劉保杰(Liu Baojie):アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋神経症候群

Published by ICSEB at 2024年9月6日

手術日: 2016年5月19日
動画撮影日: 2023年12月8日

みなさん、こんにちは。私の名前は劉保杰(Liu Baojie)です。中国人で、特発性脊髄空洞症とアーノルド・キアリI型症候群を患っています。最初の症状は2014年9月、私が18歳のときに現れました。突然、腕の痛みとしびれがあり、最初は気にせず、頸部にちょっと問題があるのかもしれないと思う程度でしたが、2015年の初めにくしゃみをしたときに背中に痛みを感じるようになり、背中の部分に引っ張られるような感覚を覚えました。くしゃみをすると激痛が走り、その後めまいがありましたが、日々の仕事や勉強の疲れが原因だと思っていたので、特に気にしていませんでした。

右腕と右手の筋萎縮、温覚と痛覚の低下に気づき始めたのは2015 年 9 月になってからで、検査のために病院を受診し、そこでアーノルド・キアリI型症候群を伴うC1-T8の脊髄空洞症と診断され、かなり深刻であると言われました。どのような解決策があるのかと尋ねると、現時点ではこの病気に対する効果的な治療法はないと言われました。一度発症すると症状は悪化し、痛みを伴うようになり、当時は腕と頸部に激しい痛みと痺れがありました。北京にある複数の病院で診てもらいましたが、どの病院からも大後頭孔減圧術、小脳扁桃切除やシャント術などを勧められました。手術の効果について尋ねましたが、どの医師にも手術が成功するかどうか、病気の進行を止められるかどうかの保証はできないと言われ、術後に悪化する可能性もあると言われました。手術のリスクも高く、麻痺する可能性もあるとのことでした。

私は、手術を受けないことにしました。うちに帰ってGoogleで検索すると、脊髄空洞症の治療を専門とするスペインのバルセロナキアリ研究所の情報を見つけました。中国語担当のチェンさんに連絡を取り、脊柱全体のMRI画像とX線検査画像を送るように言われ、そうしました。バルセロナキアリ研究所の医療チームが私の検査画像を確認し、スペインで手術が受けられるとの回答が得られました。私が調べた限り、スペインでの手術はリスクが低く、費用もそれほど高くありません。手術は尾骨レベルで終糸を切断して、手術時間はわずか45分で、術後はベッドから起きて室内を歩くことができ、翌日には退院可能です。

手術を受けてみようと思い、思い切ってパスポートとビザを申請しました。2016年5月16日、私は中国の北京からスペインのバルセロナへと飛びました。5月18日に術前検査が行われ、19日にシマ病院に入院しました。手術はうまくいき、翌日の正午に退院しました。退院前の朝に、医師に傷口を確認してもらいました。1週間後、傷口のチェックのためバルセロナキアリ研究所を受診しました。

術後、明らかな症状の変化に気づきました。背中に感じていた引っ張られているような感覚や首の痛みは改善され、くしゃみをしても腰は痛くならず、右腕の痛みと痺れも軽減しました。痛覚や温覚は治りませんでしたが、全体的に症状は大きく改善しました。

2016年に手術を受けてからは新たな症状もなく、体調もとてもよかったのでMRI検査は受けていませんでしたが、2023年11月にMRI検査を受けたところ、脊髄空洞症の胸髄はまだ残っているものの、頸髄の空洞は消失しており、手術によって空洞症が消えたことに大変驚いています。手術が成功したおかげで、病気によって日常生活、仕事、勉強に支障が出ることはありませんでした。筋萎縮は治りませんでしたが、不可逆的な損傷があることを理解しなければなりません。

最後に、この病気と診断されたすべての人に、恐れず、心配せず、前向きに進んでほしいと思います。世界は広く、私たち患者は母国の医者だけに診てもらう必要はないのです。ポジティブかつ忍耐強く、Googleで調べてみてください。スペインのバルセロナキアリ研究所のホームページを見てみてください。

2024年、皆さまのご健康とご多幸をお祈り申し上げます。病気のことばかり考えず、ポジティブに人生に向き合ってください。私たちの人生は長いのです。私の故郷、中国の内モンゴル自治区フフホト市にぜひ遊びに来てください。

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