ロザンナ・ビアジョッティ:脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2010年5月1日

手術日:2010年5月　

みなさん、こんにちは。

私の名前はロザンナ・ビアジョッティで、35歳です。イタリアのウンブリア州、ペルージャに住んでいます。

私と同じように、運悪く奇病にかかり、母国で答えを見つけられなかったすべての方の力になれればと思い、簡単にお話ししたいと思います。

すべては2009年8月に始まりました。異常な疲労感と首の筋肉の脱力感、頭が無意識に左側に傾くようになり、それ以降、その原因が何なのか探し始めることになりました。まず、かかりつけの先生に頭頸部のX線を受けるように言われ行いましたが、特に異常は見つかりませんでした。こんなことをしながら時間はどんどん過ぎていき、神経内科医の診察を受けてみたものの、先生にはストレスが原因だろうから、もっと力を抜いて過ごすように言われ、もしかしたら安定剤を服用するといいのではないかとも言われました。私はその言葉にがっかりし、他の神経内科の先生を受診することにしました。その先生は何か察したのか、MRI検査の手続きをしました。

それから3ヶ月が経過した11月初旬、手足がうまく動かせなくなって、体調もかなり悪化し、日常生活の簡単なこともできなくなりました。2009年11月10日に行われる予定のMRI検査を、今か今かと待っていました。検査から数日後、検査結果が出たので取りに行きました。そこには、第5頸椎-第6頸椎の脊椎症を伴う退行性椎間板症、頸胸関節と胸椎付近の数ミリの脊髄中心管の拡張が見られると書いてあり、MRIの再検査を勧められました。その後2009年12月9日に同じ検査を受け、前回告げられた病名が確定しました。数週間後、知り合いの私立の脳神経外科医の診察を受け、そこで、第7頸髄-第1胸髄の脊髄空洞症の空洞が、最初のMRI検査よりも大きくなっているようだと言われました。痙性斜頸/頸部ジストニアだろうから、神経血管性疾患の可能性を排除するため、もう一度MRI検査を受けるように言われました。日が経つにつれて、両手の指の感覚異常と体温異常、嚥下困難も見られ、症状が悪化していくのがわかりました。それを見かねた神経内科の先生は、ペルージャの病院の神経内科医に連絡を取り、私のためにジストニアの痙攣を和らげるボツリヌス療法を受けられるよう頼んでくれました。

ペルージャの病院の先生の診察を受け、検査入院するように言われた時、すでに1月も終わりを迎えていました。入院中、多くの検査や診察を受けましたが、どれもうわべだけで思いやりのない対応でした。同じMRI検査をもう一度受け、退院日に以下の診断名を告げられました。

頸胸髄の脊髄空洞症
頸部ジストニア
貧血
頻繁な偏頭痛

退院日に頸部ジストニアの治療でボツリヌス療法が行われ、その効果は数日後に現れるだろうとのことでした。しかし、脊髄空洞症に関しては、心配することはないと言われただけでした。

数週間が経ちましたが、効果が現れるどころか体調は悪化する一方で、3ヶ月が経ったある日、ペルージャのXXX先生に電話し、早めにボツリヌス療法が受けられないかどうか聞いてみました(公立病院では通常4ヶ月ごと)。しかし先生は失礼な態度で、私の健康状態を気にかけることもなく、早めるのは無理だから2010年6月16日まで待つようにとだけ言いました。その頃私は脊髄空洞症の治療を受けていないことを不安に思い、シエーナの有名な先生のもとを訪ねていました。MRI検査にさっと目を通した後、脊髄空洞症の空洞の大きさはおそらく変わっていないから、心配することはないと言いました。診察は10分足らずで終わり、報告書すらもらえませんでした。もらえたものといったら、診察室を出た時に感じた悲しみでしょうか。ペルージャの病院の時と同じように、また思いやりのない対応をされてしまったと悲しくなりました。

もうすべてに失望しました。脊髄空洞症は破壊的な変性疾患だから、専門家に診てもらうことが必要ですが、当時私はまだ信頼できる先生に出会えていませんでした。落ち着いていられず、心配するばかりでしたが、誰も私を気にかけてくれませんでした。こんな形で突然不便な生活を強いられたことに納得いかず、不確かな現実の中で私は何か確かなものを追い求めていました。小さな動き一つひとつが、まるで巨大な山を登るくらい困難な動きに思え、娘と遊ぶのにも誰かの助けなしにはできませんでした。役立たずな人間に思え、とてもみじめでした。失望感とこの状況から抜け出したいという気持ちから、私の人生はこんなみじめな状態で終わるのか、それとも解決策があるのか、なんとしても真実が知りたいと思うようになりました。暗闇の中を、出口を見つけられずにさまよっていたある日、何気なく見ていたインターネットで、私の病気を専門とするロヨ先生の診療所、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所の存在を見つけました。まさかとは思いましたが…治療法は存在していたのです!!!!信じられませんでした。診察予約を取って、2010年5月19日にバルセロナへと向かいました。非常に不安ではありましたが、嬉しさもありました。やっと私の質問に答えてくれる専門家の先生を見つけられた嬉しさです。ロヨ先生に丹念に診てもらった後、大変複雑な診断名を告げられました。

頸部ジストニア
特発性脊髄空洞症
脊髄牽引症候群

しかし、複雑な私の病状を先生は大変わかりやすく説明してくれました。そして、いつ病気が悪化して病状が悪くなるかわからないから、すぐにでも終糸切断手術を受けた方がよいと言われました。私は2010年6月10日に手術の予約を入れ、シマ病院でロヨ先生に手術をしてもらいました。

私はあの時大変落ち着いていました。手術は1時間弱、全身麻酔で行われました。目を覚ますと、何年も抱えていた重圧から解放され、生まれ変わったような気分になりました。手術から8時間後、すでにいくつか回復した部分がありました。例えば、両手の感覚と体温は正常に戻り、口蓋垂も中心に位置し、バビンスキー反射も見られなくなりました。

頸部ジストニアに関しては、術後、時間とともに少しずつ改善していくのがわかり、手術から約1ヶ月後、頭の位置が正常に戻りました。痙攣もなくなり、以前の自分に戻りました。

ロヨ先生の手術のおかげで私は人生を取り戻すことができました。ロヨ先生は私にとって特別な存在で、感謝してもしきれません。また、ロヨ先生の医療チーム、特にジョイアさんの心からの優しさとプロ精神に感謝申し上げます。また、私や私の家族にもう一度笑顔を取り戻してくれたみなさん、娘と遊んだり走ったりできる可能性を与えてくれたみなさん、本当にありがとうございました。すべてが真っ暗に見えた時でもあきらめない強さを教えてくれたおかげで、キアリ研究所で治療を受けることができました。

私と同じ病気を患っている方へ、病気が再生不可能な状態になる前にロヨ先生のもとを訪ねてください。何か質問があれば、いつでもご連絡ください。

長文、失礼いたしました。

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電話番号: (+39) 3534043904