レオナルド・コルチーニョ：キアリ奇形、神経頭蓋脊柱症候群

Published by ICSEB at 2017年5月26日

手術日：2015年7月

息子のレオナルドに症状が現れたのは3歳の時でした。複数の小児科と神経内科を受診し、頭部・脳部のMRI検査を受けましたが、確定診断には至りませんでした。病院では偏頭痛と喘息持ちの患者として息子は扱われましたが、私はどこかでそうではないと感じていました。

息子は遊んだり走ったりしていたものの、後頭部の痛みや呼吸困難を訴えることがよくありました。痛みを訴える日が続き、ついに5歳になったある日、いとこと鬼ごっこをして遊んでいた息子が私に近づいてきて、ほとんど呼吸ができていませんでした。パーティーの最中でしたが吸入器を取りに家に帰り、そこでレオナルドは気を失いました。もう息子の命は助からないと思いました。その時（私自身が喘息持ちなのもあり）、息子が患っているのは喘息や偏頭痛のようなものではないと確信しました。

翌日、病院でMRI検査の再検査をお願いしました。検査後すぐに神経内科の先生から脳神経外科を受診するように言われました。脳神経外科医との診察では、早急に大後頭孔減圧術の検討を促されました。当時、息子は笑うことさえできず、無理に笑おうとすると呼吸困難になり、その度に病院へ駆け込んでいました。息切れは呼吸中枢がある延髄の圧迫によって起きていました。実際、息子の延髄は小脳扁桃によってかなり圧迫されていました。

2013年6月5日に大後頭孔減圧術が行われました。術後はとても辛いものでした。レオナルドは痛みを訴え、嘔吐を繰り返し、鎮痛剤を飲まなければならない日々が続きました。息子は4日間集中治療室で治療を受け、その2日後に退院。それから約15日間は頭を上げることができず、とても痛がっていました。術後は本当に大変でした。

術後9ヶ月間のレオナルドの体調はとてもよかったですが、9ヶ月経って術前の症状が戻り、吐き気や嘔吐を伴った頭痛が日常的に起こるようになりました。脳神経外科を再受診し、そこで大後頭孔減圧術よりも体に負担のかかる外科治療を勧められました。それは頸部をプレートで固定し、頸部の可動域を40%に減少させてしまうリスクの高い手術だったので、息子には受けさせたくありませんでした。それは息子に一生頸椎カラーを装着する人生を送らせてしまうようなものです。

2015年7月、バルセロナに向かいました。 そこではキアリ奇形だけではなく、初期の脊髄空洞症も見つかりました。手術は7月16日に行われ、翌日には退院でした。術後、傷口が痛むぐらいで、他はほとんど痛みを感じなかったようです。嘔吐も頭痛もありませんでした。手術から5日後、私たち家族はバルセロナ観光をしましたが、一日中地下鉄での移動にもかかわらず、レオナルドは一度も痛みを訴えることはありませんでした。

現在、息子は遊んだり走ったり、サッカーの練習(もう呼吸困難になることはありません)をしたりと、普通の生活を送っています。頭痛はほとんどなく、足の感覚も戻ってきたようです。鼻声だったのも改善し、背中の痛みを訴えることもほとんどありません。以前は（13時から15時の短縮授業の時でさえも）学校へ行きたがらなかったのですが、今は学校へ行くのを嫌がらなくなりました。

バルセロナでの手術を受けてから痛みを訴えたのは数えるほどです。最初、息子をバルセロナに連れて行くべきか迷ったのは事実です。それはブラジルのどの医師からもバルセロナでの治療を勧められなかったからです。しかし、私が息子にバルセロナの治療を受けさせようと思えたのは、すでにブラジル人で終糸切断手術を受けた患者さんの存在、体験談があったからです。

息子にとって終糸切断手術は確かに効果があったので、キアリ奇形や脊髄空洞症を患っている人にぜひバルセロナでの治療を勧めたいと思います。

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