オルガ・グリエバ：キアリ奇形I型、複数の椎間板症、終糸病

Published by ICSEB at 2016年11月28日

手術日：2015年6月

私の名前はオルガで、ロシアのトヴェリ市出身です。現在28歳です。小学校の頃から頭痛、めまい、吐き気、嘔吐、疲労感、衰弱感などがありました。医者には身体検査もされないままジストニアと診断され、数年が経ちました。2006年に転倒して頭を強く打った後に意識を失い、ほお骨を骨折しました。それからひどい頭痛やめまい、吐き気もあって、年に数回は下肢の拘縮もありました。それはスケート場で滑っている時や、道を歩いている時、家にいる時にも起こり、あまりにもひどい痛みだったのでまっすぐ立っていられませんでした。私はその時に、何かの病気から来るものではないかと思いましたが（今思うとあの時の勘は間違っていませんでした）、特に何もせずそれから6年間、同じような症状がありました。

2012年、階段から転倒して背中を強打、数日間背中の痛みが続きました。それから１ヶ月後、脚に力が入らなくなって、痙縮、しびれもあり、初めて歩行に障害が出て、どうしていいのかわからなくなりました。足の指が動かせなくなって、急に歩くことが困難になり、短距離でさえ私には長い道のりに思えました。頭痛もひどくなり、後頭部の痛み、顔から首にかけての緊張状態、腰痛、頸痛、手に力が入れられませんでした。3年間の検査と診察、入院にもかかわらず病名は不明のままでした。明日何が起こるのかわからない状態でどうやって生きていけばいいのか途方にくれ、人生で一番辛い時期を過ごしました。

それから3年後、アーノルド・キアリ奇形I型と診断されました（医者の中には、小脳扁桃下垂が数ミリ程度のうちはキアリ奇形ではないと言う人もいました）。やっと病名がわかり、ほっとしたのを覚えています。先生には、キアリ奇形の治療として大後頭孔減圧術があるけれど、この手術は体が完全に機能しなくなったら行う手術だとし、そのような状態になるまで待たなければならないと言われました。体が動かなくなるまで何もしないで待つなんて考えられないし、ましてや家族の負担になるなんて恐ろしいことは絶対にあってはならないと思いました。その頃、大後頭孔減圧術以外の治療法として、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所（バルセロナキアリ研究所）での治療を勧められていました。早速バルセロナキアリ研究所に検査画像を送り、研究所から終糸切断手術という手術が受けられるとの連絡がありました。手術費用のために貯金を始め、寄付も募りました。その間に容態は急変し、脚に力が入らなくなっていきました。歩くのもやっとで、手術の1ヶ月前には杖がなければ一人で5分も立っていられず、100メートルか200メートルぐらいしか歩けませんでした。手術に間に合うかとても不安でした。

終糸切断手術の前に先生から言われたのは、手術によって病気の進行を止められるということだけで、病気だったことを忘れるぐらい術後に大きな変化が期待できることは約束されませんでした。手術は2015年6月30日に行われ、術後に変化が感じられました。先生には、回復には時間がかかるだろうから、術後はフィットネスバイクや運動などをするように勧められました。最初の数ヶ月はとても大変でした。術後の病状はよくなったり悪くなったりと不安定で、この時期はとても辛かったです。一生続くのではないかと思ったほどですが、時間が経ちようやく安定してきて、急に病状が変わるということはなくなりました。この期間にリハビリを始め、かなりの効果が得られました。リハビリ後は運動やフィットネスバイクをし、１日1キロから2キロほど歩けるようになりました。毎日健康のために努力し、手術から8ヶ月経って、体調が改善されているという実感がありました。現在、頭痛はほとんどなく、1日に数キロ歩けるようになり、術後出なくなった症状や、症状が出ても痛みは軽減されました。体力もつき、前向きに自分の人生を考えられるようになりました。手術前は実現不可能だと思えたことが今は可能に思え、実際に実現できたこともありました。

ロヨ先生、フィアヨス先生、そしてバルセロナキアリ研究所チームのみなさんには、幸せで健康でいられる人生を取り戻してくれたことに、家族一同心から感謝申し上げます。バルセロナキアリ研究所チームのみなさんの今後ますますのご成功とご健康をお祈り申し上げます。

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