لايس دي أوليفيرا فاز: متلازمة الجر الفقري العصبي. مرض الفيلوم. نزول اللوزتين المخيختين / متلازمة أرنولد كياري الأول

Published by ICSEB at 14 marzo, 2018

تحديث الفيديو

تاريخ التصوير: يونيو 2017

تخبرنا لايس دي أوليفيرا فاز، التي كانت أجرت العملية في معهد كياري في يونيو 2017، عن تجربتها بعد عام واحد من العملية من قبل فريقنا الطبي

قبل عام قمت بإجراء العملية الجراحية وفقًا لـ [طريقة] الفيلوم سيستم® وما أريد أن أقوله حول هذا العلاج أنه قد غير حياتي. على الرغم من أنني خضعت لعملية أولى [استئصال القحف تحت القذال]، والتي لا زلت أعاني من عواقبها، إلا أن عملية [قسم قطع الفيلوم تيرمينالي ] قد غيرت حياتي و أعطتني نوعية حياة أفضل بكثير من ذي قبل. لا يمكنني إلا أن أشكر الفريق الطبي وجميع الموظفين الذين يعملون في هذا المعهد. أنا لست نادمة على ذلك، و إن عدنا بالزمن إلى الوراء، فسوف أتخذ نفس القرار لكي أتخلص من الصداع الرهيب الذي كنت أعانيه، بالإضافة إلى الشعور بفقدان الحساسية والدوخة، وما إلى ذلك … أنا اليوم أفضل بكثير وأعتقد أنني سوف اتحسن أكثر مع مرور الوقت السنوات

تاريخ التدخل: يونيو 2016

تخبرتنا الآنسة دي أوليفيرا أنها ، خلال طفولتها ، لم تستطع الجري أو اللعب مثل الأطفال الآخرين ، لأنها كانت تشعر بالألم وصعوبة في التنفس. تفاقم وضعها خلال فترة المراهقة ، لأن الأوجاع كانت تتزايد في الرأس و كامل الجسم ، مع التعب و الوخز في الساقين و العينين. بعد 17 عامًا، تفاقمت الأعراض أكثر، وفي العامين التاليين ، استشارت العديد من الأطباء من مختلف التخصصات ، و تم تشخيص حلاتها بأمراض مختلفة، من بينها التهاب الجيوب الأنفية ؛ الصداع النصفي المزمن، إلخ. في سن 19، اكتشفت من خلال التصوير بالرنين المغناطيسي، أنها مصابة بمتلازمة أرنولد كياري في حالة متقدمة فنصحها أخصائي الأعصاب بإجراء عملية استئصال القحف تحت القذال

من تجربتها الشخصية ، أدركت الآنسة دي أوليفيرا أن الأطباء بشكل عام لا يعرفون هذا المرض جيدًا ، لذلك عرضوا استئصال القحف كخيار لعلاج وحيد. و بعد خضوعها للتدخل المذكور أعلاه ، ازدادت أعراضها سوءًا. لهذا السبب ، اضطرت إلى التوقف عن العمل والدراسة ، وتم تقليص حياتها إلى تطبيق علاجات لتخفيف الألم

بدأت المريضة بالبحث عبر شبكة الإنترنت إذا كانت هناك طرق أخرى لعلاج المرض، وبالتالي اكتشف معهد كياري دي برشلونة، الذي قدم علاجًا مختلفًا تمامًا عن العلاج في المراكز الأخرى. بعد 20 يومًا من إجراء العملية الجراحية ، أخبرتنا الآنسة دي أوليفيرا أنها تشعر بتحسن ، أصبحت لا تشعر بالألم أو التعب، وأنها تشعر بشيء إيجابي جديد في جسدها كل يوم. تقول : يبدو الأمر كما لو أنني أتعلم العيش من جديد

في الختام، ترسل الآنسة دي أوليفيرا رسالة إلى المرضى ممن قد يكونون يائسين لأنهم شخصوا بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تقول: لديك الفرصة ، لا تدعهم يجرون لك عملية استئصال القحف تحت القذال. أعلم أن الأمر قد يبدو مستحيلًا بالنسبة للكثيرين ، لأن معهد كياري هو مركز خاص حيث يتعين عليك دفع تكلفة عالية ، ولكن إذا أتيحت لك الفرصة ، تعال إلى برشلونة لإجراء عملية جراحية حتى تتمكن من تعلم كيفية العيش كما فعلت أنا

:الاتصال بالبريد الإلكتروني
[email protected]