バルバラ・ブラシェ:脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群、胸椎椎間板ヘルニア(T6-T7)

Published by ICSEB at 2015年1月23日

手術日:2009年2月

私はフランス人で、現在41歳です。特発性脊髄空洞症と特発性脊柱側弯症、胸椎椎間板ヘルニア(T6-T7)を患っています。

数年前のことですが、フランスの医者にはもう少し病気が悪化したら、シャント術を受けるように勧められました。その手術は脳脊髄液を排除(ドレナージ)するという大変危険な手術で、多くの場合再手術になるそうです。もちろん私はその手術を受けようとは思いませんでしたが。

2008年終わりに、病気の悪化で杖をついて歩くようになりました。最初は杖1本で済んだのが、最後は2本必要になり、時には車いすで移動したりしていました。体の痛み、特に左半身の痛みがひどく、感覚異常、しびれ、電気が走るような痛みもありました。また、尿失禁、偏頭痛、めまいがひどくて、時には道の真ん中で気を失うこともありました。県障害者センターから障害率80%と障害者認定を受け、それからは毎日うちにヘルパーさんが来て、家事を手伝ってくれるようになりました。車の運転もままならず、まるで牢屋に閉じ込められた”囚人”のようでした。

長い間、医者には私が病気をでっち上げていると嘘つき扱いされ(特に発症した当初)、その後は薬漬けの毎日を過ごしました。このままではいけないと思い、インターネットで自分の病気について調べたところ、病気に関する掲示板を見つけました。その掲示板を通して、病気の進行を止められる手術があることを知りました。

バルセロナに行き、ロヨ先生の懇切丁寧な診察を受けました。そして2009年2月10日、バルセロナでロヨ先生に終糸切断手術をしてもらいました。この手術のおかげで人生は一変しました！手術直後から大きな変化を感じ、例えば術後、床に足をつけると廊下の冷たさを感じることができました。ずっと苦しめられていた神経痛もなくなり、脚に力が入るようになりました。退院して病院を出る時には、もう足を引きずって歩くこともなく、なんとも素敵な驚きでした。脊髄空洞症は2000年に見つかっていたにもかかわらず、フランスの医者から適切な治療を受けられなかったために、終糸切断手術を受ける2009年までの9年間、意味もなく病気に苦しめられました。

術後について簡単にまとめると、終糸切断手術後、数週間は痛みが続いたのを覚えていますが、術前にあった痛みとは比較にならない軽いものでした。そのため、一度も痛み止めの薬を飲むことはありませんでした。今はもう治療も理学療法も杖だって必要ありません！

その他の症状は手術から数ヶ月後に徐々に消えていき、最後はすべて症状がなくなりました。当時まだ残っていためまいに関しては2012年に完全になくなり、もう不安定な足場でふらつくことはありません。

本日(2015年1月14日)、バルセロナキアリ研究所に術後検診に来ました。反射は正常に戻り、本当によくなったことに気づかされ、全体の95%回復したと断言することができます。残りの5%は背中の痛みがあるからですが、でもそれは触診の時だけに現れる症状です。背骨のちょっとしたしびれや左腕の若干の痛みはありますが、痛みが出ても長引くことはなく、頻度も少なくなってきています。痛みは勝手に消えてくれるので、もう鎮痛薬に頼る生活をしなくてもよくなりました。唯一足の反射にまだ少し異常が出ていますが、“ほんの少し”だけです。現在は体調もよく、訪問介護員として5年半前からほぼフルタイムで働いています。

ロヨ先生と研究所チームのみなさんの優しさとプロ意識の高さに、深く感謝しています。終糸切断手術を受けていなければ、まちがいなく今頃私は車いす生活をしていると思います。

ここで明確にしたいのは、ロヨ先生は一度も病気が治るとか病気が回復するなどという発言はしていないということです。私の症状がこんなに回復したのは、本当にラッキーだっただけです。体の反応は人それぞれ違います。それを忘れてはなりません。

バルバラ・ブラシェ

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