فيسينزا كربوني. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزتى المخيخ

Published by at 24 diciembre, 2013

تاريخ العملية: أكتوبر ٢٠١٣

إنه من الصعب علي الحديث عن تجربتي لأنها سببت لي الكثير من الضرر النفسي و الجسدي

من جهة أخرى، أعتقد أنه من واجبي مشاركتها مع كل المرضى الذين يعانون من تشوه أرنولد شياري، لعلهم عند قراءتهم لهذه السطور الهداية إلى طريقة العلاج لمتابعة حياتهم بشكل طبيعي

لا أتذكر أنني كنت سليمة جسمانيا أبدا. منذ سن المراهقة و أنا أعاني من الصداع، أوجاع في الضهر، و هو ما كان يعتبره الأطباء شيئا عاديا بادئ الأمر

في عام ٢٠٠٩، و بعد تعرضي إلى حادثة سير، تفاقمت كل الآلام التي كنت أشعر بها، و دفعني جهلي إلى الإعتقاد أنه أمر عادي

في نوفمبر ٢٠١٢ بدأت أشعر بصداع كهديد على مستوى الوجه، بالإضافة إلى صداع الرأس الذي أصبح شيئا دائم الحدوث. استشرت طبيب العائلة، الذي لم يفحصني حتى، قال أنني مكتئبة لاكثر و أعطاني رقم هاتف طبيب نفسي

توجهت أيضا إلى طبيب الأسنان الذي لم تغير شيئا من الوضع. فاستسلمت إلى حالتي و بدأت أتعاطى المسكنات يوميا

في نفس الوقت عادت إلى الظهور تلك الآلام التي كانت تعتري مناطق عدة من جسمي… إستطعت مقاومتها حتى فبراير ٢٠١٣ عندما انهرت نهائيا

لم تعد المسكنات تنفعني في شيء، و أصبحت ألجأ إلى حقن التورادول! غير أنها لم تعد تنفع في شيء. كنت أمضي معظم وقتي في السرير و لا أخرج إلى نادرا

كنت أحسبصدع شديد في رأسي، آلام الرقبة، مشاكل سلس البول، آلام في الذراعين والصدر والأضلاع والأذنين، صعوبة التوازن، وخز في كل مكان. لم أعد أستطيع الدراسة بسبب تراجع في قدراتي المعرفية. كنت عاني أيضا من مشكل في النطق و الكثير من الإرهاق الشديد! كنت أبكي و أشعر بالوحدة لعدم معرفتي لحقيقة ما كان يجري. كانت وضعيتي الصحية تتفاقم عند كل جهد أبذله

و هكذا دخلت في مرحلة جديدة من المعاناة

كنت قد وضعت جبيرة في الفك السفلي لكنها لما تنفع.. فأرجع الأطباء سبب ذلك إلى كوني شديدة العصبية، و أكد طبيب الأعصاب نفس الشيء: أنني أعاني من الإكتئاب

مع كل خيبة الأمل هذه و شكي المتواصل، قمت بإجراء تصوير بالأشعة المغناطسية لمنطقة الدماغ و كل النخاع الشوكي، و التي أظهرت نزولا في لوزتى المخيخ

ذهبت إلى إستشارة أخصائي أعصاب آخر و لذي أقر أنني غير مصابة بأي إكتئاب، بل وصف لي علاجا للصداع المزمن، و نصحني بإجراء فحص بالأشعة كل عامين بسبب أرنولد شياري النوع الأول، مؤكدا أنه إذا ما ظهر نزول أكثر للوزتي المخيخ، سوف يقومون “بفتح دماغي” و يعيدونها إلى مكانها

فكرت في تلك اللحظة أنه لا يمكنني تراك أحد يفتح دماغي، كان ذلك بمثابة جنون

بدأت الإستعلام عن حالتي في صفحات الإنترنت، و في قراءة قصص تافهة، حزينة، خيالية… لمرضى كمثل حالتي… كان تشخيص حالتهم كمثل حالتي… و هنا لم أعد أحس أنني مريضة

لم أكن أريد إجراء أي عملية خطيرة، كتلك التي يجرونها في إيطاليا. كنت قد قرأت حول معهد شياري ببرشلونة. إتصلت بالآنسة لوي، التي طلبت مني إرسال كل صور الإختبارات لدراسات حالتي. بعدها أخذت موعدا للزيارة في ٢١ أكتوبر ٢٠١٣

. كان لدي احساس أنه ما كان عالي فعله

عند وصولي إلى المعهد، قامت الدكتورة منديز بفحصي بشكل متمعن و دقيق، حيث ظهرت لهاة الحلق منحرفة إلى الجانب، فقدان ( أو إنعدام ) قوة اليدين، فقدان الحس بالحرارة في مناطق عدة من جسمي، ضعف قوة الأطراف و التعرق الغزير

بعد إنتهاء الفحص، تحدثت إلى الدكتور رويو، الذي أكد لي إصابتي بأرنولد شياري، إنهاء العمود الفقري (جنف) و إبتداء لحالة تكهف النخاع، و أنه بعد العملية التي يجرونها هنا، لا يجزمون إختفاء الأعراض و إنما وقف تقدم المرض

قررت الخضوع لعملية الفيلوم تيرمينالي في اليوم الموالي

بعد العملية احسست شيئا غريبا… أول مرة في حياتي… أحسست بجسمي كما لم أحس به من قبل، تغير الحس في يداي، إحساس غريب… كنت ألمس الأشياء و أحسها بشكل أفضل

عدت إلى برشلونة لإجراء المراجعة الطبية بعد ٤٠ يوما من العملية. ظهر أنني استرجعت قوة اليدين، عادت لهاة الحلق إلى مكانها الطبيعي و عادت قدماي أكثر قوة

يمكنني أيضا التأكيد أن معظم الأعراض قد إختفت، لم أعد بالصداع.. إنتهى كل شيء أخيرا… غير أني لازلت أحس بالتعب بسرعة و هو ما أتمنى أن يختفي مع مرور الوقت

لقد عشت معجزة على يد الدكتور رويو، لقد مكنني من العيش حياة طبيعية، أنا شاكرة له ما حييت

أشكر أيضا الدكتورة منديز و الآنسة جويا التي أحسستني كما لو كنت بين عائلتي

 أخيرا أشكر من كل قلبي زوجي، أمي، خالتي أنا و أدريانا، عمي و الجميع لمساعدتهم لي على كل الحنان و المساعدة التي قدموها لي طوال هذه الرحلة

 [email protected]: إيميل