の娘の状態を述べさせて頂きます。その中で、私達が感じた、バルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けることを決断するまでの4つの乗り越えなければならない壁、術後から現在に至るまでの経過、キアリ研究所について思う事を以下に述べさせて頂きます。 娘は保育園の5歳時の内科検診で脊柱側彎を診断されました。3年経過観察に通いましたが、小学1年生の3月、コブ角の進行速度が早まったため、MRI撮影を勧められました。結果上記3疾患（アーノルド＝キアリ奇形Ⅰ型)、脊髄空洞症、脊柱側湾症）が告げられました。同時に、娘の側彎は病気（キアリ奇形（I型）、脊髄空洞症）に起因するので、そちらの治療を脳外科で先に済ませて初めて側彎治療にあたれると告げられました。この時脳外科の先生に「治療法は、大後頭孔減圧術。しかも、MRIの結果で空洞は腰まで達して重症の為、一刻も早い手術が必要」と勧められました。「8歳の娘になんてこと！」がその時の正直な気持ちでした。しかし、娘の場合、まだ全く頭痛、痺れ、温寒異常等病気が原因となる症状は皆無でした。（ただ、小学校入学後原因不明の鼻血や腹痛はありましたが、手術後は無くなりました。） 私と主人は半信半疑で、その日から病気と手術について調べ始めました。インターネットで調べたところ大後頭孔減圧術は、症状の悪化にともない、必要があれば2度3度と手術を重ねていくこともあること、体への負担も大きくリスクも伴い術後も症状が改善されないこともあると知りました。調べれば調べるほど、リスクと術後の後遺症が深刻である体験談が見つかり、治療法は本当に大後頭孔減圧術一つだけで他にないのか、とさらなる調査に繋がったのです。信頼は大事ですが、お医者様の考えだけではなく、素人でも独自調査してある程度の知識を持った上で、今後の治療方針を相談した方がお医者様側の対応も違うと考えた為です。 そのような中、キアリ研究所と終糸切断手術という方法をインターネットで知り、キアリ研究所のHPのコピーやロヨ先生の論文（英文）も印刷して、主治医の先生に終糸切断手術に関する意見をお伺いしましたが、その反応は一般的で、終糸切断術の効果に疑念を抱いておられました。しかし、全否定はせず柔軟に終糸切断を一つの術法として興味を示し、私達が終糸切断術を受けると決めた後は、キアリ研究所の指示にそった手術前の提出データ準備にご協力頂けました。ご理解のある主治医の先生に出会えたことが私達にとってはまず幸運だったと思います。何故なら、術後何回かご相談を受けた日本の患者さんの多くが、大後頭孔減圧術以外は効果が立証されていないのでお勧めできない、或はもし海外で受けた終糸切断手術の術後のフォローは出来ないと主治医の先生に告げられて、断念せざるをえない方も多いことが分かったからです。 よって、キアリ研究所での手術を考える上では以下の4つの関門を乗り越える必要があったように思います。 患者の同意なしに手術を行うことは不可能です。私達が考える間、主治医の先生は大後頭孔減圧術の手術手配を保留し、バルセロナでの手術を決めた時も受け入れて下さいました。帰国後もMRI撮影手配等、経過観察をして下さいます。主治医の先生にとって、娘の術後の空洞縮小速度は驚く程早かった為、終糸切断術にさらに興味をお持ち頂いたらしく、ロヨ先生が執筆された『終糸システムショートガイド』の英語版をご購入され読まれたそうです。娘の症例をきっかけに日本で少しでも終糸切断術という術法の認知が広がるとよいのにと思います。 勿論、私達は空洞症とキアリ奇形の代表的な症状は殆ど現れていないのに、今手術をすべき＝娘の体にメスをいれるか当時は悩みました。キアリ研究所の日本人スタッフの高橋さんとコンタクトをとり、疑問点の質問とその回答を頂くやりとりの中で、丁寧と真摯なご対応がキアリ研究所への信頼感に繋がりました。しかし一方で、お医者様側だけでなく、患者側からの意見も聞きたいと思い、日本人で娘より先に終糸切断手術を実際に受けられたお二人の方にもメールでお話をお伺いしました。そうした中で、大後頭孔減圧術よりも、娘の体に負担が軽く術後の重篤な後遺症もなさそうな終糸切断手術をまず試し、効果がなければその後、大後頭孔減圧術を受ければよいのだ、と覚悟するに至ったのです。その時は研究所の先生方には失礼ですが、正直、終糸切断手術の効果にまだ半信半疑でした。幸いなことに、脊髄の空洞の驚くべき縮小速度で、術後約6年半この心配は杞憂に終わっています。 残念ながら日本に提携医療機関がありません。帰国後は、日本の主治医の先生の経過観察等のご協力が不可欠です。キアリ研究所の先生方も地理的距離をよくご理解していらっしゃるので、日本での主治医の先生との信頼関係構築へのアドバイスと治療に関する相互協力をお申し出下さり、非常に助かりました。 診療情報提供書（施術、薬の処方に関して等）他、全ての書類は約1週間後の術後検診までに日本語版でご用意頂けました。現在術後6年半ですが、経過観察で実際に通院する代わりに、術後日本で撮影したMRIデータを毎回インターネット経由でお送りして、キアリ研究所のコメントを頂戴しています。何か異変や心配な症状あればメールで質問すれば、ロヨ先生やフィアヨス先生のご指示を高橋さんがお伝え下さり、触診が必要な場合、研究所からの見解を添えて該当科の受診を薦めて下さいます。まるで日本国内の病院で連携して治療をして頂いているようで本当に安心です。つまり、ありがたいことに距離的に触診が出来なくてもしっかりアフターケアはして頂いています。 日本で大後頭孔減圧術を受けるよりも高額になる点は事実です。今の日本では子供の医療費に関して、健康保険組合と自治体で医療費助成を行っている為、もし、娘が日本で手術（大後頭孔減圧術）を受けた場合、手術費用と入院費用はゼロ（食事代と付添人の宿泊費のみ）でした。（患者が子供の医療費助成対象から外れる年齢の場合の費用の方に関しては、調べてないので分かりません。）一方スペインで終糸切断術を受けると、基本的には健康保険適用外となる場合が多いので、手術費、入院費、術前検診含め大体の費用が当時円安(€1≒￥143)のせいもあり、日本円で200万円を超えていました。これに飛行機代、ホテル代（＝入院は1泊2日ですが、アジアからのような遠距離の場合、術後約10日後に行われる術後検診まで滞在が必要）が追加費用でかかり、合わせるとそれなりの金額になります。（現在の手術費は上がっているかもしれませんので、詳しくは研究所にお問合せ下さい。） 海外に慣れていない人には相当タフなことかもしれません。幸い私達の場合は私に留学経験があり、英語による意思疎通が可能でかつ、仕事で海外慣れもしていたので手配自体（インターネットの旅行サイト使用）にそんなにはハードルを感じませんでした。言語の点で、医療(治療)面に関してはキアリ研究所の高橋さんの通訳があり、何の不安もありません。問題は、退院後約1週間～10日後に行われる術後検診までのホテル待機期間です。この期間中、回復途中にある患者を抱えて日本語が通じない中、通訳なく自力で生活しなければなりません。私達の両親にも自分達だったらとても無理だと言われました。しかし、ホテルや航空券の手配は旅行代理店にお願いすることも出来ますし、言語も今は小型翻訳機やスマートホンのGoogle translate(Googleの翻訳機能)等があるので、解決の方法は探せばあると思います。ちなみに、ホテルに関して、私達は簡易キッチン付き滞在型ホテルに宿泊しました。（こちらは以前高橋さんのブログで紹介して頂きましたので、そちらをご覧ください。：「患者さんの泊まった｢アパートホテル アテネア(Aparthotel Atenea)｣の体験記」https://ameblo.jp/institutchiari/entry-11752100714.html）軽い散歩は問題なしとのことで娘の状態を見ながら、退院翌日からルームクリーニングの間に3時間程外出しました。大事をとって部屋でずっと過ごし回復に努める患者さんもいらっしゃるとは思いますが、私達は娘にとって初海外を手術と治療という暗い思い出のみでなく、異文化体験という明るい思い出も残してあげたくて、一日一カ所でしたが、名所旧跡巡りや、サッカー観戦、フラメンコ鑑賞等に出かけました。それくらい終糸切断術は娘の体への負担が少ないものでした。ロヨ先生はじめ研究所スタッフの皆様のプロフェッショナルさに感謝です。 結局私達は「娘の体に一番良い方法は何か。将来的な生活の質を普通に保てるように不安材料を一番減らせる方法は何か。」ということを基準にキアリ研究所での終糸切断手術を選んだように思います。 終糸切断術が成功しても、側彎の原因の一つである病気（キアリ奇形I型と脊髄空洞症）の進行抑制が出来だけで、側彎の進行を完全に止めることが出来るわけではありません。傷口が完全に塞がった術後一か月半から、日本の整形外科側彎科の主治医の指示でボストン型装具（健康保険適用）を装着しました。日本では側彎はこの装具を装着したら、あとは経過観察だけという残念な状態です。ですが私達は、体の外側の装具装着だけでは筋力が落ちてしまうからと、キアリ研究所の先生のご指示でドイツでは既に側彎矯正に効果が認められ、リハビリとして健康保険適用となっているシュロス法を術後4ヶ月から開始して、途中でシュロス・ベストプラクティスという最新の方法を習得して教えて下さる先生に通院先を変えて現在に至っているのは前述の通りです。シュロスファミリー3代目のDr.ワイスが開発された側彎の個人個人のカーブ（3カーブだったり、4カーブだったり）に合わせて作製され、側彎自体を（横の曲がりだけでなく捻じれも）矯正し改善する見込みのあるゲンシンゲン装具（残念ながら現在のところ日本では保険適用外）とシュロス・ベストプラクティスというリハビリの組み合わせは、個人差はあると思いますが、娘を見る限り大きな効果が得られました。 最初のシュロス法の理学療法士の方に柔軟運動やバランス感覚、姿勢を整え直すことが側彎を矯正していく上で重要であることを教わりました。その方曰く、骨は10歳位までは柔らかく、ある程度バランスを整え直す（=曲がり具合の角度を減少させる）ことが可能とのことです。そう考えると、娘は運よく早い時期にみつかり、かつ十分ではないにせよ早くに治療に入れました。知らなければ、もっと症状が進行していたかもしれません。勿論、もし最初から、シュロス・ベストプラクティスに出会えていたら、終糸切断手術直後はまだコブ角27度位だったので、そもそも今ほど進行せず、改善が早かったかもしれないですが、それは結果論です。今出会えて、改善できているのですから、希望を持っています。同じ病気に苦しむ他の方にも、私達が見つけた現段階での方法をお伝えすることで、次の方々がその段階からさらに良い方法を見つけられる選択肢の参考になればと考えております。 日本の大きな病院は、縦割りの印象が強く、娘が通う大学病院も電子カルテは共有するものの、患者に対する先生方の横のつながり、治療方針における情報共有は少ないように感じます。しかし、キアリ研究所は対象疾病をキアリ奇形、側彎、脊髄空洞症、ヘルニア等に病気を絞っていらっしゃるので、これらの病気に関して脳外科、神経外科、整形外科のスペシャリストの先生が一堂に会して病気を多角的に診て頂けたように思います。また、実際の検査に関して日本の脳外科では、神経系の検査は殆ど行われませんでした（MRIのデータを見る以外はお話のみ）。一方、キアリ研究所では初めて訪問した際は手術前日だった為か、1時間強かけて体中の反射（お腹の3本ある神経の内1本が手術前は殆ど反応がなくなっていましたが、手術後反射が復活しました。）、サーモカメラによる体の体温状態（これも手術前は指先、つま先が冷たくなっていたのが、術後は末端まで暖かい表示になり、何らかの改善があったのだと思います。）等の検査が行われました。このような細かい検査は日本ではありませんでした。国によって色々なやり方があるのだと感心し、かつ病状の術前術後の変化を視覚的に捉えられるため、素人でも分かりやすいと感じました。 キアリ研究所のスタッフの方々の丁寧なご対応のおかげで、渡航前の手術手続きのやり取りをする間に既にある程度信頼関係が築かれたので、キアリ研究所通院初日が手術前検診日、翌日が手術でも不安はありませんでした。また、帰国後日本でMRIや側彎のレントゲン写真を撮影する度に、キアリ研究所にもデータと画像診断書を送付して症例としてデータを保管して頂いています。ですから、手術で関係が終了ではなく、術後6年半以上経つ現在でも、病状に関して何らかの相談があるときはオンライン（メール）でいつでも先生方に聞くことが出来、コメントを頂けます。触診が不可能なため、必要な場合はキアリ研究所の所見を頂いた上で、日本での受診となります。しかし、これははからずとも、一つの症状に対して、2つの違った医療機関で診て頂くことになるので、セカンドオピニョンを得られるのと同じと感じています。よって、日本の主治医だけでなく、バルセロナのキアリ研究所の先生方との良好な関係を保ち続けることも、実は非常に大切だと感じております。 完全に治ることは無いと言われている3つの病気ですが、娘は今普通に生活を送ることが出来ています。側彎の進行を抑制するために、月に1度（装具の状態も見て頂きつつ必要があればその場で直して頂いて）リハビリに通わなければなりませんが、病気と上手に付き合って生活する術をキアリ研究所の先生方に教えて頂いたように思います。まだまだ日本では認知度が低い終糸切断術ですが、患者の選択肢として、大後頭孔減圧術だけでなく、終糸切断術も挙げられるようになったら、娘と同じ病状で苦しんでいる方々の精神的かつ肉体的負担が減るのではないかと思います。 (この本文は術後3年半経過した2017年夏ごろに書いたものに、今回2020年6月段階で内容を更新・追記しました。あくまでも私達の体験や感じたことですので、医学的根拠とは言えない部分もあるかもしれない点ご了承下さい。)
中年Yさんの娘さん：キアリ奇形、歯状突起奇形、頭蓋底陥入症
手術日：2014年7月 日本人 はじめまして。昨年（２０１４年）、娘がバルセロナ研究所でお世話になりました。今はとても元気に暮らしております。それもひとえに手術のおかげと思っています。術後１年が経ち、一つの区切りと思い、私たちの経験や考えが、同じような病状を持っている方にとって少しでもお役に立てればと思い文章にまとめてみました。 当時14歳になる娘がキアリ奇形１型で、２０１４ 年７月にバルセロナキアリ研究所で手術を受けました。日本人としては６番目ということでした。 きっかけは、２０１３年１２月末に、旅行先でひどい吐き気と頭痛、手足のしびれ、意識を失ってうなされるといった症状が出たことから、入院してCT、MRIを撮りキアリ奇形と分かった次第です。年末から年始にかけて、同じような症状がひどく出たため計3回入院しました。ただ、ここでの診断結果は偏頭痛といわれ、キアリ奇形と直接関係するものではありませんでした。実は5歳のころにも1度だけ同様の症状で、入院の経験があります。その際には、癲癇（てんかん）の疑いということで、５年にわたって薬の治療をうけました。９年前の症状は私たち夫婦にとって強烈な印象として残っていました。今回の旅行先での症状は、その状況と同じで、自分達ではどうにもできない状況をもたらした出来事でした。それまでも何度か、それに似た軽い症状があったのですが、今回は明らかに同じだと思いました。振り返ってみると５歳の時の症状は癲癇ではなく、このキアリが原因だったのではないかと思いました。実際の症状とキアリ奇形との関連付けが難しいのがこの病気の特徴の一つではないでしょうか。 昨年の２月から、この病気について知るためにインターネットで調べていくうちに、これが原因で脊髄空洞症等の治りにくい病気を発症すること、日本で実施されている通常の手術をしても必ずしも治る保証はないこと、術後、一時的に回復したものの、その後も同じような症状で苦しんでいる方もいる等、この病気で苦しんでいる方が多いことを知りました。また、それと同時に、違ったアプローチで手術を実施するバルセロナキアリ研究所を知りました。 ３月には日本でその方面で有名な大学病院で診察を受けたのですが、“症状が継続して出ていないのなら、様子見で全く問題ない、将来的に病気の進行が認められたら手術を考えましょう”といわれ、当時の発作がなんだったのかと非常に疑問に思った経験があります。娘自身が強く疑問に感じたようでした。私達は、とりたてて予防、改善の方策はないのだろうかと思った次第です。 同じタイミングで症状とMRIデータをバルセロナキアリ研究所に説明していました。診断結果としては、キアリ奇形と症状の関連性についての説明をうけ、更に詳しく調べるために追加のMRIデータが必要とのコメントをいただきました。このMRIデータの取得にいろいろと時間がかかり、その後の病状の変化も特になく、半ば、様子見で良いかと思い始めていました。 そんな中、私たちの気持ちを変える出来事は、追加のMRIデータの精査の結果、脊髄空洞症の予兆がみられ、一刻も早く手術をしたほうがよいということでした。手術を受ける決断をしたのは、昨年の６月です。大きく決断に動いた決定打は“病気を治すことはできないが、進行を止められる”というバルセロナキアリ研究所の一言でした。また、バルセロナキアリ研究所の手術が日本で行われる通常の手術よりも比較して負担が軽い、入院も簡易、もしこれで効果がなければ、次の対応として日本で通常の手術をすればよいと思ったことです。幸い、娘の症状は発作的な症状がでるだけで、日々で何か不自由があるわけではありませんでした。とはいえ、いつ発作的な症状が発症するかわらないこと、また発症したときには手のつけようのないほど苦しんで、周りは何もできないことから、とにかく病気の進行を止めたい一身で今回の決断にいたりました。決断は私たち夫婦のみで決めました。両親等には不要な心配をかけたくなかったので、事前には相談をしませんでした。 私達が一番悩んだ点として、なぜ日本の医療（他の世界も同様）とバルセロナキアリ研究所の推奨がこれほどまでに見解がちがうのか？なぜ日本でなく、海外、スペインなのか？といった点です。私達の結論は、いろいろと調べる中で、バルセロナキアリ研究所の考え方に賛同し、場所がたまたま日本でなく、スペインであるということでした。バルセロナキアリ研究所のさまざまな国籍の方の体験談を読む限り、私たちと同じように他の病院で適切なアドバイスをうけられず、最終的に何年もかかってバルセロナキアリ研究所にたどり着いた方が多く、その方達がなんらかの改善が見られ感謝の意を唱えている等、非常に説得力がありました。実際にバルセロナキアリ研究所で手術をうけられた日本人の３名の方から経験談をお聞きできたことも、大きな成果でした。やはり、生の声、同じような境遇の人の悩み、決断に至った考えを聞くことはとても大事なことと思いました。 日本でなく、海外で手術といった点は、非常に抵抗があると思います。ただ、他に選択がない中で、通訳の方を通じて的確に内容を伝えていただける、日本語でサポートいただける安心感がとてもありました。初診から手術前後を通してのコミュニケーションにおいて不安要素は全くありませんでした。一方で、私達の心理的抵抗が少なかったのは、海外に家族で赴任している状況にあったからかもしれません。海外に住んでいたため、日本に頻繁に行き来できたわけではなく、あまり日本の医師の方の影響を受けなかったと言ってもよいかもしれません。 最後になりますが、複数の言語対応で通訳の方を置いて、世界中の潜在的な患者さんに対してこの病気の治療に取り組まれているバルセロナキアリ研究所の姿勢、考え方に本当に敬服いたします。もし、インターネット上に日本語での案内がなければ、また、もし日本語ですぐに話ができる環境になければ、大きな遠回りをしなければならなかったか、一生、巡り会うことはなかったと思います。本当に研究所の病気の治療に対して取り組む姿勢に感謝したい、ロヨ先生、フィアヨス先生、高橋由佳さんの誠実かつ心温まる対応に感謝したいと思います。また、スペイン滞在中のバルセロナキアリ研究所のスタッフの皆さんの心温まる対応にも、本当に感謝しております。 今後、多くの同じような境遇の方々が、バルセロナキアリ研究所を通じて病気の回復に向かわれることを祈念しております。
ヨアナ・ ホフマン(Joanna Hoffmann):キアリ奇形、歯突起後屈、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群
手術日:2017年11月28日 ポーランド人 私たち家族に起こったこと こんにちは。ポーランド人のヨアナ・ホフマンと言います。家族と一緒にポーランドに住んでいます。何年もの間病気の原因がわからずに苦しんでいる方の助けになればと思い、私達家族3人が患った病気と当時の状況についてお話ししたいと思います。私達家族が与えられた人生は精神的に耐えがたいもので、信じられないかもしれませんが、残念ながら本当に起こりました。 私はすでに幼少期から症状がありましたが、痛みや頻度もそれほどひどくはなく、まさかアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形)のような重度の神経疾患だとは誰も考えていなかったと思います。症状が悪化したのは、ちょうど長男のノルベルトの勉強のサポートをするために自分の夢や仕事を諦めた時でした。 当時は体調不良の原因を突き止めようと、何年もかけてやっと頻脈と過敏性腸症候群という2つの診断名を受けました。長年、情緒不安定(抑うつ状態から自傷行為までに及ぶ)だったため心理療法を受けていて、徐々に人と接するのも難しくなっていき、最終的に専門家から精神疾患は見られないと言われましたが、私自身何かがうまく機能していないと感じ、心理療法を続け自分なりに試行錯誤しながら生きてきました。 頭痛、吐き気、嘔吐、協調運動問題、下肢痙縮、手足のしびれ、関節痛、脚の痙攣などがあり、神経内科で診てもらうことにしました。私は登山が好きで、最近になって子供たちも一緒に山登りをするようになったので、私が神経疾患を患っていないことを確かめる必要がありました。2年以上、私の病歴と症状、精密検査に基づいて、乗り物酔い(加速度病)、手根管症候群、リウマチ、ライム病、レイノー症候群、メニエール病、動脈硬化、多発性硬化症、癌などの神経疾患ではないことがわかりました。検査からは特に異常は見つかりませんでしたが、症状は悪化していきました。この病気ではないかと毎回言われる度に、ひどいストレスと不安感を抱きました。 やっと脳部MRI検査(最後に残っていた検査)を受けることになり、検査結果を待っている間、もしかして自分が勝手に病気だと思い込んでいるだけ(心気症)なのではないかと疑ったりもしましたが、症状があるのは明らかで、手足の感覚障害や、体に力が入らなくなり、簡単な日常の動きでさえも難しく、全身の痛みもあり、手から物がよく落ち、ふらつくようになり、バランスを崩してよく転倒していました。物が二重に見えるようになって、他の視覚異常も見られました。 MRIの検査結果を持って神経内科のツェリーナ・カウツォル先生の診察を受けました(カウツォル先生には大変お世話になりました)。先生からアーノルド・キアリ症候群(キアリ奇形)との診断を受けました。やっと病名がわかりとても嬉しくて、これから薬局に行って薬を買って飲めば治ると思いました。しかし、先生からこの病気は奇病、不治の病で、薬で治る病気ではないと言われ、進行を遅くするために大後頭孔減圧術(大後頭孔拡大術)という手術が行われていると聞きました。ポーランドで有名な脳神経外科医の診察を受けましたが、減圧術の実施は、手術のリスクや合併症(麻痺や死亡)があまりにも高いので、私の場合は待ったほうがいいと言われました。先生には、抗うつ剤を服用し、今後障害が出てくる可能性や早死にする可能性も受け入れなければならないと言われました。その後、インターネットでキアリ奇形の治療法を探していると、“終糸システム”というスペインのバルセロナキアリ研究所の新しい治療法に関する情報がポーランド語で見つかりました。そこで、この研究所に今一度検査結果を見てもらい、私がキアリ奇形ではないことを確かめてもらおうと思いました。しかし、やはり私がキアリ奇形を患っていることが確定され、終糸切断手術が適用可能で、手術によって病気の進行を止めることができると言われました。 ポーランドのCaritas Diecezji Bielsko-Żywieckiejという財団が協力してくれることになり、友人の軍隊が寄付を募り、私の治療渡航費用がカバーできる額の寄付が集まりました。ただ、残念ながら手術が行われる前に病状が悪化してしまい、集中力や記憶力の欠如、視覚異常、聴覚異常、発話困難などの知的障害が現れ、まさに長男のノルベルトが幼少期から患っていた症状と同じものでした。ノルベルトは脚の痙攣、背中の痛み、頭痛が頻繁に起こるようになったと話し、2回ほど気を失ったと言っていましたが、私たち夫婦はノルベルトの健康問題は知的障害から来ていると思っていたので、なんとか色んな方法を使って脳に刺激を与えて発達を促そうとしていました。そして、私と同じ病気を患っているのではないかと疑い、長男に脳部含め全身のMRI検査を受けさせることにし、悲しいことにノルベルトもキアリ奇形を患っていることがわかりました。財団からは、私の病状が芳しくないこと、手術によって体調がよくなれば、今後はもっとノルベルトのサポートができると説得され、私が最初に手術を受けることにしました。2017年11月27日、終糸システム適用での低侵襲治療、終糸切断手術を受け、手術直後に症状の改善を感じました。 日々症状の改善を感じたので、今度は長男のノルベルトのために資金調達を始めることにしました。同時期に次男のカロルにもMRI検査を受けさせたところ、次男もキアリ奇形と脊髄空洞症を患っていることがわかりました。 カロルも幼少期から症状はありましたが、当時まさかそれがキアリ奇形や脊髄空洞症から来ているとは思いもせず、当時医師にも相談しましたが心配するほどのことではないと言われました。症状によっては改善したり悪化したりと変化がありましたが、今だからこそその原因がわかります。 たくさんの人のサポートや寄付を受け、バルセロナキアリ研究所の配慮で不可能だと思っていた2019年2月12日に長男と次男そろって終糸切断手術を受けさせることができました。子供たちのためにこのような素晴らしいプロの先生に手術をしてもらえて、母として人生最良の決断をしたと思っています。 バルセロナキアリ研究所の先生には大変お世話になりました。まず、科学に人生を捧げ、終糸病(21世紀の病)を発見してくださったロヨ先生。先生のおかげで私たち家族は健康に生きることができています。そして私達三人の手術を担当してくださったサルカ先生。先生には、私の大好きな登山をまたしてもいいと言ってもらえてすごく嬉しかったです。また、ポーランド語担当のニナさんの笑顔、理解、手厚い対応にこの場をお借りして御礼申し上げます。人生と健康に希望を与えてくださったバルセロナキアリ研究所の全てのスタッフの皆さんに、心から感謝いたします。 連絡先:[email protected] Tel.: +48 501 748 579
アンジェリーン・ラウレント(Angéline Laurent):キアリ奇形、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群、複数の椎間板症
手術日:2018年11月8日 フランス人 私の名前はアンジェリーンで、36歳です。主人との間に二人の素晴らしい子供たちがいます。今回体験談を書こうと思ったのは、現在病気の治療で悩んでいる方の助けになりたいという思いと、自分の体験をシェアすることで自分自身を苦しみから解放したいという気持ちからです。 アーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形I型）と診断された2016年から、私の人生はもちろん家族の人生も変わりました。キアリ奇形によって頸椎椎間板ヘルニア(C5/C6)が発症し、2017年にフランスのボルドーに住むP先生の手術を受けました。 アーノルド・キアリ症候群は先天奇形で、脳幹や小脳が下がる病気です。かがんだときや首を左右に動かしたとき、姿勢を変えた時に起こる頭痛、頸部痛、異様に光が眩しく感じ、耳鳴、顔面神経痛、憎帽筋の拘縮、嚥下困難、感覚障害、上肢の筋力低下、めまい、疲労感など耐え難い症状を伴います。常にこういった症状があり、痛みで徐々に社会から孤立していきました。子供や主人と接する態度も悪化し、病気自体は目には見えませんが、明らかに生活に支障をきたしていました。キアリ奇形という病気自体一般的にあまり知られていませんが、医師の中でも病気のことをよく知らない人がいます。そういう先生に当たると「ストレスが溜まっているだけ」とか「神経症」、「少し気持ちが落ち込んでいるだけ」という言葉で医師自身の無知を隠そうとします。しまいには、ある有名な脳神経外科医の診察を受けた時は「心療内科のほうを受診してください」と言われるだけでした。それを聞いて頭に来ました。病気は、プライベートはもちろん仕事にも大きな影響を与えることになりました。それまで活動的だった私が、痛みのせいで活動が制限されるようになり、病気のせいで大好きな保育士という仕事も休職せざるを得なくなりました。 医師は、患者の声に耳を傾ける必要があると思います。まだまだ医療には向上する部分がたくさんあります。レントゲン技師は患者を侮辱するのではなく、進歩につながるよう取り組むべきだと思います。幸いにも、いつもお世話になっているかかりつけの先生が私の病気の解明のために力になってくれてよかったです。フランスのリモージュの総合病院、パリのル・クレムラン＝ビセートルのシャトールーペインクリニックやボルドーのスポーツクリニックで様々な検査を受け、その後強い薬を処方されました。リモージュの総合病院では顎、後頭部、憎帽筋にボツリヌス療法（ボトックス注射）を受け、さらに再度リハビリセンターで憎帽筋と胸鎖乳突筋部のリハビリを受けました。ボトックス注射は筋肉の緊張を和らげることができますが、持続性は2ヶ月〜4ヶ月です。 キアリ奇形の治療で有名なパリの脳神経外科医の診察を何回か受け、希望を持てましたが、先生には「病気がそれほど進行していないから、現在は治療できない」と言われました。ボルドーでの頸椎椎間板ヘルニアの手術後、2017年12月から2018年7月までイスーダンのリハビリセンターに入院して理学療法を受けました。7ヶ月間、主人は一人で子供の面倒を見ることになり、子供たちも母親なしの生活を送りました。毎週日曜日の夜に私の見舞いに来ていた子供達の眼差しがとても寂しそうでしたが、家族の絆は強いと、私は子供達の前では強いママを演じて平然を装っていました。 リハビリセンター滞在中、素晴らしい先生、患者さんに出会いました。みなさんの助けによって、私は上半身の動きを少し取り戻すことができました。お陰で自分にもまた自信が持てるようになり、時間とともに回復していきました（ただ、キアリ奇形から来ている症状のため、一部しか回復することはできませんでした）。この施設でリハビリテーション専門のPisciotta先生に出会い、親身になって私の話を聞いてくれて、私にとっては家族のような存在となり、命の恩人です。フランス国外での医療経験もある先生で、バルセロナキアリ研究所という世界的に有名な機関での受診を受けるように提案してくれました。 終糸切断手術という治療法で、脊髄と仙骨を結ぶ終糸という繊維に到達するために仙骨部を切開するもので、フランスで行われているキアリ奇形の治療である大後頭孔減圧術に比べて、低リスクで体に負担の少ない手術です。終糸が脊髄と小脳を下に引っ張ることで異常な緊張状態を生み出し、血行不良が起こり、それが脊髄空洞症につながります。 Pisciotta先生はじめ、他の療法士の方にも私の病気改善のため常にサポートしてもらい、自分なりに色々と考え、手術を受けることにしました。バルセロナキアリ研究所に関して色々と調べている中、経済的問題、気持ちの整理などがつかずにいましたが、このままではいけないと思い、さらにこれは私の問題だと思ったので、治療費の募金などには一切頼らず自分で解決することにしました。 2018年10月、メールでのやりとりを通してバルセロナキアリ研究所の脳神経外科医から「小脳扁桃下垂（キアリ奇形）、神経頭蓋脊柱症候群、複数の椎間板症」との診断が下り、私がお世話になっている先生にも相談、患者友の会にも連絡を取り、バルセロナキアリ研究所で治療を受けることにしました。11月7日にフランス語通訳を交えて2時間に渡る診察、その後術前検査、そして11月8日に終糸切断手術を受けました。手術が無事に終わり、私も家族もほっとしました。 バルセロナキアリ研究所チームの優しさ、親身な対応、プロ意識の高さに感動しました。手術直後から症状が改善していったのを感じ、仙骨部の手術の傷口の痛みはありましたが、それでもここまで改善されるとは夢にも思いませんでした。術後の検診は2018年12月の術後1ヶ月検診、そして2019年11月のMRI検査とともに術後1年検診が行われました。バルセロナキアリ研究所のロヨ先生率いる医療チームの技術の高さと、手厚い対応に感謝しています。 現在キアリ奇形で苦しんでいる患者さんたちには、手術によって病気の進行を止め、痛みと病気の原因を取り除くことが可能だとお伝えしたいです。何もしないでこのまま苦しんでいるわけにはいきません。私達患者はよりよい生活を送る権利があります。キアリ奇形は特殊な病気ではありますが、もし終糸切断手術費用や渡航費などが国の保険でまかなわれるとしたら、いったい何人の患者さんが苦しみから解放されるでしょうか。ある医師は私達患者を先入観から「精神病」というレッテルを貼ってきます。私の場合自分なりに色々と調べ、主人や子供達、友人や周りの先生のサポートもあって、こうして終糸切断手術を受けることができました。手術の効果には大変満足しています。 術後5ヶ月はイスーダンのリハビリセンターに入院して理学療法を受け、以前の苦しみから解放され、今では子供や主人との毎日を楽しんでいます。仕事については、B.T.S SP3S(社会および健康部門における高等技術および福利厚生サービス)を通じて人を助ける仕事に就くことができました。これから平穏な毎日が始まろうとしています。Sylvie、友人、Pisciotta先生をはじめとするイスーダンのリハビリセンターのスタッフの方、かかりつけ医など、私の病気のために力を貸してくださったみなさんには大変感謝しています。私達家族にとって長い道のりとなりましたが、無事に到達することができました。 連絡先: [email protected]
中年Zの娘さん：キアリ奇形I型、脊髄空洞症、脊柱側弯症、椎間板症
Published by ICSEB at 2025年7月1日 終糸システム®適用の終糸切断手術から9年後 体験談寄稿日:2025年5月 手術日：2016年3月 日本人 終糸切断手術後の頸髄および胸髄の脊髄空洞症の経過を示したMRI画像 こんにちは。 9年ほど前に終糸切断術を受けた本人で、現在23歳の社会人です。終糸切断手術前後の症状の経過について、書かせていただきます。 私の場合、手術前は時々ある片足の痺れと、平衡感覚の低下(自転車に乗れない)、目眩、右半身の感覚の鈍さ(当時は左側の方が汗をかきやすかったです)、重いものを持ったり力んだりすると少し首が痛い、という症状がありました。正直9年経っているので忘れている症状や程度の大きさなどはあると思います。平衡感覚の低下に関わっている症状か定かではありませんが、毎日のように嘔吐をしていた時期もありました。術前からこのような症状はあったものの、吐き気と眩暈による気持ち悪さ以外は日常生活に大きな困難はあまり感じておらず、運動の趣味などもなかったため、運動制限も苦には感じていない状況でした。あと側湾症もあったので左側に姿勢が傾いていました。 術後これらの症状が急激に変わるということはありませんでしたが、嘔吐は完全に無くなりました。手術直後も痛みなどなく、ケロッとしていてスペインを楽しく観光したことを覚えています。 のちの経過について書きます。運動の制限はあったので、体育の授業は卓球以外は確か見学していたと思います。ゆるく体を動かせることなどは自己判断で行なっていました。術後1、2年くらいの時に急がないといけない場面で全力ダッシュしたら目眩がしたこともありました。それからなるべくダッシュはしないようにはしていますが、現在何をしていてもめまいの症状はなく、電車に乗り遅れそうな時など普通に小走りしてます。自転車には乗っていませんが、自動車免許を取る時に原付の講習があって、フラフラしてバランスが取れず乗れなかったので自転車も乗れないと思います。上記の場面や目を閉じて片足で立ってみるとすぐにふらつくので、平衡感覚があまりないことを今も実感しますが、生活の中で実感することはほとんどないです。 痺れに関しては時々今もありますが、長年付き合ってると慣れてしまって、また痺れてるな〜くらいで困ることは現在ないです。感覚の鈍さは左右の差は変わらず多少ありますが、それも慣れてしまってなんとも思わない感じです。パソコンも打てるし、運転も普通にできて、困っていることは特にないです。左側の方が汗をかきやすかったことについて、手術後数年くらいは家族から見てもその症状が分かったようですが、今周りからそれを言われることはなく、汗のかき具合に偏りがある自覚もないので、その症状は無くなったように感じています。首については、すごく力むと少し首の筋が張るような感覚は今もありますが、当時ほど痛みはないと思います。 側湾症も術後に急激に改善はしてないですが、母に姿勢が傾いてる時に教えてもらい、意識できる時は姿勢に気をつけるようにしていて、母曰く、最近はあまり傾いていないそうです。 思い出せる症状と現在の経過はこのような感じです。長々書かせていただきましたが、総括すると術後少しずつ症状が弱まったり、症状に慣れたりしたという感じです。個人差があると思うので、私の場合は、ということになりますが、手術を受けて良かったなと思いますし、スペインまで連れていってくれた両親に感謝しています。 ———————————————————————- 同じ病気で、キアリ研究所のホームページまでたどり着いた方に是非、海外の医療機関も選択肢の一つとして考えていただきたいとの思いで、この体験談を投稿します。キアリ研究所の皆様には、感謝の言葉しかありません。 娘が１１歳頃、身長が急に伸び始めてから姿勢が悪くなり、全体的に左に傾くようになりました。そして、毎日のように姿勢を伸ばしなさいと注意していました。その頃はレントゲンを撮ることも、MRIを撮ることも考えていませんでした。ただ単に姿勢が悪いだけだと思っていたのです。最初の症状が出たのは１３歳２月、ある日突然の左足のしびれでした。その後左手のしびれ、めまい、頭痛、嘔吐が続き、地元の総合病院でＭＲＩを撮るとすぐに、病名がわかりました。 画像診断報告書には画像と初めて聞く病名が載っていました。「キアリ１型奇形」と「脊髄空洞症」です。初めて聞く病名でピンとこなかったのですが、説明してくれた医師が難しい顔をしていたのを覚えています。説明を受けると、治療方法は手術しかなく、しかも頭！今まで大病はなく、健康そのものと思っていたのでとても怖くなりました。娘もまさか手術が必要になるとは思いもしなかったと思います。 家に戻るとすぐこれらの病名を検索しました。書かれてあるのは悪いことばかり。ゾッとしました。そんな中で、バルセロナキアリ研究所の内容は、全く違うもので希望の光がさすようでした！しかしこの終糸切断手術は日本では行われていないと知り、愕然としました。早速研究所の日本人スタッフ高橋さんに連絡を取らせていただきました。 娘の症状は良くならず、学校に連絡をしてしばらく休むことにしました。 そこで私たちは、①日本で手術が豊富な病院で大孔減圧術か②バルセロナキアリ研究所へ行くか迷いに迷いました。結果は①でした。娘がバルセロナに行ける体力と気力がないと思ったからです。キアリ研究所の日本人スタッフ高橋さんには、今回は残念ですが、スペイン行きを断念する連絡をしました。症状がもう少し軽ければ、バルセロナに行く選択をしていたかもしれません。 地元の総合病院から転々として、4月に東京の病院で大孔減圧術の予約が取れ、無事受けることができました。術後の経過は良好で、嬉しいことに、辛かった症状は全て無くなりました。大成功！と家族皆で喜びました。 （体の側弯については、大孔減圧術後に地元で側弯症専門がある総合病院で診察を受けるようになりました。傾斜は２５度でした。装具を作り、夜のみ着けるようにしています。） その後も症状は出ず、3ヶ月後の8月に東京見物がてら軽い気持ちで診察を受けに、東京の病院へ行きました。そこで撮ったMRIを見て医師から言われたことは、小脳扁桃が少し下がってきていて空洞の減少があまり見られないので、1年以内にシャント手術が必要になるだろうと。青天の霹靂です。娘はこんなに元気なのに。もちろん先生のことは信頼していましたが、シャント手術にはかなり抵抗がありました。 私たち夫婦は、また迷いに迷いました。そしてバルセロナ行きを決めました。最終的に、今の娘には長い時間飛行機に乗る体力があるということ、そしてなによりキアリ研究所の日本人スタッフ高橋さんの誠意のこもったメールでのやり取りを通じて、研究所を信用し信頼することができたのです！ ｛病気の原因を取り除くために終糸切断手術をする｝という研究所の説明に納得し、娘と話しあいました。 「娘のこれからの長い人生、病気の原因を止めることが一番大事なことではないか。それが外国であろうと、専門の研究所があるのだから。」「なにより手術内容が、体にかかる負担がシャント手術よりはるかに少ない。」 バルセロナに行く決意を固めました。 年が明けて2016年3月、娘と私たち夫婦は長い時間飛行機に乗り、ホテルに一泊してから歩いてキアリ研究所へ。グーグルマップのストリートビューで何度か街並みを見ていたので、実際にたどり着いたときに現実味を帯びて、期待が高まりました。担当してくださるマルコ・フィアヨス先生のお話を高橋さんの通訳で聞き、診察を受け、近くのシマ病院で、簡単な検査を終えました。何の心配もありませんでした。お二人とも、私たちに優しく暖かく接してくださったので、穏やかな気持ちで次の日の手術を迎えることができました。きっと娘も同じ気持ちだったと思います。 無事に実質1時間弱の終糸切断手術を受けました。私は娘とともに一泊入院をしたのですが、病室があまりにきれいなので驚きました。ホテルみたいでした！退院をしたらなるべく歩くと良いと先生に言われていたので、次の診察までの10日間、散歩をなるべくしました。来る前は、最後に一日観光ができればいいと思っていたのですが、観光がメインだったかと思うほど楽しく過ごすことができました。 バルセロナキアリ研究所の皆様、お世話になり本当にありがとうございました。心から敬意を表するとともに、感謝いたします。
ヴァレリー・トッロ(Valérie Torro)：キアリ奇形、脊髄牽引症候群
2019年現在の様子 (手術日:2009年2月) フランス人 終糸切断手術を受けてから10年経った現在の病状をお伝えしたいと思います。 10年前の2009年にロヨ先生に手術をしてもらってから体調はよくなり、2009年手術直後の病状と比べると断然よくなりました。多くの症状はなくなり、頭痛に関してはほとんどありませんが、あっても頭痛薬を飲むほどの痛みではありません。 不運にも、私はまたバルセロナキアリ研究所に診察で来ています。私のためではなく私の娘のためです。娘が私と同じキアリ奇形I型を患っていることがわかりましたが、フランスでは予想通り、この病気は遺伝性のものではないと言われました。不思議ですね…ではなぜ娘は私と同じキアリ奇形を患っているのでしょうか。もちろん、迷うことなくバルセロナキアリ研究所で診察を受けさせました。 娘にとって終糸切断手術が私の時と同じようにうまくいき、穏やかな人生を送れることを願っています。また、この体験談が手術を受けるかどうか悩んでいる方のお役に立てれば幸いです。 バルセロナキアリ研究所チームの手厚い対応はもちろんですが、特に医療チームの技術の高さに改めて感謝申し上げます。 ヴァレリー ・トッロ 手術日:2009年2月 私の名前はヴァレリーで、フランスに住んでいます。43歳で、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)を患っています。 症状が出始めたのは、今から11年前の出産(初産)がきっかけでした。笑ったり咳をしたり、くしゃみをしたりすると頭に激痛が走り、徐々に痛みは激しく頻繁に起こるようになりました。 今から2年前の2007年、もう痛みに耐えられなくなったので、かかりつけの先生に頸椎の椎間板の様子を見てもらおうとMRI検査をお願いしました。それがきっかけで、アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)を患っていることがわかりました。 その後、痛みのせいで仕事がまともにできなくなったので、神経内科と脳神経外科の先生に診てもらうことにしました。脳神経外科の先生には、手術を提案されたものの、手術で痛みが取れる保証はないから、痛みに耐えられるうちは手術をしない方がいいと言われました。頭蓋骨を開いても効果が得られない手術と聞いて困惑し、結局私は何もしないことにしました。 2年もの間、痛みを和らげるために薬物治療を受けていて、そのせいで20キロも体重が増えましたが、痛みが軽減することはありませんでした。 インターネットで情報を探し始め、ロヨ先生のホームページに辿り着きました。すぐにロヨ先生の手術を受けたフランス人の患者さんにコンタクトを取り、話を聞きました。 2008年6月、体調は急激に悪化していきました。それから6ヶ月後には新たな症状も出てきました。 -平衡感覚の喪失 -脚と腕の衰え -嚥下障害 -呼吸困難 -肋骨と胸の疼痛 -無気力状態 -手足の感覚異常 -失禁 -体を動かす度に激しい痛みを伴う後頭部の硬直 -長期間じっとしたり、座ったりしていられない 頭痛に関しては横にならないと治まらず、言葉では表せないほどの痛みがありました。 2009年2月、大後頭孔減圧術(フランスで一般的に行われている手術)だけは受けたくないと思い、ロヨ先生に診てもらうことにしました。 月曜日に術前検診を受け、火曜日に手術、水曜日には退院しました。手術後、頭痛がなくなってとても嬉しかったです！ バルセロナへ向かう時は車の中で横になって行きましたが、フランスへ帰るときは、座席に座って帰ることができました。 手術から7ヶ月が経った今、すっかり体調はよくなりました。 まだ残っている症状はありますが、以下の点を強調したいと思います。 -以前のような頭痛はほとんどなくなり、痛みも軽減され、痛みがあったとしてもすぐに治まるので、薬を飲まなくてもよくなりました。 -慢性疲労はなくなり、普通の人と同じように一日の終わりに疲れを感じるようになりました。 -肋骨と胸の疼痛がなくなりました。 -呼吸がしやすくなりました。 -頭が動かしやすくなりました。 -失禁がほぼなくなりました。 たまに、激しい動きをしてふらつくことはありますが、感覚異常は徐々に改善されていっています。 時間が解決してくれるので、焦らずゆっくり回復を待つことが大事です。娘達にやっと穏やかなママを取り戻してやることができました。 ロヨ先生と研究所チームの皆さんには、生きる気力を取り戻してくれて本当に感謝しています。 メールアドレス: [email protected]
手術を受けたイタリア人患者さんからのお手紙
終糸システム®適用での終糸切断手術を受けてから9年 (手術日:2010年5月31日) 2019年5月31日は、私にとって9回目の誕生日とも言える特別な日です。それは、9年前のこの日に終糸切断手術を受けて生まれ変わったからです。 この手紙を通して、私のような患者の人生を変えてくれた方々に感謝の気持ちをお伝えしたいと思います。手術から9年経って言えることは、世界にはロヨ先生、イタリア語担当のジョイアさん、バルセロナキアリ研究所のみなさん、そしてアイザックシスコ（友の会）のメンバーのような素晴らしい人がいて、生まれ変わる力ともう一度笑顔になれる人生を与えてくれました。心から感謝しています。 今こうして手紙を書けるのはロヨ先生のおかげです。これからもずっと感謝の気持ちは忘れません。ロヨ先生の助けがなかったら、私はきっともう8年前にはこの世からいなくなっていることでしょう。 親愛なるロヨ先生、私はずっと先生のことを想っています。先生のしてくださったことは一生忘れません。先生の存在に感謝しています。 2019年5月31日 サン・ジョヴァンニ・イン・フィオーレ（イタリア）にて マリア ピア アンブロシオ (Maria Pia Ambrosio)