عائلة برونو. نعممتلازمة العصب القحفي الفقري، مرض الفيلوم، متلازمة أرنولد خياري، تكهف النخاع مجهول السبب، اعتلال القرص المتعدد.

Published by at 18 marzo, 2022

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA

تاريخ التدخل: 09/02/2021
تاريخ التسجيل: 10/4/2021

نحن عائلة برونو، من بوينس آيرس الأرجنتين. خضع أطفالنا دوناتو، 14 عامًا، وروزيلا، 11 عامًا، لعملية جراحية في ICSEB في 2 سبتمبر 2021.

كل تجربة فريدة من نوعها، ولكن كما ساعدتنا قصص العائلات الأخرى التي تعاني من نفس التشخيص على عدم الشعور بالوحدة واتخاذ القرار الصحيح، فإننا نريد أن نشارك تجاربنا، على أمل أن يساعد ذلك الآخرين.

تشخيص الروزيلا:

منذ أن كانت صغيرة كانت تعاني من صداع عرضي ومتباعد، خاصة إذا شعرت بالحرارة. خلال عام 2020، عندما كنت في العاشرة من عمري، وسط العزلة، عندما جاء الليل، كنت أعاني من نوبات متكررة ومتزايدة من الألم والارتباك، والأفكار الغريبة، والصداع الشديد، والغثيان والأرق. لقد كانت دائمًا فتاة نشيطة للغاية، وسعيدة للغاية وحنونة، وهذا ما حيرنا. بعد التشاور مع طبيب الأطفال، أخبرنا أن انزعاجه كان بالتأكيد سببًا عاطفيًا، مثل العديد من الأطفال الآخرين الذين يعانون من الحجر الصحي في ظل الوباء، أو بسبب تغيرات العمر. أصبحت هذه النوبات يومية، وأكثر حدة على نحو متزايد، وتحدث أيضًا في أوقات أخرى من اليوم. قالت لي بوضوح كبير: “أمي، أنا لست حزينة لوجودي في المنزل”، “أحاول الاسترخاء والنوم، ليس الأمر أنني أشعر بالتوتر في الليل، ولا أعرف لماذا يحدث لي هذا”. “أشعر وكأنني عصابة رأس تضغط على رأسي.” قضينا أشهرًا فظيعة ومؤلمة للغاية، كنا نأتي بها لتنام في سريرنا في حالة تهدئتها، أو أبقى معها، أقوم بتدليكها، وأضع ملابس باردة على جبهتها، لكن لا شيء يهدئها، وتنام في الليل 4 أو أكثر في الصباح. بمجرد أن يغفو، يستريح، وهذا عادة ما يريحه قليلاً، حتى يبدأ من جديد في اليوم التالي. حتى انهارت في صباح أحد الأيام، ولم تعد ساقاها قادرة على دعمها، وشعرت بوخز في يديها، إضافة إلى الغثيان والصداع الشديد. في نهاية ذلك الأسبوع، كان علينا زيارة أربع عيادات مختلفة حتى أخذونا على محمل الجد وأجروا فحصًا مقطعيًا ثم تصويرًا بالرنين المغناطيسي أظهر انخفاضًا في اللوزتين المخيخيتين بمقدار 4.75 ملم. طُلب منا العثور على طبيب أعصاب أو جراح أعصاب، ولأول مرة سمعنا اسم “متلازمة خياري”. نحن نبحث عن أفضل جراح أعصاب للأطفال في بلدنا، وهو متخصص في خياري، ورئيس جراحة الأعصاب في أحد أفضل مستشفيات الأطفال في بلدنا. عندما رأى التصوير بالرنين المغناطيسي، أول ما قاله لنا هو: “بالنسبة لي، إنه ليس خياري، لأنه لا يحتوي على انخفاض بمقدار 5 ملم، وهو الحد الأقصى”. وعند إصراري على الأعراض المختلفة التي كانت تعاني منها روزيلا (الصداع، الأرق، آلام الظهر والأطراف، الإحساس بالوخز واللسع، الغثيان، عدم وضوح الرؤية وبقع الضوء)، كان ردها “خذها إلى طبيب نفسي”. ولإبعاد أي شك، طلب منا تصوير رنين مغناطيسي آخر، وفي المقابلة الثانية أكد أن روزيلا مصابة بمتلازمة خياري من النوع الأول وتكهف النخاع، وأنه يجب عليهم إجراء عملية استئصال القحف تحت القذالي لتخفيف الضغط، مع استئصال الصفيحة الفقرية للفقرات العنقية حتى يتمكن السائل الدماغي الشوكي سوف تتدفق بشكل أفضل. أخبرنا أنه يجب أن يكون صادقًا جدًا، وأن سبب المرض غير معروف، وأن الجراحة تخفف الأعراض فقط، وأنها عملية جراحية خطيرة، وقد تنتهي بشكل جيد أو لا، وأن هناك خطر استسقاء الرأس والتهاب السحايا، الأمر الذي قد يتطلب تدخلًا ثانيًا يكون أكثر توغلاً من الأول. وأكمل قائلا: “يجب على مريض خياري أن يعتاد على العيش مع الألم.” غادرت أنا وزوجي ذلك المكتب محطمين، ونذرف الدموع حتى لا يقلق أطفالنا الذين كانوا في غرفة انتظارنا. نحن مسيحيون، نؤمن بمحبة ونعمة الله أبينا الذي يخلصنا من خلال ابنه يسوع المسيح، نقرأ الكتاب المقدس ونصلي. راكعين بجانب سريرنا، نفرغ قلوبنا أمام الله ونطلب منه المعونة ويرشدنا على الطريق الذي رسمه لنا.

لقد استسلمنا لإجراء تلك العملية الجراحية لابنتنا، ولكن الحمد لله، لأسباب مختلفة لم تتم هذه العملية رغم محاولاتنا لإجرائها، إذ كان من المحزن أن نرى ابنتنا تعاني ولا نستطيع أن نفعل أي شيء للتخفيف عنها ألم. وفي الوقت نفسه، قمت بالبحث وقراءة جميع المعلومات التي يمكن أن أجدها حول هذا الموضوع على الإنترنت. على سبيل المثال، رأيت أن تشخيص مرض خياري فقط بعد هبوط بمقدار 5 ملم قد أصبح قديمًا منذ عقود. في إحدى الليالي، رأيت صورة ولفت انتباهي الاسم: معهد خياري وتكهف النخاع والجنف… هل كان هناك معهد متخصص في أمراض ابنتي؟ ذهبت على الفور إلى الصفحة ولم أصدق عندما وصفوا عملية جراحية طفيفة التوغل على العجز، والتي قضت على سبب المرض. مختلف تمامًا عما أخبرنا به جراح الأعصاب. في نفس الصباح كتبت النموذج دون الكثير من الأمل. لقد استجابوا بسرعة وقدموا لي تشخيصًا مجانيًا عن بعد عن طريق إرسال الصور. ثم عقدنا مؤتمرًا عبر الفيديو مع الدكتور فيالوس، وكان واضحًا جدًا في تشخيصه وشرحه. وذكر لنا أنه مرض يتكرر كثيرًا بين أفراد الأسرة، وله أعراض متنوعة جدًا، وقد نشأت الحاجة إلى تقييم ابننا دوناتو.

تشخيص دوناتو:

لم يكن لدى دوناتو نفس أعراض روزيلا: على الرغم من ألم ظهره، وأحيانًا ذراعيه، وساقيه، ورقبته، إلا أن استجابة الأطباء عندما استشاره كانت دائمًا “آلام متزايدة”. منذ أن كان صغيرًا، كان يعاني من نوبات نقص الدهون في بعض الأحيان، لأسباب مختلفة: الصدمة بشأن شيء ما، والعصبية بشأن موقف ما، والحرارة، والوقوف لفترات طويلة. وبعد عدة دراسات قالوا لنا إنها “متلازمة الأوعية الدموية”. ومع تقدمه في السن، كان يشعر بالتعب الشديد، وأخبرونا أيضًا أن السبب في ذلك هو تقدمه في السن.

عند إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في مارس 2021، كان التقرير: “كل شيء وفقًا للمعايير الطبيعية”. عندما أرسلنا الصور إلى ICSEB وأعطونا تشخيصهم، كان الأمر مختلفًا تمامًا: كان دوناتو يعاني من انحشار اللوزتين المخيخيتين والجنف الدوراني والعديد من أمراض القرص. كان تلقي تشخيص ثانٍ كهذا أمرًا فظيعًا. أصبح من المستحيل الآن بالنسبة لنا أن نتحمل ماليًا تكلفة عملية جراحية واحدة، ناهيك عن اثنتين.

نضع كل شيء في يد الله. لو كانت إرادته، لكان سيأخذنا إلى برشلونة. لذلك كان. بمجرد اتخاذ القرار بأن هذا هو العلاج الذي يجب أن يتلقاه أطفالنا، ساعدتنا العائلة والأصدقاء، وحتى الأشخاص الذين لم يعرفونا حتى، بما في ذلك مؤسسة خياري، وفي ستة أيام، بشكل لا يصدق، تمكنا من تغطية المبلغ أننا بحاجة لتغطية العمليتين الجراحيتين والرحلة لأربعة منا. فالله صالح وأمين، ونثبت ذلك مرة أخرى.

التجربة في ICSEB.

لم تكن لدينا الشجاعة لاتخاذ مثل هذا القرار لولا تدخل صفاء الإدريسي، التي أجابت على جميع أسئلتنا بسرعة وبالتفصيل، وقدمت لنا كل المساعدة التي نحتاجها لكل مرحلة.

في اليوم السابق للعمليات الجراحية كان هناك تقييم عصبي مع الدكتور فيالوس وصفاء. لقد أذهلنا جدًا التفاصيل والبروتوكول الخاص بهذا التقييم وتسجيل البيانات، وأيضًا بالدفء وروح الدعابة التي أجرى بها الدكتور فيالوس كل اختبار، بحيث كانت اللحظة ممتعة ومحتملة للغاية. وفي النهاية قدم لنا الأهالي الدكتور فيالوس شرحاً مفصلاً عن تشخيص كل واحد منهم. لقد فوجئنا أنه في حالة دوناتو، تطور المرض كثيرًا ولكن بصمت، وليس كما هو الحال في الروزيلا، والذي كان واضحًا جدًا بسبب تنوع الأعراض. أعتقد أننا لو استمعنا إلى التشخيص الذي تلقيناه في بلدنا، لكان دوناتو قد استمر في التدهور.

كما رحب بنا الدكتور رويو، وشرح للأطفال ما سيختبرونه في اليوم التالي، مع الكثير من الحب والعبارات البسيطة.

رعاية لا تشوبها شائبة: الالتزام بالمواعيد، ومتخصصون مدربون تدريبًا عاليًا ومستعدون، ولكن أيضًا محترمون وحساسون، ودافئون ومدركون للعبء الذي يصل به المريض والأسرة. حتى أنهم أظهروا لنا مقطع فيديو رسوميًا بسيطًا يوضح كيفية إجراء الجراحة (مناسب لمشاهدته الأطفال)، وتمكنا من طرح الأسئلة، وبالتالي وصلنا بهدوء وأمان عند دخول غرفة العمليات.

تم إجراء كلتا العمليتين الجراحيتين كما هو مقرر، صباح يوم 2 سبتمبر، في مستشفى سيما. وبفضل الله سارت الأمور على أكمل وجه، ولم تكن هناك أي مشاكل. وبعد وقت قصير من وصولهم إلى الغرفة، تمكنوا من الوقوف والمشي. ومنذ ذلك اليوم نفسه، نامت روزيلا مرة أخرى. لقد تعافى من النعاس والذهاب إلى الفراش وهو يريد النوم ويتمكن من تحقيق ذلك. (أشياء تبدو شائعة جدًا، لكن عندما تفقدها تدرك قيمتها العظيمة). وبعد ساعات قليلة من العمليات الجراحية عاد الدكتور فيالوس وصفاء ليروا حالتهما، وأجريا تقييماً عصبياً مقارناً بالتقييم قبل الجراحة، وكانت هناك عدة تعديلات إيجابية. كان الجرح بسيطًا، وسهل العناية به، ولم يتطلب إزالة الغرز، في الواقع، بعد بضعة أشهر لم يكن حتى ملحوظًا. كان التعافي ممتازًا.

نحن أكثر من ممتنين لأبينا السماوي، لأنه جعلنا نثبت محبته وقوته وإخلاصه من خلال هذه التجربة، لأنه أعطى التشجيع والقوة والسلام لأطفالنا ولنا. سنكون أيضًا ممتنين دائمًا لجميع المهنيين الذين التقينا بهم في معهد شياري، والأشخاص الذين ساعدونا، لأنهم قدموا لأطفالنا أفضل علاج في العالم.

نحن نشجع المرضى وعائلاتهم على البحث عن المعلومات وطلب المشورة بشأن جميع الخيارات لاتخاذ قرار واعي. في لحظات الألم، يكون المرء ضعيفًا، ويعطي الجميع رأيهم بنوايا حسنة، ولكن من مسؤولية كبيرة أن يقرر الفرد ما يتعلق بحياته الخاصة، وأكثر من ذلك بكثير فيما يتعلق بحياة أطفالنا. نحن ممتنون لاكتشافنا معهد خياري في برشلونة في الوقت المناسب!

“الرب صالح، وقوة في يوم الضيق، ويعرف المتوكلين عليه.” الكتاب المقدس

بريد إلكتروني:[email protected]