メリッサ・デン：キアリ奇形、椎間板症

Published by ICSEB at 2023年10月27日

終糸切断手術から11年後の様子

2023年5月31日

こんにちは。私の名前はメリッサ・デンです。オーストラリアに住んでいます。2012年9月に脊髄牽引症候群と小脳扁桃下垂(アーノルド・キアリ奇形I型)と診断され、2012年9月4日にバルセロナキアリ研究所のロヨ・サルバドール先生に終糸切断手術をしてもらいました。

私の現在の健康状態をお伝えするために、今この体験談を書いています。手術直後に書いた体験談を読み返してみましたが、今でも私からのメッセージは変わりません。終糸切断手術を受けてから、健康状態は全体的に良くなり続けていて、終糸切断手術の副作用などは全くなく、メリットしかありません。

ロヨ・サルバドール先生の書いた『終糸システム入門』の本を読み、終糸病のことや、終糸病が脳、脊柱、神経系にどのような影響を与えるかをより深く理解することができました。今では、この脊髄の牽引が私の脳、脊髄、神経系全体に影響を与えていることがわかり、なぜ私が現在の症状を抱えているのか、私の身体における可逆的および不可逆的な損傷の結果を学ぶことは非常に興味深いものでした。終糸切断手術によって病気の進行を止められ、ほっとしています。手術から11年後、不可逆的損傷は残っているものの、その状態でも生きる術を見つけ、症状を悪化させる行動などは避け生活しています。

2018年に、アメリカのカリフォルニア州ロサンゼルスにあるシーダーズ・サイナイ病院(Hospital Cedars Sinai)のワウター ・シーヴィンク(Wouter Schievink)医師による脳脊髄液瘻の治療を受けたことを、ここで言及しておきたいと思います。硬膜の 7 mm の裂傷を外科的に修復するため、シーヴィンク医師の椎弓切除術を受けました。

また、私の娘のように、終糸病患者の他の家族も終糸病を患っている可能性があることにも触れておきたいと思います。娘が5歳の時、その年齢の女の子としては異常な身体的異変に気づきました。私は終糸病の治療を受けていたため、娘にMRI検査を受けさせ、ロヨ医師に見てもらうことにしました。MRI 検査では、娘が終糸病であるという明確な証拠は示されませんでしたが、どのように病状が変化するか、特に思春期と脊柱の成長期によく観察するよう勧められました。10年後、終糸病の症状が現れたので、娘が15歳のときに2回目のMRI撮影を行い、この MRI検査の報告書から、病気の可能性があることがわかりました。 バルセロナでの診察で終糸病にかかっていることが確認でき、娘は2022年3月に終糸切断手術を受けました。治療から1年余りが経ち、娘はこの手術の恩恵を受けています。最も顕著な変化は、背中の痛みと頭痛の減少です。

改めて、ロヨ先生とバルセロナキアリ研究所のスタッフの方々の尽力に感謝したいと思います。この体験談を読んでくださり、ありがとうございます。私のこれまでの旅を共有することで、これを読んでいる方やその方の知り合いの方の役に立つことを祈っています。私は、神が私の体験談をもって、人々の終糸病という病気の理解を高めてくれることを願い、祈りを捧げます。

私の家族と私の人生を導いてくださった神に、感謝し続けたいと思います。

メリッサ・デン

メールアドレス: [email protected]

手術日:2012年9月

オーストラリア人

こんにちは、私の名前はメリッサ・デンです。42歳です。主人のダビッドと9歳のアイザック、7歳のクーパー、そして5歳のルシンダの3人の子どもと西オーストラリアのイーストキンバリーの小さなマンゴー農園のある所に住んでいます。

何人かの医者に診てもらい、2012年5月にやっとMRIによって小脳扁桃下垂(キアリ奇形)を患っていることがわかりました。オーストラリアの脳神経外科医には、症状が悪化した場合減圧術を受けるように勧められましたが、減圧術について調べてみると、オーストラリアにはその手術に深い経験を持った医師がいないことがわかりました。

私はキリスト教徒で日々神の教えと導きを求めて人生を歩んでいます。アメリカに私の病気に詳しい専門医がいると知り、何回も祈った末アメリカに私の診療情報を送ることにしました。減圧術に非常に抵抗がありましたが、神経が冒され症状がどんどん悪化し、このままでは子供の面倒を見ることすらできなくなってしまうと感じ、減圧術を受ける以外に方法はないと思いました。

｢患者さんの声｣に書かれている体験談がとても参考になり、私もだれかの助けになればと思いここで私の話を共有したいと思います。私の症状は、20年以上にわたる腰の痛み、15年にも及ぶ背中の焼けつくような痛み、手足の衰弱、右足のしびれと痙攣、頭蓋底の痛み(特にくしゃみやせきをした時)、日頃の疲労感、吐き気、動悸、頭痛、あご、ほお骨、目の奥の痛み、思考停止や記憶力の低下、喉の痛み、耳鳴り(バリバリという音や風の音)、乗り物酔い、気温の変化に弱く何度も体調を崩していました。ここに挙げた症状は初めのうちはあまり気にならない程度でしたが、日を追うごとにひどくなっていきました。

少しずつアメリカで減圧術の手術を受けるということに抵抗を感じ始めました。色々なことが起こり、その度に私は神が減圧術という道を望んではいないのかもしれないと思うようになりました。もう一度神に祈りを捧げました。教会や家族はもちろん、オーストラリア中から私のために祈ってくれる人がいました。祈りは神にとどき、神は私をバルセロナキアリ研究所のロヨ先生のもとに導いてくれました。2012年7月に診療情報とMRIをメールで送り、ロヨ先生と医療チームから、脊髄牽引症候群の疑いがあり終糸切断手術が必要であるとの返事が返ってきました。身体検査をせずにオンライン相談だけでは病名を確定するのは難しいため、キアリ研究所で神経学的検査を行ってから病名を確定できるとのことでした。

バルセロナで手術を受けるという道は、私の祈りに応えてくれた神によって開かれたものだと感じ、私と主人はオーストラリアを離れバルセロナへと向かいました。神経学的検査で病名が確定し、手術は翌日行われました。目を覚ますとすぐに体に起こっている素晴らしい変化に気づきました。手術によって病気の進行が止まっただけではなく、ずっと悩まされていた苦しみから解放されました。すぐ顔に変化が現れ、目は以前よりも大きく開いた印象を受けました。20年以上も患っていたいくつかの症状は消え、今私は生きる力と気力にあふれています。まるで新しい体を授かったようです。手術の効果は想像以上で、この結果は何より低侵襲外科手術のおかげです。現在、終糸切断手術を行っている医師はロヨ・サルバドール先生だけのようです。ロヨ先生の治療のおかげで、私は大手術を受けることなく病気の進行を止めることができました。バルセロナ滞在中、ロヨ先生やカタリナさん、そして医療チームのハイレベルなケアとプロ意識の高さを強く感じました。私のたくさんの質問に対して根気強く丁寧に答えてくださった医療チームの対応と優しさに深く感謝申し上げます。

この旅を導いてくださった神に賛美と栄光を。

ここに記した体験談を通して私と同じような状況に置かれている人たちに希望と導きを与えられますように。

メールアドレス: [email protected]