サラ•バルビエ:アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊柱側弯症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、複数の椎間板症、尾骨脱臼

Published by ICSEB at 2022年9月2日

手術日:2021年3月23日
動画撮影日:2022年5月2日



私の名前はサラで、現在30歳です。14歳の時に脊柱側弯症と診断され、フランスで脊椎固定術を受けました。脊椎固定術から4年、合併症がひどくネジを取らなければならなくなり、その後、症状は悪化していきました。側弯症のほかに、偏頭痛が毎日起こるようになり、めまい、左半身の感覚消失、深刻な疲労感などもありました。2年間の闘病中、多くのMRI検査を受け、やっとキアリ奇形を患っていることがわかりました。どの医師からも治療法は提示されず、見捨てられた気持ちになりました。症状は悪化し、将来に不安を抱くようになりました。

インターネットで情報を探し始めたところ、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけました。脊柱側弯症とキアリ奇形の関係について興味深い内容が書いてあり、病気の関連性は大変理にかなっていると思いましたが、フランスの医師はそうは捉えていなかったようです。フランス人で、バルセロナキアリ研究所で治療を受けた患者さんに連絡を取り、今から1年前に終糸切断手術を受けることにしました。バルセロナキアリ研究所のスタッフは本当にプロ意識の高いチームで、安心して手術を受けることができました。術前検診では入念に診てもらい、頭から爪先までの症状を全て聞かれました。

手術から数時間が経っただけで、数年間失われていた左半身の80％の感覚が戻ってきて、まさに奇跡でした。また、体の緊張感も緩和し、それは終糸が異常な緊張状態を招いていたからだと実感しました。術後は医師の指示に従い、無理をせず、重いものも持たないように過ごしました。

現在、診断名がついてから一年が経ちました。術前には毎日あった偏頭痛が術後一度も現れることなく、体調もよく、まさに奇跡です。背骨がまっすぐになり、活力も戻ってきました。術前は日々体の衰えを感じていましたが、今はだいぶよくなりました。何度か症状がぶり返したりもしますが、大抵その時は疲れが溜まっていたりする時です。術前術後のMRI検査を比べても特に大きな変化は見られず、脊柱側弯症やキアリ奇形も残っていますが、少なくとも悪化はしていません。むしろ、多くの症状が緩和され、もうそれだけで私にとっては奇跡です。手術を受けて良かったと思う反面、どうしてもっと早くこの奇形/病気の治療をしているバルセロナキアリ研究所の存在を知ることができなかったのか、悲しい気持ちになります。もっと早くに知っていれば、防げた症状もあるのではないかという思いから、他の患者さんのためにも今回この体験談を残すことにしました。

手術の一番の目的は、病気の進行を止めることです。よって、術後に改善が見られるかどうかは受けてみないとわかりませんが、私のように病気の進行を止められたほか、症状にも改善が見られたので、驚いた気持ちと嬉しい気持ちでいっぱいです。バルセロナキアリ研究所は素晴らしい医療機関です。ロヨ先生と研究所スタッフの皆さんには、大変お世話になりました。